肝细胞肝癌(hepatocellular carcinoma,HCC)是世界第六大最常见肿瘤以及癌症相关性死亡的第三大常见原因[1]。它是中国及其他亚洲国家最常见也是最严重的恶性肿瘤之一[2]。中国的发病率几乎占全世界的55%[1],我国肝癌高发的趋势十分严峻,这是由于我国有1亿多乙型肝炎病毒(HBV)携带者,每年约有100万新生儿垂直感染 HBV[3]。此外,肝癌具有起病隐匿、发展病程快、病死率高、预后差等特点。以往对肝癌的研究大多关注局部肿瘤的灭活率及病人的生存率,近年来生命质量(quality of life,QOL)的研究倍受关注,其被认为可较全面地反映肝癌病人体能恢复状况和主观感受,被应用于疗效评价[4],具有较高的实用价值和临床意义。笔者主要对肝癌病人生命质量影响因素的研究进展进行综述,为提高肝癌病人的生命质量提供依据。
生命质量又称为生活质量、生存质量,其概念是由美国经济学家Calbraith在20世纪50年代首先提出来的[5],原本属于社会学范畴。当这一概念被引入医学研究领域时,主要是指个体生理、心理、社会功能等多方面状态评估,即健康相关生命质量(health related quality of life,HRQOL)。目前,对生命质量的定义及内涵尚未统一,不少学者如Jenney等[6,7]曾给予生命质量不同的定义。目前广泛认同的是1995年世界卫生组织(WHO)对生命质量的定义:不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验[8]。该定义强调了生命质量的三大特征:多维性、主观性和文化特异性。
根据测评量表的应用范围和内容不同,生命质量量表通常划分为普适性生命质量量表和特异性生命质量量表。针对肝癌病人生命质量测评,从国内外文献分析,既有使用肝癌病人普适性生命质量量表,如 Wang等[9]将癌症治疗功能评价系统(the functional assessment of cancer therapy,FACT)用于肝动脉化疗栓塞和射频消融病人治疗前后生活质量的测量,Sajid等[10]将欧洲癌症研究与治疗组织的生活质量量表(the European or-ganization for research and treatment of cancer,EORTC QLQC30)用于肝癌手术切除病人生命质量测量;又有使用肝癌病人特异性生命质量量表,如赵剑波等[11]将肝癌病人生命质量测定量表(quality of life for liver cancer,QOL-LC)用于原发性肝癌病人介入治疗后生命质量变化的测量,Steel等[12]将肝胆肿瘤治疗功 能 评 定 量 表 (the functional assessment of cancer therapyhepatobiliary,FACT-Hep)用于肝癌手术病人生命质量测量。应用于肝癌病人生命质量测评工具远不止这些,但至今国内外尚无公认的信度和效度都较好的肝癌病人专用生命质量测评量表。目前研究中,强调选用肝癌病人特异性生命质量量表,可大大提高基线生活质量作为病人生存率预测因子的灵敏度[13]。
研究影响肝癌病人生命质量的影响因素有利于采取各种预防或干预措施,促进病人生命质量的提高。目前此类研究的报道颇多,由于影响肝癌病人生活质量的因素是多方面的,导致研究结论不尽相同。
3.1 人口学因素 人口学因素包括地区、年龄、文化程度、经济条件及医保支付方式等均对肝癌病人的生活质量有一定的影响。Chen等[14]通过对2004年—2005年资料的回顾性分析发现,我国肝癌发生率的大体分布;东部地区的肝癌发生率(28.37/10万)比中部(26.82/10万)高,而西部的肝癌发生率(22.83/10万)则相对较低;城市地区和农村地区的发生率并无明显区别。然而,东部地区的肝癌发生率城乡差异相对较大。多数地区35岁以前肝癌病死率很低(男性<0.5%),但江苏省和广西壮族自治区部分县男性肝癌病死率可达2.0%(女性0.3%)。35岁~69岁男性死于肝癌的平均风险为4.3%、女性为1.5%,启东等11个县高出2倍,岱山群岛的35岁~69岁男性肝癌病死率最高,达10%[15]。黄燕华[16]认为,年龄与生命质量有一定的相关性,高龄病人的生活质量相对较高。这可能是由于年轻人的人生理想还未实现以及家庭责任重,其患病后比较容易出现心理应激反应;而高龄病人多数已离开工作岗位,社会交往及影响相应减少,病人自认为子女已经独立,无太多牵挂,自己已不再是家庭的主要经济支柱等,能够较平和地面对和接受患病的现实,其心理状态多优于青壮年病人。经济条件是影响肝癌病人生命质量的重要因素[9]。赵丽萍[17]的研究表明,不同文化程度、经济状况及医疗费用支付方式的病人QOL水平不同。经济状况差或自费医疗者的生命质量明显低于经济条件较好或公费、半公费医疗者,尤其在心理和社会功能方面。研究发现,家庭经济状况由好到差,病人的QOL水平呈递减的趋势。经济条件越好,其越有足够的经济实力去选择适合自己病情的辅助治疗,有利于减轻病痛,维持较高生命质量,疾病治愈的可能性越大;医疗费用支付越有保障,其对经济的顾虑越小,越能接受较好的治疗手段,疾病治愈的可能性也越大[18]。而文化水平高者,其对疾病的认识较全面,能较好地配合治疗,生命质量相对较高。
3.2 症状因素 肝癌缺乏特异的临床表现且发展十分迅速,临床发现的病人多已属中晚期[19],病人承受着高水平的症状负担,包括疼痛、恶心、癌因性疲乏、体重下降、食欲减退等,这些症状可能对生命质量有负面的影响。Virginia等[20]通过对45例积极接受治疗的肝癌病人进行研究,发现肝癌病人的总体生命质量较差,个体症状如腹痛、疲乏、体重下降和食欲减退均与病人生命质量呈负相关,而且这种趋势随时间加剧。有腹水或黄疸的肝癌病人病情较重,其心理与社会功能的受损也就更为明显。刘艳虹等[21]对肝癌病人的癌因性疲乏与生命质量的相关性进行研究,结果表明肝癌病人对自身生命质量及自身健康状况的评价不满意者占半数以上,癌因性疲乏与生命质量呈负相关,说明癌因性疲乏与生命质量两者相互影响。
3.3 疾病因素 Li Chen等[22,23]的研究均表明,肝功能状况是影响肝癌病人生命质量的重要因素。癌症复发是导致肝癌手术后生命质量降低的主要因素[24]。肝功能良好,疾病早期阶段和无肿瘤复发病人的生命质量较高[25]。潘克勤等[26]的研究发现,Ⅱ期、Ⅲ期肝癌病人食欲、精神、睡眠、日常生活均受不同程度的影响,并表现出疲乏、疼痛等症状。而Lukas Jyuhn-Hsiarn Lee等[8]则发现,疾病的病程对生命质量也有一定的影响,病程超过1年的病人其生命质量较高。
3.4 治疗因素 对原发性肝癌早期施行手术切除仍是目前首选的、最有效的治疗方法。Poon等[24]的研究表明,肝脏切除后的长期结果并不满意,5年复发率高达75%~100%。Poyanli等[27]研究发现,肝动 脉化疗栓塞(transcatheter arterial chemoembolization,TACE)对于晚期肝癌病人来说不仅能够提高其生存率,而且能够改善其生命质量。Matsueda等[28]发现,内经胆管引流(endoscopic biliary drainage,EBD)虽然不能够提高肝癌病人的生存期,但是能够提高病人的生命质量。Shiow-Ching Shun等[29]研究发现,立体放射疗法(tereotactic radiation therapy,SRT)对肝癌病人生命质量有一定的影响,肝癌病人在接受SRT期间QOL中等且稳定。这与Sheng-Yu Fan等[25]的研究是一致的。
3.5 社会因素 社会因素是指父母、朋友、社会价值观、环境与文化对生命质量的影响。郑芹等[30]对90例原发性肝癌病人的研究表明,社会支持与生活质量呈显著正相关,肝癌病人获得社会支持越多,其生命质量越高。良好的社会支持是肝癌病人应对疾病、克服病痛、增强治疗信心的重要支柱。通过社会支持,病人可获得信息和经济支持,分享他人的建议和想法,从而感到愉悦和满足,有利于提高病人的心理满足感,从而改善病人的生活质量。因此,有必要对病人社会支持中的薄弱环节实施针对性护理干预,以充分协调、调动及优化病人的社会支持,提高肝癌病人的生命质量。
3.6 心理因素 当确诊为肝癌后,大多数病人都会出现心理改变,表现为焦虑、抑郁、恐惧、缺乏理智等不良情绪。Sheng-Yu Fan等[25]发现,生命质量与沮丧、疾病不确定感呈负相关。抑郁、焦虑等情绪障碍是肝癌病人重要的心理反应,伴发抑郁或焦虑使肝癌病人的生活质量下降;亦可加重治疗副反应,影响治疗效果、加重病情及促进肿瘤的复发、转移、恶化等。陈月桃等[31]用焦虑自评量表(SAS)和修订的 Well-Being量表(NWS)对200例肝癌病人进行研究,结果发现病人的SAS得分与NWS得分存在负相关关系,即病人的焦虑情绪越重,则其生存质量越差。
3.7 其他因素
3.7.1 病人的知情情况 赵丽萍等[32]采用原发性肝癌(PLC)病人知情状况量表和生活质量评定量表(QIS-PLC)对65例PLC病人进行问卷调查,其研究表明:病人对诊断的知情状况与其生命质量呈显著的正相关(其知情状况与生活质量中的躯体状态、心理状态呈显著正相关)。适当的提高肝癌病人的知情状况有利于提高其生命质量。
3.7.2 健康教育水平 黄玫英[33]采用症状自评量表及生活质量调查问卷对肝癌病人进行研究,结果发现病人在接受健康教育后生活质量明显改善。对肝癌病人进行健康教育对于提高肝癌病人的生活质量有良好的作用。
综上所述,影响肝癌病人生命质量因素是多方面的。人口学、症状、疾病、治疗、社会、心理、病人的知情情况及健康教育水平等多方面因素均对肝癌病人生命质量的变化起到影响作用。目前对于肝癌病人生命质量影响因素的研究较多,但是大多数的研究仍只停留在研究某些影响因素的表面,并未对这些影响因素内在的不同程度、不同水平对肝癌病人生命质量影响程度做更为深入的研究。例如,研究疼痛对肝癌病人生命质量的影响,可以探讨不同程度的疼痛对生命质量的影响程度是否相同。因此,今后在关于肝癌病人生命质量影响因素的研究方面还要对这些影响因素进行更为深入的质性研究。针对生命质量的影响因素,制定预防及干预措施是当今临床工作者的首要任务,只有制定具体且针对性的措施,才能真正提高肝癌病人生命质量。
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