死生转换:器官捐献协调员的艰难劝捐路

2012-04-29 00:44
健康必读 2012年9期
关键词:协调员高敏捐赠者

在她看来,这些人从来都没有去世

对于一个生者来说,身故后,是选择“全身而退”,还是选择通过另一种方式使生命得到延续和升华?受中国传统文化的影响,大部分人选择了前者。

据卫生部统计,2003年我国“公民逝世后器官捐献”数字是零,经过多年的努力,目前我国每百万人捐献率仅为3%,器官移植与器官捐献之间的供需矛盾突出。

深圳市红十字会是全国第一个参与开展人体器官捐献工作的基层红十字会,在深圳打工的外来人员高敏当时还只是一名深圳市红十字会的无偿献血志愿者。2008年,她正式转为器官捐献协调员。4年来,高敏一直负责向有捐赠意愿的器官捐献志愿者们及其家属宣传器官捐赠知识、协助捐献者生前签署志愿书、故去后回收器官直至遗体火化。

最初,她到医院里进行宣传工作,希望与一家医院商量,在重症监护室旁放置一个器官捐献的宣传栏。这位医院的工作人员吓得连连摆手,“把身体上的器官捐出去,那不成了一具空壳,到了下面,连阴亲都没法结”。还有一次,一名捐献志愿者的家属给高敏拨打电话,见面后,对方怎么都不相信高敏的身份,高敏给他看了身份证、志愿者证以及深圳市的道德楷模证书,最后连媒体的报道都成了高敏证明自己身份的证据之一。

随着工作的开展,慢慢的人们已经不像最初那么排斥她的工作了。一般情况下,只有在捐献器官志愿者及其家属都同意的情况下,高敏才会介入开始协调工作。在与家属的沟通过程中,渐渐让其了解生命延续的意义。在从事这项工作的过程中,高敏渐渐与医院的护士和医生熟识,有的时候医院的护士也会问高敏,“你这样天天接触死人,不害怕吗?晚上会不会做噩梦啊?”

“不怕”,在高敏看来,这些人从来都没有去世,他们都是睡着了的好人。

作为器官捐赠者家属与接受捐赠的医院之间的协调人,他们要宣传器官捐赠知识,协助回收器官直至遗体火化,他们还要陪捐赠者走完人生最后一段路程。完整的遗容对捐赠者和他们的家属都非常重要。推入手术台,家人不能再进去。手术室里,是器官协调员陪着他们走这一程。 默哀、拍照片、记录被取走的器官、看着他们被重新缝合、为捐献角膜者装上义眼……

“也许儿子还能以另一种方式活着”

袁德珍决定捐出儿子的器官,她希望有一个孩子可以带着儿子身体的一部分长大 。

这段历程常常从医院的ICU(重症监护病房)开始。因为器官移植手术对器官新鲜性的要求,捐赠成功者多是突发性脑死亡。例如交通意外,脑溢血。他们无自主呼吸,仅靠呼吸机维持。

10岁的田干躺在ICU里面4个多月后,他的母亲袁德珍拨通了高敏的电话。

高敏的惯常打扮是,白色T恤,上面印有红十字会志愿者的标志,后背垫一条白色毛巾吸汗;几十斤重的双肩背包,里面是有关器官捐赠的资料。 器官协调员的电话印在红十字会器官捐献的宣传册上。高敏24小时开机等待着捐献器官的电话,每个电话背后都有一个沉重的故事。

在袁德珍给高敏打电话之前,她甚至不知道什么叫遗体。器官捐献书上有遗体这个选项,这个来深圳打工的农村妇女,怯生生地问,“遗体是什么?” 最终她捐出了儿子的所有器官。2012年1月,袁德珍的丈夫和儿子遭遇车祸。丈夫当场去世,儿子田干一直昏迷。

“我一直想着会有奇迹。” 袁德珍每天给田干翻身、擦洗,说说以前一家五口开心的事。田干没有任何知觉,“身子摆成什么样就是什么样。”

诊断结果是脑死亡,医生劝袁德珍放弃,但她不愿放手这最后的寄托。直到听说同病房女孩黄圆圆脑死亡后,她的父亲黄宏林捐出了她的器官,袁德珍突然觉得,也许儿子还能以另外一种方式活着。

袁德珍问,能不能把器官捐给小孩子?她希望有一个孩子可以带着田干身体的一部分,一点一点长大。“替田干看看这个世界,替他活下去。”

她终于走到了手术室前。袁德珍在走廊里,把田干从头摸到脚,再从脚摸到头。她一直记得田干露出的脚趾冰凉的触感。

高敏说,在深圳的器官捐献者常常都是外地的打工者。他们想得很简单,就像袁德珍说的,我失去过亲人,不想让别人受那种疼。她说,“高大姐,那种疼太疼了”。

人间最艰难的割舍

“我的宝贝儿子不幸去世,因为无法抢救是他的命运。但全国不知有多少患者(可以救治)却得不到有效救治,不知有多少患者因 缺少必要的器官来接引再生。我儿子钟腾瑜的遗体中若有什么器官能够救治患者的话,我愿意将他全部器官捐献。这样我知道我儿子某部分肉体还活在世上,让那些患难者起死回生,我的心灵就会得到安慰。我也希望全国所有的遇难者都捐出有用的器官来拯救广大的患者,让他们都起死回生,那就好了。”这就是广西省融安县东起乡崖脚屯,钟腾瑜的父亲钟瑞芳2012年6月8日给中国红十字会的一封信 。

2012年6月9日,45岁的钟腾瑜躺在手术台上。头一侧的呼吸机像肺叶一样一张一合,这是他和世界仅剩的联系。

他已经脑死亡。绿色的消毒布覆盖全身。一分钟的默哀后,钟腾瑜的心脏、肝、肾、角膜被陆续取出。隔壁的手术室里,四名病人等待着钟腾瑜赋予的重生的机会。深圳的器官协调员彭宣祥见证了整个过程。这是在他手中成功的第29例器官捐献。

器官协调员和家属的第一次见面至关重要。一个微小的细节就可能改变家属的选择。

在这样伤痛的时刻,他们会变得敏感。高敏见到袁德珍第一句话是,“妹妹我会帮你。”袁德珍一下觉得有了点依靠。 因为是女性,高敏会更感性,她有时候会搂着家属哭。

而彭宣祥习惯的方法是,当去见一群家属时,彭宣祥会去找“说话能当家的”,因为说服他事情就好办了。彭宣祥发现,往往家属越多说法就越多,在场的家属越少越容易劝说成功。

深圳另一位器官协调员高正荣,则更愿意去解释清楚捐献者能得到什么,让家属来权衡决定。他常说一句话,“你们能得到整个社会的尊重。” 但即便是最开明最坚定的家属也往往无法预料,这种割舍会遭遇内心一次次反复。

黄圆圆的父亲黄宏林,在女儿ICU病房外的长椅上住了将近一个月。他天天对着红十字会的捐献材料,“一遍遍地看,一遍遍地发愣。”

终于,他签下了器官捐献同意书。但当要为女儿签放弃治疗的同意书时,黄宏林犹豫了。这一笔下去,他知道,什么都回转不过来了。两三个小时的时间里,黄宏林一个人绕着病房大楼一圈一圈地走。最后时刻,黄宏林签下字,手一直在发抖。

和黄宏林一样,袁德珍在最后的时刻也下不了决心。她在病房外走廊的床上躺了很久,闭着眼一遍遍地把田干的人生从头想到尾。“给不相干的人,我觉得有点心疼。”想了几个小时,袁德珍想到前一晚上梦到两条盘着的小蛇。田干属蛇,两条小蛇也许意味着田干能活在别人身上吧。一睁眼,看到高敏站在床边,袁德珍叹了口气,“签了吧。”

但有的迟疑却改变了最终的结果。对于器官捐献者而言,心脏停跳后的每一分每一秒都很关键。据介绍,器官允许热缺血的时间是:心脏3-4分钟,肝脏5-8分钟,肾脏30分钟,骨和眼角膜是24小时。

高敏还记得,一位56岁的交警前一天刚和家人表达了自己希望成为一名器官捐献志愿者的心愿,后一天就因为不明心源性心脏病倒在了工作岗位上。高敏从早上九点钟赶到,一直到半夜两点多家属依然犹豫。在填写器官捐献志愿书时,老交警的爱人一直盼望急救过程中出现奇迹,高敏捏着一把汗,她清楚,病人本身就已产生心脏衰竭,如有一点耽误,心脏停止跳动时间过长,血液循环随之停止,将导致其他器官功能渐趋衰竭,即使同意死后捐献器官,由于器官热缺血时间过长,大多数器官已不再适合移植。

就在家属经过短暂的思想斗争,要在协议书上印上自己的指纹,认为还是应该满足家人心愿的时候,医生宣布抢救无效,病人心脏衰竭,无需考虑捐献大器官了,因为已不适合移植。

“再后悔也来不及了”。高敏说,这样的突发情况很多,有的时候她自己都会觉得措手不及。为了满足这名交警的心愿,最终,他的家人还是决定将其眼角膜和遗体进行捐献。

爱心屈服于生活的无奈

家属内心的挣扎并不是器官协调员面临的最大挑战,更多的是现实带来的种种困难。

2002年5月26日,高敏接到了深圳光明新区人民医院一位病人家属的电话。病人脑溢血,仅靠呼吸机维持。高敏问了病人几个指标,初步判断符合捐献条件。她觉得希望很大,她一边打车,一边向器官捐献的专家团队打电话咨询。

在ICU病房外,高敏见到了病人的妻子和大哥。没说几句话,妻子就问,“捐献能有多少钱?”大哥补充,他们是打工的,没有钱;家里盖房子欠了八万,还有孩子。 高敏愣了一下,她解释说捐献是无偿的,“但实在困难的话,我们会通过社会各界,帮你解决困难。”

双方都陷入沉默。二哥插话说,“能具体给个数字吗,我们耗不起了。”

高敏顶了一句:“你们这简直就是卖,我不可能承诺任何具体数字。” 她开始讲黄圆圆的故事,甚至讲到黄圆圆捐赠器官后,社会爱心人士捐献了几十万。

这种例子并没有减少疑虑。二哥说,如果有帮助,希望能签个协议。高敏立刻接了一句,不可能。

一家人到外面去商量。高敏说,这其实是一场拉锯战。他们商议的时间,也是在等待高敏的妥协。不过,一开始就当面锣背面鼓的谈钱,她还是第一次碰到。

一个小时之后,家属回来了。不捐,不再治疗,死亡后火化运回老家。高敏没有再努力,这个捐赠案例失败。

这虽然是个极端的个案,却暴露出器官协调员常遇到的一个困境。家庭困难的捐赠者,付出爱心,到底应该得到什么?到底应该由谁来帮助他们? 器官协调员可以在人力上帮捐献者家属们一些。出车祸的,器官协调员帮他们走交通流程;社保、医疗保险,器官协调员协助他们处理;火化时,可以帮忙排队协调。但钱的问题不是他们可以解决的。

高敏因为在深圳是献血明星,和媒体熟悉,在她的帮助下,黄圆圆家欠下的医药费最终由社会捐助解决了。

黄圆圆可以,但王圆圆呢,李圆圆呢?深圳红十字会的副会长赵丽珍说,不是每个捐献者都可以引起社会的关注,红十字会并没有器官捐献的专项基金。现在的做法是“四个一点”:社会筹集一点,政府给一点,移植医院给一点,受捐者出一点。

高正荣说,即使最困难的捐赠者家庭,红十字会最高只能给两万块。

经常遇到的情况是,捐赠者在ICU治疗的花费很高,患者有捐赠意愿,但还未脑死亡,患者家属已经付不起ICU的费用了。一天一两千块钱维持呼吸机的费用,对打工者家庭来说,不是一个小数字。所以最终会有许多家庭放弃。

动力也来自捐献者的执着和坚持

中国每年等待器官移植的有150万人,但两年来器官捐献的总量只有200多例 。从1999年到2012年5月初,深圳多器官捐献成功72例,大部分发生在2010年全国器官捐献试点以后。

这是一个看起来有点可怜的数字,尤其是和中国每年等待器官移植的150万人相比。但和两年来全国器官捐献的总数字——200多例相比,深圳仍走在最前列。

在深圳红十字会的副会长赵丽珍看来,深圳作为一个年轻的外来移民城市,“没有负担,更愿意付出。”

高敏、高正荣、彭宣祥,三位深圳的器官协调员,都是外地来深圳的务工人员。他们文化程度不高,从农村来到深圳,做义工,最终加入了这个职业。他们没有编制,只能算是红十字会聘用的志愿者。除了每个月一千多块钱的工资,做成一个案例,赵丽珍说,“会适当的给一些补贴。”

高敏觉得,很多时候,是捐献者的执着和坚持,让器官协调员更加认同自己的这份工作。

蔡旭丽,31岁,她坚持要求捐出自己的器官。每一次她预感自己快要走了,就会给高敏打电话。最后一次,电话是她的丈夫打的,她没有力气说话。高敏赶到之后,又一次承诺帮她完成心愿,蔡旭丽才安静的离去。

另一个给予高敏“坚持做下去的力量”的人是14岁的丁思成。2011年7月,妈妈殷小利突发性脑出血后脑死亡,这个单亲家庭的男孩打电话给高敏,想要捐献妈妈的器官。他说妈妈提过,如果死了,要把器官捐献了。“妈妈提过8次。我记得。”

丁思成的坚持出乎所有人的意料。他是未成年人,法律上没有权利决定是否捐献。他就说服舅舅,要求舅舅做他的监护人,帮他签器官捐献同意书。“我能做的是帮他完成这个心愿。”这个特例经过高敏的协调得到了批准。

更大的考验还在等待着丁思成和高敏。2011年8月2日,晚上9点,殷小利心脏突然停跳,抢救、无效。如果心跳无法恢复,殷小利将无法完成捐赠意愿。

“所有人都盯着我”,高敏说。继续抢救。丁思成坐在病房外,一遍一遍地揪头发。高敏看着他,“心揪成一团”。 凌晨一点,医生请家属放弃抢救。高敏说:求求你们,再抢救一下,专家组马上来。

这个时候,护士冲了出来,“心脏复苏过来了!” 专家组到了楼下。高敏蹲在地上起不来,她说:“思成,你妈妈有心坚持,她是为了这份心愿。” 回忆当时的情景,丁思成说,当时自己就怕帮不了别人。“妈妈到了另一个人生命里,我才不会太多忧伤。”

殷小利成功捐献了一对眼角膜,一个肝脏,一对肾脏。医生后来通过高敏问丁思成,你妈妈的半月板也可以帮人,能取吗? 丁思成抬起头,肯定地说,“能。” 高敏注意到,丁思成当时的眼睛是发亮的。

高正荣到现在还记得捐赠者黄晓玲交给她的眼罩,眼罩外侧是一对小兔子的图案。黄晓玲患了八年的结肠癌,丈夫不知所踪,她只能把孩子送给别人抚养。临死前,黄晓玲决定捐献角膜。但她担心:眼睛给摘了,血淋淋的会不会很难看? 她托人买了一个眼罩,叮嘱高正荣,角膜捐献之后要帮她戴上,有兔子图案的那一面要朝外,“那样才好看。”

黄晓玲还有一个心愿。她儿子从小给了别人,她希望儿子长大后能知道身世。于是她录一段视频,托高正荣等孩子长大后交给他。

还有一个85岁的老人想要捐遗体和器官。怕儿女不同意,他打电话给高正荣,要求他用笔记下来:谁干涉的话,就是不忠不孝。

在诸多心愿中,最难完成的是,捐赠者家属常常会提出——让我们见见受捐者。按照惯例,除非被捐献者主动提出或者同意,两方是不能见面的,而从来没有被捐赠者主动提出见面。

6月8日,高敏见到一个想要捐赠女儿器官的母亲。她说只有一个条件:女儿的心脏要捐给年轻的女孩;移植之后,她要见这个女孩,让女孩叫一声妈妈。母亲的要求没有被答应,最终捐献失败。

只有高正荣安排过角膜捐献者家属和受捐者的见面,整个过程简短而安静。捐赠者家属可以用显微镜看一下受捐者的眼睛。在显微镜下,隐隐能看出一圈暗青色状如尼龙丝的线,那是角膜移植的痕迹。对于家属而言,这是亲人唯一能显示自己存在的方式。

不能询问对方的姓名和所在的城市。一切到此为止。高敏说,她可以理解受捐者的各种顾虑。只是有时候,表现出来感恩会让捐赠者的亲属和器官协调员得到更多的快乐。

艰辛劝捐路呼唤社会的理解与支持

如今,深圳的一些医院里早已放置了器官捐献宣传资料台,一些有捐赠意愿的志愿者会将自己的捐赠志愿书填写后,放在资料台内的玻璃箱里。但大部分志愿书的“近亲属资料”为空白。有捐献器官意愿的志愿者,有的时候不太愿意让亲属知道这样的决定。然而这为以后的捐献行为带来了很大的困难。2003年通过的《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》规定,死者近亲属需要书面同意捐献器官,这意味着无论捐献者生前是否签署了志愿书或是口头承诺,最终都要过亲属关。截至2011年2月底,各地红十字会登记捐献遗体累计为76700人,实现捐献意愿10761人。本就少得可怜的捐献,因各种各样的原因没有实现,其中一个原因就是病人的家属很难接受这样的决定。

“我只是一个小小的红十字会协调员,有的时候真的感觉力不从心”,高敏一语道破了她艰难的劝捐之路。

一旦捐献志愿者的家属主动打电话告知高敏,病人的情况不乐观时,高敏就会背起背包,开始和时间赛跑。有的时候,即使高敏赶到了,医院却有所顾虑怕承担风险,不愿意开展器官捐赠工作。

2009年2月,志愿捐献器官的病人郭光明在中山市一家民营医院去世,高敏立刻赶了过去。本来院长、医生都很配合,相关文件也已经准备齐全,但医院的投资方担心病人家属找麻烦,害怕产生医疗纠纷,认为这件事很冒险。他说:“看谁敢动?看哪个护士敢给你开门?”这会儿,已经夜里11点半左右,所有的专家团队已经就位,对捐赠者的评估也已结束。另外一边,接受器官移植的病患也已在中山市内的一家医院等候,但这家医院已经不配合。最终,高敏不得不另外联系广州中山市人民医院,派出救护车,将病人和家属接到中山市人民医院。这一折腾又耽误了十多个小时。万幸的是,郭光明的手术一切顺利。

“没有任何国家法律条例能够纠正或惩戒这样的阻挠。”高敏无奈地说。回收器官见证过程结束后,高敏陪着郭光明的家人将遗体送往殡仪馆进行火化,尽早入土为安。但谁知,又遇到了麻烦。

郭光明是骑摩托车发生的交通意外,送往医院后诊断为颅脑重度损伤属意外伤,应当按交通事故处理,进行法医鉴定,出具死亡证明后,殡仪馆才能接收。但他的家属由于不了解情况,并未向交通部门备案。而郭光明是广西仡佬族人,按照当地习俗,去世后要尽早入土为安。

一边是国家相关的法律法规,另一边又要安慰家属,各个方面都要考虑周全,“真的好难”,高敏一直觉得愧对郭光明远在广西隆林各族自治县的老父亲和老母亲。她到处“求爷爷告奶奶”,能求的地方都求遍了。直到所有的手续办齐,郭光明的遗体已经在殡仪馆停放了将近一个月的时间。在高敏协调的案例中,很多案例同时会涉及宣传、公安、交通、司法、民政等职能部门,“如果各个方面能协调好,职能部门能配合默契,就不会存在这么多问题”。

捐赠过程费用谁买单是另一个难题。捐献人体器官,遵循自愿、无偿原则。一直以来,对于器官捐献志愿者,几乎没有任何的优惠政策。深圳市红十字会与殡仪馆达成的协议是,为捐赠者家属免除遗体运输费、化妆费等部分丧葬费用500元。但高敏觉得,这远远不够。

2012年大年初四,湖北襄樊职业技术学院大学生黄圆圆在深圳实习,在宿舍冲凉时,因煤气中毒被送往医院,经过21天的抢救后,医生告诉黄圆圆的父亲黄宏林,孩子可痊愈的希望只有万分之一。在纠结许久后,黄宏林突然向家人说出了捐赠女儿的器官和遗体的想法。最终,黄圆圆捐出的器官帮助了5名患者,而她留下的是给父母永久的伤痛和用来抢救的7万多元贷款。高敏帮助这一家通过媒体进行筹款,经过一些志愿者的微博转发和社会筹款,最终,解决了黄宏林一家的困难。“其实我经手的很多器官捐献志愿者,大部分都面临生活贫困问题,黄宏林不是第一个面临这样问题的人”。

不过,让高敏感到欣慰的是,在全国人体器官捐献试点工作总结会上,讨论了《人体器官捐献基金管理办法》。在当天参加完会议后,她觉得以后开展工作可能会顺利一些了。

经过近两年的努力,高敏手中已经有几千份志愿捐赠书。她经常会收到外地的志愿捐赠资料,资料里很多人身体还很健康,也很年轻。高敏殷切希望这项工作能得到政策的支持和更多人的理解……(据《新京报》等)

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