梁爱民,陈雪辉,王凤芝,武英华
儿童发育迟缓(developmental delay,DD)特指6岁以下儿童在运动、感知觉、语言、认知及行为等方面存在两个或多个方面的明显落后[1-3]。以往采用横断面的流行病学调查和后续的追访研究,固然能够了解发育迟缓儿童的现状,但其耗费的大量人力、物力、财力问题以及抽样调查样本含量及代表性对推论总体的影响导致研究困难,目前采用儿童发育迟缓监测网络作为预防儿童发育性残疾的重要手段,并以监测网络为基础的数据直报是研究儿童发育迟缓状况、避免横断面调查弊病的方向[4]。北京妇幼保健院于2010年在北京市高危新生儿智力监测、神经心理发育迟缓监测的基础上,针对0~3岁儿童发育迟缓现状的数据直报、监测有效性等问题完成了初步的探索,现将研究情况报道如下。
1.1 一般资料 在北京市已开展发育迟缓儿童干预工作的东城、海淀、昌平、丰台、大兴5个区县,根据社区筛查工作状况,选取东城所有社区卫生中心12个,随机整群选取海淀、大兴、昌平、丰台10个开展筛查的社区卫生服务中心,对2009年5月~2010年5月在册登记的20907名0~3岁儿童进行发育筛查监测数据直报和预防研究。
1.2 监测程序与数据收集
1.2.1 社区卫生服务中心的发育筛查
1.2.1.1 非高危儿童 ①0岁组:采用发育监测宣传卡告知新建册登记儿童家长发育筛查的目的、意义及程序;8月龄采用0~6岁儿童发育筛查量表(DDST)对儿童发育情况进行筛查;②1岁组:在15~18月龄采用发育评价标准进行发育筛查,分值小于21分者再进行DDST发育筛查;③2岁组:在24~27月龄进行发育筛查,方法同1岁组。DDST筛查结果为基本正常、可疑、异常者为筛查阳性,筛查阳性者转诊至指定的妇幼保健院干预门诊进行发育评估诊断及干预。
1.2.1.2 高危儿童 按北京市高危新生儿智力监测常规及发育迟缓监测规定,采用DDST方法,在儿童3~4月龄、8~10月龄、12~15月龄、24~27月龄时,对具有高危因素的儿童进行发育筛查,筛查阳性者(DDST筛查结果为异常、可疑、基本正常者)转诊至指定的妇幼保健院干预门诊进行发育诊断及干预。在建册登记时发放发育监测宣传卡。
1.2.2 儿童发育迟缓干预 采用课题组设计的病历首页对阳性转诊儿童进行一般资料、孕期分娩史、养育史、发育史等进行数据收集,并采用Gesell发育诊断法收集儿童发育水平数据;依据病史及发育诊断结果,按工作常规要求对儿童进行相应的干预(包括咨询指导、训练以及专科医院、康复机构的转诊)与信息管理。
1.2.3 相关定义 ①Gesell发育诊断结果:正常:DQ在86分以上;边缘状态:76分≤DQ≤85分;轻度落后:55分≤DQ≤75分;中度落后:40分≤DQ≤54分;重度落后:25分≤DQ≤39分;极重度落后DQ<25分。②发育迟缓概念:采用Gesell发育诊断法评估,存在2个或2个以上发育能区落后者。③边缘状态:采用发育诊断法评估,2个或以上发育能区处于边缘范围者。
1.3 质控 项目实施前,针对项目参与的社区医生、干预门诊医生、项目管理者讲解项目内容和流程与工作中的区别进行相关技术培训;项目实施过程中,市、区县项目管理者定期对筛查、评估、信息环节进行质控和技术指导。
1.4 统计学分析 EpiDate3.0录入数据,采用SPSS 13.0进行数据分析,采用χ2检验比较年龄组间筛查、筛查阳性情况的差异,比较项目社区与非项目社区的筛查差别。
2.1 儿童发育迟缓数据直报情况
2.1.1 社区筛查情况 项目实施期间,22个社区卫生服务中心在册0~3岁儿童20970人,其中高危儿童2485人,占11.89%。筛查儿童13001人,筛查率62.18%,其中0岁组儿童筛查率高于其他两个年龄组;高危儿童筛查率为76.10%,0岁组高危儿童筛查率高于其他两组。社区筛查情况见表1。
表1 社区筛查情况
2.1.2 筛查阳性儿童转诊与管理情况 在筛查的儿童中,筛查阳性率为2.06%,三个年龄组间筛查阳性儿童无显著性差异(χ²=1.91,P>0.05);五区县社区共转诊253名儿童,转诊率为94.4%,其中采用Gesell发育诊断法评估238名儿童,诊断发育迟缓儿童97名,发育迟缓现患率为7.46‰,轻重度迟缓比例为3.22∶1,0岁组在2.89∶1,1岁组为 8∶1,2岁组为 2∶1;其中接受康复与干预的儿童116名,占筛查阳性儿童的43.28%,接受康复20名儿童均为发育迟缓儿童,以0岁组为主,接受干预的儿童中,评估正常者14名,边缘者24名,发育迟缓儿童58名,也以0岁组为主。见表2。
表2 筛查阳性儿童管理情况
2.2 监测有效性分析 将项目研究的社区筛查情况与五区县非项目社区2009年度儿童发育迟缓监测管理数据进行比较,三个年龄组社区筛查率有明显的提高(χ²=30477.13,P<0.01),筛查阳性人数无显著性差异(χ²=0.19,P>0.05),三个年龄组发育迟缓儿童人数明显高于非项目社区监测结果(χ2=8.19,P<0.01)。见表3。另外,因非项目社区未完全执行筛查阳性随访,故筛查阳性儿童转诊、干预与康复情况不能确定确切数据,本项目直报数据无法与其进行直接比较。
表3 社区筛查有效性比较
在临床上,儿童发育迟缓是发育性残疾(developmental disability)的一种,虽然发育落后或迟缓具有暂时性、预后具有不确定性等特点,但其往往与临床神经精神疾病或症状高度相关,对其进行监测是早期发现精神发育迟滞(mental retardation)、语言障碍(language disorder)、学龄期学习困难(learning disability)、脑性瘫痪(cerebral palsy)、注意缺陷多动综合征(ADHD)、视力或听力损伤(visual or hearing impairment)、退行性疾病(degenerative disorders)、孤独症(autism)以及相关的遗传代谢病等疾病的重要途径[6-7],同时也是获得发育迟缓儿童相关数据的有效途径。
在本研究中,对3岁以下儿童采用标准化的发育筛查方法,进行定期连续的测查,并给予评价、确定转归的监测方法,是把社区作为基础的筛查机构,由社区医生定期使用DDST对适龄儿童进行发育筛查,如果发现儿童存在发育问题,则转诊到指定的妇幼保健院或医院进行进一步的评估及病因学检查,如果不符合发育迟缓诊断,则在社区进一步监测,如接诊的妇幼保健院确诊儿童为发育迟缓,则进行干预与康复,或者转诊到指定的康复机构进行干预与康复,基本同国外的监测程序一致[8-9]。在此初步探讨过程中,研究结果显示,监测方法在儿童发育迟缓数据直报方面具有可行性,在监测有效性方面具有一定促进作用。
3.1 儿童发育迟缓数据直报的可行性 在本研究中,在日常工作的基础上,通过加强相应的监测环节,基本获得了以往采用横断面人群调查研究所收集数据,包括儿童发育迟缓筛查阳性率(2.06%)、儿童发育迟缓现患率(7.46‰)及轻重度相应的比例,同2004年北京市0~6岁儿童残疾抽样调查结果基本一致[4],同时有关发育迟缓儿童人口学资料(包括性别、年龄、城乡、家庭状况、养育人文化程度、职业等)、围产期高危因素、儿童患病情况等在研究中均得到收集,因篇幅限制未在结果中体现。另外,在监测过程中,收集到发育迟缓儿童接受干预、康复的相关数据。
虽然在研究设计中,对于病因学诊断、干预与康复的追访均有要求,但因在监测网络管理中,对指定医院及康复机构的转诊及转诊后的衔接管理存在一定的困难,导致病因学诊断及指定机构的康复与干预内容难以细化,收集数据存在一定的缺陷,这是本研究中最为困难及不足之处。
以上结果的分析,可以初步确定以妇幼保健网为基础的儿童发育迟缓监测网络,基本可以完成信息数据直报的功能,但需要进一步解决适宜的报告时点问题,同时信息网络化平台的建设更有助于在日常工作中完成数据收集,并具有丰富性、准确性、及时性,有助于数据的质量控制。个案随访功能的建设是监测网络研究重要的方向,对临床的指导及康复政策的制定具有实用价值。
3.2 儿童发育迟缓监测的有效性分析 在这个监测网络系统中,早期识别发育迟缓儿童是基础和关键环节,也是发育监测的难点[10]。除儿童早期脑发育特点增加准确识别的难度外,筛查工具的特点、监测方法、儿科医生实施筛查的主动性、父母的依从性等,均会影响发育迟缓的早期识别。在本研究中,虽然国内没有标准化的家庭用筛查量表解决医生门诊时间短与实施标准化量表时间长(一般10~15 min)的冲突,但在本研究中设计的父母用养育行为核对表在定期保健程序中的应用,以及社区医生按月龄使用的发育评价标准(标准化)的使用,在一定程度上缓解了门诊时间的压力,使发育迟缓筛查率达62.18%,0岁组达3.05%,明显高于非项目地区的筛查率。筛查阳性率及儿童发育迟缓现患率因受多因素影响,尤其受筛查、评估人员专业技术的影响,故在此不进行相关的比较分析。
转诊环节涉及三个方面:社区将筛查阳性儿童转诊至妇幼保健院进行评估,妇幼保健院将需要进行病因学检查的儿童转诊至专科医院进行病因学诊断,将需要接受专业康复的儿童转介至专业的康复机构进行康复。在本研究中,针对社区转诊环节,一方面加强转诊单管理,另一方面通过采用宣传卡对家庭进行健康教育,提高其依从性,使社区转诊率达94.4%,但在后两个转诊环节的管理方面,因涉及妇幼保健网以外的机构,存在一定的困难。文献显示,在低年龄组,同全面发育落后或语言发育落后儿童相比,大运动领域偏离的儿童更易被转诊,从而获得进一步评估、诊断及干预的机会;发育落后严重也易接受转诊及康复[11],本研究也具有此特点。
本项目在对儿童发育迟缓监测及残疾预防的研究过程中,仅对数据直报及监测有效性进行了初步的探索,虽然具有可行性和应用价值,但网络中每个环节的建设(包括监测方法、人员技术、信息管理)及以后在工作中应用的持续性需要得到政策的支持和帮助。另外,由于时间的限制,有些问题还需要以后进一步的研究,如针对发育迟缓儿童进行的纵向追踪研究,简易有效的筛查方法研究、保健-临床-康复的研究平台建设等。
致谢
感谢东城妇幼保健院、海淀妇幼保健院、丰台妇幼保健院、大兴妇幼保健院、昌平妇幼保健院及相关社区卫生服务中心对本研究的大力支持与合作!
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