刘爱姝 王丽燕 薛 静 魏佩芳 孙喜斌
我国是世界上听力残疾人最多的国家。作为世界上最大的发展中国家,我国政府各相关部门、业界专家经20多年的不懈努力、积极探索,逐步形成了适合我国国情、对发展中国家有一定借鉴意义的听力语言康复工作模式,特别是全国“爱耳日”宣传教育活动的开展,推动了爱耳护耳知识的普及,提高了公众听力保健的意识,有效地减少了听力残疾的发生。
1988年,聋儿康复作为抢救性工程纳入国民经济和社会发展五年规划,我国开始有计划、有步骤地发展听力残疾儿童康复事业,并不断加大投入力度,逐渐形成了以中国聋儿康复研究中心为龙头、省级中心为骨干、地市级语训部为依托的听障儿童康复体系。截至2008年12月,已累计康复听障儿童30余万名[1],但与听障儿童的实际康复需求和国际先进水平相比仍然有较大差距。第二次全国残疾人抽样调查数据显示,我国有听力残疾人2 780万,其中单纯听力残疾人2 004万,多重残疾中听力残疾人为776万,0~6岁听力残疾儿童为13.7万,其中84.7%为重度、极重度听力残疾[2]。2001年中国0~6岁残疾儿童抽样调查报告显示,我国每年新增聋儿2.3万人。听力残疾儿童现患率为1.5‰[3]。
研究表明,听力损失会影响儿童语言表达能力和学习能力。早期干预对听力障碍儿童的正常成长非常重要,如果能及时对他们采取康复措施,使之及时回归有声世界,在提高其学习能力和生活能力的同时,也大大减轻了家庭和社会负担。否则,可能会引起听障儿童学习、社交、生活、人格、行为等方面的异常,造成多种不良影响和后果[4]。对成人而言,听力损失可能会引起学习、工作、社交、家庭等方面的问题,使他们的生活质量受到不良影响。听力障碍是所有慢性病中给国家、社会和个人带来第三大负担的疾病,特别是对听力障碍儿童而言,其带来的负担更加沉重和长远。欧盟对听力障碍人士进行的一项干预成本-效益的研究表明,对听力障碍者加强干预后的成本-效益比高达264. 89%。相对低成本的早期投入对于减少听力障碍者个人、家庭及国家、社会的经济负担具有重要意义[5]。因此,听力障碍的预防具有重要的社会意义。
1.1“爱耳日”的由来 针对我国人口基数大、耳聋发生率高、预防工作薄弱的现实,在中国残疾人康复协会听力语言康复专业委员会专家组成员的一致呼吁下,1998年3月,在第九届全国政协会议上,万选蓉、邓朴方、张汉夫、范宝俊、张文范、张海迪等16位全国政协委员递交了《关于建议确立全国爱耳日宣传活动》的第2330号提案。卫生部、教育部、民政部、国家计划生育委员会、国家广电总局、国家质量技术监督局、国家药品监督管理局、全国妇联、中国老龄协会、中国残联等10部门高度重视该提案,经过认真调研论证,一致同意确定每年的3月3日为全国爱耳日[6]。从2000年开始,我国每年开展全国“爱耳日”宣传教育活动,各相关部委密切配合,每年确定宣传主题,联合下发活动方案,共同参与全国性主题活动。
1.2历年主题 2000~2011年12个全国“爱耳日”宣传教育活动的主题如下,预防耳毒性药物致聋(2000年);减少耳聋发生,实施早期干预(2001年);听力助残,救助贫困聋儿(2002年);提高人口素质,减少出生听力缺陷(2003年);防聋走进社区(2004年);全社会共同关注老年人 ——健康听力,幸福生活(2005年);预防听力损伤和耳聋,人人享有健康听力(2006年);城乡联动,共同关注青少年听力健康 ——珍爱听力,快乐成长(2007年);奥运精彩,我听到(2008年);正确使用助听器(2009年);人工耳蜗——重建听的希望(2010年);康复从发现开始——大力开展新生儿听力筛查(2011年)。
这12个主题涵盖了听力残疾预防的三级预防框架。世界卫生组织提出的三级预防框架将残疾预防分为一级预防、二级预防和三级预防[7]。一级预防的目的主要是预防致残性疾病和伤害的发生,二级预防主要是在发生病伤后预防残疾的发生,这两级预防主要是降低全人群的残疾发生风险,三级预防是在残疾发生后预防残障的发生。在12个主题中,有5个为一级预防、3个为二级预防、4个为三级预防。同时,这12个主题不仅与我国听力语言康复事业所面临的重点工作及形势密切相关,而且不囿于生物医学层面,在社会文化层面也担负了重要的责任和义务。
2.1活动形式逐渐丰富 从2000年第一次全国“爱耳日”宣传教育活动开始,“爱耳日”会签部门每年制定宣传活动主题,并以红头文件的形式下发到各省(市、自治区)相关部门,文件的内容一般包括活动主题、时间安排、宣传重点、工作要求、宣传口号等5个部分。回顾12个“爱耳日”宣传教育活动,发现前期以咨询、义诊、听力助残小分队下基层、发放科普知识宣传单、张贴宣传画等为主要活动形式,其中第一次全国“爱耳日”期间的听力助残万里行活动共走访了4个省的21个市县,总行程为15 000余公里。2008年全国“爱耳日”活动有了较大的创新,在北京举办了首届全国爱耳日公益音乐会,并首次以手机为载体发布了“爱耳日”活动信息。2011年北京、上海、深圳、大连、乌鲁木齐5个城市分别举行了“爱耳日”公益音乐会,进一步增强了全社会的听力健康意识,唤起了社会各界对听障人士的关注。逐渐丰富的全国“爱耳日”活动起到了动员全社会共同参与,提高广大民众爱耳护耳意识的作用。
2.2参与部门不断增加 第一次全国“爱耳日”宣传教育活动(2000年)有10个部门参与,第三次全国“爱耳日”宣传教育活动(2002年)有12个部门参与,第十次全国“爱耳日”宣传教育活动(2009)有13个部门参与,第十一次全国“爱耳日”宣传教育活动(2010)有15个部门参与,增加了工业和信息化部、文化部、人力资源社会保障部、工商总局、共青团中央5个部委[1,6,8]。参与部门的增加一方面表明我国政府高度重视听力障碍的预防和康复工作,一方面表明听力残疾的预防和康复事关全民的听力健康及其生存与发展,需要全社会共同参与。参与部门的增加也使得全国“爱耳日”宣传教育活动更加深入、更加广泛。
历经12年,全国“爱耳日”宣传教育活动取得了令人瞩目的社会效益,在社会各界的大力支持下,听力语言预防和康复工作取得了显著成绩。
3.1爱耳护耳意识逐年提高 设立爱耳日,带动、活跃多种形式的科普宣传活动是我国听力语言康复工作的独特经验与创造[9]。2000年以来,我国民众的爱耳护耳意识、听力健康意识逐年提高。据中国聋儿康复研究中心统计,开展“爱耳日”活动以来,全国每年有近2 000余县市举办咨询、义诊活动,发放科普宣传资料100余万份,参与报道的各级媒体超过2 000个。仅“十一五”期间,全国就有近10万名听障儿童得到不同程度的康复服务,逾12万名家长接受培训[10]。
广大公众由“爱耳日”活动知晓了听力保健相关知识,不仅开始关注自身的听力健康,而且开始关注听力残疾的预防和康复,同时更多的听障儿童及成人得以康复。
3.2中国听力语言康复工作获得国际好评 我国听力语言康复工作起步较晚,基础薄弱,与发达国家比较而言,政府投入不足、技术水平不高、社会认知不深。1988年我国开始实施有计划的听力语言康复工作,特别是2000年启动的全国爱耳日活动更是在其中发挥着重要的作用。2004年,世界卫生组织防聋组官员史密斯博士专程来华考察我国爱耳日活动,并对我国听力语言康复工作及“爱耳日”活动给予高度评价。他认为,“已经在中国开展5年的全国爱耳日活动,值得世界卫生组织借鉴和学习,并值得向全世界介绍和推广”[11]。全国“爱耳日”宣传教育活动不仅推动了我国听力语言康复事业的发展,而且得到了世界卫生组织等相关机构的认可,并成为开展全世界听力语言康复工作的范本[12]。由于世界卫生组织对中国“爱耳日”活动及听力语言康复工作的高度认可,2007年世界卫生组织和中国残联在北京举办了“首届国际听力障碍预防与康复会议”,并在中国实施了“世界范围听力保健中国实验项目”。这次会议对于推动世界、尤其是发展中国家的听力障碍预防与康复的发展、增进人类健康具有非常重要的意义。“世界范围听力保健中国实验项目”的成功实施提高了中国听障预防措施对世界的影响。
残疾预防一直是国际残疾人事务和公共卫生领域的行动目标之一,中国听力语言康复工作能受到国际认可,并成为全世界相关工作的范本,其重大意义是不言而喻的,尤其是对广大发展中国家而言,“爱耳日”活动更是促进民众听力健康的重要途径。
3.3全社会更加关注听力语言康复事业 全国“爱耳日”宣传教育活动不仅普及了听力健康知识,让广大群众关注自身的听力健康,而且更加关注听障人士及听力语言康复事业。
3.3.1政府投入持续增长 “八五”以来,聋儿康复纳入国家规划,至“十五”期间政府投入逐渐增加,但增加额度较小;“十一五”期间,政府投入增幅巨大,仅国家彩票公益金聋儿康复项目、国家贫困聋儿抢救性康复项目就累计投入5.8亿元人民币。预计“十二五”将有更大幅度的增长。
3.3.2相关政策、法规不断完善 由于“爱耳日”活动的深入开展,政府相关部门在听力障碍预防和康复工作中的联动、互动机制日益成熟。与持续扩大的服务和快速发展的事业相适应,“十一五”期间听力语言康复工作的相关政策、法规不断完善。2007年,教育部、民政部、卫生部、中国残联等8个部委联合制订、下发《全国听力障碍预防与康复规划(2007年-2015年)》,提出我国听力语言康复工作的指导思想、工作目标、主要措施。规划坚持“防、治、康”结合原则,对预防工作提出全面要求,首次提出强化初级听力卫生保健。规划强调早期干预,明确新生儿听力筛查、听障儿童助听器验配的工作目标。该规划对我国听力语言康复事业发展有着重要指导意义。2009年,卫生部颁布《新生儿疾病筛查管理办法》,明确将听力筛查列为新生儿疾病筛查必查项目;2010年,卫生部、人社部、中国残联等部门联合下发《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》,要求各地将言语训练等医疗康复项目纳入城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗的报销范围[10]。
3.3.3社会力量积极参与 全国“爱耳日”宣传教育活动广泛动员社会力量参与到听力障碍预防和康复工作当中。最初由听力康复相关企业捐赠助听器及助听器和人工耳蜗大幅度让利销售为主要形式,逐渐发展到社会爱心人士和企业的广泛参与。其中,2005年王永庆先生捐赠200套人工耳蜗启动了“听力重建 启聪行动”项目,至今该项目已捐赠1 700多套人工耳蜗。
社会力量积极地参与到救助贫困聋儿的行动中,不但为更多的聋儿回到有声世界起到了巨大的推动作用,也为我国聋儿康复事业开辟了一条新路。
4.1存在的问题 毋庸置疑, 全国“爱耳日”宣传教育活动取得了显著的社会成效,但回溯其社会作用和意义,还存在以下问题:
4.1.1农村地区的覆盖率亟需提高 第二次全国残疾人抽样调查结果显示,全国残疾人口城乡分布中,城镇残疾人口占24.96%,农村残疾人口约占75.04%。全国“爱耳日”宣传教育活动多集中在大中城市及县级城市,乡镇层面鲜有活动。研究表明,城镇信息来源渠道相对较农村地区广[13]。基层残联往往因为工作人员较少,对宣传工作(包括科普知识、国家救助政策等)的具体落实仅停留在转发文件、收取数据的层面,而报刊、电视、广播、网络等在广大农村地区的覆盖率也相对较低。
在农村等基层地区,听力障碍预防及康复专业知识不但在群众中尚未普及,而且在基层卫生人员中也远未普及,儿童出现听力障碍时,家长及基层卫生人员不能给予正确指导是延误听障患者就医、康复的重要原因之一。
4.1.2媒体重视程度有待加强 目前,媒体参与“爱耳日”活动处于较为被动的状态,大多数媒体未将“爱耳日”列入常规宣传内容,每年“爱耳日”期间,还需中国聋儿康复研究中心等单位积极联络媒体,策划、提供宣传内容。统计分析12年听障预防与康复相关文章发现,①媒体报道较为集中在“爱耳日”期间,其它时间较少见相关报道;②各媒体报道内容应景之作多,深入、系统的报道较为少见。
“爱耳日”是一年一度的宣传活动,常常造成3月份近期宣传效应(比如医院门诊量和常规测听量通常在三、四月份会有增加)[14],而其它时间鲜见相关报道,尚未形成长期宣传效应。
4.1.3经费问题 全国“爱耳日”宣传教育活动至今没有固定的活动经费,这是制约“爱耳日”活动进一步扩大影响的重要因素。
4.2建议 针对以上问题,建议:①相关部门在制订“爱耳日”活动方案时,要切实做好农村地区的活动方案,针对农村地区的实际情况,要求各地把“爱耳日”活动开展到乡镇层面,而不仅仅停留在城市;②在“爱耳日”会签部委中加入中宣部,加强媒体及各地宣传部门对“爱耳日”的重视程度,建立长效宣传机制;③设立固定经费,没有专项经费是制约“爱耳日”宣传效应的瓶颈之一。
开展残疾预防的研究和行动关系到生命的尊严、家庭的幸福和经济社会的发展,如何加强残疾预防,采取更加有效的行动减少残疾的发生和发展,已成为发展残疾人事业的一项重大任务[15]。听力残疾并不是注定要发生的,也并不是不可控制的,现代科学技术的发展为残疾预防提供了强有力的技术支撑。世界卫生组织指出:利用现有的技术可以使至少50%的残疾得以控制或者使其延迟发生[7]。
全国“爱耳日”宣传教育活动通过对不同主题及“听力语言康复”科普知识的大力宣传,不但加强了全民的听力保健意识,达到了预期的宣传效果,而且对提高全民防聋意识,减少听力残疾发生,救助贫困聋儿,促进中国听力语言康复事业的发展,均产生了深远的影响。实践表明,全国“爱耳日”宣传教育活动在听障预防中起到了积极且不可替代的作用,对其他残疾预防也具有一定的借鉴意义。
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15 程凯.加强残疾预防是发展残疾人事业的一项重大任务[J].残疾人研究,2011(1):13.