顺义区农村癫痫患者的诊治和需求情况调查

北京市顺义区张镇卫生院（101307）王加强 李国庆

中国抗癫痫协会（100044）吴建中 李世绰

癫痫是一组由已知或未知病因所引起，脑部神经元高度同步化且常具自限性的异常放电所导致的综合征[1]。流行病学调查表明, 我国约有活动性癫痫患者500～600万[2]。癫痫不仅是一种单纯的身体疾病，而且是一个严重的社会问题。癫痫病人的教育、就业、婚姻以及家庭等方面都应受到重视，WHO已把改善生活质量作为癫痫防治的目标之一。本研究通过调查北京市顺义区张镇癫痫患者的诊治和需求等情况，为今后探索有效的、适合农村的癫痫治疗和管理模式提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 北京市顺义区张镇农村长期居住, 具有常住农业户口的癫痫患者和/或家属。纳入标准为WHO推荐的《癫痫流行病学调查问卷》并经神经科医师复查确诊的活动性癫痫（近一年内有发作）。

1.2 调查方法 从张镇卫生院医务人员中选出调查医师进行培训，统一调查程序和方法。调查医师深入当地农村社区卫生服务站或农村卫生室预约访问。聘请中国抗癫痫协会的神经科专家在调查过程中对其进行监督，并采用随机复查问卷的方法进行质量控制。采用中国抗癫痫协会推荐的《癫痫患者需求调查表》进行问卷调查。内容包括：①患者的年龄、性别、教育程度、职业、月收入、婚姻状况、主要照顾者、病程、过去一年的发病次数和每次的发作时间。②患者确诊的医院、近几年诊治的医疗机构、就诊科室、就诊医生、依据、看病的方便程度以及不便的原因。③患者在诊治过程中所做的检查、用过的治疗方法、最近一年主要的治疗方法、服药情况、获得抗癫痫药的方便程度、治疗效果及愿意接受的治疗方式。④患者对癫痫病知识的了解程度和途径，并根据重要程度依次指出生活中的障碍和目前的需要。

1.3 统计学方法 对问卷内容中的定量资料统计描述, 根据数据分布以x±s或中位数（M）表示，定性资料则计算例数和构成比。采用Excel软件进行数据输入， SPSS17.0进行数据分析。

2 结果

2.1 一般情况（见附表1） 本研究调查了48例患者。患者年龄9～75岁，平均年龄为46.2±17.9岁，其中，男性23例，占47.9%。58.3%的患者的文化程度在初中以下，无业的患者占81.3%，月收入在500元以下者占25%。有43.7%的患者处于独身状态，22岁以上患者的单身率为33.3%。配偶和父母是照顾患者的主要力量，分别占52.1%和39.6%。癫痫的发作类型以全身性发作为主，另有患者既有全身性发作也有部分性发作。癫痫患者的病程范围为2个月至58年，病程为20.5年。其中，56.3%的患者病程达20年以上。研究对象过去一年发作次数在12次以下的最多，占70.8%，发作时间最短为1分钟，最长为2小时。

附表1 农村癫痛患者的一般情况

2.2 就诊情况（见附表2） 癫痫患者中有58.3%是在市级医院和癫痫专科医院确诊，选择区域内区级医院和地段医院的达到10.4%和8.3%。近几年仍有20.8%的患者到私人诊所诊治，6.3%的患者接受偏方治疗。患者就诊主要根据医院的知名度和就近因素。47.9%的患者仅选择神经科医生或癫痫专科医生，56.2%的患者认为看病困难，交通不便及费用太高是主要原因。2.3 治疗情况（见附表3） 治疗癫痫的过程中，62.5%的患者做过脑电图检查，但影像学检查、血药浓度和血生化检查者均低于50%。有的患者曾经用抗癫痫的西药治疗, 亦有的患者使用过中药治疗。最近一年主要的治疗方法中，采用祖传秘方、针灸、埋线和割治的治疗手段者达20.9%。72.9%的患者最近一年的主要治疗方法是服用抗癫痫的西药，其中，58.3%的患者能够遵医嘱服用抗癫痫的西药，经专家分析20.8%接受正规抗癫痫药物治疗，但治疗效果很好或基本控制者仅占16.7%。大部分患者愿意被动接受医生到社区或上门治疗，其比例高达66.7%和16.7%。

2.4 对癫痫病知识的了解（见附表4）和需求（见附表5） 少部分患者表示对癫痫病知识“了解较多” 和“了解一些” , 而“不了解”癫痫病知识的占60.4%。了解知识的途径主要为“与朋友或病友交流”和“医生介绍”，没有患者通过“上网查询”了解知识。 癫痫患者主要的生活障碍是就业困难，人际交往困难和心理障碍。目前最主要的需求依次为有效的药物、看病更方便和相对便宜的药物。

3 讨论

癫痫是常见的神经系统慢性疾病，在生物-心理-社会模式下，仅以控制发作来衡量干预效果的传统模式正在向以改善患者生活质量为主的综合管理模式转变[3]。本研究报告了北京市顺义区张镇癫痫患者的诊治和需求现状。被调查的癫痫患者以中老年为主，文化程度低，失业、低收入和单身的比例较高，绝大部分需要家人的照顾。发作类型多样，病程较长，发作频次和持续时间都不尽相同。

绝大部分的癫痫患者近几年在区级及以下医疗机构就诊，58.3%患者经市级和专科医院确诊，这种现象一方面反映了患者对正规治疗癫痫知识的匮乏和认识存在误区, 另一方面也反映了癫痫患者愿意就近治疗。此外，绝大多数患者认为就医不方便，这与城区癫痫患者的原因[3]不同。

文献报道[4]70%～80%的患者经过正规的内科抗癫痫药物治疗后发作可得到完全控制或显著减少，20%～25%则难以控制而变成药物难治性或顽固性癫痫。本组大多数患者在服用抗癫痫的西药，但治疗效果不理想, 这与调查对象正在接受规范治疗的患者较少有关。本组患者治疗不规范，病因检查比例偏低，随访血药浓度仅为14.6%，导致癫痫有效控制率低，病程延长。本组患者的癫痫知识大多通过朋友或病友交流获得，因此其可靠性值得怀疑。因此要通过多种形式开展健康教育活动。本组有27.1%的患者认为自己存在心理障并到精神科就诊，表明心理精神与患者生活质量紧密相关。抑郁和焦虑是癫痫患者常见的共患精神疾病，严重影响了癫痫患者的生活质量。积极控制发作、为癫痫患者提供更多的就业机会是改善癫痫患者生活质量的重要因素[5]。针对本次调查所反映的癫痫患者生活障碍，医生要加强对患者的心理疏导，并动员社区适当提供就业和婚姻咨询，力求帮助患者获得社会认同感，提高生活质量。

附表2 农村癫痫患者的就诊情况

附表3 癫痫患者的检查和治疗情况

续表3 癫痫患者的检查和治疗情况

与城市癫痫患者需求调查[3]结果“癫痫患者的自卑感和羞耻感使得他们更愿意自己去医院看病”不同，本组绝大多数患者愿意接受医生进社区或上门管理，希望得到像高血压、糖尿病等其他慢性疾病的社区防治一样的干预。

附表4 农村癫痫患者对癫痫知识的了解程度和途径

附表5 农村癫痫患者的生活障碍和目前需要

本调查的结果尚不能代表顺义区的平均水平，为制定适合本区区情的癫痫防治策略还需要更多乡镇参与协作、更科学详细、大样本的调查资料。