徐爱霞
自闭症也称孤独症(Autism)是一种广泛性发育障碍,其概念是由美国儿童精神病医生Kanner[1]1938年提出来的,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的社交功能障碍、沟通能力损伤、刻板行为和动作以及兴趣狭窄。约3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。世界各国报道儿童孤独症的发病率在0.02% ~0.20%之间,我国在0.028% ~0.10%之间,本病多见于男孩,男女比率为4.5∶1,据估计,国内现有400~1000万左右的患病人数,儿童孤独症患者约有50万[2]。社会经济生活的发展和对人类生殖的控制,中国独生子女家庭的不断增加都将增加孤独症发病风险。近年来流行病学研究显示,孤独症的患病率比以往有明显增加,在全球的患病率普遍呈现上升趋势,人们也开始逐渐意识到孤独症已成为一种高发的儿童精神类疾病。
2004年1月至2011年6月,我科共收治46例孤独症患儿同时罹患内科疾病的病例,经过精心临床护理和心理护理干预,取得满意效果。现将体会报告如下。
本组46例,年龄12个月~12岁,平均6.7岁;入院前疑为孤独症40例,入院后经医护人员发现确诊26例。同时罹患疾病:支原体肺炎13例、衣原体肺炎8例、孤独症小肠结肠炎7例、食物过敏5例、紫癜性肾炎2例、类风湿性关节炎1例、癫痫6例。
本组病例28例炎症性疾病及7例变态反应性疾病病治愈出院,1例好转出院。神经系统疾患经过精心治疗护理均好转出院。孤独症经综合干预疗法(心理治疗+行为疗法+药物治疗+高压氧治疗+音乐疗法+感觉统合训练)治疗及护理干预均有不同程度的改善,其中2例治愈。
3.1 加强临床观察,早期发现、早期诊断、早期干预孤独症。
孤独症的预后与治疗干预时机密切相关,早期识别、早期诊断、早期干预对改善预后极为重要。孤独症的诊断年龄普遍滞后。国外报道,孤独症谱系障碍(Autistic spectrum disorder,ASD)的平均诊断年龄为3岁或更迟[6]。我们发现:18月龄内孤独症的社会交往障碍已表现突出,且持续存在。如没有社交微笑,缺乏目光对视,对环境反应淡漠,很难用声音、动作、玩具吸引患儿的注意,叫其名字没有反应、对别人的讲话不感兴趣、对父母无依恋等。语言发育落后:如4~5个月仍然不会咿呀作语、7~8个月仍然不会喊爸爸、妈妈;兴趣行为异常:如对玩具不感兴趣、刻板动作如头撞墙等。与文献报道一致[7]。由于家长不能识别上述异常表现为社交障碍,直至随着年龄增长,出现典型的语言交流障碍及兴趣行为异常才得以确诊。在临床护理工作中,护士要密切观察患儿的异常表现,及早请心理医师、儿童保健医师、儿科医师协作,及早诊断孤独症,并及早干预以其良好的预后。对于疑似病例我们应用发育标准及诊断的精神检查(Developmental dimensional and diagnostic interview)、儿童孤独症行为量表(Autism behavior check-list)、孤独症诊断观察一览表(Autism diagnostic observation schedule)及2岁以内孤独症筛查表(Screening test for autism in two-year-olds)/孤独症幼儿检查表(Checklist for autism in young children)/学语前孤独症诊断观察一览表(Prelinguistic autism diagnosis observation schedule)确诊。对于有孤独症异常表现的患儿,尤其是具有孤独症高危因素(围产期高危因素及并发症、遗传因素、儿童气质为难养型等)的儿童更应引起医护人员的高度警惕。
为提高儿童孤独症的早期识别和早期诊断,我们建议从以下多个环节开展工作:①加强健康教育宣传,提高家长育儿常识,了解婴幼儿的正常心理行为发育过程及儿童孤独症知识;②提高临床儿科护士、儿童保健医师及儿科医师对儿童孤独症的认识;③广泛开展儿童孤独症的早期筛查,如通过18月龄内婴幼儿异常表现的调查早期识别孤独症。
3.2 语言功能缺陷的护理 语言的理解和运用能力障碍是孤独症患儿突出的症状之一。患儿不能理解别人的语言,不能接受简单的指令,无主动或交流性语言,而一些模仿、刻板语言较多,常常喃喃自语,不知所云。严重病例始终无语言出现或曾有语言出现的倒退。针对语言功能缺陷,我们注意了以下几点:①专人护理,以一对一的个别训练为主。②对视练习,追视练习:对视是语言训练的前提,孤独症儿童的注意力是很短暂的,不会主动对视,当他不注意训练者的目光时,训练者可以主动追视他的目光,重新吸引他的注意力,把他的目光找回来。③口型模仿,如:抿嘴、吹气、吸气、打“哇哇”、发“啊”的音、叫名字“哎”等。④有节奏地拍手唱歌,说儿歌做游戏。⑤视听综合刺激来促进语言的发育。要利用图片与情景模拟等视觉提示增进患儿对语言的理解力。利用与患儿相处的每一个机会,尽量多与他们说话。多跟孩子说话,并不意味着喋喋不休,而是要根据孩子现有的语言水平,把握“精确、提高”的原则。“精确”就是要使说出的语言在孩子所能理解的范围内。如果孩子只能听懂2~3个字的词语,对他说的语句就不要过长。“提高”指在做到了精确的基础上尝试说出比他能听懂的字词稍多一点的句子,目的是逐步提高孩子的理解能力,注意这些语句一定不能过长。“代说”和“诱说”等辅助提示相结合:在辅助孤独症患儿说话时,把孩子该说的话代替他说出来,然后让他重复,是一种行之有效的方法。⑥训练护理中运用奖励制度,使患儿语言发育有所进展,能够配合治疗。
3.3 药物护理 坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅。目前无特效药可以治愈孤独症,但以下药物可能改善该症的部分症状,并有利于综合治疗的进行。具体包括:
·抗精神病药:可减轻多动、冲动、自语、自伤和刻板行为,稳定患儿情绪;改善孤僻、退缩行为,使患儿活跃、言语量增多,并改善情绪。如利培酮,注意副作用:体重增加、嗜睡和高血糖;剂量个体化,从小剂量开始。
·抗抑郁药(奥氮平、齐拉西酮、喹硫平、阿立哌唑):该类药可改善该症的刻板重复行为,改善患儿情绪,并缓解强迫症状。注意副作用:增加体重、镇静等。
·中枢兴奋药或可乐定及其他:适用于伴有注意障碍及多动症状的患儿。其他如改善和促进脑细胞功能药、维生素B6和镁剂亦可酌情使用。
3.4 高压氧治疗的护理 我们对23例患儿进行了高压氧治疗,取得了较好的疗效。经过高压氧治疗的患儿在动机、语言机能认识方面能得到改善。我们采用1.5个大气压100%氧浓度或1.3大气层24%氧浓度,2 h/次,隔日一次。
高压氧治疗一定有患儿最熟悉的家属陪同。升压时,速度应先慢后快。要密切观察,如发现患儿哭闹或用手抓耳等异常情况,提示患儿可能有耳痛不适,应放慢升压速度,并指导家属给患儿喂奶、饮水或吃糖果等,以促进咽鼓管口的开张,待症状缓解后再缓慢升压,防止中耳气压伤。稳压过程中,可给予进食糖果、饮料、牛奶等以安抚患儿情绪;同时可以播放适合该年龄阶段的儿童音乐或故事录音,或家属为其讲故事来缓解患儿紧张情绪。减压时应注意患儿病情变化,减压速度宜慢。
3.5 感觉统合疗法的护理 感觉统合疗法主要是通过刺激皮肤和前庭系统提高机体唤醒水平,由此促进机体和神经系统各项能力的发展;
该疗法主要运用滑板、滑梯、趴地推球、走S型平衡木、羊角球、蹦蹦圆筒吊缆、插棍、俯仰卧大笼球训练、球池游戏、玩橡皮泥、秋千、踩踏石、独脚凳、滚筒、平衡踩踏车、摇滚跷跷板、彩虹隧道等游戏设施对患儿进行训练。训练计划安排技巧:训练难度由简单到复杂、动静结合、平面和立体运动相结合。根据我们的观察对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有较好的疗效。感觉统合训练可以在医院进行,也可以在家庭中创造条件进行。
在感觉统合疗法中注意以下几点:一是护士对患儿要亲切,多用鼓励性的语言,帮助其克服胆怯心理,与患儿建立良好的信任关系;二是训练中使患儿感到快乐,根据患儿的个体差异,因人而异,循序渐进;三是患儿在训练中提高自信心和自我控制能力;四是使患儿的整个机体各部分运动协调、统一和平衡,增加他们的社会适应能力和运动计划能力。
对于孤独症患儿同时罹患小儿内科疾病,在积极治疗躯体疾病时要采取可能的治疗护理措施早期干预孤独症。密切观察具有高危因素小儿的异常表现,利用量表及问卷早期发现诊断孤独症。对孤独症患儿采取综合干预疗法(心理治疗+行为疗法+药物治疗+高压氧治疗+音乐疗法+感觉统合训练)有一定的疗效。患儿出院后,护士还应与家长保持联系继续指导治疗护理。孤独症的治疗是长期甚至终生的,为了配合做好以上的教育和治疗,父母亲需要接受事实,克服心里不平衡状况,并妥善处理患儿的教育与父母工作生活的关系。化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到患儿的教育、训练和治疗活动中去。记录患儿发育行为和治疗效果。和医生建立长期的咨询合作关系。
孤独症病因一般认为与遗传学(孤独症患儿脆性X染色体阳性)、母孕期不良因素(明显偏爱甜食、肉类食品;长期睡眠缺乏;经常与有毒物质接触)、围生期高危因素及并发症(早产、过期产、难产、缺氧窒息史)、脑气质性疾病导致脑功能与结构异常(脑室扩大、小脑发育不良、局部脑组织软化、癫痫),神经生化、免疫功能失调、婴儿期广泛接种麻疹-腮腺炎-风疹疫苗损害了免疫系统有关[3]。孤独症患儿由于先天缺陷、神经免疫等异常,常常存在共患病及对许多疾病易患性增加。孤独症患儿常见的共患病有癫痫、脑性瘫痪、神经性厌食症、注意缺陷多动障碍、精神发育迟滞等。许多研究[4,5]发现多种自身免疫性疾病如类风湿性关节炎和系统性红斑狼疮在孤独症人群中的发病率明显增加。孤独症患儿炎症性疾病发病率明显升高,如支原体肺炎、衣原体肺炎、肠道细菌感染尤其是梭状芽孢杆菌、孤独症小肠结肠炎(Autistic enterocolitis)、牙龈炎、牙斑及其他口腔疾病;常有变态反应病史或变态反应发病率增高,其常见的过敏原为食物。对于孤独症实行综合干预疗法及护理干预均有明显的改善或治愈,应加强临床观察,早期发现、早期诊断、早期干预、加强健康指导,增强儿童身心健康的发展。
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