持续不卧床腹膜透析患者需要状况的质性研究

洪菲菲 孟繁洁

终末期肾病的发病率越来越高，至2010年我国需要肾脏替代治疗的患者人数预计将超过100万人。腹膜透析，尤其持续性不卧床腹膜透析(CAPD)是肾脏替代治疗的重要手段之一，它具有保护残余肾功能、降低交叉感染、设备简单、花费少、操作易于掌握、安全有效等优点，并可居家治疗，对患者工作及生活影响较小。然而由于疾病本身的特点，长期治疗及治疗过程中并发症、合并症的存在，给患者及家属的生理、心理、社会关系和经济状况等带来巨大影响。因此，了解患者的需要状况，最大限度满足患者的各种需要对提高患者长期治疗的信心，保证其生活质量显得尤为重要。本研究采用质性研究的方法，对13例CAPD患者进行深入的回顾性访谈，并运用马斯洛人类基本需要层次论分析患者实施CAPD后至今的需要状况，旨在探讨相应有效的护理措施，以提高患者生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用立意取样的方法选取2010年10～12月于天津市某三级甲等综合性医院肾内科及腹膜透析门诊回访的CAPD患者共13例，其中男7例，女6例。年龄29～69岁。一般资料详见表1。受访者均实施CAPD 3个月以上，精神、听力、记忆力正常，有完整的语言表达能力并自愿参与本研究。样本量取决于受访者的资料重复出现，且资料分析时以资料饱和为准。

表1 受访者一般状况调查表

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用质性研究中的现象学研究方法进行，研究以面对面、半结构性、深度访谈方式收集资料，将欲访谈内容先行拟定提纲，以当作访谈的引导，避免遗漏影响资料收集的完整性。为避免研究对象感到顾虑，现场允许研究对象信任的家属在场。访谈中不断确认对方的答案，以确保结果的准确性。

1.2.2 资料收集的方法 在访谈前先向研究对象详细说明研究目的及方法，并承诺绝对保护隐私，用编码替代姓名，遵守自愿、保密的原则，获得研究对象理解、同意，并经受访者同意采取现场录音。同时如实记录访谈内容，访谈过程中认真倾听并仔细观察受访者的表情及肢体动作变化，予以记录。研究者对每位受访者进行1～2次访谈，每次访谈时间30～60 min。在访谈过程中运用诱导方法，认真倾听感同身受。当受访者情绪低落时，适当运用肢体语言进行安慰，使受访者能深入地表达出自己的想法、感受、顾虑等，但研究者不主导访谈的内容和方向。

1.3 调查工具 自制CAPD受访者一般情况调查表，收集研究对象的年龄、教育程度、原发病、并发症、合并症和医疗方式等资料。征询3位临床护理专家，拟定访谈提纲，并寻找2名符合受访条件的患者进行试访(结果不纳入正式研究)，用于完善提纲并最终制定出正式的访谈提纲。在正式访谈过程中针对不同访谈对象灵活调整访谈内容。

1.4 统计学方法 访谈结束后，反复玲听录音，然后笔录形成文字。资料分析采用Colaizzi所提出的关于现象学资料分析方法［1］，通过登陆、编码、归类，采用类属分析法形成主题。

2 结果

2.1 生理需要 实施CAPD初期，患者生理需要的满足得到明显的改善，但随着透析时间的延长，各种营养物质的大量流失，机体抵抗力不断下降，生理需要无法实现的现象日益突出。个案5:“刚开始做腹透的时候感觉比以前好多了，没定时回访，以为在家自己做透析，注意卫生不就行了，结果在马路上晕倒了，住院一查好多指标都不正常，血钙特别低”。个案1:“你看我的腿肿的。我也计划着每天少喝水，哪怕就少一杯。可是真的渴的受不了，透析之后更渴。本来只想喝一小口的，结果一杯都下去了!”“最后一袋液体用完一般都晚上2、3点了，你说我这睡眠能好吗”。个案10:“最近胃总是不舒服，恶心、呕吐。每次2 kg的透析液灌进去，更难受，而且呼吸困难，憋闷”。个案11:“你看我吃的药，早上14片半，中午晚上各7片，吃完了这个饭就吃不下去了”。个案13:“透析到现在眼睛也看不清东西了，手还不自主的抖……”

2.2 安全的需要 主要来自于患者对手术治疗效果的怀疑以及腹透并发症、合并症的威胁。丧偶、独居、经济压力或亲人的不支持也是影响患者安全需要难以满足的原因。个案5:“开始根本不能接受，刚做完手术时都开始跟家人交待后事了”。个案8:“我得了2次腹膜炎，还有1次肚子里的腹透管移位了，手术都做了3次，太痛苦，可是没办法，但现在我也不能接受血液透析”。个案12:“大学毕业就查出系统性红斑狼疮，男朋友也跟我散了。之后又是肾功能衰竭，打击太大了，我还那么年轻，怎么就被宣判死刑了”。个案10:“老伴早没了，我自己住，说不定哪天就没了……”“经济压力太大，1个月的工资看了病就没钱吃饭了，还得给孩子压力，唉……”。个案5:“以前住七楼，有电梯，为了治病房子都卖了，现在虽然搬到二楼，但上楼也很辛苦”。

2.3 爱与归属的需要 Jill等［2］研究中，患者认为如果有人在你身边，不仅减少了恐惧，而且还承担了做决定的责任。终末肾病是终身性的疾病，随着透析时间的迁延，患者的生活质量并得不到很好地改善，面对病痛的折磨，CAPD患者极其需要家庭和社会的支持。个案4:“现在就为了家人活着呢，爱人、女儿都对我太好了，我要是不坚持，他们也不好受”。个案5:“有次住院，儿子还给我输血了呢，家人对我特别好，为了他们我也得治病呀”。个案7:“别人都说我不像个患者，心态特别好。亲戚朋友、以前的同事都很关心我，有时还请我出去吃个饭，聊聊天。烦恼啊、不舒服呀就都没了。”“多亏了护士，每次来都对我很亲切，不停的嘱咐注意事项和一些相关知识，还会帮我分析，解决烦恼”。个案12:“其实我都绝望了，要不是为了我父母，我真坚持不到现在”。

2.4 自尊的需要 CAPD患者除要携带腹透管以外，在透析时还需将腹膜透析液的袋子随身携带，这种形象上的改变使患者感觉失去了自尊。个案9:“遇到一个人就得解释一遍病情，肚子上的管是做什么用的，虽说他们可能是善意的，但还是觉得很烦，好像在时刻提醒自己的病，好像自己跟别人不一样”。个案13:“要是在别的医院打针，我绝不让他们看到我的透析管，我才不想让他们知道我的病呢”。一些患者在患病前是家里的经济支柱，腹透后不得已只能待着家里，这种劳动力的丧失也会给患者及家庭带来巨大压力，导致患者的自卑、绝望。个案1:“我得这病的时候孩子才两岁，现在一个大男人只能待在家里，顶多做些家务，接送孩子，没法说了……”。

2.5 自我实现的需要 腹膜透析作为尿毒症替代治疗方法的一种，与血液透析相比它有着为患者提供更大程度回归社会的可能［3］。个案8:“都这岁数了对未来还能有什么希望，就得靠这个活着呗，什么都不干了”。个案12:“对于那些身体上的痛苦，我都能忍受、坚持，我就是一直在想我的将来，我不能老这么靠着父母吧?大学也白读了，我还是想做些什么，或者说能回报父母也行啊”。个案9:“刚做完手术那会，躺在病床上每天都在想，我还是要工作，工作心情会比较好，也给家里分担些经济压力”。个案6:“自己还在做点小生意，不然费用怎么办，挺辛苦，但也很值得，家里还得靠我支撑”。个案1:“我每天都在想我还能做些什么，大男人就只能打扫卫生、做饭”。个案7:“亲戚朋友都对我非常好，我就在家绣简单的十字绣，绣完裱起来送给他们，力所能及吧”。

3 讨论

3.1 CAPD患者存在着各种需要无法满足的状况 马斯洛认为人类的基本需要被满足的程度与其健康是呈正比的［4］，因此，最大限度的满足患者的基本需要对患者疾病的发展、生命质量的保证都起着极其重要的作用。同时，本研究显示，实施CAPD不同阶段患者的需要也不尽相同。初期，患者把生理需要放在首位，更关注自己饮食能否得到改善、水肿有没有消退、躯体舒适度是否提高。当各项生理指标趋于平稳、生理需要最大限度的得到满足时，家人、社会的支持、经济压力以及形象改变给患者带来的自尊缺失逐渐成为患者最关注的需要。随着病情的迁延，腹膜超滤能力下降、残余肾功能的逐渐丧失，患者的生理功能逐步降低，患者最迫切需要满足的需要又回归到较低层次的需要，如生理需要、安全需要。因此，临床可以充分利用马斯洛人类基本需要层次论评估不同阶段患者需要缺失的状况，从满足患者生理需要出发，做好患者和家属共同的桥梁，呼吁社会的理解和支持，并为制定及时有效的临床护理措施、健康教育方案提供帮助。

3.2 不同年龄对各种需要的需求不同 年龄大于65岁的老年患者为首先CAPD治疗的人群，因此CAPD患者多为老年患者。这部分患者对于较高层次的需要重视程度不高，因此临床上也常常忽略这部分的教育与指导。但随着肾脏疾病发病率的增高，腹膜透析技术的发展，治疗人群不断扩大，中青年患者逐渐增加。因此在老年人群中易被忽视的自尊、自我实现的需要日益凸显出来。年轻的患者更关注能否回归社会，实现自我，减轻家人的负担。而这部分需要的无法满足又反过来影响低层次需要的满足，造成患者生命质量下降。田信奎等［5］研究表明，通过制定体液控制、饮食指导、运动康复及心理辅助4个方面的康复计划，除去离退休人员，其他患者均具有与同年龄正常人相同的生活能力。因此，护理人员应尊重、爱护患者并帮助患者认清自己当下患者的角色，鼓励其在能力的范围内实现自我的价值，帮助患者制定合理的康复计划，逐步回归社会。

3.3 重视健康教育 受访者均表现出对疾病相关知识以及预防保健方法的渴望，特别希望能够第一时间了解医学界对于终末肾病治疗的进展。医务人员可以定期以肾友会的形式组织患者学习新知识，为患者介绍终末肾病治疗进展，加强患者之间的交流，使患者能够走出家门，敞开心靡，相互鼓励，坚定战胜病魔的信心。也可以定时邀请居家CAPD患者到病房来，与新患者交流自身防病治病的经验，帮助新患者尽快适应角色。部分患者对掌握正确规范的操作以及定期回访的重要性认识不足，护理人员应着重强调，并要求患者和家属都应高度重视，避免并发症的发生。

3.4 研究的局限性 由于一些客观情况，本研究只访谈到2位年龄较轻的患者，限制了调查结果不能代表各个年龄层所有患者的情况。这是本研究的局限性。未来可考虑分年龄层探讨CAPD患者的需要状况，以提出更有针对性的个性化护理措施。

4 结论

护理人员应深入了解患者各项需要状况，为患者提供有效的个性化服务，最大限度满足患者更深层次的需要，提高其生活质量，加强长期治疗的信心，并应积极向相关部门以及社会呼吁，为CAPD患者提供更多的理解、关注和支持。

［1］李春玉，金 星.照护与质性研究［J］.护理研究，2002，16(1):51－53.

［2］Jill Pattenden，Ian Watt，Robert J，et al.Decision making process in people with symptom of acute myocad on:qualitative study［J］.BMJ，2002，324(7344):1006 －1009.

［3］Busanne E，Liungma S，Hederg M，et al.Physical activity，muscle performance and quality of life in patients treated with chronic peH－ toneddialysis［J］.Scand J Urol Nephol，2001，35(1):71 －78.

［4］袁桂珍，史春英，崔新欣.需要论在护理冠心病患者中的应用［J］.心血管康复医学杂志，2001，10(1):80 －81.

［5］田信奎，甘红兵，董 捷，等.康复计划对腹膜透析病人社会回归的影响［J］.中国康复医学杂志，2003，18(5):264 －265.