先天性心脏病患儿介入治疗前后生存质量的研究1)

李 玲,林 平,高学琴

近年来,治疗技术的迅速发展使先天性心脏病患儿的病死率大幅度下降[1]。先天性心脏病介入治疗以创伤小、恢复快、不留瘢痕、成功率高和并发症少的突出优点为广大医生和病人所接受进而深受欢迎。然而,医学发展引发了健康观念的转变,人们已日益认识到医学的目的不只是延长生命,更应注重其生存质量,把生存质量视为一个评价疗效的重要指标[2]。但目前国内外对先天性心脏病介入治疗效果的评价仍然停留在治疗方法和治疗技术上,而对其生存质量评价方面的研究很少。因此,本研究对先天性心脏病患儿介入治疗前后的生存质量状况进行测定,以期为今后的临床护理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2008年3月—2009年1月在哈尔滨市某三级甲等医院心内科住院行介入治疗的先天性心脏病患儿100例为研究对象。纳入标准:经临床体检、心电图、胸片及超声心动图检查确诊为先天性心脏病,并接受介入治疗;年龄2岁～18岁;首次接受侵入性治疗;符合先天性心脏病介入治疗的适应证,排除介入治疗的禁忌证。

1.2 研究工具 调查问卷包括,①一般情况:性别、年龄、家庭来源等;②儿科生存质量量表系列普适性核心量表第4版(Pediatric Quality of Life Inventory?Generic Core Scales Version 4.0,PedsQLTM 4.0),由Varni等[3-5]研制后经反复考评、应用和修订而成,根据小儿各年龄段认识发展水平和理解能力对同一测评内容用不同方式提问。量表由生理功能(8个条目)、情感功能(5个条目)、社会功能(5个条目)、角色功能(5个条目)4个方面共23个条目组成;测量生理功能的8个条目构成生理领域,测量情感功能、社会功能、角色功能的15个条目构成心理社会领域。得分越高说明生存质量越好。PedsQLTM4.0被翻译成中文,其各方面的Cronbach'sα系数介于 0.74～0.82,并有良好的区分效度[6],本研究得以授权使用。

1.3 资料收集 采用问卷调查法,分别于治疗前24 h、治疗后1个月、治疗后6个月进行问卷调查。问卷使用统一指导语,均由研究者按问卷内容逐条询问后完成,时间5 min～10 min,对回答有困难者家长给予帮助(家长均为研究对象的主要照顾者)。治疗前24 h的调查在医院内完成,治疗后1个月和6个月的调查采用电话随访的方法。

1.4 统计学方法 全部数据用Excel建立数据库,应用SAS 9.0软件进行统计分析。

2 结果

2.1 一般情况 本研究共调查先天性心脏病患儿100例,其中3例在治疗后1个月随访时因联系方式变更而失去联系,1例中途退出研究,故共有96例患儿资料进入最后的统计与分析,缺损大小为2 mm～29 mm。96例均治疗成功,有缺损者临床关闭(听诊无杂音)出院时达100%,彩超检查出院时无分流达95.83%,治疗后3个月达100%。其他结果详见表1,表中父母健康状况,较好指精力充沛,体力较好,仅偶尔会患较轻的病;中等指时常会有感冒或其他不适;较差指受某些慢些或严重的长期困扰。

表1 一般资料结果

2.2 介入治疗前后不同时间先天性心脏病患儿生存质量得分比较 3次测量结果的生存质量总分为:治疗前24 h<治疗后1个月<治疗后6个月。3者之间两两比较显示,治疗前与治疗后1个月之间、治疗后1个月和治疗后6个月之间除社会功能和角色功能外,其余方面均有显著性差异。治疗前与治疗后6 个月在总分及其各方面得分均有显著差异。详见表2。

表2 先天性心脏病患儿介入治疗前后不同时间生存质量得分比较

3 讨论

3.1 介入治疗前后先天性心脏病患儿生存质量总分变化情况的分析 本研究显示,先天性心脏病患儿的生存质量总分介入治疗前24 h与治疗后1个月、治疗后6个月相比均有显著性差异(P<0.01)(见表2)。这说明先天性心脏病患儿的生存质量在介入治疗后的短期内即得到了显著改善,这正充分显示出了介入治疗创伤小、恢复快的突出优点,证实了介入治疗不但能有效改善患儿的血流动力学、心脏功能等方面的缺陷[7-10],也能给患儿带来更好的早期和中期生存质量。治疗后心脏畸形的纠正,心功能的改善,心脏病相关症状的消失,以及疾病和治疗所带来的心理方面的变化共同导致了先天性心脏病患儿及家长对其生存质量感知和评价的提高。研究结果还显示,介入治疗后6个月较治疗后1个月的生存质量总分亦有显著提高(P<0.01),这说明先天性心脏病患儿的生存质量是处于动态变化中的。世界卫生组织(WHO)基于现代健康观将生存质量定义为[11]“不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验”。先天性心脏病患儿及其家长对介入治疗的期望,纠正患儿心脏缺陷或治愈疾病的目标,及其所关心的机体功能的改善和临床检查指标的变化等都会在很大程度上影响其对生存质量的感知与评价,从而反映出生存质量的变化。总之,先天性心脏病患儿的生存质量在介入治疗后的短中期内提高显著,而且,随着时间的推移得以持续改善的趋势是一个很好的现象。

3.2 介入治疗前后先天性心脏病患儿生存质量生理领域变化情况的分析 本研究中,PedsQLTM 4.0主要通过测量患儿的活动耐力与活动表现来评定其生理功能。研究结果显示,先天性心脏病患儿生存质量生理领域的得分介入治疗前24 h、治疗后1个月、治疗后6个月之间的两两比较均有显著性差异(P<0.01)。这说明,虽然接受介入治疗的先天性心脏病患儿多为心脏简单畸形且一般症状较轻,但治疗前疾病对患儿机体功能也产生了严重影响。经介入治疗患儿的心脏畸形得以有效纠正,减少了在日常活动中不良问题的出现(如胸痛、活动后呼吸困难、常出虚汗等),提高了活动耐力,显著改善了其生理功能。这提示我们,应加强对先天性心脏病健康知识的教育和宣传,督促和帮助广大先天性心脏病患儿及早接受有效的诊治,以提高其生存质量,并避免影响其生长发育。

3.3 介入治疗前后先天性心脏病患儿生存质量心理社会领域变化情况的分析 PedsQLTM 4.0中的情感功能是通过测量其愤怒等情绪和睡眠状况来反映,社会功能是测量患儿如何与他人相处,角色功能则主要是关于患儿学校的问题,这三个方面共同构成了患儿生存质量的心理社会领域。研究结果显示,先天性心脏病患儿心理社会领域的得分介入治疗前与治疗后1个月相比有显著性差异,进一步对其3个亚方面的分析显示,情感功能方面差异显著,而社会功能和角色功能方面差异无统计学意义(见表2)。这说明介入治疗对先天性心脏病患儿的情感和情绪产生了积极影响,可能与疾病的治愈、生理功能的改善及对患儿和家庭带来的正性影响有关。然而,可能是由于治疗后1个月内限制患儿的剧烈活动,加上部分患儿因此而暂时休学,所以其社会功能和角色功能方面在短期内并未见明显改观。介入治疗前24 h与治疗后6个月在心理社会领域及其3个功能方面均有显著性差异,这说明随着时间的推移患儿的心理社会功能得以持续改善。只是,心理领域的3个功能方面改善的程度有所不同。这提示我们,应在治疗前对患儿及其家长加强疾病相关知识的健康教育,纠正他们存在的认识偏差和错误理解,减轻治疗前的心理压力,以更好地为介入治疗做好准备。同时应在治疗后对患儿的社会功能和角色功能方面加强干预,也引导家长正确地对待患儿,以最大化提高其治疗后的生存质量。

总之,研究证明,先天性心脏病介入治疗能有效纠正患儿的心血管畸形,达到治愈疾病的目的,并能显著改善患儿的早中期生存质量,只是其生存质量各方面改善的程度有所不同,生理领域的改善更为显著一些。同时,先天性心脏病患儿介入治疗后生存质量持续提高的趋势是一个很好的现象。不过,这种动态变化也提示我们应对这一群体进行长期的跟踪随访,以密切监测其生存质量变化情况,并探索和预测其变化趋势,以获得更多有意义的信息。

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