张 燕,姚天兰,戴欢欢
(江苏省苏北人民医院肾内科,江苏扬州,225001)
国内外资料表明,终末期肾病(ESRD)的患者正不断增加[1]。而血液透析是终末期肾病患者的主要替代治疗之一,它能明显缓解患者的临床症状,延长患者的生命。随着健康观和医学模式的转变,医疗措施的目的更注重提高患者的生活质量,增进人类身心健康。近年来国内外对维持性血液透析患者生活质量的研究很多,而本文主要采用肾脏疾病特异性调查表(简称KDQ量表,此量表为专门针对血液透析患者设计的生活质量问卷[2])进行调查,并与普适量表(SF-36)相结合,探讨血透患者的生活质量。
选取2009年5~10月在本院维持性血液透析治疗6个月以上的患者200例,病例入选标准:①年龄≥18岁;②无严重心肺脑并发症;意识清楚,具有听说应答能力;③透析时间≥6个月且愿意参加本研究。共发放问卷200份,收回165份,其中有效问卷152份,有效率92.1%。
自拟一般资料调查表,包括性别、年龄、职业、婚姻状况、收入、文化程度、医疗费用支付方式、睡眠、家庭及社会支持等。反映患者血液透析的临床资料,如营养状况(血红蛋白、白蛋白、体重指数)、透析频率、血滤频率、透析充分性(Kt/V)、合并症、血管通路及存在问题等共7项内容。
SF-36量表:浙江大学医学院姜敏敏将SF-36量表应用于血透患者的生活质量测评,进行信度、效度和反应度的测试[3],从8个方面评价健康相关生活质量:生理功能(PF)10个问题,生理职能(RP)4个问题,情感职能(RE)3个问题,活力(VT)4个问题,情感健康(MH)5个问题,社会功能(SF)2个问题,躯体疼痛(BP)2个问题,总体健康(GH)5个问题。每项得分0~100分,分数越高,生活质量越高。
KDQ量表:血液透析患者特异性问卷,肾脏疾病透析患者调查表(KDQOL-SFTM)包含SF-36以及患者肾病情况调查、肾病对日常生活的影响和对所接受治疗的满意度,共计79个条目,内容涵盖了生理功能及职能、情感、健康及职能、社会功能、活力、疾病影响、疾病负担、工作状况、疼痛、性功能、对所接受治疗的满意度等19个领域。通过专有的公式计算生活质量总分(KDQOLSF分值)、一般健康状况分值(SF-36分值)以及肾脏疾病指向的生活质量分值(ESRD-targeted Areas分值),得分越高生活质量越高。
按照SF-36量表的计分规则,分别计算量表8个维度的原始得分,之后按0~10分转化各纬度得分。依据SF-36量表的结构模型,通过因子分析法,将8个维度的得分转换成生理健康总分(PCS)和精神健康总分(MCS)[4]。
用200例患者的KDQ问卷检测内部一致性:①将26个问题按奇、偶数分为两半,计算分半信度。通过Person相关分析获得2部分条目得分的相关系数(Rh),然后按公式R=2 Rh/(1+Rh)计算;②检测KDQ问卷各纬度及总条目的 Cronbach′S a系数 。
应用SPSSl3.0统计软件进行因子分析,检测KDQ量表结构效度。此外,将SF-36量表的生活质量检测结果定为效标,将KDQ量表的检测结果与之进行相关分析,检测KDQ量表的效标效度。
共调查患者 200例,年龄 25~81岁,男51%,女49%。男性生活质量高于女性患者;透析龄在6~130个月之间,透析龄越短者生活质量越高;文化程度以中学及以上学历142例,中学以下48例,分别占71%和24%,文化程度越高生活质量越高;患者中80%为退休者,在职者占15%,在职者生活质量高于退休者;婚姻状况:有配偶者77%,无配偶者23%,有配偶的生活质量高于无配偶的;医疗负担方面,人均月收入≥1 000元128例,≤1 000元72例,仅有12%认为没有负担,其余均有不同程度负担;多数患者存在不同程度的睡眠紊乱(满分10分)平均为(6.92±2.01)分;患者的家庭关系比较和睦(满分10分),平均(9.15±1.37)分,社会关系(满分 10分)平均(8.87±1.77)分;透析治疗往返平均占用(1.17±0.90)h。大多数患者(86%)以3次/周的频率进行血液透析,52%的患者不进行血液滤过治疗。患者中无肿瘤、糖尿病、病毒性肝炎、冠心病等合并症者占52%。患者的血液透析血管通路以动静脉内瘘为主,占79%。内瘘并发症以假性动脉瘤常见,占14.6%。另外,近12个月有内瘘堵塞者占11%。插管患者中有77.8%对不能洗澡感到困扰,近12个月发生过插管堵塞史者占11.1%。患者血浆白蛋白平均(39.1±3.6)g/L,血红蛋白平均(100.9±10.6)g/L,体重指数平均(22.8±3.5),Kt/v平均(1.47±0.26)。见表1、2。
表1 200例患者生活质量评分情况
表2 KDQ量表与SF 36测量MHD患者的生活质量的影响因素的比较
长期生存率和生活质量是评价透析效果的两项主要指标[5]。由于血液透析设备和技术的改进,维持性血液透析患者长期生存率已有明显提高,患者的5年生存率达75%[6]。本调查显示,维持性血液透析患者生活质量与常模相比较差,护士应指导患者根据自身的状况,尽量做到生活自理和恰当的体育锻炼,以增强体质,加强自我保护意识,防止感冒、感染等。根据患者全身营养状况,确定个体化的膳食营养标准,原则上给予高热量、优质高蛋白、低脂低磷的饮食,经常变化饮食的种类和烹饪的方法,以刺激患者的食欲,满足机体对各种营养素的需求。
无法参加工作的患者,由于社会交往少,缺乏生活来源,看不到自身价值,导致患者心理问题颇多,如焦虑、抑郁症、社会隔离甚至绝望[7]。心理治疗的目的不仅在于解除目前的症状,更重要的是要使患者的社会适应能力得到恢复[8]。因此,要让患者在监护下(包括做好家属和有关方面的工作)回归社会中,接受环境的考验,重新适应社会。调查显示,自费患者的生活质量明显差于公费患者,可能与透析费用较大给患者及家属带来很大负担,或患者可能会减少透析次数,不能充分透析有关。因此,要关心患者的经济状况,帮助患者管好、用好有限的医疗费用,并尽可能帮助患者寻求家庭、所在单位和社会的经济支持,以保证治疗的持续性。
[1]ERA-EDTA Registry:ERA-EDTA Registry Annual report 2003.Amsterdam[M].The Netherlands:Academic Medical Centre,2005:20.
[2]马祖等,郑智华,张涤华,等.血液透析患者生存质量的多中心研究[J].中国血液净化,2004,3(7):380.
[3]张作记.行为医学量表手册[M].第2版.北京:中华医学电子音像出版社,2005:19.
[4]王月.血液透析患者家庭支持与其生活质量的关系[J].中国临床康复,2005,9(23):8.
[5]Kalantar-Zadeh K,Kuwae N,Wu DY,et al.Associations of body fat and its changes over time with quality of life and prospective mortality in hemodialysis patients[J].Am J Clin Nutr,2006,83(2):202.
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[7]Kimmel PL,Patel SS.Quality of life in patients with chronic kidney disease:focus on end-stage renal disease treated with hemodialysis[J].Semin Nephro1,2006,26(1):68.
[8]马祖,郑智华,叶任高,等.维持性血液透析患者透析充分性与生活质量关系研究[J].新医学,2004,35(7):418.