乳腺癌病人坚强特质的促进因素和转归的扎根理论研究

林 岑,胡 雁,钱 序,黄嘉玲,陆箴琦

乳腺癌病人坚强特质的促进因素和转归的扎根理论研究

林 岑,胡 雁,钱 序,黄嘉玲,陆箴琦

坚强(hardiness)属于个体抵抗压力的资源,是一种能够保护个体免于应激损害的人格特质[1],在提高对疾病的应对水平中发挥着积极的作用[2,3]。研究表明,乳腺癌病人的坚强形成是一个自我调整的过程,包括认知、信念和行为3个方面的调整[4]。Craft[5]认为,坚强特质存在于每个人的个性中,有人将此特质外显,而有人却将其潜伏着。本研究以乳腺癌病人为研究对象,探讨癌症病人坚强特质的促进因素和转归,可帮助医务人员有效激发病人个性中坚强的成分,促进正性转归,从而恢复健康和促进健康。

1 对象和方法

1.1 对象 访谈对象的确定采用目的性抽样和理论抽样相结合的方式。选择2006年1月—5月在复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科住院手术或在肿瘤医院妍康沙龙(乳腺癌病人康复组织)中术后1年以上的病人共25例,分别以英文字母A～Y编号,均为女性,年龄26岁～66岁,其中2例未婚。4例信仰基督教,其余自述无宗教信仰。8例在患病前已退休,17例病前在岗。20例为初发病人,5例已复发或远处转移。17例为术后1年之内,8例术后1年以上。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以质性研究中的扎根理论方法论为研究方法。

1.2.2 资料收集方法 通过非结构深入访谈和参与式观察法收集资料。访谈前首先向研究对象说明研究目的、方法和内容,获取研究对象的同意并签署知情同意书。访谈时以“请谈一下您的患病经历”为开始,引导病人自由回忆患病体验,重点挖掘促进其坚强的因素和转归结局。访谈过程中做好录音和实地笔记。每次访谈30 min～60 min,每人访谈次数1次～3次,访谈地点选取较为安静的病房示教室。另外,研究者以一名病房护士的身份参与并观察被访者的治疗和康复过程。资料收集至饱和。

1.2.3 资料分析方法 资料收集和分析同时进行,获得录音资料后,研究者在24 h内将其转录成文字稿,运用MAX质性资料分析软件2(M AX qualitative data analysis 2,MAXqda2)协助研究者对资料进行登录。登录采用开放式、关联式和核心式三级登录的方式,采用不断比较的方法,提炼各概念类属,寻找各类属之间的关系[6,7]。

2 结果

通过深入分析和反省,得出乳腺癌病人坚强特质的促进因素和转归模型,见图1。

图1 坚强促进因素和转归模型示意图

2.1 坚强的促进因素

2.1.1 个人因素

2.1.1.1 积极的个性 本研究的大多被访者所具有的个性特征为:好强、开朗和感恩。好强的个性表现为她们面对疾病不服输,具有坚持到底的信念;开朗的个性使她们无论遇到什么事,都会在较短的时间里有效地调节自己的情绪状态;具有感恩个性的被访者生病后更多考虑的是自己的所得,如医生的专业治疗和家属的细心照料,相比那些总是考虑自己因为得癌而失去了很多的病人,前者更容易调节好自己的心情。

2.1.1.2 有益的经历 一个人的思想行为受到她过去的经历影响。在访谈中发现,部分被访者曾经历过重病或照料过患病的家人,她们对于疾病、死亡的认识较一般人深刻,面对此次生病她们的应对也好于常人。被访者J提到:“我老爸老妈都是患癌走的,我得了乳癌腺后,心里想到两个老人能够坚强的与疾病抗争,为什么我不可以?另外,我这一路走来,在用药和护理方面有了经验,所以一下子听到我自己得了癌,还是很镇定的。”

本研究发现,有时逆境也能激发一个人的坚强特质。被访者R第二次婚姻刚开始3个月就查出患有乳腺癌,那段时候先生因压力产生的恶劣情绪经常传染给她。半年后,她被查出全身大范围转移,然而感情的压抑、凶猛的病势并没有压垮她,正是因为复发的警钟唤醒了她,她明白自己如果要活下去,就绝对不能再这样抑郁下去,于是她重新振作起来,以乐观、开朗的心态面对生活。被访者R自认为自己巨大的转变与逆境的激发有很大关系。

2.1.1.3 信仰 本研究中有4例被访者信仰基督教,通过访谈可以明显感受到宗教对她们的影响。她们通过祷告将积聚在心中的苦闷向上帝倾诉,通过阅读圣经从中找到心理安慰。另外,本研究发现大多被访者都相信患癌是命中注定的,她们喜欢说“听天由命”。但她们否认这是自己向疾病屈服的表现,因为她们虽然相信生死天注定,但她们依然会努力地配合医生治疗,积极地预防复发转移,即她们能够做的还是会尽量去做。对于那些自己无法控制的事情,交给老天或者上帝后,会使她们感觉卸下了自己肩上的重担,生活也会因此变得更轻松。

2.1.2 家庭及社会支持

2.1.2.1 病友的支持 生病后病人多了一类接触人群,即病友。她们因为患同样的病而相识相知,他们常说:“五百年前我们是一家人,今生我们彼此相遇,凭着那道失去乳房的印记。”她们之间互相理解、互相鼓励。被访者J回忆她的同病房病友对她说:“我看你快要化疗了,不要担心,我已经走在你前面,你只要踏着我的脚印走就可以了。”

2.1.2.2 医护人员的支持 由于医务人员具有专业的权威性,医务人员对于诊断的详细解释将有助于病人正确的认识疾病,减轻她们盲目的恐惧。在观察中发现,如果仅仅告诉病人诊断是“原位癌”,没有进一步的解释,更多的病人关注的是最后一个“癌”字,她们并不会马上理解“原位”的意思,于是她们的焦虑恐惧程度会与诊断为“浸润性癌”的病人一样。但如果医生对“原位”的特征作了详细解释后,结局就会与前者差别很大。作为护理人员,她们提供的护理照顾不仅可以促进病人生理上的康复,对于病人的心理康复也起到了至关重要的作用。被访者A说:“每次来到医院,看到熟悉的护士,我就像落水的人抓到了救命稻草,在家里也经常会想到这些没有血缘关系的人都对我这么好,教我如何锻炼、怎么注意饮食。”

2.1.2.3 其他支持 平时家属的支持更是起到了举足轻重的作用,另外好友、工作单位同事的帮助为这个支持系统起到了一个补充作用。首先是物质上的支持。住院期间,每天有家人的看望,送上营养可口的饭菜;在经济上,无论家庭条件是否宽裕,“生命是最重要的”的观点几乎在所有的家庭里都达到了全面的统一。其次是精神上的鼓励与安慰。乳腺癌病人要接受乳房切除手术,女性特征的丧失,对她们的心理有着非常严重的影响,而此时丈夫的鼓励可帮助病人放下思想包袱。另外,利用家庭情感的纽带,很多家属会向被访者强调她们在家庭中的作用,以此帮助病人激发生存欲望和树立坚持到底的决心。被访者X一直牢记着丈夫的一句话:“你一定要活下去,所有的家务只要你动嘴就可以了。哪怕你瘫在床上,只要家里有你这个人存在,我开门进来,叫你,你能回答我,我就知足了。家里少了你,就不再像一个家。”再次是陪伴与依靠。“生病的人最害怕孤独”是很多被访者的感受。通过观察和访谈,发现陪伴与依靠能够给病人无穷的力量,让她们感受到没有因为生病而被遗弃。被访者M回忆起自己动手术的那天,家里12个人都围着自己,使她百感交集。她认为亲人给了她力量,她有了一种可以依靠的感觉,使她更安心地进入手术室。

2.2 坚强的转归

2.2.1 达到与癌共存的状态 经过手术、化疗及放疗,病情进入了相对稳定的阶段,被访者们也从当初的激烈抗衡逐步进入一个新的状态——与癌共存,她们认为防守也是一种策略,被访者R作了如下比喻:“我可以与疾病和平共处,就像两个人谈恋爱,你不能改变对方,你就改变自己。”因此在原先常态的基础上,她们发生了改变。①自我意识提升。生病后的病人感悟到“人应该科学地爱自己,如果连自己都爱不好,怎么爱别人”。为了更好地爱自己,她们意识到要减轻家庭对自己的负担,适当的放手家务劳动,减少对家庭成员的过度操心。被访者S退休前是位大提琴手,一直是为别人演出,自己却从未去剧院看过表演,生病后她意识到要补偿自己,于是听音乐、学跳舞、看戏,生活的重点回到了自己身上。②生活方式更趋健康。通过生病后的反思,出院后的病人们更注重均衡的饮食、健康的作息习惯和规律的身体锻炼。由于乳房的丧失,很多被访者改变了自己的穿着习惯,虽然她们很少出去逛街试衣,也不再出去游泳。但也有人发展了另外的爱好,“侧重点转向其他方面了,听听音乐,培养一下自己的情操,从中找到点快乐。我爱人说教我写书法,这也是自己的一种寄托和养心。”③性格与追求改变。经历了大病后,很多被访者意识到自己的性格不再像以前那么急躁。生病后的她们明白了“量力而行”的含义,虽然她们不愿总是记着自己是个病人,但她们也会适可而止。她们重新思考了自己的追求,学会了知足,被访者Y说:“身体好的时候,有很多远大理想,其实就是一个`要'字。生病后,没有这个体力了,于是回到内心深处,才发现成功与否就是看你想要什么,要的少了,也许更容易成功。”④回归社会。对于生病前有工作的病人,她们认为再次回到工作岗位是自己康复的象征,“生活还是该恢复原来的样子”。工作可以使她们有精神上的寄托,体现出自我价值,她们不愿因生病而“荒废自己”。对于那些不再工作的病人,她们也觉得治疗结束后就该像正常人一样,所以努力融入社会。

2.2.2 促进个人成长 ①接受警示——增长知识。生病后她们非常强调及时就医的重要性,同时家属也提高了警惕性。对于复发的病人被访者R、S,她们对于生病的警告意义理解得就更为深刻,“生病是给你敲第1次警钟,复发转移是敲第2次警钟,没有第3次警钟。”因此通过这些警钟,被访者们或早或晚地醒悟了,她们及家人更重视健康、良好的生活习惯和饮食习惯,更懂得了乳腺癌的相关治疗和康复知识。②感受真情——宽容待人。得病后被访者们得到了各方的支持和帮助,有幸真切地体验人间的真情。真情来自于丈夫的体贴照顾,“老公无微不至的关怀,没有一句怨言,任劳任怨地伺候我。”真情来自于其他亲人的无私帮助,“住院期间,很多亲戚帮我送菜,以前(与这些亲戚的)接触并不多,生病之后,发现这么多人关心我。”真情来自于朋友的嘘寒问暖,“其实有的朋友以前也不觉得已经好到那个程度了,等生病后,大家围着你转,想方设法为你做事情时候,你就觉得这是真情啊,真的温暖人心啊。”真情还来自于意想不到的人雪中送炭,“我的一些病人求医治病两三年,我生病后(我主持的)专家门诊停了,病人千方百计地打电话,到庙里去求什么东西,一定要转给某主任,我觉得和病人之间,也很有感情,有时候再想想……觉得这一生也是值得的。”感受真情后,被访者在为人处事方面变得更加宽容,她们知道要以平和的心态对待一切事情。③感悟生命的意义——珍惜生活。癌症往往与死亡相联系,从恐惧否认转为接受,然后积极治疗,经历过这个过程后,她们对生命有了进一步的感悟。“生病后,我觉得死亡并不可怕,从出生那天就注定要面对死亡,人生是多元色的,会经历很多坎坷,通过生病增加了我不少人生的阅历和财富。”她们相信苦尽甘来,雨后的彩虹会更加美丽。有如此深刻的感悟后,病人们更加珍惜现在的生活,被访者V说:“我不能延长生命的长度,但我可以拓宽生命的宽度。”④精神境界升华——帮助他人。很多被访者认为在自己治疗的时期,是索取他人帮助的阶段。现在她们愿意将自己成功的经验传给他人,于是她们进入了付出的阶段,她们相信这种付出可以像滚雪球一样,让更多病人去感受,可以分担更多人的忧愁。同时在帮助他人的时候她们自身也收获了快乐,找到了自我的价值。

3 讨论

3.1 有效调动具有坚强促进作用的个人因素 促进病人的坚强首先可以寻找其本身的固有资源,通过本研究的访谈得出,好强性格具有促进病人积极应对、减少退缩和放弃的作用,开朗和感恩可促进病人的对应激事件的正性感知,即通过认知调整间接的促进积极应对。本研究表明,被访者以前处理困难、自身患重病或照顾重病家人的经历有助于她们在此次生病后的正性认知和调整,Roger的保护动机理论(protection motivation theory,PM T)认为信息的资源、先前的行为经历可刺激认知的评估,后者可引起保护性的动机[8,9]。

从部分有宗教信仰的病人访谈中得出信仰可改变被访者对生命的理解,使她们能以解释性的认知面对磨难甚至死亡。Canada等[10]对129例卵巢癌病人的研究显示,宗教信仰/精神与积极的心理应对、总体生活质量、情绪及功能健康状况相关,并可减少对患卵巢癌应激事件的过分关注。因此,尊重病人的信仰,用病人的宗教语言与其沟通,鼓励病人在宗教活动中倾诉情感、释放自我、寻找精神的寄托是促进病人坚强的有效方法。

“听天由命”一般被认为属于宿命论的范畴[11],但在本研究中发现了其新的内涵。该思维方式与中国传统文化中孔子的天命观有关,“生死由命,富贵在天”。孔子的天命观虽然有消极的一面,但孔子同样在学习知识、提高道德修养以及治国平天下方面采取积极有为的态度,“谋事在人,成事在天”是孔子这一思想流传的印证[12]。本研究持“听天由命”观的被访者将自己的命运交给上天安排,有利于她们有效回避应激事件的不良影响和结局,同时她们也意识到自身行为的重要性,仍然积极地参与到治疗康复中。Chan[13]以香港青年人为研究对象,研究了坚强各维度及在应激与疾病之间的作用,结果发现坚强的研究对象也具有听天由命的接受特征。

3.2 建立有效的家庭社会支持系统,帮助病人充分利用应对资源 本研究显示,良好的社会支持系统可促进病人坚强。Ben-Zur等[14]的研究也证实了坚强的病人有较好的社会支持系统。有关社会支持是坚强的促进因素的结论,以往的研究结果虽未明确提出,但大多得出社会支持可促进心理健康[15,16]和积极应对[17]的研究结论。因此,加强病友团体的建设,为病人提供一个平等的、可互相交流学习的平台。临床护士需多运用信息性支持和评价性支持的方法,为病人和家属提供全面、详尽的信息。Hamilton等[18]建议医务人员可运用网络途径为癌症病人提供更多的信息。

3.3 促进与癌共存状态的建立 “与癌共存”是乳腺癌病人经过与癌症的殊死搏斗后达到的一个新的状态。为了促进这个状态的达成,首先要帮助她们形成一种健康的生活方式,包括均衡的饮食、规律的作息习惯、定期的身体锻炼等。顾学章等[19]认为,对已经失去根治条件,通过合理的综合性治疗,恢复机体内部的协调和免疫机制的重建,也可以达到与癌共存的状态,并获得较高的生活质量。其次,对于性格急躁或容易焦虑或抑郁的病人,促使她们意识到乳腺癌是一种身心疾病,即心情在一定程度上影响了疾病的发生和转归,帮助她们适当地调整人生目标,以一种更适合自己的方式发展。再次,帮助病人回归社会,恢复其在家庭或工作中的角色,可促进病人心理的健康[18]。

3.4 促进正性评价,营造自我价值的实现空间 本研究中,被访者大多从正面的角度评价此次的患癌经历,多项研究证实应从威胁生命的疾病中找到其积极意义[4,20]。O'Connor等[21]对护理人员提出了如下建议:①允许和鼓励病人谈论生病的意义;②意识到意义和价值感有可能影响疾病的进程;③帮助病人确定和运用信仰和社会支持以丰富患病给她们带来的意义;④鼓励通过运用“个人旅途”或“讲故事”的方法讲述自己患病的意义。另外,鼓励病人走出自己患病的阴影,积极参加乳腺癌的病友团体组织,帮助更多的新病友或者健康人群,可产生他人得到帮助、自身价值得到实现的双赢效果。

4 小结

坚强特质因积极的个性、有益的经历、信仰等个人因素,以及来自病友团体、专业人员、家属、好友、单位的家庭社会支持而被激发或增强,能够促进病人达到与癌共存的状态,并促进个人的成长。医务人员应充分挖掘有益于激发病人坚强的各种促进因素,加快坚强的正性转归。

[1] Kobasa SC.Stressful life events,personality and health an inquiry into hardiness[J].Journal of Personality and Social Psychology,1979,25(3):225-229.

[2] Hurst S,Koplin-Baucum S.A pilot qualitative study relating to hardiness in ICU nurses[J].Dimensions of Critical Care Nursing,2005,24(2):97-100.

[3] Maddi SR,Brow M,Khoshaba D,et al.Relationship of hardiness and religiousness to depression and anger[J].Consulting Psychology Journal:Practice&Research,2006,58(3):148-161.

[4] 林岑,胡雁,钱序,等.乳腺癌患者坚强的概念结构及对护理的意义[J].中华护理杂志,2008,42(2):107-110.

[5] Craft CA.A conceptual model of feminine hardiness[J].Holistic Nursing Practice,1999,13(3):25-34.

[6] Strauss A,Corbin J.Basics of qualitative research:Grounded theory procedures a techniques[M].Califo rnia:Sage Newbury Park,1990:42.

[7] 陈向明.质的研究方法于社会科学研究[M].北京:教育科学出版社,2000:332-335.

[8] Rogers RW.A protection motivation theory of fear appeals and attitude change[J].The Journal of Psychology,1975,9:93-114.

[9] Kanayo U.Cognitive appraisals,maladaptive coping,and past behaviour in protection motivation[J].Psychology and Health,2002,19(6):719-735.

[10] Canada AL,Parker PA,De Moor JS.卵巢癌患者通过宗教信仰/精神上进行的积极应对与生活质量之间的关系[J].朱国栋,译.世界核心医学期刊文摘:妇产科学分册,2006,2(9):51-52.

[11] 张慧兰,陈荣秀.肿瘤护理学[M].天津:天津科学技术出版社,2000:35-47.

[12] 贾成祥.中国传统文化概论[M].北京:人民军医出版社,2005:3-14;39-43.

[13] Chan DW.Dimensionality of hardiness and it's role in the stress-distress relationship among Chinese adolescents in Hong Kong[J].Journal of Youth&Adolescence,2000,29(2):147-161.

[14] Ben-Zur H,Duvdevany I,Lury L.Associations of social support and hardiness with mental health among mothers of adult children with intellectual disability[J].Journal of Intellectual Disability Research,2005,49(1):54-62.

[15] Pengilly JW,Dowd ET.Hardiness and social support as moderators of stress[J].Journal of Clinical Psychology,2000,56(5):813-820.

[16] 毛先华.乳腺癌生存者生活质量及相关因素的调查研究[J].全科护理,2009,7(7C):1886-1887.

[17] 徐萍,赵永福,姜潮.集体支持下的乳腺癌患者生存质量及影响因素的分析[J].中国临床康复,2002,6(24):3646-3647.

[18] Hamilton JB,Sandelowski M.T ypes of social support in African Americans with cancer[J].Oncology Nursing Forum,2004,31(4):792-801.

[19] 顾学章,严峻海.与癌共存安享欢乐生活[J].医学与哲学,2005,26(11):54-55.

[20] Haberman M.T he meaning of cancer therapy:Bone marrow transplantation as an exemplar of therapy[J].Seminars in Oncology Nursing,1995,10:23-31.

[21] O'Connor A,Wicker C,Germino B.Understanding the cancer patient's search for meaning[J].Cancer Nursing,1990,13(3):167-175.

(本文编辑 孙玉梅)

Study on grounding theory of promoting factors and the outcome of strong characteristics of breast cancer patients

Lin Cen,Hu Yan,Qian Xu,et al
(Nursing College of Fudan University,Shanghai 200032 China)

[目的]本研究旨在探讨癌症病人坚强特质的促进因素和转归。[方法]采用扎根理论方法论进行研究,通过半结构式深入访谈和参与式观察法收集25例个案资料,采用开放式、关联式和核心式三级登录的方式对资料进行分析。[结果]坚强特质因个性、经历和信仰等个人因素,以及各种家庭社会支持而被激发或增强,能够促进病人达到与癌共存的状态,并促进个人的成长。[结论]医务人员可根据此结果,充分调动对于病人有效的各种促进因素,激发其坚强特质,加快正性转归。

乳腺肿瘤;坚强;促进因素;转归;扎根理论;护理

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.22.021

1009-6493(2010)8A-2016-04

林岑(1980—),女,浙江省宁波人,讲师,硕士,从事肿瘤病人生命质量研究,工作单位:200032,复旦大学护理学院;胡雁工作单位:200032,复旦大学护理学院;钱序工作单位:200032,复旦大学公共卫生学院;黄嘉玲、陆箴琦工作单位:200032,复旦大学附属肿瘤医院。

2009-12-29;

2010-07-22)