上海老年期痴呆照护者身心状况分析

虞慧炯,吕军,姚新伟,张云,薛海波,刘寅,季敏

老年期痴呆一般呈进行性发展,患者生活自理能力差,躯体并发症多,同时伴有精神和行为障碍,照护者不但要承担繁重的体力劳动,还要应付患者的一些怪异行为后果,生活质量受到严重影响,也间接影响到他们对患者的照护质量。面对日趋庞大人群的长期照护服务仅仅依靠家庭是不够的。已有研究发现,照护者面临孤独、缺乏同伴支持、角色冲突、心理压力无处倾诉等诸多问题,照护造成的负担既有经济上的、情感上的,也有身体上的[1]。由于照护患者的过程漫长而艰辛,因此需要了解照护者的困难和负担,评估他们的精神和躯体健康状况[2],在此基础上给予照护者针对性的帮助与支持。为了客观评价照护者面临的压力和问题,本研究实施老年期痴呆照护者问卷调查,期望通过关注照护者的健康,满足照护者的合理需求,保障患者的照护权利,体现社会的和谐和文明。

1 对象与方法

1.1 调查对象 筛查诊断方法见前篇《上海老年期痴呆患病现况研究》一文[3],在老年期痴呆现况调查的基础上,对确诊的1271名老年期痴呆患者的照护者进行问卷调查。

1.2 调查方法 照护者调查表内容涉及照护者人口学特征、照顾老人对照护者身体、心理、生活的影响以及对各种非适应性行为的容忍度。调查者采用入户调查方式,参照调查表内容逐项询问填写。

1.3 资料录入与分析 采用EPIDATA 3.0建立数据库并录入,然后将数据库导入SPSS 15.0进行统计分析。

2 结果与分析

2.1 照护者基本情况 从照护者与患者的关系看,配偶为475名,所占的比例最大(37.4%),其次是儿子258名(20.3%),女儿 174名(13.7%),照护者为配偶与子女所占比例达 71.4%,其他照护者包括医务人员、邻居、朋友、保姆、居委会干部、护工等,其中医务人员仅26名,占2.2%。性别上,女性照护者683名,占54.4%;男性照护者572名,占45.6%,女性照护者略多于男性。年龄上,照护者平均年龄(62.5±14.7)岁,50～59岁380名,所占比例最大(30.6%),其次为 70～79岁262名,占21.0%,30岁以下的比例仅21名,占1.7%。多数照护者目前已处于退休状态,专职照护者 207名,占 16.7%,处于在职状态的比例为18.5%。受教育程度上,初中学历425名,所占比例最大,为 33.5%,高中学历 261名,所占的比例为20.6%,照护者受教育程度总体偏低。居住情况上,和患者住在一起的照护者占80.0%,这可能与大部分照护者是患者的配偶和子女有关。

2.2 对照护者身体的影响 照护者对目前健康状况的自我评价,觉得目前健康状况“尚可”者有528名,所占比例最大,为 41.6%;其次是“好”,有 500名(39.4%);有109名(8.6%)照护者认为自己的健康状况“差”。提示,照护者对自己的健康状况并不乐观。

与5年前相比,照护者认为健康状况“比5年前差”的有721名,所占比例最大(56.8%),认为“跟 5年前一样”的有495名,占39.0%。照护者的健康状况随时间变差是一个自然的过程,但5年的时间跨度不足以引起健康状况急剧的变化,因此不能排除与照护患者有关。

2.3 对照护者心理的影响 照护者在过去2周,感觉“几乎没有”精神压力的有520名(40.9%);照护者感觉“有些压力”的347例(27.3%)。近60%的照护者或多或少感到有精神压力,其中80名照护者感觉有“很多压力”。

评价过去一年中精神压力对健康的影响,有780名(61.4%)照护者感觉精神压力对自己的健康“几乎没有影响”;434名(34.2%)认为精神压力对健康“有一些影响”;有56名(4.4%)照护者认为“压力对健康有很大的影响”。结果显示,有近40%的照护者认为精神压力对自己的健康造成了不良影响。

2.4 对照护者生活的影响 从10个方面了解照护者在过去一年里,由于照护和接触老人对其个人生活的影响程度。评价结果显示,绝大多数照护者认为影响不大,认为有一定影响的是“与老人关系的压力”、“做个人私事的时间”和“属于自己的时间”。可见,在照护过程中,确实有部分照护者感到照护的压力,为了照护老人,他们牺牲很多个人时间,失去许多与朋友、亲属相处机会,与老人的关系也面临着一定挑战。

从10个照护老人可能导致的后果发生频率显示,发生频率最高的是“非常注意节俭”,达10.6%;其次有7.4%的照护者为了照护老人“缩短了工作时间”;有7.2%的照护者选择“另雇人去照护老人”;6.6%的照护者选择“改变以往的工作”;有6.1%的照护者为了照护老人“完全停止工作”。可见,因为照护老人确实给照护者带来一些困扰,包括经济上的、工作上的、社会心理上的压力,甚至造成部分照护者完全停止工作。

2.5 照护者容忍度测试评价 容忍量表主要就28项非适应性行为对照护者进行询问,A部分了解老人有无发生该行为及发生的频率,B部分了解照料者对于发生该行为的容忍程度。容忍程度的评价方式是:0表示我能容忍这种行为,并不烦扰我;1表示有些烦扰,但我能容忍;2表示很大的困扰,但我能容忍;3表示我不知道我还能容忍多久;4表示无法容忍,我必须采取某些行动。调查显示,患者非适应性行为发生频率最高的是“东西遗失或放错地方”(59.5%);发生率超过一半以上的行为有“忘记日期”、“无法使用电话”和“无法上街买东西”。照护者最不能容忍的行为是“无法上街买东西”(0.68±1.02);其他容忍程度比较低的行为有:“东西遗失或放错地方”(0.67±0.98)、“无法打扫房子”(0.66±1.01)、“无法使用电话”(0.66±1.02)、“无法做饭”(0.65±1.00)等。整体评价显示,各项目容忍度平均得分均小于1,提示照护者对老年期痴呆患者的各种非适应性行为多报以容忍的态度。

3 讨论

3.1 传统家庭照护模式面临社会变迁的挑战 本次调查显示老年期痴呆患者的照护者70%以上是配偶和子女;总体年龄偏大,50岁以上者占82%。由于患者的配偶大多也是进入暮年的老人,身体状况也不会很好,在照顾患者的过程中面临很多困难;而子女大多数处于在职状态,既要忙于工作,又要照护患病老人,面临事业和家庭双重压力,常常感到力不从心。受中国传统文化的影响,家庭照护一直是我国推崇的养老方式,一提起养老院、敬老院,一般都认为是无儿无女者养老之所。长期以来,社会宣传的导向也是弘扬家庭养老,对机构养老的价值和意义关注不多。导致一些老人或子女虽然因长期照护患者,身心已经不堪重负,由于担心被人“说三道四”,不敢送患者去养护机构。赡养老人是中华民族的传统美德,值得发扬。其实从容忍度的测评结果已反映出照护者对患者的宽容及感情。但随着社会的变迁,家庭结构已发生了很大变化,如家庭核心化、双职工家庭、独生子女家庭等等,使照护老人的压力由多人承担演化为一个人承担。因此,在弘扬传统的同时,我们也要正视这些变化带来的挑战。孝心固然可贵,但不要忘记将患病老人照护好才是真正的目的,对于那些无足够照护能力的家庭,应鼓励他们抛开顾虑,接受社会化的机构养护服务。

3.2 开展对照护者的社会支持和喘息服务 大量研究[4]及本研究均显示,目前绝大多数的老年期痴呆患者生活在家中,以家庭照护者提供家庭照护为主。但照护者身心健康也因照护患病老人而受到不良影响。每一个被照护的老年期痴呆患者背后,都有一个也需要被关注的照护者,他们不得不常年处于随时待命的状态照护患者,多年下来,隐隐约约可以听到他们的无声的渴望和呼唤:“我需要休息”、“我好想好想睡一个午觉”、“好久没去看看老朋友了”、“我真的有事要办,怎么办?”。他们疲惫、痛苦、无人轮替,常常忘了关注自己的不适,不知道如何寻求帮助,不知道如何正当表达自己的情绪。研究显示,老年期痴呆患者照护者承受的负担产生的影响不仅仅出现在照护过程中,即使在停止照护3年后,照护者的抑郁情绪和不良应对行为仍持续存在[5]。国外一些研究开始关注照护者的健康问题,探索对照护者进行心理社会干预,即提供一些同伴支持、心理疏导、小组支持、咨询服务等。这些研究结果显示干预活动有助于保持照护者的健康,增加照护者主动寻求社会支持的行为,减少抑郁症状。另外,国外针对照护者开展喘息服务(respite care),即给照护者提供短时间离开患者获得放松(relief)及/或休息(rest)的机会[6],有效缓解了照护者负担。在美国喘息服务分家庭内喘息服务(in-home respite care)和家庭外喘息服务(out-of-home respite care),后者又分为机构照护(institutional respite)和日间照护(day care)。因此,我国也应该给身心俱疲的照护者提供一些社会支持和喘息服务,建立对照护者的评估机制,根据患者的病情及照护者的状况给予针对性的支持和喘息服务。

3.3 探索建立老年期痴呆患者社会支持体系 当前“老有所养”已成为我国社会事业建设的重要内容之一。随着人口老龄化进程的加剧,老年期痴呆患者的养护问题已引起社会各界的关注。前期研究显示,由于针对老年期痴呆患者的治疗手段尚未获得实质性突破,缺乏有效措施,随着病程的进展,再加上老人身体机能的自然衰退,视力、听力退化,各种疾病、并发症概率不断上升,照顾患者的负担不断加重,甚至超出家庭的承受能力。而“4-2-1”家庭数量激增、家庭规模小型化趋势日益明显、家庭照护核心力量女性人群外出就业,导致家庭照护能力的弱化趋势愈发明显[7];同时,城市化也对生活技能的要求越来越高,老人的学习能力相对较弱,无疑增加了照护需求。而且,随着第一代独生子女的父母逐渐步入老龄阶段,家庭养护的模式开始面临挑战。提供相关社会支持与服务,已是照护者的迫切需求[8]。因此,根据上海的实际情况,前瞻性地从社会发展的需要出发,构建针对老年期痴呆患者的社会支持体系,即以居家照护为基础,社区照护为依托,机构照护为补充,让患病老人通过该体系既能获得更专业的照顾,又能减缓家庭的压力,从制度上保障老年期痴呆患者的养护问题。

致谢:本次调查得到上海市长宁区、闵行区和嘉定区精神卫生防治中心、残联、社区卫生服务中心的大力支持,特此致谢!

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[3]吕军,张云,虞慧炯,等.我国老年期痴呆研究现状分析[J].中国康复理论与实践,2010,16(6):501—504.

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