为阿尔茨海默病家庭点亮心灯

“因为我积累了一些经验，所以想分享给大家……”2024年11月18日，上海市普陀区党群服务中心，爱·米粒家属互助会线下活动如期举行，发起人林曙颖如是说。爱·米粒家属互助会是国内首个以家属身份发起的阿尔茨海默病家属互助会。几年来，它犹如暗夜中的一盏灯，为阿尔茨海默病家庭点亮希望……

从阴郁到微笑，他们看到了光

“我爸一听爱·米粒，大白牙就露出来了！”“我把爱·米粒的活动看成和老伴的约会……”每次线下活动，患者家属们一见面便你一言我一语地聊起来，林曙颖在他们脸上看到了舒展和会心的笑容。

最初带患者来参加活动，他们每个人脸上阴云密布，一开口便叹气。家里有一个阿尔茨海默病人，谁能开心起来？“我妈连我都不认识了，我可是她最疼爱的女儿啊！”小李给林曙颖打电话求助时，刚说话便泣不成声。

小李常年在国外工作，父母退休后正准备享受生活时，妈妈却被确诊为阿尔茨海默病。“妈妈总是做错事，爸爸便经常吼她，我听了很难受。我真想回去照顾妈妈，可我的孩子还小……”小李边抽泣边讲述，语气里满是愧疚、自责和无奈。

一人患病，全家崩溃，这是很多阿尔茨海默病家庭的现状。林曙颖非常理解这些家属的困扰，她让小李和李叔加入家属互助群，还邀请李叔来参加线下活动。

“我以前拼命工作赚钱，太太为这个家做了很多牺牲。现在她变回了小孩，那就让我来照顾她吧。”汪叔在上海的阿尔茨海默病家属圈子里有一定影响力，他爱人林阿姨患病已有十年之久，他乐于将自己日夜照顾爱人的“一线经验”与他人分享。

“千万不能和阿尔茨海默病人对着干，不要和她争辩什么，不仅没用，还会增加她的焦虑和不安，得顺着她、捧着她，像哄小孩一样。”年逾古稀的汪叔和护工一同照料爱人的日常起居，从晨起刷牙、漱口、吃早餐，到午后散步、按摩、听音乐，全安排得井井有条。这些年来，林阿姨从未有过头痛脑热、发烧感冒，这令汪叔感到很欣慰。

“老兄，不容易啊，这十年你是怎么坚持下来的？”听了汪叔的分享，李叔上前紧紧握住他的手。“我只是在兑现结婚时的承诺，争取做她最后忘记的那个人。”汪叔喉咙发紧，哽咽到说不出话。“您还可以通过写情书和爱人交流，我父母就是这样做的……”林曙颖也向李叔分享方法，这些都是她从陪伴母亲的过程中总结的经验。

从崩溃到勇敢，她找到了出路

林曙颖父母都是大学教授，母亲退休后坚持做社会工作，还照看大了孙女。林曙颖从没想过，母亲有一天会得阿尔茨海默病。林曙颖和哥哥在国外生活，父母一直由阿姨照顾。一开始，母亲只是有些疑神疑鬼。

之后，母亲越发不对劲，动不动就找父亲的茬儿：“之前我是怎么帮你的，你现在却和阿姨好上了，真是忘恩负义！”父亲无奈地解释：“你别无中生有！我都90岁了，还要受你这样的污辱。”“你做错事还不承认……”父亲越解释，母亲反应越激烈，甚至扑上去捶打。

“你妈又来了！”父亲被折磨得欲哭无泪，不断给林曙颖打电话。林曙颖感觉父亲太可怜了，但她对无理取闹的母亲束手无策。这种状况持续了一年多，林曙颖不堪其扰。2016年，为了更好地照顾父母，夫妻俩选择回国。林曙颖带母亲看了医生，才知道母亲患上了阿尔茨海默病。医生叮嘱林曙颖：“阿尔茨海默病最喜欢针对身边最亲的人，所以你父亲是直接的受害者，要想办法安排好他的生活。”

回家后，林曙颖立刻动员父亲住进养老院。可父亲不同意，他不想离开家，更不想离开老伴。无奈之下，林曙颖只能继续充当父母间的调和剂。后来，经朋友介绍，林曙颖认识了剪爱公益创始人汤彬，她把母亲的患病情况以及自己的切身感受一股脑倾诉出来。让她没想到的是，说出来后，自己的心情好了很多。

为了找到更多应对阿尔茨海默病的方法，林曙颖成了剪爱公益的志愿者，开始到社区进行调研。渐渐地，她找到了和母亲相处的方法。“妈，我知道您很难受，我们玩一会游戏好不好？”她又对父亲说：“母亲是因为太孤独，才会找你的茬儿。”林曙颖建议父亲多陪母亲散步、做游戏、写情书……父女俩积极配合，在关爱和安抚中，母亲产生妄想的次数越来越少，情绪渐渐平稳。

从自救到救赎，未来一起加油

几年来，林曙颖见了太多濒临崩溃的阿尔茨海默病患者家属，被猜忌、被遗忘、被憎恨……见到志愿者，这些家属深表感激：“我们虽然很疲惫，但最需要的不是帮忙照顾，而是有人懂我们，关心我们，认可我们的辛苦，就是对我们最大的支持。”

“这些家属太不容易了！”每次从社区调研回来，林曙颖都忍不住感慨。汤彬看出林曙颖极富爱心，便问她：“你愿不愿意创办一个阿尔茨海默病家属互助会？现在还没有一个关心家属的公益组织。”林曙颖的心一动，她确实在照顾母亲的过程中积累了很多经验，也很愿意将自己的心得分享出去，但她担心做不好。汤彬看出了她的心思，鼓励她说：“其实，家属需要的只是一个能量加油站。你是家属，又有很强的共情力，这就够了。别的方面你放心，我们这里有专家、志愿者、社群，会全力支持你。”

有了剪爱公益的鼓励和支持，林曙颖顿时有了信心。2018年6月，她发起民间互助社群组织爱·米粒家属互助会，建了一个微信分享群。“妈妈现在外出后，经常嚷嚷着要回家。大家遇到过这种情况没有，怎么处理的？”“我妈妈喜欢囤垃圾，家里成了垃圾场，别人还不能碰她的东西，一碰她就急，我都要疯了……”大家有什么问题便在群里咨询，家属们各抒己见，踊跃分享。

碰到无法解决的问题，林曙颖还会向专家请教。在专家的建议下，她设立了固定的爱·米粒线下活动日，邀请家属带患病老人一起来参加。第一次参加集体活动，有的老人不知所措。随着音乐响起，他们的面部表情从生硬变得柔和，渐渐放松下来，在友好且温暖的氛围里露出久违的笑容。

截至目前，微信分享群里共有四百多位家属、三十多名志愿者。备受鼓舞的林曙颖还和六位家属成立了互助会工作小组，努力把线上线下的活动安排得更精彩。“有你，有我，有我们，加油！”就像每次活动结束的赋能仪式，一个拥抱、一份鼓励，都是林曙颖继续前行的动力源泉。

编辑 马哲 xjjyh_326@163.com