延续护理对血友病患者自我效能的影响

【摘要】 目的 分析延续护理在血友病患者中应用效果及其对自我效能的影响。方法 选择2022年3月- 2023年3月医院收治的血友病患者80例为研究对象。根据组间基线特征匹配的原则，采用随机数字表法分为对照组和观察组，每组各40例。对照组应用常规护理，观察组给予常规护理+延续护理。比较两组患者自我效能、治疗依从性、异常出血发生率及生活质量。结果 护理干预前，两组患者自我效能比较，差异无统计学意义（P>0.05）；护理干预后，两组患者自我效能评分均提高，但观察组患者自我效能评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。观察组患者治疗依从性、生活质量各项评分均高于对照组，而异常出血发生率低于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。结论 对血友病患者进行延续护理，可提升其自我效能及治疗依从性，降低异常出血发生率，改善其生活质量。

【关键词】 血友病；延续护理；自我效能

中图分类号 R473.5 文献标识码 A 文章编号 1671-0223（2024）21--04

血友病是一种遗传性疾病，主要由于凝血因子缺乏或功能异常导致的出血性疾病。自我效能是指个体对自己能力的信心和信念，是一个人在面对挑战和困难时坚持并克服困难的能力。血友病患者多需要面对疼痛、出血和长期治疗等问题，他们的自我效能水平直接影响着他们对疾病的认知和应对方式[1]。因此，提高血友病患者的自我效能，可以帮助他们更好地应对疾病带来的种种挑战，提高生活质量。延续护理作为一种持续性的护理模式，强调护理的连续性和全面性，可以帮助患者建立起健康的生活方式和管理疾病的能力[2]。本研究将延续护理应用于血友病患者，探讨对患者自我效能、生活质量等临床指标的影响，现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2022年3月- 2023年3月本院收治的血友病患者80例为研究对象。纳入标准：①符合血友病诊断标准[3]，且经临床检查确诊。②所有患者均为男性，且基础资料均已完善。排除标准：①合并其他慢性心血管疾病者；②认知障碍者；③配合度差者。根据组间基线特征匹配的原则，采用随机数字表法分为对照组和观察组，每组各40例。对照组患者年龄7～55岁，平均34.56±1.27岁。观察组患者年龄8～54岁，平均34.58±1.26岁。两组患者年龄等基线资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会审核批准，且患者均知情，并签署知情同意书。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 应用常规护理。具体内容包括：

（1）监测患者的凝血因子替代疗法，确保按时按量给予。对于使用预防性治疗的患者，每年检查Ⅷ因子活性。

（2）一旦出现出血，立即采取措施控制出血，并评估出血的严重程度。必要时，应迅速给予补充凝血因子。

（3）建议患者避免可能导致出血的高风险活动，如接触运动，并提供有关饮食、旅行和日常生活中注意事项的建议。

（4）安排定期的医疗随访，以便及时发现并处理任何并发症或新的健康问题。

1.2.2 观察组 给予常规护理+延续护理。具体措施如下。

（1）教育与培训：通过定期举办讲座、提供资料和示范操作等方式对患者及其家庭成员进行血友病知识的教育，包括疾病的基本概念、发病机制、治疗方法、预防出血的技巧等。

（2）关节保护：指导患者进行适当的关节功能锻炼和保护，以预防关节僵硬和畸形。根据患者的具体情况，制定个性化的康复计划，包括物理治疗、运动疗法等。

（3）心理支持：关注患者的心理健康状况，提供心理咨询和支持服务。帮助患者建立积极的心态，应对疾病带来的挑战和压力。

（4）定期随访：建立完善的随访制度，定期对患者进行身体检查和实验室检测，评估病情变化和治疗效果。根据需要调整护理计划，确保患者获得持续、有效的护理服务。

（5）生活方式指导：为患者提供健康的生活方式建议，包括合理饮食、充足睡眠、适度运动等。鼓励患者积极参与社会活动，保持良好的社会交往能力。

（6）预防感染：教育患者注意个人卫生，避免接触传染源。对于需要注射凝血因子制剂的患者，应严格遵守无菌操作规范，降低感染风险。

（7）疼痛管理：对于因出血导致的疼痛，应及时给予相应的疼痛缓解措施，如冷敷、热敷、药物镇痛等。同时，关注患者的疼痛程度和变化情况，及时调整疼痛管理方案。

（8）应急处理：向患者及其家庭成员传授应急处理知识和技能，如遇到出血不止或其他紧急情况时应如何迅速采取措施并寻求医疗救助。

1.3 观察指标

（1）自我效能：护理前、后采用自我效能量表进行评价，共10个项目，每个项目均按照1～4级评分法。1分：完全不正确；2分：尚算正确；3分：多数正确；4分：完全正确。满分为40分，分值高低与自我效能感呈正相关。

（2）治疗依从性：完全依从：完全遵照并实施医护人员制定的日常习惯、饮食、治疗等计划；部分依从：实施上述方案中部分内容；不依从：不实施上述方案任何内容。治疗依从性=（完全依从+部分依从）例数/观察例数×100%。

（3）异常出血发生率：异常出血包括关节出血、肌肉出血、自发性出血及血肿。异常出血发生率=（关节出血+肌肉出血+自发性出血+血肿）例数/观察例数×100%。

（4）生活质量：护理后，采用世界卫生组织生活质量测定简表（WHOQOL-BREF）评估，包括5个领域、26个项目（躯体，心理、社会、环境及综合），满分为100分，得分越高提示其生活质量越好。

1.4 数据分析

采用SPSS 20.0统计学软件分析处理数据，计量资料以“均值±标准差”表示，组间均数比较采用t检验；计数资料计算百分率，组间率比较采用χ2检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者自我效能比较

护理干预前，两组患者自我效能比较，差异无统计学意义（P>0.05）；护理干预后，两组患者自我效能评分均提高，但观察组患者自我效能评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.2 两组患者治疗依从性比较

护理干预后，观察组患者治疗依从性高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.3 两组患者异常出血发生率比较

治疗期间，观察组患者异常出血发生率低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表3。

2.4 两组患者生活质量比较

护理干预后，观察组患者躯体、心理、社会、环境及综合等生活质量各项评分均高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05），见表4。

3 讨论

血友病可分为血友病A和血友病B两种类型，分别由凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ的缺乏引起。该类患者因为缺乏这些凝血因子，导致他们的血液无法正常凝结，容易出现过度出血的情况，严重时可危及患者生命安全[4]。据统计，血友病的发病率相对较低，约为每10万人口中有1至2人患病[5]。然而，由于血友病是一种遗传性疾病，患者多在出生时就已经患病，且终身受其影响。在面对血友病这种慢性疾病时，良好的自我效能感可以帮助患者更好地应对疾病带来的种种挑战[6]。具体来说，血友病患者需要定期注射凝血因子，避免剧烈运动和受伤，以减少出血的风险。在这个过程中，自我效能感可以帮助患者建立起自我管理的信心，使他们更加积极主动地面对疾病。通过坚定的信念和自信心，患者可以更好地遵守医嘱，保持良好的生活习惯，从而减少疾病的发作和并发症的发生。其次，长期患病可能会给患者带来焦虑、抑郁等心理问题，影响他们的生活质量和治疗效果。通过提高自我效能感，患者可以更好地应对心理困扰，保持乐观的心态，增强抗压能力，从而更好地适应疾病的影响，保持身心健康。此外，由于患者在面对疾病治疗和康复过程中，需要克服种种困难和挑战，包括身体的不适和社会的歧视等。通过提高自我效能感，患者可以更有信心地面对康复训练和社会交往，增强自己的社会适应能力，更好地融入社会，实现自我价值。

然而，在临床实践中，常规护理多只是针对疾病的表面症状进行处理，缺乏深层次的治疗和管理[7-8]。这种护理方式可能会让患者产生依赖心理，认为只要接受常规护理就可以控制病情，而忽视了自我管理的重要性。这样一来，患者的自我效能可能会受到影响，导致其无法有效地应对疾病。其次，常规护理通常只是在患者出现症状或急性情况时进行，缺乏长期的监护和管理。这种治疗方式容易造成患者在没有专业医护人员的监督下出现自我管理不当的情况，导致病情反复或加重。

文中研究结果显示，观察组患者进行延续护理后，其自我效能评分、生活质量评分及治疗依从性均优于对照组，且异常出血发生率低于对照组。这是由于，延续护理可以帮助患者及其家庭更好地了解疾病知识，包括疾病的管理、预防出血的方法以及如何正确使用凝血因子制剂等。其次，延续护理中的心理咨询和社会支持可以帮助患者应对这些情绪，提高其心理韧性，促使其积极治疗[9]。另外，通过教育和训练，延续护理可以帮助患者学会自我监测症状、识别出血迹象、及时处理小出血事件，并在必要时寻求医疗帮助。此外，延续护理可以帮助患者优化药物治疗方案，确保按时按量注射凝血因子制剂，减少漏用或过量用药的风险。通过定期的健康评估，延续护理可以及时发现并处理异常出血现象，如关节出血、肌肉出血等，从而降低其发生率[10]。同时，延续护理通过鼓励患者参与适当的体育活动，增强关节的稳定性以及肌肉的力量。让患者更好地融入社会生活，从而提高生活质量。

综上所述，延续护理的应用，可显著提高血友病患者自我效能，提升治疗依从性，减少异常出血的发生风险，提高其生活质量。

4 参考文献

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[2024-04-26收稿]