轩轩是一名孤独症患者。今年正月初一,16岁的他在爸爸的支持下开办了一个移动咖啡馆,日营业收入2000多元。他的成功,让很多孤独症患者看到了希望。从确诊到现在,轩轩一家人奋战了近15年。爸爸温暖而坚定的扶持与轻推,将轩轩一点一点推出了人生险境
“既然轩轩选择了这个家,我们就尽可能地让他开心快乐吧!”
2024年正月初一,成都双流机场附近的空港花田景区,一辆蓝色的音乐咖啡车格外引人注目。开阔的花田里阳光正好,轩轩笑眯眯地给客人端上他调制的咖啡后,转身回到咖啡车上,弹奏起悠扬的钢琴曲,让景区陡增浪漫气息。
看着轩轩忙碌的身影,轩轩爸无比欣慰。
轩轩在1岁半时被确诊患有孤独症,语言发育迟缓,无法与人正常交流,行为刻板,常自言自语,不合群。轩轩妈难过地抱着他以泪洗面。轩轩爸上网查询资料,对孤独症有了更多认识后,迅速调整心态,对妻子说:“既然轩轩选择了这个家,我们就尽可能地让他开心快乐吧!”夫妻俩努力工作,以应对高昂的治疗费用,奶奶则承担起了照顾轩轩的重任。
不同于普通孩子,轩轩不知道上厕所,大小便总是拉在裤子里,奶奶有时一天要给他换十几次衣服。因为洗衣服太多,奶奶的手指都变形了。当时一家人最大的愿望,是轩轩能够独立上厕所。
轩轩5岁多才含混不清地叫出第一声“爸爸”,即便如此,一家人还是信心大增,认为只要耐心陪伴,轩轩还会有更大的进步。
轩轩一直活在自己的世界里,不会控制情绪,暴躁时用头撞墙、用脚踢门,或者不停地转圈圈。有一次,在小区里,他突然把身边的一个男孩推倒在地,吓得轩轩爸赶紧扶起那个孩子并向对方道歉。
一个偶然的机会,爸爸发现轩轩喜欢玩具电子琴,便找了一位钢琴老师教他弹琴。没想到,轩轩第一次试课,就一拳打飞了盲人老师的墨镜。又换了一位老师,老师看了看轩轩蜷曲的手指,说要先想办法把他的手指打开。奶奶便一根一根地掰开轩轩的手指,让他用一个手指头摁一遍所有的琴键,习惯了再换另一个手指头。3个月后,钢琴老师终于同意让轩轩试学。让一家人开心的是,轩轩坐在钢琴前时很投入,学习一段时间钢琴后,情绪日趋平和。之后,轩轩坚持学琴5年,顺利考过了业余10级。
伴随着音乐的疗愈,轩轩6岁半时从康复中心毕业,入读成都市特殊教育学校。10岁时,轩轩个头儿猛长。当时轩轩爸在重庆上班,为节省交通费,一两个月才回一次家。每次轩轩知道爸爸要回家,都会早早准备好拖鞋,见到爸爸时激动得尖叫,抱着爸爸的头扳过来扳过去地细看;吃饭时,他的目光一刻也不离开爸爸,满眼的激动、欣喜与满足。儿子的表现,让轩轩爸觉得,自己就是儿子的整个世界。
有个妈妈私信轩轩爸:“我的孩子才几岁,确诊患了孤独症,我抱着他在天台,准备带着他一跳了之。但看了你的视频后,我改变了主意。你可以,我也想试试。”
一天晚上,轩轩半夜起来上厕所,竟然要求滑轮滑。怕打扰邻居,奶奶不同意。轩轩突然爆发了,用头撞墙,双手在身上抓出一条条血痕,嘴里发出骇人的咆哮。奶奶只好妥协,拿出了轮滑鞋。轩轩立即喜笑颜开。听说这件事后,轩轩爸随即辞职,决定全职陪伴儿子:“孩子进入了关键成长期,我不能错过!”
陪伴孤独症患者需要足够的耐心。之前,轩轩花4年时间学会了使用筷子,花8年时间学会了刷牙,上厕所技能更是花了10年才掌握。进入青春期的轩轩,生活基本能够自理,但学东西依然很慢,写好一个字,需要练习一两个月甚至更长时间。轩轩爸每天给儿子制订训练计划,一点一点锻炼他的生活能力,并逐渐向生活的各个方面拓展,从收拾玩具、整理衣服,到烧开水……并尽量协助他全部完成一天的训练内容,一旦发现他情绪不对,立即暂停,以免刺激他。
2020年,轩轩爸开通了抖音账号,记录轩轩成长的日常。他们一家人的耐心和用心感动了无数网友,账号粉丝越来越多。粉丝中除了有孤独症患儿的家长,也有普通孩子的家长,他们纷纷在评论区留言:“看了你们一家的日常,我对孩子温柔了不少。”“在指责孩子之前,问一问自己陪伴了多少,有没有发现孩子的闪光点。”……
为了让轩轩多与外界交流,原本不喜欢旅游的轩轩爸带儿子去了很多地方,如北京、厦门、福州等。
每一天,轩轩爸都会记录儿子当天的表现,并不定期进行总结、分析,然后调整训练计划。针对轩轩的暴躁脾气,轩轩爸经过不断尝试,最终摸索出了应对办法:家长情绪要稳定,即便是纠正错误也不能带怒气,声音尽量和缓,尽可能多笑,这样孩子也会跟着笑,并乐于接受家长的安排。
轩轩爸坦言,他也有撑不住的时候:“偶尔落泪,都是趁儿子睡着后,毕竟陪伴他的时间比什么都宝贵。”
在儿子面前,轩轩爸一直保持能量满满。早上,还在被窝里,他就朝睡在隔壁的儿子喊:“轩轩!”轩轩热烈回应:“爸爸!”父子俩互相呼唤几个来回,温馨的一天就开始了。
经过一家人的努力,轩轩的进步越来越明显。2021年12月的一天,为让轩轩体验生活,爸爸带他到广场卖气球。在轩轩向别人推销屡次被拒后,爸爸耐心引导他:“你要大点儿声,慢点儿说。”在被拒绝6次后,轩轩成功卖出第一只气球,继而有很多人围上来购买,排起了长队。这段视频发布后很快冲上热搜。有网友说,轩轩的笑容很治愈,遭此不幸,却又有幸遇见这么好的家庭,真的让人感动于人间的美好。
有个妈妈私信轩轩爸:“我的孩子才几岁,确诊患了孤独症,我抱着他在天台,准备带着他一跳了之。但看了你的视频后,我改变了主意。你可以,我也想试试。”一对50多岁的夫妻看到轩轩爸发的视频,也学着和21岁、患有孤独症的儿子拥抱,一家人都哭了。
更令人高兴的是,轩轩的进步在加速:能独自下楼取快递、上街买菜,甚至独自去上学了。轩轩爸联合物业导演家中突然停电的场景,轩轩马上打电话给物业求助,其生活能力与思维能力都越来越接近正常人。
2022年,经专业机构测评,轩轩的症状已属于轻度。根据相关研究,这个程度的患者完全可以自立。轩轩爸信心大增,开始规划儿子的未来。
轩轩已读完初中,如果让他继续学习音乐,轩轩爸没把握,毕竟他的语言沟通能力有欠缺。若让他读特殊职业高中,每天路上来回就要半天;前期康复治疗已掏空家底,再租房子他们会不堪重负。而轩轩爸又希望轩轩能多与人打交道,尽早融入社会,进一步康复。
就在轩轩爸为轩轩的未来选择犹豫不决时,有一次父子俩到阿坝州旅行,偶遇一辆车敞开后备厢在路边卖咖啡,轩轩爸顿时眼前一亮:轩轩会弹钢琴,如果也弄一辆咖啡车,配上钢琴,将弹钢琴与冲咖啡结合,轩轩既能展示特长,又能有一份收入,岂不是很好!
创办移动咖啡馆,创造价值、融入社会、利于康复
轩轩爸立即行动,买了一辆二手面包车,将车身刷成有益于孤独症患者平缓情绪的天蓝色,把车改装成一辆房车,方便外出自驾;把钢琴搬上车,并配备了一台全自动咖啡机和一台半自动咖啡机,分别由轩轩和自己使用。他手把手地教会轩轩煮咖啡后,叮嘱轩轩一定要保证机器干净卫生。
2023年年底,一家三口自驾移动咖啡车,从成都前往南京参加孤独症患者自发组织的年会。活动中,轩轩调制的咖啡获得大家一致好评。
回成都后,轩轩的移动咖啡馆按计划于2024年正月初一开张。空港花田景区运营方给予他们大力持,让他们在景区内驻地营业7天。
假期游客络绎不绝,轩轩一天能卖出100多杯咖啡,营业额2000多元。对比实体咖啡店,这个营业额也颇具竞争力。营业期间,轩轩有条不紊地制作咖啡,自如地弹琴、与顾客聊天。
为了记录轩轩的创业经历,轩轩爸另外开通了一个抖音账号,不带货,关闭直播打赏功能,单纯地分享陪伴孩子的心得,记录轩轩创业的过程。
移动咖啡馆还兼具多种功能:橱窗处挂了一块液晶显示屏,用于科普孤独症相关知识,还可作为广告位用于招租;车上还售卖点心、手工艺品等。
轩轩爸觉得,轩轩的创业模式值得在孤独症患者家庭中推广:“家长带着孩子共同参与,帮助他们早日融入社会,更有利于康复。不能光想着花钱给孩子做康复,若收支不平衡,想法再多也实现不了,只会加重焦虑。”
截至2023年年末,我国孤独症患者约有1000万,其中未成年人近340万。2024年4月2日是世界孤独症日,轩轩爸作为公益组织壹基金海洋天堂计划代言人,参加了相关活动策划和公益直播,轩轩则和远在法国的郎朗云联动,表演了钢琴四手联弹。
轩轩爸希望,尽自己所能为孤独症群体发声,让更多孤独症患者也能为社会创造价值。""""""""""""""""""""""""【编辑:冯士军】