凡人烟火从不缺无名英雄。在世界的角落,还有一群小小斗士,用年幼的肩膀承担着成年人也难以想象的重量。
根据世界卫生组织2021年10月28日发布的报告,全世界每年有约40万名0~19岁儿童和青少年罹患癌症。在中国,每年新增3~4万名儿童恶性肿瘤患者。
儿童癌症通常无法通过筛查来预防或识别,但是如果治疗得当,80%以上患儿能得到治愈。相当一部分儿童死于癌症的主要原因是缺乏诊断、误诊或延迟诊断。我们呼吁社会再度关注儿童癌症,多一分关注,就多一次抢回儿童生命的机会!
儿童也会得癌症?
“Game over!”游戏连输三局,石绍平放下手机,运气不佳的他看着医院影像科人满为患的走廊,眉头蹙得更紧了。此刻的他丝毫没有意识到,眼下这些游戏失败、人际关系、工作压力马上就会变为不值一提的毛毛雨,全家人的生活即将走上另外一条轨道。
助理医生终于递出来一张B超报告单,石绍平看到超声提示下方有一行小字——右肾下部实性包块。
“肯定是弄错了,我孩子怎么会得肿瘤呢?”这是石绍平走进诊室的第一句话,而这样的话肿瘤内科医生已经听过不知多少次。
面对儿子的报告,石绍平仍然充满困惑:“就算孩子会得癌症,可他只是肚子疼啊!”医生经常听到患儿父母这样说:“只是感冒” “只是脸色有些苍白” “只是贫血” “只是厌食” “只是腿疼”……小孩不能准确表达身体哪里不舒服,加上家长对儿童罹患肿瘤的警惕性不高,导致早期发现率较低,一旦发现已经是Ⅲ期或Ⅳ期,从而错过最佳治疗期。
石榴的肾母细胞瘤是II期。“发现得还算早,为了儿子,振作起来吧。”石绍平拍拍哭肿眼睛的妻子轻声安慰道。肿瘤虽然已经突破肾脏实质,但还没有突破肾包膜,周围淋巴结基本没有转移,全家决定先进行术前化疗,然后再手术。石绍平打听到,肾母Ⅱ期整体治愈率在80%以上,这让他的心情轻松不少。
5个月后,石绍平已经摸清了中山大学附属肿瘤医院的大部分区域。他熟练地穿梭在连接检查、放射、病房的各个走廊和大楼之间,肩上背着双肩包,里面装着石榴的各种病例。
相比之下,豆豆爸爸的背包要沉重得多,豆豆得的是神经母细胞瘤。神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,发病率十万分之一,多发于婴幼儿,在儿童肿瘤致死率中占15%。近七成患儿在治疗后会复发,50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过5年,被称为“儿童癌症之王”。2岁半的豆豆撞上了十万分之一的概率。
2021年3月,妈妈晓玲发现豆豆左眼眶下方有点儿淤青,像个熊猫眼,以为是儿子调皮磕到哪儿了。接下来的一周,豆豆有些食欲不振,脸色也比平时白。晓玲带儿子去了两次卫生所。医生看了豆豆的白细胞、血红蛋白和血小板指标,说孩子有点儿贫血,建议去大医院做进一步检查。第二天,全家去了省医院。医生看了血常规报告后,直接就让晓玲给孩子办住院做骨髓穿刺,她听完全身都麻了。
一周后,结果出来了:神经母细胞瘤,高危IV期,已扩散至骨头和骨髓。“没有办法相信,像做梦一样。只有一条渺茫而坚决的抗癌之路。”
极限拉扯的抗癌之路
孩子生病,父母揪心。孩子走在抗癌的路上,父母才知道撕心裂肺的痛有多痛。心情跟着血象指标坐过山车,一线希望瞬间浇灭,快要窒息时又看到生机,希望、失望、生存、死亡,父母的心被极限拉扯。晓玲觉得自己快要崩溃了,周围没人能懂,没人懂病,没人懂她。在医生的提点下,她找到了“神经母细胞瘤”家长的微信和QQ群,汇入队伍的她第一次得到安慰。
这群患癌的孩子有时要在一天内完成七次抽血、B超、骨髓穿刺和化疗。“妈妈,我好累,能不能不检查了?”豆豆妈妈哭干的眼泪又流出来了,她内心咒骂着不知何时才能结束的坏日子,表面上还要安慰孩子:“很快就好了,妈妈陪着你。”他们还要面对化疗的副作用——脱发。“爸爸,他们为什么要盯着我看?”依依爸爸陪孩子剃了光头。
而进入舒缓治疗的悠悠已经没办法起身,全家都清楚孩子的生命进入了倒计时。悠悠在疼痛中依然努力回应妈妈的每一次问候:“妈妈爱悠悠!”“嗯!” “悠悠爱妈妈吗?” “爱!”他们是抗癌的孩子,是勇敢的天使。
在孩子抗癌的路上,父母还要面临另一重心理压力:决策。他们一手握着孩子的生命,一手拿着亲朋好友、医生提供的信息,治不治、怎么治,不知道怎么选,很难下定决心。主治医生告诉她,逃避、自责、犹豫、反复是患癌儿童父母常见的内心活动。父母要学会给自己打气,试了就坚决地试,选择就坚决地选择,相信相信的力量。
虽然儿童恶性肿瘤进展快,从I期发展到IV期,最快只要三个月。但值得庆幸的是,儿童有相对成人的天生优势:对癌症治疗比成人敏感,处于生长发育期的身体治疗后恢复快等。因此,儿童癌症治疗效果总体上比成人好很多,甚至相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。
很正常的人生轨迹
多年前,友仁是一名慢性粒细胞白血病(简称“慢粒”)患儿,就是电影《我不是药神》里的病,一种发生在造血系统的恶性肿瘤,占白血病患者的15%,是我国三大白血病之一。回忆起自己生病的过程,已经成年的他显得云淡风轻。友仁11岁半时,因为厌食被送进医院,却被确诊为白血病。对于生病的现实,友仁虽然感到恐惧,但并没有末日的感觉,也不知道这种病到底有多严重。
友仁住进人民医院,连续的抽血、化疗、检查,让他疲惫。他只住了一个月,出院前夕又被抽了一次血,他以为这是出院的条件。没想到一周后,他又回到医院化疗,然后被送到国外,开始服用“格列卫”(一种治疗慢性粒细胞白血病的特效药)。
服用“格列卫”后,友仁的病情稳定下来,也得以重新回到校园。一开始,他每天只上半天课,午饭后就回家休养。后来又上了高中和大学,然后到现在。
现在的生活,友仁没觉得自己和别人有什么不同,想干什么就干什么,没有太多顾忌。问到心理有没有负担,友仁坦然承认:“你得学会自我调节,虽然癌症听着很可怕,但我现在状态和普通慢性病也没有什么不同,无非就是吃药检查。”友仁评价自己是“很正常的人生轨迹”,尽管能从他脸上看出不同寻常的苍白。