活体肝移植供者生活质量及其影响因素的研究进展

2024-06-06 06:16徐攀卢芳燕董丽吕斐翠
护理研究 2024年11期
关键词:肝移植生活质量影响因素

徐攀 卢芳燕 董丽 吕斐翠

Research progress on the quality of life and influencing factors of living donor liver transplantation donors

XU Pan, LU Fangyan, DONG Li, LYU Feicui

The First Affiliated Hospital, Zhejiang University School of Medicine, Zhejiang 310003 China

Corresponding Author  LU Fangyan, E?mail: 2196032@zju.edu.cn

Keywords  liver transplantation; living donors; quality of life; influencing factors; nursing

摘要  综述国内外活体肝移植供者健康相关生活质量的研究现状、评估工具、影响因素和干预措施,旨在引起医护人员对供者生活质量的重视,并为制定提高活体肝移植供者生活质量策略提供参考。

关键词  肝移植;活体供者;生活质量;影响因素;护理

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.11.015

随着手术技术的进步,术后管理的改进和免疫抑制剂的优化,肝移植已成为急慢性肝病、肝肿瘤以及某些代谢和遗传病病人的重要治疗手段[1]。肝移植等待者数量的增加及供肝的短缺严重影响了肝移植的应用[2]。活体肝移植(living donor liver transplantation,LDLT)的开展能缓解器官捐献数量不足时对移植物的需求,可大幅度缩短等肝时间,具备冷热缺血时间短、供肝质量好、供受体术前可调整至最佳状态等优点[3]。近几年,我国LDLT技术发展迅速,至2020年每年儿童LDLT例数已增加至1 178例,成为全球开展儿童LDLT例数最多的国家[4]。在我国仅允许配偶、成年子女、直系亲属等捐献器官[5]。供者术后变成了病人,其生理及心理产生了重大的变化,保障供者的安全、降低捐献手术对其身心造成的影响是首要原则。因此,关注LDLT供者的健康相关生活质量(health?related quality of life,HRQOL)极其重要。为了更系统、全面地了解LDLT供者的健康相关生活质量现状、评估工具、影响因素及干预措施,本研究对国内外研究进行如下综述。

1  LDLT供者生活质量现状

世界卫生组织(WHO)将生活质量定义为个体与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生活状态在不同文化价值体系下的体验,包括不同环境下的生理及心理状态、社会关系、独立能力等。生活质量包括生理、心理以及社会等多维度,受多因素的影响。健康相关生活质量能反映个体随着时间推移对身心健康的感知,是生活质量的动态指标。

1.1 生理领域

供者的生理领域受手术的影响,术后早期易出现疲乏、切口疼痛、腹泻和营养摄入不足等问题。研究表明,术后3个月内生理领域受损程度最大,术后1年供者的生理领域可接近或恢复到正常水平[6?7]。Butt等[8]使用健康调查简表(Short Form 36 Questionnaire,SF?36)对供者术前和术后3个月、6个月、12个月、24个月进行纵向调查,结果显示,4%~13%的供者经历过中重度疼痛,但大多数供者的疼痛程度较低,不影响日常生活;2%~15%的供者在术后早期出现了疲乏,并在术后2年内逐步恢复,但其状态仍低于术前水平。Raza等[9]采用SF?36量表和南加州大学供者生活质量问卷(USC Donor Quality of Life Survey,USC DQLS)对术后供者进行长期随访,随访时间为(11.5±5.1)年,结果显示,80%的供者体能可恢复到术前水平。鉴于生理领域受损在早期最为严重,主要表现为疼痛、疲乏和体能下降,因此,医护人员应关注术后短期内的生理变化。

1.2 心理领域

捐赠肝脏是利他主义行为,通过捐赠救助他人这一行为具有积极意义,能提高供者的获益感。Shi等[10]使用SF?36量表对436名供者进行横断面调查,调查时间中位数为术后25个月,结果显示术后供者心理领域得分高于国内平均人群。Weng等[11]研究发现,供者术前和术后1年内的心理较稳定,未出现明显波动。然而仍有研究表明部分供者在术后出现了心理维度的损害。Zhang等[12]使用SF?36量表和创伤后应激障碍自评量表(Post?Traumatic Stress Disorder Self?rating Scale,PTSD?SS)对132名小儿活体肝移植供者进行调查,发现供者完全性创伤后应激障碍和部分创伤后应激障碍的患病率分别为12.1%和31.1%,术后6个月内创伤后应激障碍发生率更高,发生创伤应激的供者生活质量较低。Butt等[13]采用SF?36量表和精神心理疾病初级评估问卷(Primary Care Evaluation of Mental Disorders,PRIME?MD)对271名供者进行调查,结果显示,术后2年内3.0%的供者经历了轻至重度抑郁和焦虑综合征,2.0%~5.0%的供者出现酗酒行为,4.7%~9.6%的供者在不同时间点心理健康受损。Kimura等[14]对142名供者进行术后精神疾病调查,发现4.2%的供者术后出现精神并发症。Humphreville等[15?16]研究也显示供者出现抑郁症状。尽管绝大部分供者术后产生了积极的心理变化,但仍有部分供者出现严重的负性心理状态。因此,建议医护人员对供者进行生活质量调查时结合心理测评工具,以全面了解供者的心理变化并及时给予针对性干预。

1.3 社会功能

供肝切除术后LDLT供者社会功能会出现短暂受损,一项Meta分析结果显示,供者术后社会领域生活质量的变化趋势为术后第1个月明显下降,随后平稳,3个月后显著升高恢复到基线水平,受者术后身体逐步恢复,承担照顾工作的供者可恢复社交活动、重返社会[17]。LaPointe等[16]通过质性访谈编制了1份用于评估供者术后生活质量的问卷,并将该问卷用于307名供者,结果显示,79%的供者重新返回了原工作岗位,其术后自我价值得到提升,家庭关系得到改善,并且供者更加珍惜未来的生活。Raza等[9]研究发现,95.0%以上的供者术后重返了工作岗位,但16.2%的供者反映术后早期会出现注意力缺失和疲乏等症状,影响供者工作表现,随访发现该类症状会逐步消退,手术不会长期影响供者工作和学习效率。

2  生活质量评估工具

2.1 普适性评估量表

针对LDLT供者生活质量的研究,常用的测量工具有SF?36量表和世界卫生组织生活质量量表简表(WHOQOL?BRIEF)等,其优点为可与普通正常人群进行对比,分析比较供者手术后与正常人生活质量的差距,对但活体器官捐献手术带来的特异性健康问题,其评价能力尚显不足,对供者术后生命质量问题的探讨不够全面及深入。

2.2 特异性生活质量评估工具

2.2.1 活体器官供者生活质量量表共性模块(Quality of Life Scale For Living Organ Donors?Common Module,QLSLOD?CM)

该量表由Shi等[18]于2020年在WHOQOL量表的基础上研制,用于评估活体器官移植供者的生活质量。该量表为共性模块,可结合5条肝脏捐献者特异性模块(QLSLOD?L,V1.0)或6条肾脏捐献者特异性模块(QLSLOD?K,V1.0)进行不同类型供者生活质量的评估。共性模块包括身体机能(9个条目)、心理状态(7个条目)、依赖水平(5个条目)、社会关系(7个条目)、与环境的关系(4个条目)和个人信仰(7个条目)6个维度,共39个条目,其中34个条目可用以测量活体器官移植供者术前状态,可使用该量表进行捐赠手术前后生活质量的比较。Shi等[18]在403名LDLT供者中对该量表进行了信效度检验,各维度的Cronbach's α系数为0.65~0.83,重测信度为0.78~0.92,但未进行验证性因子分析。该量表的制定拟用于评估所有类型的器官移植供者,目前仅见于LDLT供者的应用报道,研究者仍在完善此量表,未来可成为我国LDLT供者生活质量评估的有效工具。

2.2.2 LDLT供者生活质量评估量表(Living Liver Donor Quality of Life,LLD?QOL)

该量表由日本学者Moroola等[19]在2013年开发研制,包含手术损伤、疤痕、满意度、负担、后遗症、消化系统症状和对供者健康的了解7个维度,共26个条目,各条目“总是”到“根本不”计1~5分,分值越高,表面生活质量越高。消化系统症状维度的内部一致性信度较低为0.431,其余维度Cronbach's α系数为0.67~0.868,重测信度为0.749~0.918。2019年,Morooka等[20]用该量表联合SF?36对术后1年的日本LDLT供者的生活质量进行调查,发现并发症与“瘢痕”和“负担”2个维度的生活质量有关,而SF?36量表上显示无差异;SF?36量表可发现年龄与心理维度生活质量间的关系,而在使用LLD?QOL量表时未发现与年龄相关的显著差异[20]。因此,可将LLD?QOL量表与SF?36量表结合使用,对LDLT供者进行更全面的评估。目前该量表尚未被汉化,且消化系统症状维度的内部一致性较低,可靠性还需进一步验证。

2.2.3 南加州大学供者生活质量问卷(USC Donor Quality of Life Survey,USC DQLS)

USC DQLS由南加州大学移植团队与生物统计学家于2004年为LDLT制定的特异性评估工具,内容涵盖医疗状况、身体活动、就业状况、保险和情绪状态5个维度,共44个条目,用以评估供体的生活质量[21]。Raza等[9]应用该量表和SF?36量表对LDLT供者的生活质量进行调查,结果显示,供者在术后长时间内都有良好的生活质量,但手术相关并发症可能在术后多年后出现,包括小肠梗阻和切口疝。因该问卷含有若干个开放性问题,供者可以灵活地表达与肝脏捐赠过程有关的所有问题,从而可以更全面地分析供者的自我评估情况,同时该量表包括就业状况等维度,侧重于对社会功能生活质量的评估。但该问卷缺乏主成分分析,且缺少一些供肝手术后如切口疼痛、胃肠道反应等症状的评估,对LDLT供者生活质量的评估缺乏特异性。

2.2.4 供体特异性量表(Donor?Specific Survey,DSS)

该量表由Humphreville等[15]于2016年通过文献回顾开发,包括病人一般情况、躯体症状、体征及心理健康、社会功能、就业现状、受者生存状态、是否会再次捐赠及建议多方面,共10个问题,多特征多方法矩阵显示其信效度良好。在其他量表的基础上,该量表不仅强调与供肝切除相關症状和并发症等问题,如胃食管反流、恶心、呕吐、腹泻及胃肠道胀气等,并增设与残余肝增生不适、捐献体验评分、捐献后自尊变化等问题,对于LDLT供者术后生活质量评估更具特异性。沈丛欢等[22]将其翻译成中文并用于调查18名儿童LDLT供者生活质量,33.3%的供者术后出现胃肠胀气及切口不适,27.8%出现了胃食管反流,绝大多数供者认为不适症状可耐受,供者术后生活质量良好。该量表内容简明,应答率较高,目前尚未检索到该量表汉化后信效度检验及文化调试的相关研究,且在国内应用的研究中样本量较少,未来对我国LDLT供者测量的有效性需进行进一步验证。

目前已开发的LDLT供者特异性生活质量量表较少,未得到广泛应用,且因文化背景等不同,国外量表是否适用于国内情境仍有待考量。QLSLOD?CM量表具有良好的信效度,应用前景较高,未来可成为LDLT供者生活质量评估的有效工具。

3  影响因素

3.1 供者因素

3.1.1 性别

研究发现,女性供者健康相关生活质量较男性低,尤其是在精神健康领域。研究表明,大多数供者为女性,在手术后女性供者承担受者照顾的主要角色,她们没有额外精力进行工作和社会活动,从而影响她们的精神健康[10]。这与李杨等[23?24]研究结果一致,女性人群的性格特征为善于表达情感,容易对周围事物产生反应,比男性更能感知压力的存在,更容易出现焦虑等负性心理反应,甚至出现心理障碍。

3.1.2 文化程度

受过高等教育的供者有较高的心理评分。Ladner等[7]发现,低于本科的文化程度是心理领域生活质量较低的重要影响因素。受过高等教育的供者可以更准确地了解肝脏捐赠后的结局,因此能够更好地应对手术后创伤。受过良好教育的供者具备学习术前准备、术后自我护理和压力应对的能力,良好的准备和足够的社会支持是术后恢复的基本要素,与Weng等[11]研究结果一致。Zhang等[12]研究也证实了,供者文化程度高是肝移植术后供体创伤后应激障碍发生的保护因素。因此,医护人员应关注供者的文化程度,尤其是文化程度较低的供者。

3.1.3 手术方式

陆闻青等[25]通过比较分析100名左外叶供肝切取术术后3个月供者的生活质量,结果显示,腹腔镜组供者切口总长度、术后疼痛、术后通气时间和首次下床时间均优于开腹组供者,同时腹腔镜组供者术后3个月焦虑和抑郁水平均低于开腹组。腹腔镜组供者生活质量评分中生理机能、躯体疼痛、社会功能、情感职能得分高于开腹组,与Lee等[26]的研究结果相似。Acuna等[27]的Meta分析结果显示,左肝切供体比右肝切供体经历较少的并发症;Shen等[28]研究表明,术后1年和2年供者的生活质量比一般人群更差,而身体功能较差是由于该研究中大多数供者接受了右半肝切除术,这比左肝切除术更复杂。Cherian等[29]一项随访48个月的研究指出,左外叶或右半肝切除的供者生活质量没有差异,随访时间的不同和单中心研究可能导致不同的研究结果。

3.2 受者因素

3.2.1 性别

在小儿肝移植中,受者性别不同供者的生活质量有差异。Shi等[10]横断面研究显示,受体为女性的供者在生理机能、生理职能和生理总评分方面的得分明显高于男性受体的供者,原因可能是男孩更顽皮,父母供者作为照顾者需要更加关注他们的安全和健康状况;在服用免疫抑制剂和其他药物以及复查方面,供者可能需要对受者进行更多的监督和帮助。

3.2.2 疾病分类及严重程度

靳曙光等[30]根据受者的原发疾病类型将供者分成胆道闭锁患儿组、代谢性肝病患儿组、原发性肝硬化患儿组、肝肿瘤及其他疾病患儿组4组,结果显示,胆道闭锁组供者的生活质量优于其他各组。因胆道闭锁肝移植术后5年存活率可达98%,且无复发等风险,也不存在代谢性肝病移植术后病情缓解不明显的情况,所以胆道闭锁肝移植术后患儿父母对受者的预后较为乐观,其生活质量水平,尤其是精神健康领域明显高于其他原发病的患儿供者。同样,成年人受者的MELD评分(终末期肝病模型)与其供者的生活质量心理评分呈负相关[11],受者和供者来自同一家庭时,受者的病情变化会对供者产生重大影响。研究发现,2名成年供者因受者死亡报告持续存在抑郁症状[31]。Ispir等[32]研究也证实了受者死亡,供者焦虑和抑郁水平更高,受者的健康状况严重影响了供者心理水平。

3.3 供受者关系

供受者关系不同也会对供者的生活质量心理健康维度产生不同的影响。Kroencke等[31]研究发现,供肝给成年人与儿童的供者间显示了不同的心理变化轨迹。父母捐赠给儿童时供者经历了更多的术前心理压力,在捐献后有所改善;而成年人至成年人捐献时,供者表现出不变的焦虑和抑郁状态,并且在手术后2年精神健康总分仍有下降。儿童受者的供者在移植前会经历更多的压力、情感参与和更重的照顾者负担,移植手术成功后,供者的情绪压力会减轻。研究表明,父母供者在术后所报告的心理负担较小,这极大可能是因为父母将减轻孩子病痛放在首位[33]

3.4 手术预期

供者在术前会对手术结果(如疼痛、恢复速度和并发症)有认知和期望,不充分的认知会影响供者术后的社会心理结局,产生负面情绪。Raza等[9]研究显示,约54.4%的供者报告了术后恢复与预期不符。Lee等[34]研究指出,34.7%的供者术后经历了比预期更剧烈的疼痛,22.6%的供者认为手术恢复时间比预期更慢,9.7%的供者住院时间比预期更长,手术后结果与预期不符的供者其生理及心理健康相关生活质量更差。因此,建議加强供者的术前健康知识教育,提高供者对手术的正确认知。

3.5 照顾负担

在我国,供者与受者来源于同一家庭,术后供者往往还需承担照顾者的角色,而过重的照顾负担会影响其生活质量。Budak[35]研究显示,肝移植受者主要照顾者的照顾负担呈中等及以上。受者术后需定期复查,感染、排异等并发症的发生会扰乱家庭日常生活节奏,照顾负担过重时照顾者会出现抑郁,甚至倦怠等负性情绪。研究表明,照顾负担与供者的健康相关生活质量呈负相关,照顾者压力与较低的生活满意度和情绪障碍相关[36]

4  LDLT供者生活质量干预

4.1 完善社会心理筛查

供者在术前除了严格的体格检查外,需增加心理社会筛查,以评估供者的社会心理风险状况,并根据需要进行社会心理干预,使供者在围术期保持积极正向的社会心理状态,以期最大限度地降低术后风险。Li等[37]研究指出,LDLT供者社会心理评估的内容包括焦虑或抑郁状态、家庭和社会支持、矛盾心理、信息和积极的社会心理特征。目前,针对供者术前社会心理状态评估已开发了多个半结构化访谈工具,包括活体供者评估工具(Live Donor Assessment Tool,LDAT)[38]和活体器官供者心理社会评估工具(ELPAT Living Organ Donor Psychosocial Assessment Tool,EPAT)[39],该类工具可量化供者术前社会心理水平,能为医护人员早期开展干预提供指导和依据。

4.2 构建多方位社会支持

良好的社会支持能显著提高供者术后的生活质量,并能减轻其照顾负担[40],可构建医院、家庭及社区三位一体的支持体系[41]。1)医院:可开展各类培训及讲座,提高供者的自我效能,进而减轻供者心理层面的负担和压力。同时大多供者兼顾着受者照顾者的角色,医护人员需评估其出院准备度,协助供者完成医院至家庭的过渡,减轻其照顾负担及负性情緒[42?43]。2)家庭:可鼓励其余家属,尤其是配偶共同承担照顾任务,提供有力的家庭支持,缩短供者重返社会的时间。3)社会:可为这类特殊人群构建灵活的就业环境,保障其经济来源,呼吁社会提高对供者的关注度,增加对供者的帮助和支持,减轻其身心负担。

4.3 加强心理干预

有效的心理干预可以减轻供者的负性情绪。李琳等[44]使用接纳和承诺疗法对供者进行心理干预,从接受、认知融合、关注当下、以己为景、明确价值、承诺行动6个方面开展,供者入院即开始干预,每次干预15~30 min,结果显示,供者术后心理健康水平提高,术后疼痛得到有效缓解。吴春华等[45]采用叙事护理的模式对小儿肝移植照顾者进行干预,每周1次,每次约30 min,干预1个月后,照顾者照顾压力显著减轻。

5  小结

LDLT供者术后远期生活质量良好,但术后短期内供者会出现不同程度的生活质量受损,供者的性别、文化程度、手术方式以及受者的性别、疾病类型,供受者关系等是其影响因素。大多研究采用普适性生活质量评估工具评价LDLT供者生活质量,缺乏对供者的特异性评估,开发的LDLT供者生活质量特异性评估工具数量较少,且未进行广泛应用。国外针对活体供者生活质量的研究较多,但基于不同的文化背景,其研究结果在我国不一定适用。未来需要更多大样本、多中心的纵向研究,以期更好地了解LDLT供者生活质量变化轨迹及其影响因素,为后期干预提供科学依据。

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(收稿日期:2023-07-28;修回日期:2024-05-20)

(本文编辑 曹妍)

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