基于萨提亚模式的居家帕金森病病人心理教育方案的构建

和园园 林菁菁 张雪玲 孙欣悦 杨静萍 林蓉金

Construction of psychological education program for patients with Parkinson's disease at home based on Satir model

HE Yuanyuan， LIN Jingjing， ZHANG Xueling， SUN Xinyue， YANG Jingping， LIN Rongjin

School of Nursing， Fujian Medical University， Fujian 350000 China

Corresponding Author  LIN Rongjin， E?mail： nplrj@126.com

Keywords    Parkinson's disease； Satir model； psychological education； psychological nursing； continuing care； Delphi method

摘要  目的：构建基于萨提亚模式的居家帕金森病病人心理教育方案，以期为居家帕金森病病人的心理教育提供参考。方法：按照循证理论筛选证据并结合质性研究构建基于萨提亚模式的居家帕金森病病人心理教育方案初稿。通过2轮德尔菲专家函询，对推荐证据进行论证后，形成方案终稿。结果：2轮咨询专家问卷回收率为80.95%和94.11%；权威程度系数为0.915。最终形成包括干预内容、干预形式、干预频率、干预时长、干预地点、干预实施者、质量控制7个一级条目、16个二级条目和40个三级条目的居家帕金森病病人心理教育方案。结论：构建的居家帕金森病病人心理教育方案具有安全性、可行性、可靠性，能够为居家帕金森病病人的心理教育临床实践提供参考。

关键词  帕金森病；萨提亚模式；心理教育；心理护理；延续护理；德尔菲法

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.027

帕金森病（Parkinson's disease， PD）是全球第二大神经系统变性疾病，临床表现以静止性震颤、肌强直等运动症状和认知障碍、焦虑、抑郁等非运动症状为主要特征^[1]。我国现有帕金森病病人总人数高达362万例，平均每年新发人数近10万例，90%以上帕金森病病人以居家生活为主^[2?3]。其中，约35%伴随抑郁症状，31%伴随焦虑症状^[4]，帕金森病病人的不良心理问题不仅降低病人生活质量，甚至加重其运动症状^[5]。既往研究证实，认知行为疗法、正念疗法等心理干预方式可有效改善帕金森病相关抑郁症状，但其对焦虑、生活质量和冲动控制障碍的影响仍不清楚^[6]。心理教育是通過提供信息或运用锻炼的方式来促进个人更好理解疾病与自身状况之间的关系，从而更好进行自我管理，但在帕金森病相关心理干预研究中，心理教育方案的有效性尚未得到证实^[6?7]。萨提亚模式由国际著名心理治疗大师维吉尼亚·萨提亚创建，该模式主要概念有个人、家庭、沟通等^[8]，近年来，越来越多学者将该模式运用于慢性病病人以探索其应用效果。本研究尝试以萨提亚模式为理论框架构建居家帕金森病病人心理教育方案，以期为居家帕金森病病人提供系统、可靠、规范的心理教育干预方案。

1  研究方法

1.1 成立研究小组

研究小组由8名医护人员组成，包括1名护理部主任、1名帕金森病专家、1名神经内科护士长、2名神经内科专科护士以及从事慢性病管理的3名护理硕士研究生。全体成员参与问卷的设计和专家咨询，3名护理硕士研究生负责文献回顾、质性访谈与相关数据的整理与分析。

1.2 初步构建方案

1.2.1 文献研究

研究小组成员采用范围综述的方法，对萨提亚模式在慢性病中的干预研究进行归纳、总结、分析，结合帕金森病治疗与护理相关指南、专家共识、书籍等初步编制方案，文献研究以“萨提亚”“慢性病”或“高血压”“糖尿病”“中风”“心血管病”“恶性肿瘤”“癌症”为主题词或关键词在中国生物医学文献数据库、中国知网、万方数据库、维普数据库中检索；以“satir”“chronic ”OR “hypertension ”“diabetes” “stroke”“cardiovascular disease” “malignancy”“cancer”为主题词或关键词在Web of Science、the Cochrane Library、PubMed 和 PsycINFO数据库中检索，检索时限为建库至2023年2月15日。初步检索获得文献1 866篇，其中重复文献766篇，进一步剔除非干预、非中英文及不相关文献1 091篇，最终纳入随机对照研究10篇^[9?18]。其中9篇^[9?16，18]为团体干预，1篇^[17]为个体面对面干预。团体干预时长为30～120 min，干预周期为2～6周，干预频率从2次/周至1次/月。个体干预时间及周期不详。Meta整合结果：1）共纳入7项研究^{[9，11?13，15?17]}比较两组病人的自尊水平，萨提亚模式组自尊水平高于对照组，差异有统计学意义[SMD=1.25，95%CI（0.65，1.84）]。2）共纳入4项研究^{[10，12，14，17]}比较两组病人的焦虑水平，萨提亚模式组焦虑水平低于对照组，差异有统计学意义[SMD=-1.46，95%CI（-2.35，-0.57）]。3）共纳入3项研究^{[12，14，17]}比较两组病人的抑郁水平，萨提亚模式组抑郁水平低于对照组，差异有统计学意义[SMD=-1.21，95%CI（-2.01，-0.40）]。4）共纳入4项研究^{[10，13，15?16]}比较两组病人的社交回避与障碍水平，萨提亚模式组社交回避与障碍水平低于对照组，差异有统计学意义[MD=-4.06，95%CI（-4.98，-3.14）]。纳入研究中，只有1篇^[9]以自我效能感为结局指标，1篇^[18]以自我管理行为为结局指标，运用萨提亚模式干预后病人自我效能感及自我管理行为水平较对照组均明显提高，差异有统计学意义（P<0.001）。经多次小组会议讨论，根据系统综述结果及居家帕金森病病人身心特点，制定方案的干预形式、干预周期、干预时长及评价指标，并围绕个人、家庭、沟通等主要概念，运用冰山隐喻、萨提亚冥想、应对姿态等工具从理论层面初步构建方案。

1.2.2 质性访谈

访谈对象的纳入标准：符合帕金森病诊断标准，年龄≥18岁；无严重听力、言语及认知障碍，会使用微信；沟通能力良好，能自主表达想法；知情同意并自愿参与本研究。排除标准：合并肿瘤晚期、重要脏器衰竭及严重精神病病人；患有继发性帕金森综合征或帕金森叠加综合征者；同时参加其他相关研究者。访谈提纲：1）请问您刚得病的情形是怎样的？得病以来的内心感受如何？2）您之前接触过帕金森病相关心理教育或干预吗？主要通过什么途径？3）您觉得自己需要心理或者情绪管理方面的知识吗？4）如果组织相关活动，您希望通过什么方式？具体多久组织1次？5）关于您的疾病，您和身边亲人之间沟通怎么样？您觉得需要这方面的帮助吗？6）基于以上相关问题，您还有什么需要补充的吗？采用内容分析法对访谈资料进行整理，以不再出现新的主题为样本量饱和。共访谈8例门诊病人，其中男5例，女3例；年龄62～77（69.25±4.97）岁，诊断为帕金森病的时长为0.5～5.0（2.8±1.8）年，文化程度为小学3例，初中3例，高中1例，专科1例；已婚6例，离异1例，丧偶1例。根据访谈结果，将干预内容增加“帕金森病基础知识教育”、线下干预频率改为“1次/月”，干预形式改为“线上线下混合式心理教育”，“线下团体干预”改为“线下面对面个体干预”，帕金森病病人多无固定照顾者，考虑干预方案的可行性，删去“照顾者全程协同参与”。结合文献回顾内容，形成干预方案初稿。

1.3 德尔菲专家咨询论证方案

1.3.1 遴选专家

专家遴选标准包括：从事帕金森临床护理、 心理护理、护理教育研究，神经内科相关科室的护理及医学专家；中级及以上职称；本科及以上学历；10年及以上工作经验；自愿参加本研究。

1.3.2 拟定专家函询问卷

结合干预方案和咨询目的拟定专家函询问卷，问卷分为4个部分。第1部分为致专家信：简要概述居家帕金森病病人心理教育原因、研究现状、研究目及意义等；第2部分为专家一般情况调查表；第3部分为专家对相关研究内容的熟悉程度、判断依据调查表；第4部分邀请专家采用Likert 5级评分法对干预方式、干预时间、干预频率及内容等的合适程度进行评分，并收集其建议。

1.3.3 实施专家函询

通过面对面或电子邮件向专家发放函询问卷。每轮咨询结束后，整理专家意见并修订干预方案，并形成第2轮专家咨询问卷。如此循环，当专家意见趋于一致时，咨询结束。

1.3.4 统计学方法

应用SPSS 25.0统计软件对数据进行双人录入及分析。专家一般情况采用频数、百分比（%）描述，专家积极程度用有效问卷回收率及专家提建议率表示。专家的权威程度通过权威系数（Cr）表示，一般认为Cr>0.7 为可接受程度。专家意见的集中与协调程度通过变异系数（CV）及肯德尔协调系数（Kendall's W）表示，CV≤0.25表明專家意见一致性良好。检验水准α=0.05。

2  结果

2.1 咨询专家的一般资料

来自福建、河南、江苏、四川等地的17名专家完成了2轮专家咨询，年龄（45.82±7.11）岁；工作年限（20.56±7.01） 年，专家一般资料见表1。

2.2 专家咨询的积极程度和权威程度

专家咨询积极程度用问卷有效回收率及专家提建议率表示。2轮咨询问卷有效回收率分别为80.95%及94.11%，专家积极性较高。11名（64.71%） 专家共提出20条建议。权威系数（Cr）为判断依据系数（Ca）与熟悉程度系数（Cs）的平均值，本研究专家咨询Ca为0.956，Cs为0.875，Cr为0.915，专家权威性较高。

2.3 专家意见集中程度和协调程度

第1轮专家咨询后，纳入合适程度均值>4.0分且CV<0.3的条目，各条目合适程度评分为4.53～4.94分，CV为0.04～0.13，肯德尔和谐系数为0.106；第2轮专家咨询中，各条目合适程度评分均数为4.25～5.00分，CV为0.00～0.16，肯德尔和谐系数为0.127，说明2轮咨询后，专家意见基本趋于一致，对方案条目认可的一致程度较高。

2.4 专家咨询结果

根据第1轮咨询各条目得分及专家建议，小组讨论后对干预方案进行以下修改：1）原方案不够详细具体，专家不能对具体的每个项目步骤提出意见，将干预方案整合为一、二、三级条目，增加序号标识。2）涉及冥想的内容，由原来的“2次/周”改为“1次/周”。3）考虑帕金森病病人身体僵直，不能久坐，采纳专家意见改为“线下时长30～40 min，线上时长50～60 min”。4）线上增加短视频推送，由原来的“微信干预”改为“微信群直播、微信短视频推送等以微信为主的线上平台”。5）考虑方案的严谨性和权威性，一级条目增加“干预实施者”及“质量控制”。6）“掷色子”的微信干预互动不适合老年人，采纳专家意见给予删除。7）评价指标建议结合干预目的，因合适程度均值<4.0分，经小组讨论给予删除。第2轮咨询结束后，做出以下3个条目修改：1）考虑老年人对微信团体直播可能不熟悉，在第1次干预时增加“研究具体干预形式、方法及目的介绍”。2）在线上团体干预时，应提高同伴效应，将原来的“微信直播答疑活动”改为“微信直播—你问我答活动，互动了解本月所学内容效果，对存在问题进行解答”。3）采纳专家建议，在每个干预内容具体条目后标明干预具体形式。最终形成包括7个一级条目、16个二级条目和40个三级条目的方案，见表2。

3  讨论

3.1 基于萨提亚模式的居家帕金森病病人心理教育干预方案的意义

近年来，帕金森病发病年龄呈现出一定的年轻化趋势，帕金森病不可治愈，只可延缓其进程，面对疾病的渐进性进展，中年比老年病人面临更大的心理健康问题^[19]。2021年颁布的《中国帕金森病早期运动症状治疗循证医学指南》^[20]为居家帕金森病病人运动症状的修饰治疗和运动干预提供了科学、有效的循证依据，但在焦虑抑郁等非运动症状的管理及干预方面却未达成共识。帕金森病病人的心理问题是生理、心理、社会等多方面因素作用的结果，不仅对病人生活质量产生严重影响，甚至被认为是导致运动症状加重的一个重要因素^[5，21]，研究表明家庭支持是维持帕金森病病人身心健康的重要因素^[22]。本研究基于家庭沟通模式构建居家帕金森病病人心理教育方案，对病人在面临不良心理问题时积极进行科学、有效的心理调适，促进家庭和谐具有重要意义。

3.2 基于萨提亚模式的居家帕金森病病人心理教育干预方案具有一定的科学性

本研究以萨提亚模式为理论依据，对国内外关于萨提亚模式在慢性病中应用的干预研究进行系统综述，检索帕金森病治疗与护理相关指南、专家共识及书籍，通过多次小组讨论形成干预方案初稿。通过开展质性访谈，总结出方案的实际维度与内容，进一步完善方案，形成干预方案初稿。其次，本研究选取的16名专家均来自三级综合医院或高等院校，其工作年限均超过10年，工作经验丰富，2轮咨询专家积极系数较高，权威程度系数为0.915。说明专家对本研究的咨询内容比较关心且把握性较大，肯德尔和谐系数第2轮大于第1轮，说明专家意见趋于一致，体现了方案构建具有一定的科学性。

3.3 基于萨提亚模式的居家帕金森病病人心理教育干预方案具有一定适用性和实用性

我国帕金森相关指南指出，在疾病早期积极参与自我管理可明显改善病人的运动症状及非运动症状^[4]。但我国居家帕金森病病人的自我管理水平总体较低，家庭角色自主参与程度较差，自我效能感及焦虑抑郁等非运动症状是其主要影响因素^[23?24]。萨提亚模式的个人、家庭、沟通等主要概念与居家帕金森病病人的心理特点及所处环境相符合，其干预工具灵活多样，在既往慢性病研究中均取得良好的心理干预效果。本研究方案实施后有望缓解病人焦虑、抑郁的负性情绪，提高自我效能感及自我管理能力，从而延缓疾病进程，改善预后。其干预目的和理念与我国慢性病管理理念相吻合，多学科参与符合我国目前慢性病管理现状，因而具有一定適用性和实用性。

4  小结

本研究基于文献研究、质性访谈及专家咨询法构建基于萨提亚模式的居家帕金森心理教育方案，具有较强的科学性与实用性，能够为居家帕金森病病人心理干预相关研究的开展提供参考。本研究仍存在不足之处：1）本研究未纳入主要照顾者，因而缺少照顾者层面的相关心理教育内容，考虑在干预方案实施时采用协同教育模式；2）方案要求研究对象会使用微信，因而部分不会使用微信的独居帕金森病病人在方案实施时可能无法参与；3）由于研究水平等限制，对部分内容的讨论和分析可能存在一定偏差，未来课题组将开展可行性和预试验研究，进一步完善该方案。

参考文献：

[1]  AARSLAND D，CREESE B，POLITIS M，et al.Cognitive decline in Parkinson disease[J].Nature Reviews Neurology，2017，13：217-231.

[2]  QI S G，YIN P，WANG L H，et al.Prevalence of Parkinson's disease：a community-based study in China[J].Movement Disorders，2021，36（12）：2940-2944.

[3]  古成璠，袁丹，鲁玫.帕金森病病人的家庭护理[J].护理研究，2002，16（11）：681.

[4]  中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组，中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍学组.中国帕金森病治疗指南（第四版）[J].中华神经科杂志，2020，53（12）：973-986.

[5]  MENON B，NAYAR R，KUMAR S，et al.Parkinson's disease，depression，and quality-of-life[J].Indian Journal of Psychological Medicine，2015，37（2）：144-148.

[6]  ZAROTTI N，ECCLES F J R，FOLEY J A，et al.Psychological interventions for people with Parkinson's disease in the early 2020s：where do we stand？[J].Psychology and Psychotherapy，2021，94（3）：760-797.

[7]  WALSH J.Psycho education in mental health[M].Chicago：Lyceum Books，2010：1.

[8]  LEUNG P P Y，LAU W K W，CHUNG C L P.Development and validation of Perceived Self-Transformation Scale for the Satir model[J].Contemporary Family Therapy，2019，41（1）：56-67.

[9]  王新敏，齐贵彬，申文宇，等.慢性心力衰竭患者应用萨提亚模式团体干预对遵医行为、自我效能及幸福感的影响[J].中国健康心理学杂志，2021，29（7）：992-996.

[10]  吴伟莉，葛琼，路信，等.萨提亚模式改善脑卒中后焦虑患者人际关系的研究[J].齐齐哈尔医学院学报，2021，42（12）：1082-1085.

[11]  聂坤.萨提亚模式干预对梗阻性乙状结肠癌肠造口患者生活质量的影响[J].甘肃医药，2020，39（8）：752-753.

[12]  孟园园，曾艳丽，王歌.萨提亚模式团体干预对慢性乙型肝炎肝硬化患者心理应激的影响[J].中国健康心理学杂志，2021，29（8）：1150-1154.

[13]  李江华，赵立辉，杨芳，等.萨提亚模式团体干预对乳腺癌术后患者社交焦虑的影响[J].现代预防医学，2018，45（6）：1008-1011.

[14]  赵丽，常艳双，孙炜环.萨提亚团体干预结合康复训练在肺癌手术病人中的应用[J].护理研究，2022，36（20）：3711-3715.

[15]  孙晓林，谢榜旗，王耿泽，等.萨提亚团体干预模式在结直肠癌根治术后患者中的应用[J].中华现代护理杂志，2019，25（16）：2047-2050.

[16]  师思源，王晓东.萨提亚团体干预模式在老年肺癌根治术后患者中的应用[J].中华现代护理杂志，2020，26（6）：769-772.

[17]  时艳丽，王焕枝，刘红.应用“萨提亚模式”为基础人性化干预对耐药肺结核患者心理状况的影响[J].中国健康心理学杂志，2018，26（11）：1635-1638.

[18]  FENG L M，WANG W N，WU M Y，et al.Effect of WeChat-based health education combined with Satir model on self-management behaviors and social adaptation in colorectal cancer patients during the perioperative period[J].Journal of Healthcare Engineering，2021，2021：2701039.

[19]  KWOK J Y Y，LEE J J，AUYEUNG M，et al.Letting nature take its course：a qualitative exploration of the illness and adjustment experiences of Chinese people with Parkinson's disease[J].Health & Social Care in the Community，2020，28（6）：2343-2351.

[20]  苏闻，陈海波.中国帕金森病早期运动症状治疗循证医学指南[J].中国神经免疫学和神经病学杂志，2021，28（4）：267-279.

[21]  ?UMEC R，FILIP P，SHEARDOV? K，et al.Psychological benefits of nonpharmacological methods aimed for improving balance in Parkinson's disease：a systematic review[J].Behavioural Neurology，2015，2015：620674.

[22]  NEHRA A，MAKKAR R，SINGH R K，et al.Is disease a threat to identity？ A systematic review of Parkinson's disease and personal identity[J].Indian J Public Health，2023，67（1）：117-122.

[23]  陳文秀，王含，薄琳，等.轻中度帕金森病患者自我管理现状及影响因素分析[J].护理学杂志，2021，36（15）：23-26.

[24]  张世西，尹安春，梁战华，等.帕金森病家庭照顾者负担量表的汉化及信效度检验[J].护理研究，2021，35（20）：3600-3605.

（收稿日期：2023-06-28；修回日期：2024-04-05）

（本文编辑 崔晓芳）