基于扎根理论构建老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型

康云 邵艳 彭贵海 朱树贞 李龙倜

Construction of theoretical model on the dimensions of downstream effects of feeling of guilt in family caregivers of patients with senile dementia based on grounded theory

KANG Yun， SHAO Yan， PENG Guihai， ZHU Shuzhen， LI Longti

Taihe Hospital of Shiyan City/Hubei University of Medicine Affiliated Hospital， Hubei 442000 China

Corresponding Author  LI Longti， E?mail： Lilongtithh@sina.com

Keywords    senile dementia； family caregivers； guilt； grounded theory； theoretical model； downstream effects； qualitative research

摘要  目的：基于扎根理论的探索性研究方法构建老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型。方法：于2023年3月—5月，采用目的抽样和理论抽样的方法从十堰市4所三级甲等医院和4个社区中选取36名老年痴呆病人的家庭照顾者作为研究对象，进行半结构化深度访谈。运用程序化扎根理论的研究方法，辅以NVIVO 12.0软件，对获取的原始数据进行开放式编码、主轴编码及选择性编码，并开展理论饱和度检验。结果：分析发现，心理健康、生理健康、照顾质量、生活质量、社交关系是家庭照顾者内疚感下游效应维度的5个主要范畴。其中，心理健康被视为核心维度，而生理健康、照顾质量、生活质量和社交关系分别被视为基础维度、中心维度、保障维度和外部维度。结论：本研究形成了老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型，即“心理?生理?照顾?生活?社交”五维理论模型。

关键词  老年痴呆；家庭照顾者；内疚感；扎根理论；理论模型；下游效应；质性研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.023

隨着人口老龄化的加速，老年痴呆病人数量不断增加，对家庭和社会造成巨大压力^[1]。照顾老年痴呆病人通常是个极具挑战性的任务，不仅因为病人的身体和精神健康问题，还要处理与之相关的情感和心理问题。家庭成员在照顾老年痴呆病人方面发挥着至关重要的作用，然而，这一责任通常伴随着沉重的心理和情感负担，一种常见的心理问题是内疚感^[2]，即家庭照顾者在照顾患有老年痴呆的亲人时，认为自己的行为、想法或情感违反了价值观、道德或社会标准时所感受到的负面情绪。目前，关于内疚感上游的影响因素及中游的结构维度研究较多，但关于其下游的效应维度报道极少^[3]。诸多研究关注于内疚感的产生及其结构，如探讨什么样的行为或情境可能导致个体产生内疚感，以及内疚感是如何与道德、社会规范和个人价值观等因素相互关联的。然而，关于内疚感的下游效应，即内疚感引起个体的后续行为、决策和心理健康等方面的研究，相对较少。扎根理论是一种定性研究方法，它强调从数据中归纳性地生成理论，对于深入理解人们的经验和行为具有独特的价值^[4]。本研究运用扎根理论的研究方法，通过对家庭照顾者的深入访谈，收集和分析其原始资料，旨在构建老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型，为制定老年痴呆病人家庭照顾者内疚感引发的整体状态的有效干预措施提供理论支持。

1  对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样和理论抽样方法，于2023年3月—5月从十堰市4所三级甲等医院和4个社区中选取36名老年痴呆病人的家庭照顾者作为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁，是照顾老年痴呆病人的家庭成员；照顾的病人年龄≥60岁，居家接受照顾，并已在二级及以上医院被诊断为老年痴呆；照顾者自病人确诊以来，累计照顾时长超过90 d，且日均时长超过1 h；具备独立完成问卷的能力，并愿意在指导下填写；愿意分享经历和感受，为研究提供深入的见解。排除标准：非家庭成员如保姆、专职看护、友人等；患有精神疾病或认知障碍的照顾者，这可能干扰其反馈和参与。本研究经过我院医学伦理委员会审核备案。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

本研究根据研究目的设计并实施半结构化访谈方式进行资料收集。承诺对所有收集的资料进行匿名处理并谨慎管理，确保仅供研究使用。访谈问题包括：在照顾患有老年痴呆的亲人过程中，你是否经历过内疚感？这种内疚感是如何影响你的心理健康的？你是否注意到自己的身体健康发生了变化？内疚感是否以某种方式影响了你提供的照顾质量？你觉得照顾痴呆亲人的过程对你的生活质量有什么影响？你的社交关系有发生变化吗？访谈前，对研究人员进行专业培训以掌握访谈技巧，如倾听、澄清及追问等。开展预访谈，根据受访者的预访谈结果，对访谈的问题和主题进行调整以更好地捕捉信息。于2023年3月—5月进行正式访谈，与受访者进行面对面的深度访谈，每次访谈45～60 min。访谈开始前，说明研究的目的和方法，取得受访者同意后，使用科大讯飞SR702智能录音笔记录访谈过程。在每次访谈后撰写分析报告，及时记录重要发现。本研究访谈至第25个受访者时没有新的重要信息出现，继续访谈11例样本用于理论的饱和检验。访谈结束后24 h内，将录音转换为文本，并进行逐字检查；在受访者确认后，形成36份完整文本材料。其中， 24份文本材料用于编码和理论构建，12份文本材料用于测试理论模型的饱和度。

1.2.2 资料分析

将收集到的原始访谈文本数据导入NVIVO 12.0软件，以方便进行深入分析。本研究采用施特劳斯与科宾的程序化扎根理论三级编码方法对数据进行分析。首先，进行开放式编码对数据进行初步分解，识别出内疚感的关键概念和类别，如责任、失败感、无助感等。随后，开展主轴编码，寻找数据中的主要类别，并围绕这些类别对数据进行进一步组织和分类。最后，进行选择性编码，注意力集中在从主要类别中选择1个最重要的类别作为核心类别，并围绕核心类别构建理论模型。这包括分析不同因素是如何影响家庭照顾者的内疚感的以及可能的相互作用。通过对数据的深入分析，构建基于原始资料的理论模型，以解释家庭照顾者在照顾老年痴呆病人时的内疚感的影响维度。基于构建的理论模型形成一个新的理论，全面解释家庭照顾者的内疚感的影响维度。此外，还提出针对这些维度的改进路径，以减轻家庭照顾者的内疚感，提高他们的生活质量。

1.2.3 理论饱和度检验

本研究将预留的用于理论饱和度检验的12份访谈记录，按照上述三级编码流程，依次进行概念和范畴提炼，并与主体编码结果进行不断地对比、分析。结果显示，在这12份访谈材料中，未提取和抽象出理论模型外的概念、范畴及关联。由此可见，采用三级编码方法得到的核心范畴、主范畴及对应副范畴是成熟的，其逻辑结构是稳定的，提示本研究探索形成的理论模型的饱和度较好。

1.2.4 质量控制

培训访谈员正确进行访谈的方法。对3名受访者进行预访谈，以调整访谈提纲。用准备好的录音设备，确保录下受访者的话语清晰。选择有相关经历和信息的人进行访谈。转录录音后，认真检查文字，确保准确无误。2名编码人员对访谈资料分别进行独立编码。

2  结果

2.1 调查对象的一般资料

家庭照顾者中，男13名（36.11%），女23名（63.89%）；年龄（49.33±10.67）岁；直系亲属31名（86.11%），非直系亲属（儿媳、女婿）5名（13.89%）；与病人同住29名（80.56%），不与病人同住7名（19.44%）；每日照顾时间为1～<6 h 9名（25.00%），6～<12 h 6名（16.67%），12～<24 h 21名（58.33%）。老年痴呆病人年龄（76.44±9.56）岁，病程（4.61±3.12）年。

2.2 开放式编码

开放式编码即一级编码，根据访谈的文本材料及访谈备忘录出现的现象和概念进行编码；通过对现象的归纳形成初步的概念，并对具有相似属性的概念进行进一步范畴化，形成初始范畴。研究者仔细阅读原始资料，逐词、逐句、逐段或反复琢磨一个事件的内涵和意义，并概括出特征性名称，即“贴标签”，这样形成的标签或自由节点，即数据单位。然后，不断归纳、抽象，共抽取出79个初始概念（用“a+序号”编码）。经过进一步归纳、抽象，提炼出“情绪波动、内疚的特定来源”等20个初始范畴（用“A+序号”编码）。开放式编码示例见表1，列出部分的初始范畴及其对应的初始概念和原始数据标签。

本研究由2名编码人员对访谈资料分别进行独立编码，根据Boyatzis等研制的信度计算公式：信度=n×平均相互同意度/[1+（n-1）×平均相互同意度]，计算编码信度，其中n为参与编码的人数，相互同意度=2M/（N1+N2），M为不同编码人员相同的编码数，N1、N2分别为第1位、第2位编码人员的编码数^[5]。计算结果显示，2名编码人员的相互同意度、信度分别为0.72和0.81，可信度高。

2.3 主轴编码

主轴编码即二级编码，在开放式编码基础上，分析资料中各个初始范畴之间以及其所属概念之间的关系，将具有相同或相似主题的初始范畴归为一类，构建主范畴。

本研究参考程序化扎根理论方法中范式模型，从并列关系方面，将20个初始范畴依据事情发展的通常顺序组合起来，归纳出心理健康、生理健康、照顾质量、生活质量、社交关系等5个主范畴，各主范畴及其对应的副范畴与范畴内涵见表2。

表2 主范畴及其对应的副范畴与范畴内涵

2.4 选择性编码

选择性编码即三级编码，在二级编码的基础上，进一步揭示各范畴间及对应概念之间的关联关系和逻辑关系，从而梳理、发现并抽象出兼具统领性与全面性的核心范畴，且将之与其他范畴有机关联，通过正在成型的理论模型与原始资料之间的紧密互动，进一步修正各范畴之间的相互关系，继而生成一个新的理论模型。本研究将心理健康、生理健康、照顧质量、生活质量、社交关系归纳为老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的关键变量即核心范畴，由此建立核心范畴与主范畴的典型结构关系及关系结构内涵（见表3），继而形成老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型，可称为“心理?生理?照顾?生活?社交”五维理论模型（见图1），其中5个主范畴分别构成理论模型的核心维度、基础维度、中心维度、保障维度和外部维度。

3  讨论

3.1 心理维度是家庭照顾者内疚感下游效应维度的核心维度

访谈了解到，在照顾患有老年痴呆病人的过程中，家庭照顾者对自己的一些特定的表现、决定或能力往往感到不安或有过失之感^[6]，如由于时间、精力或资源的限制无法做得更多更好、偶尔失去耐心或生气等，照顾者常常因此而产生内疚情绪。长期的情绪压力不仅对照顾者的心理健康有害（如导致焦虑、抑郁等问题），对其决策、应对策略和生活质量也产生直接的影响，而且还会影响他们提供照顾的能力，还直接影响其他维度的状态和相互关系。因此，受访者认为处理这种内疚心理是非常重要的，并建议家庭照顾者增强心理韧性，提高面对压力、挑战和逆境的适应能力；同时，优化应对策略，如寻求支持、加入照顾者支持小组、咨询心理健康专家、合理分配时间、学习如何有效地与老年痴呆病人沟通、采用放松技巧来管理压力等，均有助于家庭照顾者缓解负性情绪。

3.2 生理维度是家庭照顾者内疚感下游效应维度的基础维度

访谈了解到，对于照顾老年痴呆病人的家庭照顾者来说，经历生理的压力是非常普遍的。内疚感是由于照顾者认为他们没有提供足够的关怀或者感到沮丧，因为他们无法改善病人的状况。生理健康在这种情境下是非常重要的，因为长期的心理压力和情感负担会对照顾者的生理健康产生影响^[7]，包括身体疲劳、睡眠质量差、无法保持良好的饮食和运动习惯，长时间的照顾责任也增加了患慢性病的风险，如高血压、糖尿病或抑郁症等。所以，生理维度被视为家庭照顾者内疚感下游影响的基础维度，因为健康的生理状态是处理心理压力和有效提供护理的基础。当照顾者的生理健康受损时，他们难以应对日常任务和照顾老年痴呆病人，他們没有时间和心情参与社交活动，其生活质量直接受到影响，这进一步加剧他们的内疚感和其他心理问题。因此，受访者认为改善他们的生理健康是至关重要的，应如鼓励他们定期看医生，保持健康的饮食和运动，参加照顾者支持小组或与家人和朋友分享责任等。

3.3 照顾维度是家庭照顾者内疚感下游效应维度的中心维度

访谈了解到，家庭照顾者要为老年痴呆病人提供全面照护，包括满足物理、情感、社交和医疗需求，以应对他们因认知退化导致的挑战，并且需要展现耐心、同情和灵活性，以适应病人的变化。照顾维度关注家庭照顾者提供给老年痴呆病人的支持和关怀水平^[7?9]，涉及照顾技能、时间管理、照顾计划、病人的反应等内容。高质量的照顾对于老年痴呆病人的福祉非常重要。照顾的质量与照顾者的内疚感呈反比。照顾质量提高，内疚感减少；反之，内疚感增加。而过度的内疚感对照顾者的心理健康产生负面影响。因此，照顾质量是影响照顾者与病人互动和关系的核心，照顾维度可以通过心理维度影响生理、生活及社交维度。但即使提供高质量照顾，照顾者在面临艰难抉择或病人健康恶化时，仍可能感到内疚。因此，受访者认为为照顾者提供心理支持、辅导和教育是必要的，以帮助他们理解自己的情感，并学会处理内疚感。简言之，在家庭照顾者的“心理?生理?照顾?生活?社交”五维理论模型中，照顾维度是影响内疚感的中心维度。

3.4 生活维度是家庭照顾者内疚感下游效应维度的保障维度

访谈了解到，内疚感对家庭照顾者的生活产生一系列的影响，如对个人目标、个人时间、生活满意度和家庭角色有重要影响。生活维度关注照顾者的日常活动、工作、家庭和休闲活动，在维持家庭照顾者的整体福祉和生活质量中起着至关重要的作用，并有利于保障照顾者的生活质量，提高其满意度，如有足够的个人时间、能够参与有意义的活动、维持社交联系，并有机会追求个人目标。因此，生活维度是这个模型中的保障维度，为照顾者内疚感的其他维度提供基础和保障^[10]。目前，家庭照顾者的生活质量现状不容乐观，如家庭照顾者无法致力于自己的个人目标和职业发展，个人时间受到限制，生活满意度降低，家庭角色表现不佳等。为了缓解这些影响并提高家庭照顾者的生活质量，受访者认为需要对照顾者提供各种支持，如教育和培训、心理支持、时间管理和休息、社交支持等，通过这些支持措施，家庭照顾者能够在照顾老年痴呆病人的同时，保持较高的生活质量和满意度。

3.5 社交维度是家庭照顾者内疚感下游效应维度的外部维度

内疚感不仅会影响家庭照顾者的内心状态和生理健康，还影响他们的社交生活和社交关系^[7，10?11]，但与其他维度紧密相连，社交支持可以提供情感慰藉和帮助，通常与积极的生活方式相关，通过社交网络，家庭照顾者可能会获得照顾老年痴呆病人的有用信息和资源等。访谈了解到，照顾者因为过于专注于照顾工作而忽略与朋友和其他家庭成员的社交互动，内疚和压力也导致他们在社交场合中变得更加敏感和易怒。家庭照顾者的社交关系主要包括与病人的关系、与其他家庭成员的关系、与医疗和专业人员的关系及自我关系。目前，照顾者社交关系存在一些问题，如社交孤立、情感压力与心理健康问题、家庭关系紧张及经济压力等，这些挑战在很大程度上相互关联，并且共同影响家庭照顾者的社交生活和整体幸福感。管理和应对这些影响对维护照顾者健康的社交关系至关重要。社交支持可以为照顾者提供情感支持、资源和信息，减轻照顾的压力。因此，受访者认为，寻求适当的支持和资源，如参加支持小组、咨询以及与家庭和朋友保持开放的沟通，对于缓解这些问题是很重要的。

4  小结

本研究采用程序化扎根理论作为研究方法，以构建老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型为目标，经过收集和分析原始数据，发现心理健康、生理健康、照顾质量、生活质量、社交关系是家庭照顾者内疚感下游效应维度的5个主要范畴。其中，心理健康被视为核心维度，而生理健康、照顾质量、生活质量和社交关系分别被视为基础维度、中心维度、保障维度和外部维度。这些维度在构建照顾者内疚感下游影响的理论模型中起着至关重要的作用。基于上述发现，构建了老年痴呆病人家庭照顾者内疚感下游效应维度的理论模型，即“心理?生理?照顾?生活?社交”五维理论模型。该模型中的5个维度紧密相连、相互作用，并共同影响家庭照顾者在照顾老年痴呆病人时因内疚感引发的整体状态。心理维度对其他维度有直接的影响，有效的心理管理可以提高生理健康、改善照顾质量、增进生活质量，并促进社交关系。生理健康作为基础维度，对心理管理和照顾质量具有积极影响。身体健康的照顾者更有可能保持心理平衡，并提供更高质量的照顾。照顾质量和生活质量是中心维度和保障维度，它们反过来也对照顾者的心理和生理状况产生影响。提高照顾质量可增强照顾者的成就感，而良好的生活质量则有助于维持他们的心理和生理健康。社交维度作为外部维度，在模型中具有特殊的地位。它通过提供情感支持和资源帮助照顾者应对内疚和压力，从而间接影响其心理健康和照顾能力。为了支持照顾者，需要理解并关注这些维度如何相互作用。推动心理支持、健康管理、照顾培训、生活平衡和社交网络的发展，将对提高家庭照顾者的整体福祉产生积极效果。

本研究存在采样偏差，仅限定在特定地区的照顾者样本中，这限制了研究结果的泛化能力，因此，需要更广泛和多样化的样本来提高模型的外部有效性。下一步可以采用多中心研究设计，涵盖不同地区、不同文化背景和不同经济状况的照顾者样本，以更全面地了解内疚感对不同群体照顾者的影响。

总之，本研究深入探讨了老年痴呆病人家庭照顾者内疚感的下游效应维度，并构建了“心理?生理?照顾?生活?社交”五維理论模型。这个模型揭示了内疚感如何通过心理健康、生理健康、照顾质量、生活质量和社交关系5个关键维度来影响家庭照顾者的整体状态。每个维度都具有其独特的角色，并且它们之间存在密切的相互作用。本研究构建的五维理论模型为理解家庭照顾者的复杂经验提供了一个全面的框架，并揭示了可能的干预点。然而，家庭照顾者的经历和需求可能因个体差异和文化背景而有所不同，未来的研究应考虑更多的样本和背景，以验证和扩展本研究结果。

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（收稿日期：2023-06-23；修回日期：2024-04-07）

（本文编辑 崔晓芳）