安宁疗护：生命需要好好谢幕

范祎 林超婧

2023年12月2日，静安寺街道社区卫生服务中心的安宁疗护4号病房里，87岁的谢奶奶一边听着收音机中传出的越剧演唱，一边向前来探望的志愿者展示自己昨日新涂上的肉粉色指甲油。在隔壁的20号病床上，103岁的陈奶奶正由一名护工喂食，她的饭菜是经过细致加工后的流食，其中添加了陈奶奶特别喜爱的蒜味。

与其他病房不同，安宁疗护病区显得格外静谧。这里收治的大多是处于生命末期的病人，病床旁只有简单的呼叫按钮和输液杆，看不到心电监护、呼吸机。这些病人的住院时间大多不超过3个月。

当面临疾病的疼痛与死亡的恐惧，如何让临终者高质量且有尊严地度过生命中最后一段时光，是安宁疗护关注的核心。

作为全国唯一一个被整体纳入安宁疗护试点工作的地区，上海市自2012年发布“社区卫生服务中心舒缓疗护（临终关怀）基本标准”后，开设了18家首批社区卫生服务中心安宁疗护试点单位。到2023年，上海市已实现全市246家社区卫生服务中心全覆盖。安宁疗护服务范围从社区卫生服务中心，逐渐拓展到医疗机构、养老机构和百姓家中，服务形式更多元化。除此之外，服务对象从晚期癌症患者为主拓展到疾病终末期患者。

安宁疗护为临终者伴行

2023年12月8日凌晨1点51分，又一位老人永远地睡着了，安宁疗护病房的病人数由22变成了21。

静安寺街道社区卫生服务中心是上海市首批推进安宁疗护项目的18家单位之一。目前，病区里，一半病人患有恶性晚期肿瘤，三分之一的病人患有老年慢性病，还有两三个脑梗、骨折的老年康复病人，他们之中80%以上都是终末期病人。

2023年，静安寺街道安宁疗护病房收治的患者在院平均生命周期为41天。除了常规的安宁疗护门诊，病人主要来自二三级医院和同级社区卫生服务中心的转接。另外，社区卫生服务中心对辖区内的肿瘤病人都会安排医生进行随访关注，还有极少数病人来自社区肿瘤条线医生的随访获悉。生存期在3个月内或症状较重的患者，医生通常建议直接进入病房；生存期在6个月以上且有医治需求的，则建议居家安宁疗护。

目前，人们对临终关怀的认知还存在误区：临终关怀等同于放弃治疗？面对这种质疑，静安寺街道社区卫生服务中心安宁疗护主任缪俊解释道：“在痛苦减轻、症状得到控制的前提下，尽可能延长病人寿命，这是我们的原则，并非什么都不做。”

据缪俊介绍，病人转入安宁疗护病房后，医务人员会先对病人的生存期、生活能力、生理心理状况、社会需求等十多个项目进行评估，据此从身体、心理、社会以及灵性方面出发，制定个性化的安宁疗护计划。很多癌症或重症终末期患者除了生理上的疼痛，也会有许多心理、灵性、家庭、社会方面的问题，需要更为全面地服务。

静安寺街道社区卫生服务中心安宁疗护病区的宣传栏上贴满了患者照片。这些照片记录了安宁疗护病房里的温情时刻：志愿者和医务人员在给病人过生日，志愿者教病人玩魔方，志愿者为爱美的老人涂指甲油等。

静安寺街道的安宁疗护病房开设之初，收治的肿瘤病人占比为80%～90%。但缪俊推测，未来安宁疗护病房收治的老年终末期病人会更多，比例可能会超过肿瘤病人。

为缓解老年终末期病人收治压力，静安区也正在探索“五床联动”模式，即家庭养老床位、养老机构床位、家庭病床、医疗病床和安宁疗护病床的联动，下一步预计开始向全上海进行推广。

志愿者的关怀

在静安寺安宁疗护病区宣传栏上的照片中，小宋和其他四位志愿者戴着卡通发箍，一起为谢奶奶庆祝她的88岁生日。被环绕在中间的谢奶奶头戴生日帽，身上穿着儿媳给她买的绿色新衣，手捧志愿者们亲手做的小蛋糕，开心地冲着镜头笑。

研究生刚毕业的小宋，是上海手牵手生命关爱发展中心第26期的志愿者。每周六上午九点，她都会准时跟随团队来到静安寺社区卫生服务中心，为这里的临终病人做志愿服务。小宋最主要的工作就是陪护，除了对临终患者进行一些身体上的按摩外，如果病人神志清醒并且能够交流的话，她也会陪他们去聊聊天，分享一些日常。

但是安宁疗护病房中的患者，有很大一部分是基本丧失沟通能力的卧床老人，志愿者通常也很难感知他们的情绪。93岁的王奶奶就是其中之一，因为脑梗，她全身上下只有脖子以上的部位可以活动。如何让这些患者感受到温暖，是小宋经常思索的一个问题。

小宋每次去服务时，都会来到王奶奶的病房探望。从述说当日天气到分享趣事，哪怕王奶奶无法通过言语进行交流，小宋仍旧会在有限的服务时间里尽可能陪伴在她身旁。

渐渐地，在这些微妙交流中，小宋发现王奶奶也在给予回馈。“虽然她说不了话，但是你能通过她的眼神明确地感受到她在给你回应。”小宋谈道，在和王奶奶讲述生活琐事时，对方会动动胳膊，或者转一下眼珠，示意自己在倾听。

12月9日上午，小宋像往常一样来到安宁疗护病房进行志愿服务。和王奶奶聊了二十多分钟后，她说自己要去别的病房看望其他病人。正当小宋准备起身时，她突然感受到王奶奶握住自己的手指头稍微用了一点力，随即便看见她幅度很小地摇了一下头，“我一刹那间愣住了，然后我问她是不是想让我留下来陪她，她很艰难地点了点头。”

服务对象给出的正向反馈，也让小宋更加深入地认识到，作为一名志愿者去陪伴临终病人的意义，“你有时候只要坐在他们的病床旁边，哪怕自说自话，可能对他们来说已经是最大的安全感了。”

在静安寺街道社区服务近5年的志愿者李婕对此也深有感触，她谈道：“这类不能讲话和不能行动的患者，往往是病房最孤独、最需要陪伴的人。”对于老人而言，医院相比于家中，容易产生陌生感和分离感。医护人员因为职业原因，无法与每一个患者都建立深度联系，而处于雇佣关系的护工也无法获得患者的全部信任，在這种情况下，与这些患者毫无利益关联的志愿者，会更容易让患者获得陪伴感。

安宁疗护是死亡教育的一步

安宁疗护的核心问题在于该如何面对死亡。据缪俊介绍，静安寺街道的安宁疗护病房一年可能要送走100余人，一开始，医护人员的情绪都很受打击。为及时疏导他们的心理，科室每月会开设座谈会，让大家分享心得体会。病人及其家属的肯定很大程度上弥补了大家的缺憾。缪俊说，“病人在最终的这段时间内是有尊严和有价值的”，这是最重要的。

王婷在接触安宁疗护之前是杨思医院心内科的医生，几乎每半个月就有一次大抢救，“总是在与死神抢人”。2016年，她因工作变动来到吴泾镇社区卫生服务中心，2018年成为病房主任后，开始接手全院的安宁疗护工作。以前在心内科工作，即使患者是高龄老人，医生也都会采取积极的治疗措施，心脏支架、起搏器应用尽用。但现在，在疗养社区看到那些骨质疏松、疮痕累累的肿瘤老人，她常常会思考一个问题：“生命的意义何在？”

在王婷的印象里，人们都很重视生，母婴用品和产后护理等产业欣欣向荣，几乎所有家庭很舍得为初来乍到的小生命投资花钱，“但实际上临终的这段时间應该质量要更高一点、更受重视一点。”

小时候，爸爸妈妈一般不会直接回答“你从哪里来”，死亡教育也是同样的道理。在我们小时候，家长们不会直接和我们谈死亡。这也间接导致当今大多数人对于安宁疗护这一具体概念知之甚少。“虽然死亡这个话题很沉重，但我们不应该对此避而不谈，而是要以一个合理的态度去对待。”李婕直言。

李婕的外婆曾是静安寺街道安宁疗护中心收治的一名病人。李婕自2018年成为安宁疗护的志愿者以来，接受了许多关于死亡教育的知识，对陪伴有了更深的感悟。自那之后，李婕隔三岔五便会去看望身患肺癌的外婆。2020年7月，距李婕外婆确诊肺癌已经11年。彼时，李婕外婆因为心脏衰竭正在瑞金医院接受治疗，考虑到外婆已经90多岁了，李婕思虑再三，最终决定带着外婆离开急诊室，住进静安寺街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房，准备陪她走完生命的最后一程。

外婆住进安宁疗护病房的第一天，就表示感觉精神好了很多。李婕对此深感开心，当日下午还去采购了一些生活用品，准备第二天给外婆送去。可当天夜里，李婕就接到了一通来自护工的急匆匆的电话。

护工在电话里说老人的状态感觉不太好，让家属赶紧过来。李婕一家人到达病房后，看到外婆静静地躺在病床上，眼角还流着泪，却再也无法听见家人的呼唤。这是李婕第一次看着亲人在自己的眼前离开，“那种场面就像是外婆很安静地睡过去了。”李婕回忆到。

在外婆去世的前几年里，祖孙之间相处的时间非常多。李婕坦言：“如果没有做安宁疗护的志愿者，我可能就像以前一样，一年只有逢年过节去看外婆两三次。但是因为接触了安宁疗护，反而在外婆离开之前，我会经常去看望她。”

姚领队谈到，死亡教育并不是让人们以麻木的心态等待死亡，而是要以坦然的态度直面生命的最后一程。或许很多人会认为：安宁疗护的志愿者见证了那么多死亡，是不是已经习惯了？“这（死亡）是永远都不可能习惯的，”姚领队强调，“我们不是对死亡麻木，而是要用更合理的状态去对待身边尚且健在的人。”

责任编辑：张琦