杨怡宁
深圳大学2021级临床医学专业本科生
安宁疗护叙事实践社团成员
实践小组与唐老
夜晚,我拿着椅子和记录本亦步亦趋地跟着深圳大学总医院钟志成老师走向患者的病房。站在门口,我心中涌起了一阵忐忑,脑海里想起钟老师对患者的描述:脾气有点古怪。
走进病房,映入眼帘的是一位坐在床边的老人。老人目光炯炯,透露着饱经风霜后的淡然。他高大的身躯因病痛的折磨而像一副骨头架子一样,眼眶下显出淡淡的青色,露出些许疲惫。他看见我们走进病房,试图站起身来,无奈力不从心。手臂上的动作也显得格外僵硬,就像两根木棒颤巍巍地摆动着,驱赶着空气。终于,在奶奶的搀扶下,他才顺利地从床边移动到了椅子上。
唐老,今年70岁,3月份胸部CT检查时偶然发现右肺有团块阴影,后来经进一步检查,诊断为右肺鳞癌。除此之外,他还患有帕金森、糖尿病等基础疾病,以及睡眠障碍。
当我们问及“您有什么感觉不舒服的地方”时,唐老眼神和语气中的痛苦弥漫开来。“腿很麻,我这个人承受能力还是有的,但实在没办法忍受”帕金森,悄无声息地侵袭着唐老的生活,从一开始的手部轻微颤抖,到后来的步伐僵硬、面部表情呆滞,最后可能全身僵硬、生活不能自理。这一步步演变,仿佛是一场残酷而无情的审判。
情相伴
腿麻是唐老当前自觉最主要的不适症状,他认为是化疗导致的,但实际上,帕金森患者也会出现腿麻加重。对于唐老腿麻的情况,是什么原因占主导?当目前化疗方案效果显著而患者反映副作用加剧时,我们该如何解决?太多问题飘在半空未能落地。现在的我们并没有更多的方法去解决他的疑问。这样的相处模式有时让我感到挫败和沮丧。
但渐渐地,在和唐老相处的过程中,我们欣喜地发现,当他沉浸地和我们聊天,当他专心与我们下棋,当他放下那焦虑的包袱,他的眼神中迸发的是火花,是朝气。腿麻早已被抛之脑后,仿佛回到了他的青年时期。陪伴、语言或许真的能克服那些僵硬的关节、那条麻木的神经,让失能的细胞暂时获得活力。我们也惊喜地听到老师的反馈:探访当晚老人的睡眠质量都会有明显改善这些都让我们逐渐建立信心。对患者来说,不仅是身体上的不适需要治疗,心灵上的孤独、焦虑与不安同样也需要得到安抚。
每一次探访都能认真去倾听,并带上真诚的关心和笑容,也是对患者的一种回应。陪老人下棋,解其住院无聊之闷;听患者讲述人生经历,回忆其辉煌往事;送老人合照,一起定格欢乐时光这些看似稀松平常的小事,却能带给患者不少慰藉。
医相伴
欢声笑语,吵吵闹闹的时光,有时也让我们忘记了眼前的这位老人正在与病魔进行生死之争。癌细胞的增长并没有停止。
暑假过后,我再次见到老人。虽然那原本因化疗而光秃秃的头顶,已经重新长出碎发,但他此时却闭着双眼一动不动地躺着,满脸苍白,气管插管从鼻腔插入。待镇痛药的药效过后,似乎清醒过来的老人满脸痛苦,脸部的肌肉都拧成了团,双手不断拍打着病床的栏杆。
这幅画面在我的脑海里停留了许久。老人去世之后,当我再次和小组的伙伴们讨论“肺癌晚期,姑息治疗已经无效的患者该不该插管”的话题时,我脑海里闪过的是唐老那双空洞无神的眼睛,仿佛迷失在浓雾中找不到归途。维持生命和提高生活质量似乎成了矛盾双方,让人难以抉择。但是对于经过家属、患者和医生三方沟通并最终作出的共同医疗决策,我们都应该给予尊重。虽然结果不一定能回应每一份勇敢和努力,但也许能给生活一个答案。
现代医学之父威廉·奥斯勒认为“医学是不确定的科学与可能性的艺术”。面对医学这一属性,我们要做的是敬畏生命、关爱生命,明白治愈是小概率事件,陪伴、鼓励与安慰才是大概率事件。医学是最人文的科学,是最科学的人文,是用科学的理性、人文的温度共建个性化的答案。
亲相伴
最后一次见到唐老时,他安静地躺在病床上。奶奶抬头看见我们,满是疲惫的面容上扯出一丝微笑。她像往常一样拿出小零食分给我们,但又不似从前笑呵呵地大声和我们聊天。她有时会定定地望着丈夫,不知道在想些什么。
突然,她站起身来,从柜子拿出一支药膏,然后轻轻地在唐老身旁坐下。窗外透进来的一絲暖阳照在奶奶的脸上,显得格外柔和温暖。她对我们说:“这是马油,涂在手上很管用的。”奶奶捧起丈夫的手,用指尖挑起一抹护手霜,动作轻柔地在手背上抹开。看到这一幕,我开始明白这位“固执别扭”的唐老之前为何一直抱怨化疗痛苦不已,却又坚持化疗。纵使抱怨化疗是自己痛苦的源泉,把自己“好的细胞也全都杀死了”,但或许正是看到妻子关切的目光,他还是选择自己签字坚持化疗。在这个过程中,家人这一角色看似是羁绊,但对老人而言也是力量。家人温暖坚定的爱和相伴,给予老人坚持化疗的勇气,也给予了他继续活下去的意义。
病起萧萧医难料,相伴常常人安宁。在如今的医疗水平条件下,癌症仍然无法被攻克。当积极的治疗手段已无效时,尽可能地帮助患者拥有最佳的生活质量成为首要目标。这也是安宁疗护的理念所在。镇痛药的使用,能让身体的疼痛得到缓解,而相伴能抚平心灵的伤痛。对于唐老而言,贯穿于安宁疗护始终的,是我们与老人相伴而行的下棋时光,是医生与老人相伴而行共同决策的时光,是家人与老人相伴而行鼓励支持的时光。
责任编辑:贾倩颖