不愿是“患者”

黄崇涛

深圳大学2021级临床医学专业本科生

深小医观察志叙事实践社团成员

沉闷的交流

我们的患者小黄，是一位罹患马凡综合征的男孩。除了相关症状外，小黄还有明显的脊柱侧弯，他的双肩不等高，后背明显隆起一个包，医学上称“剃刀背”畸形。

正式见面之前，带教老师告诉我们，这个孩子不爱与人交流，之前也有护士尝试和他聊天，但都不成功。尤其是，他有时会对着手机破口大骂，有时会在走廊上大步如飞。种种迹象，都让人觉得这位患者难以相处。

进入病房，我们就看到一个瘦高个的孩子盘坐在病床上，他低垂着脑袋，将手机爱惜地抓在胸前，一动不动地盯着。发现有人到访，他将视线从手机上移开，警惕地打量了我们一眼。

“小黄你好啊。我们是来见习的医学生，想问你一些问题。”

“嗯。”他并没有买我们的账，而是重新低下头，轻微地应合了一声。

“你住院多久啦？”“两个月。”

“得病之后，生活有什么不方便的吗？”小黄一声不吭地转过身去，露出了整个后背。我们可以看到，因脊柱的扭曲，他一侧的肩胛骨清楚地显露出来，而另一侧则凹陷下去，看着令人心疼。

“矫正器的疗效怎么样？”

“不是很清楚。”随后我们又一板一眼地问了几个问题，得到的都是些漫不经心的回答。

这时护士敲了敲房间的门，打破了病房中长久的沉默。“3号床。”这是催促患者去做消毒。牵引器械需要不时清洁，以防发炎。此外，脊柱外科的治疗周期很长，需要逐渐增加牵引重量，才能更好地改善脊柱畸形的弧度，降低术后风险。小黄敏捷地翻下床，自顾自地走了出去。我们也赶紧跟了出去。

在换药室，护士拿了棉签，反复涂抹酒精。等到消毒完毕，医生拿着螺丝刀拧松螺丝，加上配重，到这里都轻轻松松。医生猛地用力旋进螺丝，小黄脸上立刻出现痛苦的表情，但他没有吭声。他的脑袋被那双大手按得来回摇晃。固定完螺丝后，他又一言不发地走了出去。初次见面就这样潦草地结束了。

“你们这么快就出来了，才几分钟？”带教老师看了看表，吃惊地问。

“这个患者好像情绪比较闭塞”我们无奈地笑笑。

“这个患者确实要特殊一些。”老师继续说，“但等你们参加工作后，这样的情况不会少的。患者正值青春期，长期的外观畸形使他更加敏感、叛逆。越是遇到这样的患者，就越需要耐心和宽容。”

往事

再次来到脊柱外科的病房，已经是几周之后了。这次我们见到了患者的妈妈，她皮肤黝黑，穿着一件黑色的工作服，拎着便携的皮包。她同丈夫开着一家五金店，偶尔做些批发。

“你们是医学生啊。”听完我们的来意，她立刻热情地招呼我们坐下，然后开始慢慢地为我们介绍小黄得病前后的种种。

“我们家住在福田。”她望了望病房里的儿子，“我们前几年发现他走路有点高低肩，开始还没在意。后来他肩膀的畸形越来越严重，带到医院来查，才知道这是‘马凡。今年办理了休学手续，想要早点治疗。”

早期治疗的做法是正确的。脊柱侧弯是一种青少年多发疾病。在过去的农村，许多患者年幼时罹患侧弯，但碍于当时的条件无法痊愈。随着年龄增大，侧弯越发严重，最终导致患侧运动功能障碍，他们就成为了人们口中的瘸子、拐子。在脊柱外科，也有不少这样的患者，他们已经五六十岁，再行手术，也无法彻底回到正常的形体。更重要的是，因疾病而痛苦的时光，再弥补不了了。

“我家儿子挺聪明的。”她先是带着母亲常有的、不自觉的夸耀说，然后开始絮絮叨叨地说起那些平日里的话题。“可休学一年，老师给他的作业也不写。他以后读书可怎么办”

“他上初中之后，我们经常为这手机吵架。”她把手机递给我们，苦笑着说，“这上面都是他搞的乱七八糟的东西，我也不懂。”我们凑过去看了看，屏幕上是五花八门的应用和手游，但它们被精心地打包、分区、命名，能够看出使用者的爱惜。“那时候每次都闹得很厉害，但现在只能由他去了。” 她长久地凝视着房间里的儿子：“我已经不奢求什么了，只要他平平安安的”

还要行多少路

这次我们并非两手空空地过去。从小黄妈妈那里了解到了不少信息，我们决定网购一个手游模型作为礼物。

再一次见面，他仍然保持着漠然的神色。但是拆开礼物包装的一瞬间，一切都不同了。他把那模型高举在灯光下，眼睛里跳动着惊异的神采。他故意叹了口气，我们能看出，他想竭力隐藏这喜悦。这时，我们才第一次看到，他原本蜷曲的身体，挺得直直地坐在病床上。

总之，他爱不释手地把玩着那玩具，接着絮絮叨叨地讲起了他的爱好：毛瑟、莫辛纳甘、豹式虎式他说这些时激动极了。这样看来，他不像是一个我们之前所认识的、不可亲近的人，而完全是一个我们未见过的新人了。

有一次他以一种神秘的口吻问我们，知不知道“096”。我们当然是一头雾水，摆出虚心请教的态度。

“那是一个怪物，任何人只要看见他的脸，他就会残忍地把对方杀死。” 他信誓旦旦地说，“无论是在马里亚纳海沟还是太空站，只要看到他的脸，哪怕是相片，他都会以音速冲过去拧断他的脖子。”我们一边回应他，一边在手机上搜索相关信息，可以看到那是一个缩在墙角的、瘦骨嶙峋的骷髅。它的身体抱成一团，从手臂間能依稀看见一张龇牙咧嘴的恐怖的脸。

“当时有一个同学，给我起了那样的绰号。”这时他突然拔高了语调，把我们吓了一跳。

“我警告了他很多次，我警告了他很多次，可是他还是在笑！”他挥舞起手臂，重复着那件事的结尾——口角、道歉、关系破裂。他突然又变回了我们刚见到他时的样子。

这时我明白了一切。对他而言，他在学校环境中对疾病的负性体验，也自然延续到了病房和日常生活之中。成为“患者”，在他看来，意味着那些被同学嘲弄的伤痛回忆又回来了。出于这样的心理，他不愿意被刻意地照料，更渴望原有的生活秩序。如同许多马凡综合征和脊柱侧弯患者，他大概要用很长时间去接受疾病所带来的异常。

结语

半年过去了，小黄已手术完毕，康复良好。最后一次见面时他穿上了一身新衣服，神色轻松，由妈妈带着办理出院。出了医院，他就不再是穿着病号服、步履蹒跚的患者，而是重新回到他原来的角色中了。

从这次见习中，我感受到，关于患者、医生和二者如何相处的问题，与其去争论哪些事情是正当的、合乎道德的，倒不如回到我们最自然的激情和生命力中去。对于身体上的疾病，我们的确需要娴熟的技艺；但对于心灵中的隐秘角落，也许只能求助于我们那些美好的回忆、情感以及乐观的期盼。

责任编辑：贾倩颖