二元评估在心力衰竭患者及其照顾者中的应用研究进展

吴晓霞,邵乐文,金 琪

浙江大学医学院附属第一医院,浙江杭州 310003

心力衰竭是指各种原因引起的心脏充盈或射血功能受损,心排血量不能满足机体需要,患者出现呼吸困难、体液潴留等临床表现的一组综合征[1]。全球约有6 430万心力衰竭患者,其中我国有890万[2]。心力衰竭患者出院后3个月内再住院率为30%,6个月内再住院率达50%[3]。心力衰竭患者居高不下的再住院率给社会和家庭带来巨大的经济负担和照顾压力[4-5]。及时发现疾病恶化的症状并采取措施是降低心力衰竭患者再住院率的关键。二元评估指患者和照顾者(二元组)对疾病相关问题的评估[6]。美国心脏病协会强调心力衰竭的疾病评估和管理由患者和照顾者共同承担[7]。与个人相比,照顾者的加入能避免患者故意隐瞒恶化症状、不及时就医所导致的疾病加重情况,使心力衰竭恶化的趋势及早被发现,缩短延迟就医的时间,降低再住院率[8-10]。本文对心力衰竭二元评估的研究现状、二元评估一致性的影响因素等进行综述,旨在为我国开展心力衰竭的二元评估研究提供参考。

1 二元评估的概念

1995年,Bodenmann[11]在系统交互模型中指出伴侣双方基于对压力事件的共同评估做出应对措施以维持婚姻稳定,由此诞生了二元评估的雏形。2007年,Berg等[6]首次提出了二元评估的概念,即在疾病事件中,配偶双方通过对疾病表征或疾病所属权或压力源的评估,采取合适的二元应对策略以更好地适应疾病变化。但是Berg等提出的概念未包含精神障碍患者且研究对象局限于配偶双方。2018年,Lyons等[12]对二元评估的概念加以完善,将其定义为患者和照顾者对疾病症状、预立医疗计划或照顾偏好等方面的评估。虽然二元评估的概念尚未统一,但是对症状和体征的评估是目前不同理论中公认的评估内容之一。

2 心力衰竭二元组的二元评估现状

2.1 心力衰竭二元组在疾病认知中的评估现状

丰富的心力衰竭知识是居家管理的基础。王思义等[13]采用心力衰竭知识测试问卷对心力衰竭患者及其照顾者调查发现,两者心力衰竭知识水平偏低且患者低于照顾者。而Bidwell等[14]对心力衰竭二元组调查发现,患者的心力衰竭知识得分较照顾者更高。两项研究结果不同,可能与照顾者自身因素有关。在王思义等[13]的研究中,照顾者多为年轻子女,拥有较好的文化素养和健康状况。而Bidwell等[14]的研究中,照顾者健康状况不佳且生活质量差,学习心力衰竭知识存在困难。心力衰竭患者与照顾者在疾病的自我护理中存在交互作用,而双方各自对心力衰竭知识的掌握程度将影响疾病自我护理行为。因此,需在二元层面对两者的心力衰竭知识引起重视,考虑基于两者的交互关系,探索二元层面的健康教育方案。

2.2 心力衰竭二元组在自我护理中的评估现状

二元组对心力衰竭的自我护理信心及能力也是疾病自我管理的促进因素之一。王思义等[13]对心力衰竭二元组调查发现,患者的自我护理得分与照顾者的自我护理贡献得分相似。而Lyons等[15]对60例心力衰竭患者及配偶调查发现,患者的自我护理得分高于配偶的自我护理贡献得分。前者的研究中照顾者以子女为主,而后者的研究中照顾者为配偶,患者与配偶的关系较患者与子女的关系更亲密,因此,照顾者为配偶的心力衰竭患者感知的社会支持水平更高,对疾病的自我管理更积极。于菲萍等[16]研究显示,二元组自我护理信心水平较高,这可能与研究对象的文化程度高中及以上占比高有关。Lyons等[17]对329对心力衰竭二元组调查发现,两者的自我护理信心处于中等水平且照顾者的自我护理信心水平高于患者,这可能是因为该研究中照顾者多为配偶,其自身患多种疾病,不能专注于患者的疾病管理,致使患者感知社会支持不足,对疾病自我护理缺乏信心。二元疾病管理理论[12]指出,患者和照顾者对疾病的自我护理相互影响,心力衰竭患者及其照顾者的自我护理和自我护理贡献能力的高低影响疾病的发展进程和二元组的生活质量。未来需对此引起重视,结合患者和照顾者各自特长和需求设计适合我国国情的二元干预方案,以提高二元组的自我护理能力。

2.3 心力衰竭二元组在照护偏好中的评估现状

心力衰竭照护偏好体现在二元组对不同的自我保健活动、就医时机、预立医疗计划的选择中。在自我保健活动中,专家共识已强调了心脏康复对心力衰竭患者的重要性[18]。但部分照顾者因缺乏心脏康复知识,惧怕患者症状加重,要求患者居家“静养”,减少活动量;而患者本人对心脏康复持积极态度,更愿意在医护人员的指导下进行循序渐进的康复锻炼[19]。在起搏器植入术的接受与否中,部分照顾者因对术后的照顾任务感到恐惧而拒绝患者植入起搏器;而起搏器改善心力衰竭症状的特点让患者更愿意接受该治疗方案[20]。在就医时机中,部分照顾者因缺乏对心力衰竭急性发作严重性的认识,在患者夜间突发胸闷、气急症状要求就医时,以夜间就医不便为由拒绝即刻就医行为[21]。在医疗决策和预立医疗计划制定方面,41.5%的中青年心力衰竭患者基于自身需求和价值观制定决策,而父母更倾向于结合医生建议和自身考虑为患者制定决策[22]。现阶段我国心力衰竭患者和照顾者普遍缺乏预立医疗计划知识,国内护理人员对此也存在知识匮乏的情况[23-24]。因此,未来需要加强我国护理人员预立医疗计划的在职教育,为患者提供相关指导。

3 心力衰竭二元评估一致性的影响因素

3.1 个体因素

3.1.1社会人口学因素

年龄、文化程度、种族及文化背景可能与二元评估一致性相关。研究[25]显示,年轻的二元组对症状评估的一致性更差,这与该类人群缺少疾病经历有关。但也有研究[26]显示,老年心力衰竭照顾者更容易低估患者呼吸困难和疼痛程度,这可能与老年人感知健康能力退化有关。文化程度越高,双方对症状评估的一致性越高[27]。此外,通过比较发现,不同文化背景和种族的心力衰竭二元组对同一症状的评估一致性存在差异[27-28]。目前,社会人口学因素对二元评估一致性的影响尚存在争论,我国对二元评估研究处于起步阶段,未来可在不同特征二元组中做大样本横断面调查,为提高二元评估一致性的干预提供依据。

3.1.2疾病因素

病程、共病数量、心力衰竭症状类型等与二元评估一致性相关。Cameron等[29]研究发现,心力衰竭病程越长,二元组的评估结果有更一致的趋势,共病数量多将提高照顾者对疾病的了解程度,提高二元评估的一致性。心力衰竭二元组对四肢肿胀、活动时呼吸急促等客观症状评估一致性更高,而对乏力、焦虑、抑郁等主观症状评估一致性更低[27,30],这与主观症状不易被识别有关。心功能分级越差,患者症状越容易被识别,但研究并未发现心功能分级对二元评估一致性产生影响,这可能与现有研究样本量偏小有关[27-28]。

3.1.3心理因素

二元组对症状评估的一致性与组内成员是否患抑郁相关[31]。研究[26]显示,有抑郁的心力衰竭二元组较无抑郁的心力衰竭二元组对症状评估的一致性更低,这与抑郁削弱了个体病情交流的欲望,造成照顾者难以感知患者症状有关。然而,也有研究[29]显示,心力衰竭二元组评估一致性与患者抑郁无关,但该研究中样本量偏小且患者心功能以Ⅰ、Ⅱ级为主。拥有回避、疏远等消极心态的二元组对患者心理健康评估的一致性更低[31]。此外,Lyons等[25]研究指出,心力衰竭患者抑制自我表露的心理将削弱二元组对症状评估的一致性。由此可见,应重视二元组成员的心理变化,采用积极心理学的干预方法,积极引导患者自我表露并减少双方负性情绪,以促进组内成员评估结果的一致性。

3.2 二元因素

3.2.1心力衰竭二元组的照护类型

对二元组照护类型分类是一个新兴的研究领域。Buck等[32]基于主客体效应和相互依赖理论,将自我护理中的人际互动关系分为4类,即以患者为主导的二元组、以照顾者为主导的二元组、协作二元组、互补二元组,研究发现协作二元组对心力衰竭症状有更一致的认识和应对能力。未来,我国可对Buck等[33]开发的心力衰竭照护类型评估工具进行汉化和调试,对以个体为照护主导的心力衰竭二元组采取干预措施,促使其向协作二元组转型,从而促进评估的一致性。

3.2.2二元关系类型

患者与照顾者的关系类型可能是影响二元评估一致性的因素。Dawber等[30]对终末期老年患者调查发现,虽然家庭照顾者和护士均高估了患者症状的严重程度,但家庭照顾者-患者较护士-患者二元组的评估差异更小。Miller等[34]研究发现,非配偶关系的二元组对患者疼痛程度的评估差异更大。不同关系类型受患者疾病和生活背景影响,家庭内部成员较外部成员的评估差异更小。未来可结合不同关系类型制定符合自身特色的干预措施。

3.2.3亲密关系

Bouldin等[31]对201例心力衰竭患者及其照顾者就患者抑郁严重程度评估发现,关系较好的二元组对抑郁的评估差异更小。这与关系较好的二元组彼此分享疾病感受和经验相关。Kim等[35]对二元组就心力衰竭认知和情感体验进行访谈发现,二元组的亲密关系影响彼此在心力衰竭管理中的贡献,组内成员影响彼此的情绪、疾病管理的信心和行为,良好的关系质量与患者更好的健康结局相关。因此,护理人员应采用评估工具筛查二元组的亲密关系,对亲密关系差的二元组及早干预,以促进二元组在疾病管理中的一致性。

4 结语

二元评估作为慢性心力衰竭患者居家管理的核心要素,医护人员应给予足够的重视。建议出院前评估心力衰竭二元组在症状评估和管理方面的能力,对不足之处及时提供咨询和指导。国外对心力衰竭二元评估的研究起步虽早,但目前仍停留于横断面调查,缺乏动态观察心力衰竭发展轨迹中二元评估一致性的变化趋势,关于提高二元评估一致性的干预研究也相对匮乏。而国内对二元评估的研究尚在起步阶段,未来需借鉴国外经验,进一步对心力衰竭二元组就疾病知识、自我护理、护理偏好等不同内容做本土化的二元评估实践,探究二元评估在我国心力衰竭二元组中的应用现状及影响因素,为提高心力衰竭二元组二元评估一致性提供参考。