晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性现状及其对决策冲突的影响

赵晓华,胡玉守,常志红,秦瑞玲,张苇

(郑州大学第二附属医院 呼吸与危重症二病区,河南 郑州 450014)

最新数据显示我国肺癌发病率与死亡率均居全球首位,约70%的患者确诊时已是晚期,多预后不良,生存期较短[1-2]。患者确诊后需面临较多复杂的医疗决策。有研究显示晚期癌症患者其自主决策能力受限或丧失,高达50%的家属替代患者行使相关决策权利[3]。在疾病后期,选择以延长生存时间为目的的非有益积极治疗,还是选择以控制症状为目的的姑息照护,是代理决策者面临的困难决策之一,导致代理决策者产生强烈的决策冲突[4],即决策者在选择某种行动方案时考虑到的价值、风险、损失或挑战的一种不确定性状态[5]。研究显示较高的决策冲突能够导致决策者产生焦虑抑郁等负性情绪,甚至发生创伤后应激障碍[6]。无法忍受不确定性(intolerance of uncertainty,IU)是指个体面对不确定性情境或事件进行感知、解释和反应的认知偏差,能够影响个体的认知、情绪和行为反应[7]。有研究显示,决策冲突水平与疾病不确定感呈正相关[8]。当一个人有较强的信息需求时,其也可能存在较高的疾病不确定性,无法忍受不确定程度越高的决策者会感到更多的担忧与焦虑,出现犹豫不决、难以决策[9]。而能够容忍一般情况下的不确定性的决策者决策满意度更高[10]。目前晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性对其决策冲突的影响尚无明确定论,鉴于此,本研究旨在通过调查晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性的现状,并分析其对决策冲突的影响,为改善代理决策者决策冲突水平,进行有效决策提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查表

自行设计包括患者一般资料与其代理决策者一般资料。

1.2.2无法忍受不确定性

简版无法忍受不确定性量表(intolerance of uncertainty scale-12,IUS-12)由Carleton等[13]编制,吴莉娟等[14]汉化并修订。包括12个条目,3个维度:预期性行为(6个条目)、抑制性行为(3个条目)、预期性情绪(3个条目)。采用Likert 5级评分,从“极不符合～极为符合”分别计1～5分,总分12～60分,得分越高表示个体无法忍受不确定性程度越深。本研究中该量表的Cronbach’sα系数为0.803。

1.2.3决策冲突

决策冲突量表(decisional conflict scale,DCS)由O’Connor[15]编制,龚素绿等[16]汉化。共16个条目,3个维度:不确定感(3个条目)、有效决策(4个条目)、影响决策因素(9个条目),回答从“非常同意～非常不同意”分别计0～4分,总分为总条目得分除以16再乘以25。总分<25.0分提示不存在冲突;25.0～37.5分表明决策冲突处于中等水平;>37.5分表明决策冲突处于高等水平。本研究中量表Cronbach’sα系数为0.873。

1.3 资料收集

由经统一培训的3名调查员采用面对面一对一的方式进行问卷调查,问卷当场发放并当场回收。共发放问卷250份,剔除逻辑不合理、规律作答及有缺失数据问卷17份,回收有效问卷233份,有效问卷回收率为93.2%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性及决策冲突得分

结果显示,233例晚期肺癌患者代理决策者决策冲突得分为(26.96±5.86)分,标准化得分为(42.13±9.16)分,其中28例(12.02%)不存在决策冲突,83例(35.62%)存在中等水平的决策冲突,122例(52.36%)存在高水的决策冲突。此外,代理决策者无法忍受不确定性及决策冲突总分及各维度得分具体见表1。

表1 代理决策者无法忍受不确定性及决策冲突总分 及各维度得分(n=233)

2.2 一般资料

患者与代理决策者一般资料及代理决策者决策冲突单因素分析。见表2、3。

表2 患者一般资料比较(n=233)

表3 代理决策者一般资料比较(n=233)

2.3 晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性及决策冲突的相关性

Pearson相关分析结果显示,代理决策者无法忍受不确定性各维度得分及总分与决策冲突各维度得分及总分均呈正相关。见表4。

表4 晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性及决策冲突相关性分析(r)

2.4 晚期肺癌患者代理决策者分层回归分析

以决策冲突为因变量,以单因素分析分析中有统计学意义的变量(患者年龄、患者治疗时长、患者是否表达过治疗意愿、代理决策者年龄、代理决策者受教育程度、代理决策者月收入、代理决策者与患者的关系、代理决策者疾病了解程度、代理决策者是否有相关医学背景)作为自变量纳入第1层,将无法忍受不确定性纳入第2层,自变量赋值表见表5。结果显示,控制一般资料后,无法忍受不确定性可解释17.2%的决策冲突变异。见表6。

表5 自变量赋值表

表6 代理决策者决策冲突分层回归分析(n=233)

3 讨论

肺癌是我国常见的肺部原发恶性肿瘤,发病隐匿,早期症状不典型,加之肺癌高危人群如长期吸烟、年龄较大及长期接触煤炭环境的人群不注重检查,导致发现时多为晚期阶段,治疗难度大,生存期较短。目前随着我国医疗水平的提高以及共享决策的逐渐兴起[17],患者及家属在面对治疗决策时有更多的自主权。晚期肺癌患者由于自身决策能力下降,多有家属进行替代决策,替代决策者需面对经济成本、治疗效果与预后的不确定性,往往要权衡不同治疗方案的利弊、生命尊严与生命延续的抉择,导致决策者决策冲突水平较高。Hamano等[18]的研究显示,决策冲突水平高的决策者可能会造成心理压力与决策后悔。本研究结果显示,无法忍受不确定性得分为(32.20±5.74)分,表示晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性尚处于中等水平,与伊若男等[19]在结直肠癌患者中的得分较一致,高于张舵等[20]在心脏大血管手术患方决策者中的得分。可能是因为,晚期肺癌决策者面临着患者生命的抉择,在做出决策时更加矛盾,无法忍受决策之后带来的结局的不确定性。加之,目前我国临床医疗环境下,普遍存在医患沟通时间较少及沟通效率低下等现象,导致决策者信息缺乏。本研究中对肺癌患者疾病非常了解的代理决策者仅有79例(33.91%),有41(17.59%)完全不了解。这提示在决策过程中医疗方应充分告知晚期肺癌决策者患者的病情进展、治疗费用及不同治疗方案预后情况等信息,最大程度保障决策者的知情同意。此外,本研究代理决策者决策冲突得分为(26.96±5.86)分,标准化得分为(42.13±9.16)分,其中28例(12.02%)不存在决策冲突,83例(35.62%)存在中等水平的决策冲突,122例(52.36%)存在高水的决策冲突,与赵丽华等[21]及许敏等[22]的研究较一致。高于Kramer等[23]的研究,说明本研究晚期肺癌代理决策者的决策冲突尚需进一步干预,可能是因为与发达国家相比,我国决策辅助体系尚不够完善,部分代理决策者可能未得到有效的决策支持,提示我国政府、相关单位及医护人员应进一步完善医疗决策辅助体系,准确评估晚期肺癌患者代理决策者决策冲突水平并了解冲突原因,帮助代理决策者做出合理的临床决策,以降低晚期肺癌患者不良临床结局,提高其生活质量。

本研究结果显示,患者年龄、代理决策者年龄、代理决策者月收入、代理决策者受教育程度、代理决策者对疾病了解程度、代理决策者与患者的关系是晚期肺癌患者代理决策者决策冲突的影响因素。即患者的年龄<60岁、代理决策者年龄<60岁、代理决策者月收入<6 000元、代理决策者受教育程度初中及以下、代理决策者对患者疾病不了解、代理决策者与患者的关系为配偶者的决策冲突水平较高。此外,本研究中相关分析结果显示,无法忍受不确定性总分与决策冲突总分及其各纬度得分均呈正相关,分层回归分析结果显示,控制一般资料后,无法忍受不确定性可解释17.2%的决策冲突的变异。这说明本研究中晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性对其决策冲突具有显著影响。有研究显示,无法忍受不确定性能够对决策者的决策满意度造成影响[20]。不确定性主要体现在即使患者面临终末期病情时,代理决策者也不清楚患者对临终治疗方案收益和风险的比值,无法确定什么样的方案为最佳选择。本研究中晚期肺癌代理决策者多为患者的配偶、子女或父母等亲属,感情上更希望使用一切可能的治疗延长患者的生存时间,但与肺癌患者的晚期病情事实之间发生冲突,当其代理决策者无法忍受不确定性水平较高时,他们很难自行决定为患者选择最佳治疗方案,左右为难,致使代理决策者决策冲突水平较高。这提示医务人员应加强对晚期肺癌患者代理决策者的疾病信息及心理支持,以降低代理决策者的无法忍受不确定性水平,减轻其决策冲突,结合晚期肺癌患者实际病情的前提下,引导代理决策者做出有利于晚期肺癌患者的合理决策。

4 小结

晚期肺癌患者代理决策者无法忍受不确定性与决策冲突水平尚需进一步降低。无法忍受不确定性对代理决策者决策冲突具有重要的影响。因此,在临床决策过程中,医务人员应帮助决策者了解决策风险和收益相关的信息,寻求并支持患者的价值观和偏好,完善决策辅助体系,帮助患者减轻不确定性及决策冲突,以提高决策信息,制定有效决策。