网络教育和咨询对系统性红斑狼疮患者的影响

闫晔岚,姬永辉,董春丽,孙晓倩,张 凤

(郑州大学第一附属医院 河南郑州450000)

系统性红斑狼疮(SLE)是以自身免疫反应导致的全身性疾病,可以影响多个器官和系统,其症状包括疲劳、发热、关节痛、皮肤损伤、肾脏损害、神经系统损害等,甚至可能危及生命[1]。SLE在青年女性中较常见,男性发病率略低,其病因尚未完全明确,但已知存在遗传、环境和免疫等多种复杂因素相互作用[2]。因该疾病损害多个器官和系统,导致患者在生活和工作中出现各种不适,故采取有效护理干预十分重要[3]。SLE的相关护理包括药物指导、康复训练、营养支持、心理干预等多种措施,但是仍然存在不足,如护理过程缺乏有效信息共享和协同,无法实现全面、连续性护理[4]。网络教育和咨询护理干预是通过互联网技术,利用在线教育、电子邮件、视频会议等工具向患者和家属提供护理知识和指导,帮助他们更好地管理疾病或恢复健康的一种护理干预方式。网络教育和咨询护理干预逐渐得到推广和应用,例如在一些慢性疾病管理项目中,通过在线互动课程和远程咨询,为患者提供健康教育和指导服务;在术后恢复期,通过在线康复指导和咨询服务,帮助患者更好地恢复健康等[5-6]。基于此,本研究将其应用于SLE患者,旨在为改善患者预后提供基础。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2022年3月1日～2023年3月31日在我院就诊的SLE患者68例。纳入标准:①患者经临床诊断确诊为SLE,且符合美国风湿病学会(ACR)2019年对SLE的诊断标准[7];②患者首次发病;③患者和(或)家属均知情,并签署同意书。排除标准:①心、肝、肾等脏器功能衰竭者;②严重感染者;③重大身体残疾及重大疾病者;④既往有甲状腺功能亢进史者;⑤存在精神疾病史或意识障碍等不能配合完成本研究者;⑥妊娠期及哺乳期女性患者。随机分为对照组和研究组各34例。研究组男9例、女25例,年龄(38.62±4.13)岁;体质量指数(BMI)(22.68±1.48);病程(13.26±2.79)个月;合并症:狼疮性肾炎10例,肺动脉高压4例,高血压4例;受教育程度:初中及以下10例,高中或中专12例,大专及以上12例。对照组男10例、女24例,年龄(39.00±4.29)岁;BMI(22.49±1.77);病程(13.62±2.66)个月;合并症:狼疮性肾炎8例,肺动脉高压3例,高血压3例;受教育程度:初中及以下9例,高中或中专11例,大专及以上14例。两组基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法

1.2.1 对照组 给予常规护理干预。向患者及家属介绍该疾病的病因、症状、治疗方法及注意事项等,并解答其相关问题。帮助患者清洁面部、背部、四肢等,适当使用保湿剂,避免长时间暴露于强光下。根据患者身体情况和病情变化,制订相应饮食计划,保证患者获得足够营养。关注患者心理状态,了解其思想、情感变化,提供必要的心理支持和安慰。给予患者定期随访,监测病情变化,及时调整治疗方案。

1.2.2 研究组 在对照组基础上给予网络教育和咨询护理干预。构建网络教育和咨询小组,包括护士长、护士、专科医生、心理咨询师、营养师、药剂师等,对小组成员进行培训,共同制订干预措施,进行网络管理,具体措施如下。①网络健康教育:通过开展在线课程、视频演示等方式,向患者介绍SLE相关知识,包括病因、症状、治疗、护理手段、并发症预防等。②远程咨询:包括在线问诊、视频咨询等渠道,与专业人员进行一对一咨询,为患者答疑解惑,并对其用药进行监督指导。③微信平台健康教育:通过公众号推送文章、图片等形式定期对患者进行健康教育,嘱咐患者阅读并在微信群中打卡,交流阅读后感受;建立病友微信群并交流,树立康复信心。④互联网社区支持:建立专属SLE患者互联网社区,患者可以互相交流、分享治疗经验和生活体验,提供心理支持。

1.3 观察指标 ①自我效能:通过中文版癌症自我管理效能感量表(SUPPH)[8]评价,包括正性态度、自我决策、自我减压3个部分,共28个条目,以1～5分计算,分数与自我效能呈正相关。②疲乏状态:通过慢性病治疗功能评估-疲劳量表(FACIT)[9]评价,包括认知、情感、感觉、行为4个维度,共22个条目,以0～10分计算,分数相加后除以每个维度的条目数量即为该维度最后得分,满分40分,分数越高则疲乏情况越严重。③生活质量:采用系统性红斑狼疮患者专属生活质量量表(SLEQOL)[10]评价,包括自我形象、躯体功能、临床症状、情绪管理、治疗效果、活动情况6个维度,共40个条目,以1～7分计算,满分240分,分数与患者生活质量呈正相关。④护理满意度:通过纽卡斯尔护理满意度量表(NSNS)[11]评价,非常满意为>95分、满意为76～95分、一般为56～75分、不满意为38～55分、非常不满意为<38分,总满意度为非常满意度和满意度之和。

2 结果

2.1 两组干预前后自我效能评分比较 见表1。

表1 两组干预前后自我效能评分比较(分,

2.2 两组干预前后疲乏状态评分比较 见表2。

表2 两组干预前后疲乏状态评分比较(分,

2.3 两组干预前后生活质量评分比较 见表3。

表3 两组干预前后生活质量评分比较(分,

2.4 两组护理满意度比较 见表4。

表4 两组护理满意度比较(例)

3 讨论

SLE的临床表现多样,可以影响多个器官和系统,包括皮肤、关节、肾脏、神经系统及心血管系统等[12]。SLE是一种自身免疫反应导致的疾病,其可能对患者身体造成严重危害,需要长期治疗和有效控制,以避免病情进展和并发症发生[13],故采取有效干预十分关键。

林伊明等[14]研究表明,网络监控教育平台干预能够加强对半月板损伤患者围术期的管理,缓解其负性情绪并提高自护水平。上述研究对本研究具有一定指导价值。本研究结果显示,干预后,两组SUPPH量表中3项评分均高于干预前(P<0.05),且研究组高于对照组(P<0.05)。分析原因为网络教育和咨询护理干预可以为患者提供正面的心理支持和鼓励,帮助患者树立信心、消除恐惧感和负性情绪,从而激发其积极性和正性态度。在护理干预过程中,患者可以接收到更充足、更全面的信息,从而做出更好的自我决策,增强对治疗方案的掌控能力,提高自我管理效能感。通过在线问诊、视频咨询等方式,为患者提供病情监测、用药指导、生活护理等方面的远程咨询服务,促进患者自我管理能力的提升[15]。另外,患者通过学习并掌握更多自我减压方法和技巧,如呼吸训练、放松法、冥想等,可以更好地应对精神压力,促进身心健康,提高自我效能。本研究显示,干预后,两组FACIT各维度评分均低于干预前(P<0.05),且研究组低于对照组(P<0.05)。分析原因为网络教育和咨询护理干预可以帮助患者更加清楚地认识自己的病情和治疗方案,从而减轻其对疾病造成的认知负担,进而减少焦虑、抑郁等不良情绪产生,通过减轻痛苦和不适,从而降低情感负担,提高生活质量。通过网络平台给予干预,可以向患者介绍适当运动和饮食调节方法,帮助患者减轻疲劳和疼痛等不适。本研究显示,干预后,两组SLEQOL各维度评分均高于干预前(P<0.05),且研究组高于对照组(P<0.05)。分析原因为网络教育和咨询护理干预可以帮助患者树立信心,提高自尊和自我形象的认知水平,从而提高自我形象得分。通过网络宣传与解答,可以帮助患者更好地了解病情及其治疗方法,控制疾病进展,减轻疾病症状。同时,该模式可以提供建议和措施帮助患者缓解疾病症状,减轻不适,从而提高临床症状得分。另外,这种模式能够促进患者更积极地参与社交活动和娱乐活动,提高生活质量和活动情况得分,从多方面提高生活质量水平。此外,研究组护理满意度高于对照组(P<0.05)。分析原因为网络教育和咨询护理干预可以提供与专业人员进行在线交流和互动的机会,使患者更加了解疾病情况和治疗方法,同时也方便医护人员了解患者病情变化和护理需求,增加了患者与护理人员之间的沟通,提高了护理服务质量和患者满意度。

综上所述,SLE患者采取网络教育和咨询干预效果显著,能够提升患者自我效能,减少疲乏症状,改善生活质量,护理满意度高,值得临床参考借鉴。但是本研究还存在不足,例如纳入样本数量较少、还可以增加更多类型指标进行比较分析等,这将在今后的研究中改进。