临时造口患者造口接受度现状及其与自我管理行为的关系研究

王汐嬅 绳宇 李敏 程悦 郭淑丽 肖毅 侯文红 张冠南 牛备战

(1.中国医学科学院 北京协和医院,北京 100730;2.中国医学科学院 北京协和医学院,北京 100144)

造口是以结直肠癌为主的肠道疾病外科治疗中十分重要的措施,根据是否能后期还纳又分为临时造口和永久造口,临时造口又称为预防性造口,起到临时粪便转流的作用。虽然临时造口在预防吻合口瘘等并发症方面效果显著[1],但造口的存在不可避免的改变了患者的身心状态[2],身体形象的改变及造口随时排泄情况,导致患者出现严重的心理困扰,加重患者的消极心理[3],对其生活质量产生负面影响[4]。造口患者术后需经过接受、适应和自主3个阶段[5]。造口接受度是指患者对造口的接纳程度并有能力应对造口造成的消极影响[6]。有研究[7]显示,接受是自我价值重建的过程,个人克服障碍树立新的目标以达到自我适应,能提高患者的生活质量。自我管理行为是个体对疾病或治疗带来的症状、社会关系及心理的应对,良好的自我管理行为能促进患者适应水平,提高其生活质量,但目前我国临时造口患者自我管理行为仍处于中低水平[8]。研究[9]显示,疾病接受度对炎性肠病患者的自我管理行为具有正向效应,但对造口患者的自我管理行为影响有待验证。目前国内对患者造口接受度的研究尚处于起步阶段,且更多关注永久造口患者。因此,本研究开展现状调查有助于了解临时造口患者的造口接受度情况及其与自我管理行为之间的关系,为后续开展针对性干预以提升造口接受度、改善自我管理行为以及提升患者生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样法进行横断面调查,选取2022年3-11月在北京协和医院普外科行临时造口的患者作为研究对象。样本量计算方法:本研究中造口接受度3个变量,造口自我管理行为5个变量,一般资料10个变量,共18个变量,以样本量至少是变量数的5～10倍,并考虑10%无效问卷或失访,样本量约为99～198例,本研究中共纳入140例患者。纳入标准:年龄≥18岁;临时造口;知情同意并自愿参与本研究。排除标准:造口已还纳;生活不能自理;精神异常或其他严重躯体疾病;合并其他恶性肿瘤。

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查表 由研究者自行设计,包括人口学资料(年龄、性别、居住地、文化程度、术后住院时间、主要照顾者)及疾病相关资料(保留造口时间、有无合并症、造口部位、术后是否放化疗)。

1.2.2造口自我管理行为问卷 该问卷是由韩舒等[10]研制的自我管理特异性问卷,共有5个维度、30个条目,分别为造口护理管理(9个条目)、症状管理(4个条目)、信息管理(5个条目)、日常生活管理(8个条目)及心理管理(4个条目)。每个条目采用Likert 5级评分法,总分为30～150分,30～70分水平为差、71～110分水平为中、111～150分水平为好。该量表的内容效度为0.903,Cronbach′s α系数为0.916[10]。

1.2.3中文版造口接受度问卷 造口接受度问卷是由意大利学者Bagnasco等[11]于2017年编制,用于测量造口患者造口接受情况,我国学者胡婷[12]于2019年汉化为中文版造口接受度问卷并进行信效度检验。中文版造口接受度问卷共包含3个维度、12个条目,分别是评估重要性(4个条目)、自主与接受(5个条目)及评估支持度(3个条目),每个条目采用Likert 4级评分法,总分为12～48分,总分越高提示患者造口接受度水平越高。该问卷内容效度为0.988,Cronbach′s α系数为0.83[12]。

1.3资料收集尊重患者知情同意权,对参与研究的患者进行匿名问卷调查,采用统一指导语指导患者填写问卷,门诊复查的患者由调查者现场发放问卷并回收,电话随访患者由调查者拨打电话读出问题,患者回答后由调查者代为填写。本研究共发放问卷140份,回收有效问卷126份,有效回收率为90.0%。

2 结果

2.1临时造口患者造口自我管理行为问卷总分及各维度得分情况临时造口患者造口自我管理行为问卷总分为(102.08±12.2)分,条目均分为(3.40±0.41)分,各维度得分由高至低分别是日常生活管理(3.93±0.37)分、心理管理(3.41±0.43)分、造口护理管理(3.25±0.73)分、信息管理(3.16±0.74)分及症状管理(3.00±0.78)分。

2.2临时造口患者中文版造口接受度问卷总分及各维度得分情况临时造口患者中文版造口接受度问卷总分为(33.52±2.92)分,条目均分为(2.79±0.73),各维度得分由高至低分别是自主与接受(3.36±0.49)分、评估重要性(2.93±0.36)分、评估支持度(2.08±0.23)分。

2.3临时造口患者的一般资料及造口接受度得分的单因素分析见表1。

表1 临时造口患者的一般资料及造口接受度得分的单因素分析(n=126)

2.4临时造口患者造口接受度与自我管理行为的相关性通过Pearson相关性分析结果显示:临时造口患者中文版造口接受度问卷总分与造口自我管理行为问卷总分呈正相关(r=0.589,P<0.01),见表2。

表2 临时造口患者的造口接受度与自我管理行为的相关性(r)

2.5影响临时造口患者造口接受度的多元线性回归分析本研究以中文版造口接受度问卷总分为因变量,单因素分析中有统计学意义的变量(年龄、文化程度、保留造口时间、主要照顾者及有无合并症)为自变量进行多元线性逐步回归分析。结果显示:文化程度、有无合并症及自我管理行为中造口护理维度对临时造口患者造口接受度有独立影响(P<0.01),共解释总变异的46%。自变量赋值,见表3。影响临时造口患者造口接受度的多元线性回归分析,见表4。

表3 自变量赋值

表4 影响临时造口患者造口接受度的多元线性回归分析(n=126)

3 讨论

3.1临时造口患者造口接受度现状本研究结果显示:临时造口患者中文版造口接受度问卷总分为(33.52±2.92)分,条目均分为(3.40±0.41)分,处于中等水平,与胡婷等[6]研究结果一致,但略高于赵煜华等[13]的研究(30.6±7.85)分。分析原因:或与研究对象的差异性有关,赵煜华等[13]的研究主要纳入研究对象为老年造口患者,且其中74.8%为永久造口患者。永久造口对患者带来的打击是终身的,行Miles手术后肛门封闭在腹部做永久性结肠造口,粪便自此改道。而老年人受传统文化的影响,很难能接受没有“肛门”这个事实,觉得自己的自尊受到了挑战,心理负担沉重。有研究显示,相较于临时造口,永久造口患者病耻感更高[14],而病耻感程度越高,造口患者的接受度越低[15]。然而,本研究对象来自北京协和医院结直肠专科病房,北京地区医疗资源相对充裕,造口患者住院期间及出院均有专职造口治疗师负责,患者在住院期间观察到携带造口患者较多,而转归社会后遇到造口相关困难又有寻求帮助的途径,在一定程度上对患者接受自身造口有所助力。

3.2临时造口患者造口接受度与自我管理行为的相关性分析疾病接受是影响疾病治疗和预后的重要因素,积极的接受是良好心理适应过程,能直接影响患者的心理状态和行为[16]。心理学家Bandura[17]认为,自我效能是个体在某种特定环境下完成某种行为的信心及预期,是认知转化为行为的中介,是行为的决定性因素。本研究结果显示:临时造口患者造口接受度总分与自我管理行为总分及其5个维度均呈正相关(r=0.589、0.617、0.178、0.235、0.416、0.306,P<0.05),表明造口接受度水平可正向预测临时造口患者的自我管理行为。既往两者相关性在类风湿性关节炎[18]和炎症性肠病[9]等人群中得到证实,即造口患者的接受度越高其自我管理行为越好。现有证据表明,良好的疾病接受度预示着患者自我效能水平较高[19],自我效能是自我管理行为的核心[20]。较高信念水平预示着患者认识度高,接纳造口是自身的一部分,是治疗疾病必须的过程,从而提高患者的自我管理行为,改善生活质量。

获得家庭及社会支持度高的临时造口患者往往在造口护理、信息获取、并发症的管理及情绪控制方面取得很好效果,主要与亲友及社会的关怀和支持弥补了患者自卑的心理,促使其采取充满希望的态度去学习造口护理知识有关[21]。提示我们可通过开展同伴支持教育、家庭联谊会等形式提高造口患者的家庭社会支持力度。本研究中评估重要性这一维度与自我管理行为无关,可能与本研究纳入对象有关。该维度主要是评估患者保持独立、自理、返回职场等重要性,反应的是患者内在动力。分析原因:本研究中至少61.9%患者为退休阶段,并无返回职场的需求;本研究对象为临时造口患者,临时造口患者考虑到自身造口有很大可能会还纳,仅是携带一段时间,觉得自己没必要学会造口护理,从而进行自我管理造口的意愿和行动力均较差[22]。

3.3临时造口患者造口接受度影响因素分析

3.3.1文化程度 本研究结果显示:文化程度越高的患者造口接受度越好,与胡婷等[6]研究结果一致。分析原因:文化程度高者对自身疾病及造口认知程度较高,理解能力及获取信息能力强,对相关知识的掌握更好,会积极寻求解决问题的途径,而文化程度低的患者在应激事件中往往采取消极的应对方式,心理调适能力差,从而影响其对自身造口的接受程度[23]。提示对于文化程度较低的造口患者要给予更多的人文关怀,耐心细致的做好患者及家属的健康宣教,分享接受度高的造口患者心路经验,从内心改善患者对造口的排斥感。

3.3.2有无合并症 本研究结果显示:有合并症的患者造口接受度越差。分析原因:可能与慢性病患者因长期患病存在较高水平的自我调节疲劳有关[24]。随着我国进入老龄化社会,已成为高血压、糖尿病、冠心病等慢性病大国,部分老年人甚至出现同时患有2种以上的慢性病共病现象,超半数慢性病共病的老人存在焦虑、抑郁情况[25]。本研究中有54%患有慢性病,其中45.6%为慢性病共病,而慢性病患者一方面需长期就诊、服药导致情绪不佳,另一方面家庭照顾者也处于一种高压的心理状态下,在此基础上患者又增加了造口,无疑是加重了患者的心理负担和家属的照顾负担,影响患者对造口的接纳。提示临床工作中面对有慢性病的造口患者应给予患者及家属更多的关注,通过提高患者用药依从性控制慢性病症状,改善患者生活质量。还可开展正念疗法、叙事护理等方法及时缓解患者及家属的心理压力,引导患者及家属正向面对生活中的应激事件,从而改善患者对造口的接受度。

3.3.3造口护理 本研究结果显示:造口护理是临时造口患者造口接受度的重要影响因素之一,与胡婷等[6]研究结果相似。分析原因:Simmons等[26]研究显示,造口护理效能与造口接受度呈正相关性,造口护理能力好预示着患者主观能动性较强,能主动学习造口技能并自己护理造口。而临时造口患者主要以回肠造口居多,本研究中76%为回肠造口,如护理不当极易出现造口周围皮肤皮炎,表现为皮肤发红、破溃、疼痛,导致患者更加厌恶自身造口[22]。良好的造口护理能降低造口并发症的发生,让患者觉得护理造口并不是一件困难的事,从而降低造口对患者生活的影响,提高患者的适应水平[27]。因此,提高患者造口护理能力是延续护理的重点,可通过定期开展造口工作坊、分阶段护理指导等方式逐步提升患者的造口护理能力。

综上所述,随着低位保肛技术的临床推广,临时造口患者日益增加,造口对患者产生的影响一直是临床关注的焦点。本研究中,临时造口患者造口接受度处于中等水平,临时造口患者造口接受度与自我管理行为呈正相关性。文化程度、有无慢性病、造口护理是造口接受度的独立影响因素。提示专业人员应关注临时造口患者的心理状态,针对不同影响因素制定干预方案改善临时造口患者造口接受度,从而促进其自我管理行为,达到提高生活质量的目的。但本研究为单中心研究,后续可开展多中心、大样本的横断面及纵向调查,了解临时造口与永久造口患者在不同时期造口接受度有无差异,进一步探索其影响因素。