丧亲者哀伤辅导及其干预模式的研究进展

盛艳蕾，胡露红，何 丽，王倩云

1.华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 430030；2.华中科技大学同济医学院护理学院

哀伤是所爱之人死亡时人们产生的一种情绪反应。随着时间的推移，大多数人会适应没有逝者的生活，逐渐恢复正常；对有些人来说，悲伤过程漫长而痛苦，最终发展成复杂哀伤障碍（complicated grief，CG）[1]。复杂哀伤障碍又称延长哀伤障碍（prolonged grief disorder，PGD），是一种病理反应，指人们在经历丧亲后哀伤情绪至少持续6 个月，并出现分离痛苦与认知、情绪、行为等一系列失调反应[2]，美国精神病协会将复杂哀伤障碍作为一种精神障碍纳入精神障碍与诊断手册（DSM-5）[3]。复杂哀伤障碍可能会导致负面的健康结局，对身体和心理健康造成不良影响，如焦虑、抑郁、认知障碍、睡眠障碍、药物滥用、行为以及免疫功能异常和创伤后应激障碍等，甚至会增加心血管疾病、癌症、自杀或死亡的发生风险[1,4]。哀伤辅导就是协助人们在合理时间内引发正常的悲伤情绪，让他们正常经历悲伤并从悲伤中恢复，促进对丧失的适应，继续过充实而有意义的生活[5]。哀伤辅导是安宁疗护中的核心任务，但是目前对于哀伤辅导的研究不足，缺乏资源，且缺乏系统的应用，被认为是安宁疗护中最需要改善的部分[6]。据我国国民经济和社会发展公报，2021 年我国死亡人口1 014 万人，其中10%～15%的丧亲者可能会发展成复杂哀伤障碍[7]，可见我国哀伤辅导及丧亲护理的任务艰巨。安宁疗护的主要目标是提高病人和照护者的生活质量，但目前医疗机构对病人的生理功能关注较多，忽略了照护者的心理需求[8]。面对亲属死亡，丧亲者可能产生愤怒、被遗弃感，情绪爆发时可能会发生自伤或暴力伤医等行为，对自身和社会都造成了不利影响[5]。如果不进行治疗，复杂哀伤障碍的症状可能会一直持续下去[4]，同时复杂哀伤障碍成为重要的公共健康问题[9]。所以，对丧亲者开展哀伤辅导，帮助他们合理应对哀伤情绪至关重要。丧亲者也认为有必要改进对丧亲之痛的支持，强调医疗保健提供者和医疗机构是整个悲痛过程中不可或缺的支持来源[10]。目前，国内针对丧亲者哀伤辅导的研究较少，哀伤辅导的时间、复杂哀伤障碍的评估方法、干预措施有待进一步探索和丰富，现对国内外哀伤干预模式进行综述，以期为临床实践提供参考。

1 干预模式

哀伤干预模式应该包括对丧亲者定期随访、复杂哀伤评估、干预及干预效果评价等过程。

1.1 哀伤辅导的时间

关于何时开始哀伤辅导，尚无统一的说法。当病人的疾病被确诊为不可治愈或病情突然恶化时，家庭照顾者可能会产生强烈的丧亲前悲伤[11]。Meichsner等[11]提出，照顾者哀伤辅导应包括识别和确定照顾者的丧亲前悲伤，并对其进行干预。在对丧失子女父母的质性访谈中，父母希望在子女生命结束前，医疗机构可以提供预期性指导，使父母更好地面对结局[12]。研究表明，照顾者在亲属死后的悲伤程度与他们在照顾期间感受到的压力和负担的水平相关[13]。综上所述，应在病人进入安宁疗护机构时就对病人和照顾者开展哀伤辅导，Aoun 等[14]也建议应该在丧亲前就采取行动。

研究显示，自杀、故意自残、精神疾病发作或者恶化的风险在丧亲的第1 年内最高[15]，大多数失去子女的父母在丧亲18 个月后复杂哀伤反应的筛查仍为阳性[16]，说明机构应该对丧亲者进行持续的哀伤辅导以减轻他们的复杂哀伤。一位丧亲者表示教会对她进行了持续2 年的支持，对她的帮助是巨大的[17]。所以，亲属离世后需对丧亲者进行至少1～2 年的定期随访，Kirby 等[18]也发现，照顾者可能受益于在丧亲之前开始的持续支持，并进一步延伸到丧亲期。

1.2 对丧亲者进行随访

研究发现，约一半的丧亲者表示需要进行丧亲跟进[19]。丧亲者要对随访者讲述丧亲的经历和现在的感受，每次随访是不同的人员会增加丧亲者的压力和痛苦，人员的一致性对建立融洽关系和信任关系至关重要[14]。亲属在安宁疗护机构住院时，由参与亲属照护的成员进行随访是一个较好的选择。研究显示，亲属离世后约50%的人在亲人死亡后3～6 周内得到了安宁疗护机构的联系，28.1%的人在死亡后6 个月左右得到联系[14]，说明部分机构随访的及时性和效率还有待提高。Kobel 等[20]建议在悲伤轨迹的不同时间点对丧亲者进行随访接触，以识别丧亲者的哀伤状况，比如丧亲后即时、丧亲后6～12 周、6 个月时、1 年时。随访频率可以由团队根据丧亲者实际情况而定，对发生复杂哀伤障碍风险高的丧亲者可增加随访次数，随访方式主要包括电话、邮件、家访、寄送周年纪念卡片等[14]。随访过程中发现丧亲者有发展为复杂哀伤障碍的风险时，应当及时进行哀伤风险评估，符合复杂哀伤障碍诊断者应转介至专业机构进行干预。

1.3 复杂哀伤的评估

目前，识别复杂哀伤障碍丧亲者主要通过问卷筛查和临床半结构式访谈等方法进行鉴别[21]，复杂哀伤量表和延长哀伤障碍量表是目前常用的评估复杂哀伤障碍症状和水平的工具[22]。

1995年，Prigerson等[23]开发了复杂哀伤量表（Inventory of Complicated Grief，ICG），旨在识别与悲伤相关的症状，帮助区分非复杂和复杂悲伤者，该问卷共19 个条目，采用0～4 级评分法，ICG 总分＞25 分的个体被发现有明显更差的身体健康、社会功能和精神状况，ICG 的内部一致性较高(Cronbach's α 系数为0.94)[23-24]。2001年，Prigerson等[25]进一步对ICG 进行修订，形成了复杂哀伤问卷修订版（Inventory of Complicated Grief-Revised，ICG-R），添加了3 个开放性题目，修订后共37 个条目。2013 年，何丽等[26]将ICG-R 引入我国，问卷前33 个条目用来评估功能失调哀伤反应发生的频率，采用1～5级计分；条目34～37 是开放性题目。ICG-R 量表总分是前33 个项目得分之和，得分越高代表哀伤反应越严重。经测量，ICG-R 中文版量表的Cronbach 's α 系数为0.98，重测信度为0.83。

延长哀伤障碍量表（Prolonged Grief Disorder Scale，PG-13)包括13 个条目，用于在维度尺度上连续评 估 悲 伤 强 度[27]。2021 年，Prigerson 等[3]对PG-13 进行修订，制定了PG-13-R 量表。量表条目3～12 评估复杂哀伤障碍的10 个症状项目，包括渴望、专注、身份分裂、怀疑、逃避、强烈的情感痛苦、重新融入社会困难、情感麻木、生活毫无意义、强烈的孤独。采用5 分制评分，量表总分为10～50 分，得分越高代表悲伤反应越严重，评分阈值为30 分，量表中症状项的一致性良好（耶鲁大学所测Cronbach 's α 系数为0.83）[3]。2016年，戈新等[28]对PG-13 量表进行了汉化，中文版PG-13信效度良好（Cronbach 's α 系 数为0.85）。

Bui 等[22]开发了一个临床医生评估复杂哀伤障碍所用的结构化临床访谈（Structured Clinical Interview for CG，SCI-CG)，包括31 个症状评分，评估与死亡有关的特征，如死亡的原因、死亡的时间、与死者的关系等，访谈要求丧亲者距离丧亲时间至少为6 个月，所有的条目采用Likert 3 级评分，1 分为“不存在”，2 分为“不确定”，3 分为“存在”，量表总分为31～93 分，SCI-CG 的内部一致性良好(Cronbach's α 系数为0.77)。国外有很多研究使用该量表对病人进行临床访谈，以评估发展为复杂哀伤障碍的病人[29]。该量表有助于临床医生更好地判断病人的症状，提高了评估的有效性。未来可以对此量表进行汉化，合理运用此量表来探索我国丧亲者的哀伤情况。

1.4 复杂哀伤干预

临床经验表明，应该对丧亲者进行两方面的干预：一是亲属在世时，开展丧亲前哀伤辅导以降低丧亲后发展成复杂哀伤障碍的风险；二是对丧亲后发展成复杂哀伤障碍的丧亲者实施心理和药物干预[11,30]。

1.4.1 丧亲前干预：降低丧亲者发展为复杂哀伤障碍的风险

1.4.1.1 积极的症状管理

病人进入安宁疗护病房、生命处于终末期时可能会出现疼痛、失眠、呼吸困难等一系列影响生理舒适的症状，也会出现恐惧、孤单等心理痛苦，如果病人在痛苦中离世，没有得到积极的关爱和护理，会使照顾者产生内疚、自责、遗憾等负性情绪[11,31]。研究表明，病人临终时的经历和感受可以影响照顾者对丧亲的适应，病人死亡前对护理质量的评价与丧亲后照顾者的情绪困扰密切相关[32]。因此，安宁疗护团队应积极做好病人身、心、社、灵等方面的照护和管理，提高病人临终期的生活质量，使病人安详、平静离世，从而使照顾者减少内心的痛苦，有利于丧亲后对悲伤的调整和适应。

1.4.1.2 制定系统的丧亲前计划

对亲属的死亡没有准备，是丧亲者发展为复杂哀伤障碍的重要风险因素[33]。部分丧亲者希望在葬礼、遗产规划和财务事项等方面得到协助，因为这些是在丧亲后几周和几个月内特别繁重的任务[18]。安宁疗护团队应针对性召开集体会议，为临终病人制定系统的丧亲前计划。心理治疗师对照顾者进行死亡教育，关于丧亲后悲伤的心理教育；医生应如实地将亲属的病情告知照顾者，协助他们做好准备；社会工作者为丧亲后的各项事务做好规划，协助家属准备丧葬、进行遗产规划等，使家属不至于忙碌于处理各项善后事务、无暇应对和处理自己的悲伤情感。当人们了解到失去亲人的结局，并修正未来的希望和计划，丧亲后的悲伤可能会大大减少[4]。

1.4.2 丧亲后对复杂哀伤障碍丧亲者的干预

1.4.2.1 复杂悲伤疗法（complicated grief treatment，CGT）

CGT 是复杂哀伤反应的一线治疗方法，CGT 旨在促进对丧失的适应和解决悲伤并发症，促进自然哀悼[18]。它基于依恋理论模型，运用了包括人际心理疗法、延长暴露、动机性访谈等技术[34]。一项随机对照试验表明，CGT 对丧亲者的悲伤症状和自杀意念有明显改善[34]。CGT 分4 个阶段进行，共16 次会谈：第1 阶段，心理医师向丧亲者解释CGT 和复杂哀伤障碍，治疗师指导丧亲者闭上眼睛讲述死亡故事并对故事录音，让丧亲者在家中反复听这个故事，与重要的人进行联合会议，制定理想目标；第2 阶段，想象和情景回顾，指导他们回顾与逝者共同的记忆和图片；第3 阶段为中期回顾；最后，指导与逝者进行想象性对话，鼓励他们将自己的计划付诸行动，最后表达治疗的感受。Skritskaya 等[29]的 研 究 中，CGT 治 疗 组 比 非CGT 治 疗组自杀意念和不良认知的减少更明显，也证明了CGT疗法的有效性。

1.4.2.2 认知行为疗法（cognitive behavior therapy，CBT）

适应不良的认知可能在疾病的发生和维持中发挥作用，且与自杀意念有密切的关系[29]。CBT 是通过改变思维和行为的方法来改变不良认知，达到消除不良情绪和行为的短程心理治疗方法，并重新构建认知结构[35]。有研究比较了CBT 和以现在为中心的疗法（present-centered therapy, PTC）对改善复杂哀伤障碍的有效性，PCT 的重点是监测日常压力源和问题，提供支持和共情，并对治疗原理和悲伤症状进行讲解，但不使用暴露或认知重组等积极干预。CBT 组进行了20 次个人会谈，前7 次聚焦于发展个人目标，探索丧亲者的个人情况，进行心理教育；中间9 次集中在实施暴露和认知重组；后4 次重点整合损失，展望未来并形成与逝者的健康关系，结果显示这两种方法都具有改善作用[36]。

1.4.2.3 暴露疗法（exposure therapy）

亲属离世后，多数丧亲者可能会采取回避的策略来减少他们的痛苦，不愿意面对痛苦情绪可能导致无法有效地处理悲伤[9]。一项在线治疗中，对符合复杂哀伤障碍诊断的丧亲者讲解暴露疗法的治疗原理，指导丧亲者列出他们在日常生活中倾向于避免的与失去有关的情景、物体或记忆；此外，要求他们列出经常共同参加的行为，鼓励逐渐让他们接触到失去亲人的方面，结果显示在实施暴露后降低了复杂悲伤、创伤后应激、抑郁水平[24]。一项随机对照研究测试了包含暴露疗法的CBT 和单独CBT 对复杂哀伤障碍的疗效，对所有个体进行10 次CBT 的团体治疗，对部分丧亲者还进行死亡记忆暴露疗法，结果证明CBT 联合暴露疗法减轻复杂哀伤障碍症状、抑郁、功能损害和负面评价的作用优于单独CBT[9]。

1.4.2.4 行为激活（behavioral activation，BA）

经历复杂悲伤的个体可能会对日常和社会生活兴趣下降，从而退出社会、职业和娱乐活动，环境脱离和回避对病理性悲伤的发展和维持至关重要[24]。Papa等[37]的研究表明，行为激活治疗后参与者的抑郁症状、哀伤症状评分均有所下降。行为激活的实施分为5 个阶段：第1 阶段，治疗师对丧亲者进行病理性悲伤和行为激活的教育，确定治疗目标；第2 阶段，引入通过活动记录进行自我监控；第3 阶段，评估症状和行为之间的联系，尤其是沉思、渴望与回避行为的关系，并处理一个特定的激活目标；第4 阶段，指导如何识别不适应的、自我维持的“悲伤循环”，以及如何将激活焦点扩展到生活中更多方面；最后，回顾如何应对实施中的问题以及如何识别复发迹象并使用激活技能。

1.4.2.5 寻找平衡的干预（finding balance intervention, FBI）

FBI 是一种自我管理的写作性工具，它具有可接受性、灵活性等特点[31]。它鼓励丧亲者写作练习、表达情感、适当反思，找到丧失和向前看的平衡点。共包括3 个过程：1）写下自己的情绪，治疗师为他们安排一些放松活动，如散步、看电影；创建支持系统，写下为自己提供帮助的人以及他们如何提供帮助。2）写下具体的计划，每周参加与外界联系的活动至少3 次。3）回忆丧亲整个过程的故事，列出能给自己带来力量的活动，体会丧失后的成长[31]。许多丧亲者表示喜欢阅读别人的经历，希望自己的经历在未来能帮助到其他丧亲者，这有利于增强丧亲者利他的成就感和满足感[38]。

1.4.2.6 人际心理疗法（interpersonal psychotherapy，IPT)

伴随着亲人的离世，丧亲者可能会对自己的身份或社会角色感到困惑，并出现人际退缩等行为[4]。人际心理疗法可以恢复丧亲者管理新角色的信心，加强人际关系的建立，帮助恢复有效的人际关系[39-40]。人际心理疗法主要包括3 个阶段，初始阶段对复杂哀伤障碍症状进行检查和确定，完成人际关系问卷；中间阶段讨论悲伤和人际关系方面的问题，帮助他们对与死者的关系做出更现实的评估，并鼓励他们积极寻求有意义的其他人际关系和活动；终止阶段回顾并建立新的目标[39]。在Gomes 等[40]的研究中，实施人际心理疗法的丧亲者精神障碍的患病率下降了30%，自杀企图/自杀计划在12 个月内减少了36%。

1.4.2.7 药物疗法

目前主要研究的是抗抑郁药物对改善复杂哀伤障碍症状的作用，药物疗效尚存在争议。Shear 等[21]的研究发现抗抑郁药物（西酞普兰）与安慰剂在改善复杂哀伤障碍症状方面没有显著差异，只减轻了丧亲者的抑郁症状。Hensley 等[41]对患严重抑郁症的丧亲者进行研究，结果表明西酞普兰治疗可显著改善抑郁、焦虑症状，对单纯哀伤者的哀伤症状改善率优于复杂哀伤者。一项前瞻性研究检查了4 例患有复杂哀伤障碍的个体，经过10 周每日服用艾司西酞普兰治疗，ICG 评分和抑郁症状评分均显著下降[42]。患复杂哀伤障碍的丧亲者有时会并发重度抑郁症和创伤后应激障碍等[39]，并发其他精神疾病的个体可以考虑心理治疗联合药物治疗。

1.4.2.8 其他

除上述干预外，音乐疗法、按摩疗法等对减轻复杂哀伤障碍症状也有作用。部分丧亲者表示，音乐疗法有助于他们宣泄情感，获得与死去亲人联系的纽带，化解悲伤并且重建自我意识[43]。于丰[44]对12 名失独者进行音乐治疗后，他们在自责、愤怒、绝望、个人成长等方面有了明显的改善，哀伤反应减轻。按摩疗法为丧亲者提供了安静的空间以专注于自己的悲伤，帮助他们重新找回了生活的意义[45]。

1.5 评估干预效果

对丧亲者进行干预后，对干预效果的检查也至关重要。评估干预效果常使用的测量工具有复杂哀伤问卷修订版（ICG-R）、延长哀伤障碍量表（PG-13）、临床整体印象改善量表(CGI-I)、抑郁和焦虑评分量表等[46]。评估可以由独立于干预小组的人员进行[40]，丧亲者复杂哀伤障碍症状相关得分降低，代表干预有效。根据多学科团队的意见和复杂哀伤障碍症状等情况，得分降低至阈值以下时可考虑回归正常生活，但要继续接受随访直至丧亲后1～2 年，复杂哀伤障碍症状未改善者继续接受干预。

2 完善我国哀伤辅导模式的建议

2.1 扩大社区医院功能，发展社区对丧亲者随访

有研究发现，社区丧亲随访的效率和及时性优于医院和养老院[14]。我国没有专门的哀伤辅导机构，对丧亲者持续的随访跟进会耗费大量的人力和时间，实施起来可能存在一定的困难。未来扩大社区医院功能，形成安宁疗护机构或医院-社区上下联动的模式，可以有效缓解医疗资源的压力。

2.2 建立丧亲者信息记录系统

对丧亲者进行随访主要根据病人入住安宁疗护机构时照顾者登记的信息为依据，随访人员进行电话或短信联络，此方式具有效率低、不准确等缺点。未来研究者或医疗机构可以为临终病人的主要照顾者和丧亲者建立信息记录系统，以利于丧亲后持续追踪他们的哀伤情况及方便转诊。

2.3 加强死亡教育和悲伤教育

很多丧亲者不愿公开表达自己的感受，同样不愿表达与悲伤有关的情绪和对丧亲支持的需求[18]，社会应加强对公民的死亡教育和悲伤教育，鼓励丧亲者学会自我检测、自我照护哀伤情绪，在悲伤情绪无法排解时，积极寻求专业机构的帮助。

3 小结

我国哀伤辅导的发展还不完善，医疗机构应该重视对丧亲者的哀伤辅导，对医疗工作者开展安宁疗护和哀伤辅导相关教育和培训，以提升他们的安宁疗护意识和护理实践能力。目前，评估复杂哀伤的测量工具缺乏我国本土的量表和机构间统一的标准，研究者可根据我国国情探索本土量表并运用到对丧亲者的评估中，提高评估的准确性。复杂哀伤的干预措施和流程也需要进一步在实践中丰富和完善，从而实现对丧亲者更全面的健康促进。