预立医疗照护计划准备度研究进展

杨雪梅，梁 湘，陈思芮，陈海林，吴莉莉，陈 英*

1.广西医科大学附属肿瘤医院，广西 530021；2.广西医科大学

临终期的过度治疗并不能改变病人死亡结局，并且会给家庭造成更大经济压力，同时给医疗系统带来沉重负担[1]。预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是指病人在清醒状态下，根据个人偏好、价值观表明自己将来在临终状态时想要接受的治疗及护理意愿及沟通病人偏好的过程[2]。ACP 准备度是指病人在治疗决策中对ACP 的认可和接受的行为倾向，是预测病人未来是否参与ACP 的重要因素。相关研究显示，ACP 能提升临终期病人生活质量、减少医疗资源浪费、减轻经济负担，而ACP 准备度是病人是否参与ACP 的预测因素，因此研究ACP 准备度有重要的意义[3]。现对ACP 准备度评估工具、准备度现状、影响因素进行综述，以期为提高国内病人ACP 准备度及未来ACP 推广提供参考。

1 ACP 准备度评估工具

1.1 一般人群ACP 准备度评估工具

1.1.1 ACP 准备度量表（Readiness of Advance Care Planning，RACP）

RACP 由日本学者Sakai 等[4]于2022 年以文献综述和专家小组讨论形式，基于跨理论模型编制的符合亚洲文化特征的RACP。该量表包含认识到说和写的重要性、打算说、打算写、行为准备、练习说和写5 个维度，共28 个条目，采用Likert 6 级评分法进行计分，“非常不同意”计1 分，“非常同意”计6 分，得分越高表明ACP 准备度越好。该量表Cronbach's α 系数为0.95。该量表可以评估不同年龄人群在不同的健康阶段对ACP 的准备度，但量表条目数较多且文字较长，不适合有严重疾病的病人填写，后续可编制一个简短的量表。且该量表仅经横断面研究验证，未来需要进一步开展多中心、大样本研究来评估量表的敏感性。

1.1.2 ACP 的认知和态度问卷

Lai 等[5]通过编制ACP 的认知和态度问卷，评估马来西亚老年人对ACP 的意识和态度。问卷包含“对ACP 的 感 受”“参 与ACP 的 理 由”“不 参 与ACP 的 理由：命运与宗教”“不参与ACP 的理由：逃避对死亡的思考”4 个维度。量表各维度的内部一致性信度为0.637～0.915。该量表填写难度小，即使只有小学水平的阅读能力也可完成填写。

1.1.3 ACP 行为变化量表

该量表由Sudore 等[6]编制，用于评估旧金山老人参与ACP 的行为改变过程，A 量表从行为改变理论中已知的影响行为因素的“过程测量”和“行动测量”组成，“过程测量”由知识、意向、自我效能和准备4 个维度组成，使用Likert 5 分评分法；“行动测量”包括医疗决策代理人、价值观和生活质量、代理决策的灵活性以及知情决策相关的多种行为。该量表具有良好的内部一致性，总体Cronbach's α 系数为0.94，知识、意向、自我效能、准备度分量表的Cronbach's α 系数为分别为0.84，0.86，0.83，0.92。该量表具有较好的信效度，但条目较多，填写时间较长，可能会影响其实用性。

1.2 患病人群ACP 准备度评估工具

1.2.1 慢性病病人ACP 准备度问卷

该问卷由王心茹[7]编制，用来评价慢性病病人ACP 准备度水平。该问卷共包含态度、信念、动机3 个维度、22 个条目，采用Likert 5 级评分法计分，态度维度为反向计分，“非常不同意”计1 分，“非常同意”计5分。根据得分将ACP 准备度及各维度分别划分为ACP 准备度、对ACP 的态度、参与ACP 的信心和参与的动机4个水平，问卷总分越高，代表ACP 准备度越好。问 卷 总 体Cronbach's α 系 数 为0.923，3 个 维 度 的Cronbach's α 系数分别为0.900，0.880，0.835。该问卷基于我国文化背景编制，具有较好的文化适用性，已广泛应用于我国慢性病病人ACP 准备度的研究[8-9]。

1.2.2 ACP 准备度量表

该量表由Brown 等[10]编制，用于评估妇科恶性肿瘤病人参与ACP 讨论的意愿与准备情况。量表包含愿意讨论临终话题与接受ACP 2 个维度和8 个条目，其中参与ACP 的意愿（5 个条目）、讨论临终治疗护理措施的接受度（3 个条目），采用Likert 7 级评分法，“非常不同意”计1 分，“非常同意”计7 分，得分越高表示病人更愿意讨论ACP 及准备度越好，其信效度良好，Cronbach's α 系数为0.81。但是，此量表并未得到广泛应用，且该量表初期仅在美国白人妇科恶性肿瘤病人中进行了应用，导致其受试人群有限，使得该量表的推广存在局限性。

1.2.3 ACP 准备度测评工具（Advance Care Planning Readiness Instrument，ACPRI）

由美国德克萨斯大学Calvin 等[11]基于“个人保护理论”编制，主要用于评估肾衰竭病人ACP 的准备度。该量表贴近临床实际，条目偏向于临终医疗情境，对ACP 准备度的测量主要侧重于个人对家庭、生活、医疗环境各方面的权衡。量表包括30 个条目，采用Likert 7级评分法，“非常不同意”计1 分，“非常同意”计7 分，问卷总得分越低表示个人参与ACP 讨论的准备越好，而得分越高则表明个人尚未准备好。量表总Cronbach's α系数为0.88。该量表主要通过个人保护理论从病人对临终偏好的角度来判定其参与ACP 的意愿及准备程度，护理团队可以使用该量表来确定透析病人对ACP的准备情况。但目前此量表仅被研发团队小样本使用，还需进行大样本研究，以测试其在预测ACP 准备情况方面的敏感性。

2 ACP 准备度现状

2.1 国外ACP 准备度现状

国外ACP 发展起步早，较早颁布相关法律法规。在McIlfatrick 等[12]对北爱尔兰1 201 名成年人的研究中，虽然78.7% 参与者承认ACP 带来的好处，但是63.3%受访者认为自己健康状况良好并不考虑ACP或者不打算了解更多，提示ACP 准备度不高。Fleuren等[13]对荷兰1 585 名年龄57 岁及以上荷兰人的研究显示，约78%的研究对象参与ACP 但并没有与他们的医生讨论，也并没有将这些话题记录下来，意味着他们没有准备好与医生讨论这些话题。美国一项对等待肝移植的终末期肝病病人的研究结果显示，仅有9%的病人完成了ACP，但大部分病人认为已准备好指定决策代理人，对参与ACP 的准备和信心水平较高[14]。而美国另一项针对年轻人的研究结果显示，虽然年轻人对ACP 有积极看法，约一半的人也与家人讨论了临终相关话题，但大多数年轻人仍没有签订生前预嘱或签署医疗委托书等预立医疗措施[15]。国外人群对ACP态度整体较积极且ACP 接受度较高，ACP 的准备度整体水平较高，部分国家或地区已从意识层面落实到行为层面。

2.2 国内ACP 准备度现状

香港、台湾地区ACP 发展较早，在过去的20 年里已对ACP 进行了深入研究，且得到政府的支持。台湾的一项质性研究显示，老年晚期癌症病人缺乏基本ACP 意识，ACP 准备度低，处于预思考阶段，可能与被研究人群处偏远山区、获取信息有限有关[16]。在一项对238 名香港居民和87 名台湾居民的调查研究中，46%的台湾居民参与者表示他们会考虑在未来完成预先指示，而香港居民参与者的比例为20%，台湾居民参与者ACP 准备度较香港居民参与者高[17]。这可能与2 个地区之间预立医疗指示和临终护理的法律地位、政策和保险范围的差异影响他们的预立医疗偏好有关。台湾地区对ACP 接受度及准备度较高，而香港地区因公众尚不能广泛接受医疗预立指示而以非立法形式开展ACP，表明香港公众对ACP 接受程度较低且ACP 准备度不高。

我国大陆（内地）地区公众缺乏ACP 意识且多数人未听说过ACP，部分病人虽对ACP 态度积极，甚少与家人及医务人员讨论ACP 相关话题，ACP 准备度水平在不同人群中存在差异。张娟[8]对355 例癌症晚期病人的调查显示，癌症晚期病人准备度水平处于中等偏上水平，对ACP 持积极态度，参与ACP 的信念及动机较强，对ACP 较为认可。张丽等[18]对150 例缺血性脑卒中病人的调查显示，缺血性脑卒中病人ACP 得分处于中等偏下水平，提示缺血性脑卒中病人并未做好实施ACP 的准备。屈小伶等[19]对终末期肺癌病人的质性研究显示，病人不仅缺乏ACP 相关知识，还将ACP 概念与立遗嘱、放弃治疗混淆。丁多姿等[20]研究发现，医学生对概念类条目了解较多，而对ACP 的实施了解甚少，说明医学生对ACP 在临床中的实施开展知识储备不足。我国非医务人员ACP 准备度水平较低，而医务人员对ACP 准备度稍高，这可能与医务人员目睹病人病痛、使其对ACP 较易于接受从而准备度较高有关。

3 ACP 准备度的影响因素

3.1 文化因素

文化与一个人价值观、生死观的形成有着不可分割的联系，它影响了人们对死亡的理解以及临终的态度，包含了生死观、孝道文化、医生权威、家庭观念等。张娟[8]研究显示，我国传统文化信仰接受程度越高的晚期癌症病人ACP 准备度越低。传统孝道观念根深蒂固，在生命末期，即使积极治疗已经徒劳，但是不少病人亲属仍会选择延长生命的医疗措施，不然会被认为“不孝”而受到社会舆论的谴责。何虹燕[9]对194 例慢性心力衰竭病人的研究显示，受我国传统孝道文化影响，即使病人向亲属表明自己的治疗护理偏好，病人仍担心在终末期亲属未按照其意愿给予符合其意愿的治疗护理措施。我国有医生权威观念，国人对挑战权威、从群体中冒尖持负面看法，认为这样是无礼的行为[7]。有这样观念的人可能在文化上可能更容易服从于社会权威。在家庭观念的影响下，在重大决策中人们倾向于家庭主导及照顾家庭成员，人们发起ACP 的主要原因大多是为了让家人知道他们的愿望、减轻家庭决策负担[15]。谈论死亡是禁忌的话题，甚至认为讨论死亡是不吉利的，一项对美籍华裔的研究显示，研究对象认为谈论死亡会带来厄运甚至加速死亡[21]。因此，我国在推广ACP 的过程中，应充分考虑文化因素的影响，构建具有本土文化特色的ACP 推广模式。

3.2 社会人口学因素

社会人口学因素包括年龄、教育水平、宗教信仰等。张娟[8]研究结果显示，在晚期癌症病人中，年龄越大的病人ACP 准备度水平得分越低。但何虹燕[9]研究显示，年龄越大的病人，其对ACP 准备越充分，相反，年龄越小的病人，对ACP 准备越差。Gallagher 等[22]研究显示，病人虽然希望表达自己的临终偏好，但因受教育水平低的影响可能缺乏相关的知识来讨论临终时的治疗及护理偏好。受教育程度越高的晚期癌症病人ACP 准备度越高[8]。没有宗教信仰的人不太可能讨论自己的临终愿望[22]。尹晓彤等[23]的研究结果与此相似，有宗教信仰的中青年癌症病人ACP 接受度高于无宗教信仰者。这也与吴丽娜等[24]的研究结果相同，这可能与参加宗教组织后所接受的理念传递有关，豁达的生死观让他们更容易面对死亡。但董丹妹等[25]的研究结果与此相反，该研究显示，有宗教信仰者均不能接受ACP，这可能与所信奉宗教的信仰与理念的不同，从而使宗教信奉者对死亡及临终有不同的理解。未来可根据不同年龄病人、不同教育程度的病人制定相应的ACP 准备度干预措施，同时应根据不同宗教信仰制定个性化干预策略，以期提高病人ACP 准备度。

3.3 疾病因素

疾病因素对病人ACP 准备度有重要的影响，其中包括病情知晓程度、病程时长、病种、诊断个数等。对自身疾病了解程度越高的病人ACP 准备度水平越高，确诊疾病后病程越长的晚期癌症病人，其ACP 准备度、态度、信念、动机水平越高[8]。王心茹[7]在慢性病病人的研究中同样发现病程持续时间越长的病人，其ACP 准备度越高。病程较长的病人相比病程短的病人经历了更多的疾病反复和治疗，有更多的机会考虑疾病的发展及预后，因而参与规划未来危重期医疗措施的准备度相对更高。在各类疾病中，癌症病人更倾向于制定ACP，癌症病人往往会与家庭成员及医护人员就自身病情及未来医疗照护愿望进行沟通，以确保失去决策能力时的医疗照护方案与自身期望相一致，其中癌症Ⅳ期的病人比癌症Ⅰ期的病人及预后越差的病人更容易接受ACP[26-28]。有研究发现，疾病诊断多的病人更愿意接受和讨论ACP，表明疾病诊断个数影响病人对ACP 的理解[7]。

3.4 认知因素

Chan 等[29]研究显示，接受过ACP 相关培训的医疗工作者对开展ACP 的信心和意愿会更高，同时ACP准备度水平更高。美国一项关于大学生的ACP 研究[15]得到了与此相似的结果，该研究指出大学生对ACP 相关知识了解越多，对ACP 积极评价越高。Lum等[30]在老年病人的研究中，围绕以人的价值观为中心的ACP 工作坊进行讨论增加了病人ACP 相关文件的记录以及一些行动步骤的准备。信息对决策很重要，在对我国台湾偏远地区老年癌症晚期病人的研究中[16]，尽管病人乐于讨论有关临终话题，但由于缺乏相关知识及医疗资源，他们没有机会参与ACP，这对该人群的ACP 准备度产生了负面影响。因此，应加强医务人员ACP 培训及从社会层面对ACP 进行宣传推广，提高公众ACP 认知，从而提高其ACP 准备度。

3.5 心理社会因素

心理社会因素对病人ACP 准备度有重要影响，其中包括家庭情感支持、应对方式、心理疾病、社交孤立等。Miyashita 等[31]研究指出，来自家庭情感支持可以促进病人与家庭成员的讨论，为ACP 讨论提供机会，这种讨论成为一个催化剂，从而引发ACP 的讨论。但大多数人发现很难向亲属或者医务人员提出临终护理及治疗偏好的讨论，因为他们担心谈论自己死亡相关话题会让家属感到不安或痛苦[12]。不同的应对方式对ACP 准备度有不同影响，趋向于以回避、自我安慰等负向的态度处理外界应激事件的病人，其ACP 准备度越低[7]。Kelly 等[26]的研究结果表明，患有抑郁症的病人更容易接受ACP，从而签署预立医疗相关文件。McMahan 等[32]对986 名老年人的研究结果与此相似，存在抑郁及焦虑情绪的老年人可能不重视延长生命，对ACP 的参与及准备程度较高。相似的是，社交少或社交网络有限的老年人不太可能与亲朋好友讨论ACP，其更少参与ACP 过程，不善社交及获取相关ACP 信息较少，因此较难发起ACP 讨论[33]。未来在构建ACP 准备度干预方案时应重视家庭的影响，提高家庭的支持度，根据不同人群制定相应的干预方案。

3.6 其他因素

一项对长沙社区204 名老年人的调查显示，有近期住院经历的老年人对ACP 行为更有信心和准备[34]。而缺乏亲属死亡经历的人谈论死亡相关话题会引起不适，不太可能发起ACP 谈话[22]。Fleuren 等[13]研究显示，主观剩余寿命短的病人参与ACP 的概率更高，他们认为生命即将终结，由此更倾向于启动ACP。因此，应根据不同住院经历、是否有死亡经历、不同主观剩余寿命构建相应干预模式，提高ACP 准备度。

4 干预策略

随着我国《“健康中国2030”规划纲要》及《安宁疗护中心基本标准(试行)》等一系列文件的发布，在国内安宁疗得到了蓬勃发展的同时，ACP 也越来越受到人们的重视。在ACP 探索中应注意ACP 准备度是病人是否参与ACP 的重要因素。提高ACP 准备度需要进一步借鉴国外ACP 实践经验，结合我国文化背景，制定有效干预措施，提高公众ACP 准备度。开展符合我国国情的ACP 还有很长的路要走，笔者认为以下几个方面应引起关注。

4.1 提高ACP 认知

我国ACP 发展较晚，ACP 研究和发展尚处于探索及概念推广阶段。作为ACP 主要发起者及决策主导者，医护人员在ACP 的实施中起着非常重要的作用，医务人员对ACP 的认知影响他们是否接受并积极开展ACP 工作。提高医务人员对ACP 的认知水平及ACP 知识、技能水平可以借鉴安宁疗护推广模式，如设立ACP 工作坊、研讨会、专科护士培训等。针对病人可研制适合本土文化背景的ACP 视频教育工具，以需求为导向的同时尊重病人家属意愿制定个性化ACP 视频教育工具。面向社会的宣传可设立ACP 科普专栏，通过宣传小册子对ACP 概念进行宣传推广；同时可以利用网络的便利，开通微博、微信、抖音等ACP 公众号推送精彩的ACP 科普文章、短视频传播ACP 内容使ACP 更深入人心。建立相关ACP 网站，如罗点点创办的倡导“尊严死”的公益网站“选择与尊严”，推出生前预嘱文本《我的五个愿望》，有效地帮助公众了解并推进ACP 的开展。应大力开展针对性及有效的ACP 教育，采取多种干预方式和多途径宣传方式，以提高公众的ACP 准备度。

4.2 开展符合本土文化的死亡教育

应加强公众死亡教育，可参照我国台湾地区开展死亡教育的生命教育体系的形式，也可参考我国香港地区将死亡及生命相关课程纳入通识教育的方式，同时结合我国大陆（内地）地区不同特点制定相关生命教育课程并纳入教育体系。医护人员作为ACP 对话发起者，应培训医护ACP 沟通技巧，以期能在ACP 对话中采取合适的沟通技巧，激发病人对严重疾病讨论以及引导病人表达其临终护理及治疗偏好，从而了解病人的临终关怀目标。同时，卫生管理部门及相关医疗机构可通过不同形式进行生命教育宣传，如短视频、讲座、小册子、公益广告等，给公众树立正确的生死观，使其能正确看待死亡，缓解对死亡的焦虑和恐惧。

4.3 推广以家庭为中心的ACP 沟通决策

我国传统文化中个人利益服从家庭利益，病人自主意识薄弱，这种极强的家庭观念影响着病人在重大决策时优先考虑家庭，往往不愿自己做主而将决定权交予家属。因此，在ACP 沟通过程中家属的参与是ACP 的关键，应鼓励病人家属参与并强调病人自主权，在文化、价值观背景下平衡病人的临终治疗护理需求，更好地了解病人的临终治疗偏好及心理需求。

4.4 制定ACP 相关政策及法律法规

2022 年，深圳第七届人大通过了《深圳经济特区医疗条例》在临终期应当尊重病人生前预嘱，首次将“尊严死”纳入法律体系，这一规定迅速登上热搜，引起热烈讨论，不少网友认为该规定应在全国推广，说明我国已初步具备ACP 立法的法律环境。但缺乏政策支持阻碍了ACP 本土化推广，要有效地开展ACP 还需国家制定相关法律法规使ACP 有法可依。同时，政府及医保应提供相应的资助，制定ACP 收费标准并纳入医保支付范畴，减轻病人ACP 支付压力，使其更容易接纳ACP。医院是ACP 对话发起及实施的重要场所，医院管理者应给从事ACP 相关工作的医护人员相应的鼓励和支持。

5 小结

我国病人对ACP 认知缺乏，ACP 准备度的研究尚处于起步阶段，研究内容多为现状调查及影响因素研究，相关干预研究较少。提高病人ACP 准备度对ACP 发展有重要意义，应探索个性化ACP 准备度干预模式，提高病人对ACP 的认知及准备度，改善终末期病人生存质量。针对不同人群ACP 准备度的权威评估工具较少，可根据我国文化背景制定符合我国国情的不同人群的准备度评估工具。总结国外ACP 实践的经验构建符合本土文化背景的ACP 推广模式，促进ACP 在我国的发展还需要国家层面制定相关法律，推广符合我国文化特色的ACP 家庭决策模式，从家庭角度出发提高病人ACP 准备度。