鲁小庆, 张娟娟, 安子芬, 崔佳欣, 余立平△
1武汉大学人民医院心血管内科(湖北武汉 430060); 2武汉大学护理学院(湖北武汉 430071)
心房颤动(简称房颤)是临床上常见的心律失常疾病之一。我国房颤总体标准化患病率高达2.31%[1],且随着人口老龄化日益加重,其发病率和病死率呈持续上升趋势。房颤不仅会引起患者出现心慌、气短、胸痛等症状,更会造成脑卒中、心力衰竭等并发症,我国房颤患者脑卒中总体发生率高达24.8%[2],给患者、家庭、社会造成了严重的负担。疾病感知是指个体在面临疾病或自身健康状态遭受威胁时,通过对疾病的认知评价与情绪反应加以调节、修正其应对策略和治疗依从性,进而影响其康复结局[3]。既往有研究发现积极的疾病感知可以提高房颤患者服药依从性和自我管理能力[4-5],促进房颤患者积极进行心脏康复[6]、改善负性情绪[7]、提高生活质量[8]等,对房颤患者的康复有非常重要的作用。而家庭是人类社会最基本、最重要的生活单元,是患者社会支持的主要来源。家庭功能是指满足家庭成员对衣、食、住、行等物质的需要,并体现家庭成员之间相互支持与爱护,促进家庭及其成员共同发展,应付和处理各种疾病、家庭突发事件等[9]。既往有研究显示好的家庭功能可以帮助患者建立对疾病的正确认知,化解因疾病产生的负面影响[10]。而目前,我国针对房颤患者疾病感知和家庭功能的研究尚有限,既往研究也多关注于疾病感知对患者治疗和预后的影响,缺少对房颤患者疾病感知影响因素的相关研究,因此本研究拟探讨房颤患者疾病感知现状及影响因素,并了解其与家庭功能间的关系,以期为改善我国房颤患者的疾病感知状况和促进患者康复提供依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样法,选取2020年11月至2021年11月武汉大学人民医院的住院房颤患者191例为研究对象。
纳入标准:(1)根据2020年欧洲心脏病学会(ESC)心房颤动诊断管理指南[11]中界定的心电图诊断为房颤的患者;阵发性房颤是指持续时间≤7 d,持续性房颤是指持续时间>7 d但≤1年,永久性房颤指发作时间超过 1年的房颤患者。(2)年龄≥18岁。(3)意识清楚,能理解并完成问卷。(4)知情同意,自愿参与本研究。
排除标准:(1)有脑、肾等重要器官并发症。(2)有精神疾病病史、认知功能障碍者。(3)合并恶性肿瘤或其他严重心血管疾病等。
本研究获得武汉大学医学院医学伦理委员会批准(2021YF0049),并经过医院护理部及调查对象同意后进行。预计自变量最多为25个,考虑样本量至少是变量数的5~10倍且可能存在10%的无效问卷,计算出所需样本量为138~275例,本研究在最低样本量基础上将其扩大至200例。
调查对象年龄在33~88岁之间,平均(64.13±10.8)岁;男118例(61.8%),女73例(38.2%);婚姻状况中在婚176例(92.1%);教育程度大专及以上63例(33.0%);居住状况中与家人同住者174例(91.1%);工作状态中不在业或退休者142例(74.3%);有医保医疗者154例(80.6%);家庭人均月收入3 000~4 999元65例(34.0%);合并高血压者93例(48.7%);合并高血糖者25例(13.1%);合并高血脂者37例(19.4%);合并消化系统疾病者35例(18.3%);病程以1~5年最多为84例(44.0%),房颤类型中阵发性房颤146例(76.4%);房颤症状程度中度者82例(42.9%)。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查表 由研究者自行设计,包括社会人口学资料(性别、年龄、婚姻状况、教育程度、居住状况、工作状态、医保状态、家庭人均月收入)及疾病相关资料(是否合并其他慢性病、房颤的类型、患病时长等)。
1.2.1.2 疾病感知问卷简版(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ) BIPQ由Broadbent等[12]于2006年简化形成,用于评估患者感知疾病对生活的影响、患者对疾病的关注度及情绪感知等。该问卷共9个条目,包括认知表征维度(5个条目),情绪表征维度(2个条目)和疾病理解能力维度(1个条目),最后 1个条目为开放性问题,由患者列举其认为导致疾病的3个最重要的原因,不计得分。其余各条目采用 0~10 级计分,其中条目 3、4、7为反向计分,总分范围为0~80 分,得分越高表明患者对疾病的负向感知越多,感受到的疾病威胁性越严重。中文版BIPQ量表的总Cronbach′s α系数为 0.77,折半信度为0.81[13]。
1.2.1.3 家庭关怀度指数问卷(Adaptation, Partnership, Growth, Affection and Resolve, APGAR) APGAR由Smilkstein[14]于1978年编制,用于评估患者对家庭功能满意程度。该量表共5个条目,分为适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个维度。每个条目按0~2分评分,总分0~3分为家庭功能重度障碍,4~6分为家庭功能中度障碍,7~10分为家庭功能良好,分值越高表明家庭功能越好。其中中度及重度家庭功能障碍合并为低家庭关怀度,家庭功能良好为高家庭关怀度。Nan等[15]将中文版量表应用于我国香港地区人群中,测得量表Cronbach′s α系数为0.94。
1.2.2 调查方法 本研究采用现场调查的方式,由经过统一培训的2名护士进行资料收集。开始正式调查前,由研究员讲解调查的目的、内容和问卷填写的方法。患者签署知情同意书后,发放问卷,由调查对象自行填写,问卷完成当场回收,无法独立完成的患者,由研究员协助复述问卷,代为填写。每份问卷完成后研究者及时检查,保证问卷填写完整及正确。本研究共发放问卷200份,剔除随意填写问卷9份,回收有效问卷191份,有效回收率95.5%。
1.3 统计学方法 采用SPSS 23.0统计软件进行数据录入与统计分析。计量资料用均数±标准差描述,计数资料用频数和百分比描述。组间差异采用独立样本t检验或单因素方差分析,并将差异有统计学意义的自变量纳入多元线性逐步回归方程进行影响因素分析(α入=0.05,α出=0.10)。所有检验均为双侧检验,检验水准为P<0.05。
2.1 房颤患者疾病感知现状 本研究中191例房颤患者疾病感知总分为(43.15±11.71)分,认知表征、情绪表征、疾病理解力3个维度平均得分分别为(24.34±8.96)、(14.46±4.31)、(4.35±3.16)分。各条目得分位于前3位的是:您有多关心您的疾病,您的疾病对您生活的影响有多大,疾病在多大程度上影响您的情绪。开放式询问患者对疾病的归因,患者认为自己患病最主要的3个原因分别为:不良生活方式、心理因素、疾病因素。
2.2 房颤患者疾病感知影响因素的单因素分析 单因素分析结果显示,不同年龄、教育程度、工作状态、家庭人均月收入、是否伴有高血压、是否伴有高血糖、是否伴有消化系统疾病、不同的房颤症状严重程度的房颤患者的疾病感知状况差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 不同特征下的房颤患者疾病感知得分水平(n=191)
2.3 房颤患者疾病感知与家庭功能相关性分析 房颤患者APGAR总分(7.27±2.38)分,亲密度、适应度、情感度、合作度、成长度得分分别为(1.61±0.56)、(1.57±0.64)、(1.43±0.68)、(1.35±0.71)、(1.31±0.74)分。其中家庭功能良好121例(63.4%),家庭功能中度障碍57例(29.8%),家庭功能严重障碍13例(6.8%)。低家庭关怀构成比为36.6%。
Pearson相关性分析显示,房颤患者APGAR总分与疾病感知总分呈显著负相关(r=-0.327,P<0.01),即房颤患者APGAR总分越高,家庭功能越好,患者疾病感知得分越低,疾病感知越积极。各维度相关分析发现,疾病感知总分与家庭功能的适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度评分均呈显著负相关(P<0.05)。疾病感知的认知表征维度、疾病理解力维度评分与家庭功能的5个维度均呈显著负相关(P<0.05),而情绪表征维度与家庭功能之间没有相关性(P>0.05)。见表2。
表2 房颤患者疾病感知与家庭关怀度相关性分析 r值
2.4 房颤患者疾病感知影响因素多因素分析 以房颤患者疾病感知为因变量,将单因素分析中差异具有统计学意义的项目及房颤患者家庭关怀度总分为自变量,纳入回归模型,设置α入=0.05,α出=0.10,进行多元线性回归分析。具体自变量赋值见表3。家庭人均月收入、合并高血糖、合并消化系统疾病、房颤症状严重程度、家庭关怀度是房颤患者疾病感知的影响因素(P<0.05),可解释总变异的40.9%。见表4。
表3 自变量赋值
表4 房颤患者疾病感知影响因素的多元线性回归分析
3.1 房颤患者疾病感知现状 疾病感知是指患者对疾病的信念,直接影响患者对疾病的认知和情绪反应,进而以积极或消极的应对策略影响疾病的治疗和预后[16]。本研究结果显示,房颤患者的疾病感知得分为(43.15±11.71)分,高于马倩雯等[17]调查的普通患者的疾病感知水平,提示房颤患者群体较普通患者存在更消极的疾病感知。与王广宁等[4]及王小乔等[6]研究中的房颤患者的疾病感知相比,本研究中房颤住院患者的疾病感知得分较低,疾病感知更积极。可能与研究对象不同有关,王广宁等[4]纳入的是门诊就诊的房颤患者,王小乔等[6]纳入的是消融术后的房颤患者,而本研究纳入的是房颤住院患者。分析原因可能是由于处于疾病治疗的不同阶段或者接受不同的治疗方案对房颤患者疾病感知有影响[18]。
房颤患者疾病感知得分最高的条目是对疾病的关心,与王广宁等[4]的研究结果一致,说明房颤患者普遍对自己的疾病比较关注。一方面,房颤患者关注自己的健康,可以促进患者积极就医,配合医生的治疗。另一方面,患者对疾病的过分关注,又可能导致患者夸大疾病的严重性,进而产生焦虑等负性情绪。此外,研究结果显示房颤患者感知到疾病对生活和情绪的影响较大,可能与房颤是慢性病难以治愈,并时常会引起心慌、胸闷等不适症状,对患者的生活带来影响,也影响患者的心理健康有关。既往研究[19-20]也发现房颤患者的生活质量和心理健康水平都较低,焦虑或抑郁发生率高。因此我们在临床工作中要理解房颤患者对自身疾病的关注,给予患者生活上积极主动关心和帮助,情绪上正确引导,并加强健康教育,让患者对疾病产生正确的认知。
3.2 房颤患者疾病感知影响因素分析
3.2.1 家庭人均月收入 本研究结果显示,家庭人均月收入越高,房颤患者的疾病感知越积极,与既往研究[21-22]结果相似。个人和家庭收入是构成健康的强大的社会决定因素,房颤患者的家庭人均月收入,与房颤患者得到的医疗服务、治疗、预后密切相关[23]。家庭收入水平越高的患者,可以更好地了解医学信息,获取更多的医疗资源,对疾病的认识越深入,进而产生更积极的情绪和认知;而家庭收入低的患者,面对疾病带来的经济压力、心理压力都较大,更容易产生负性认知。医护人员需加强与低收入房颤患者的沟通,在治疗过程中了解他们的需求,以帮助其制订适宜的治疗方案,缓解患者的经济压力,改善负性疾病感知。
3.2.2 合并其他慢性病 研究结果显示,房颤患者合并有高血糖或消化系统疾病,会产生更消极的疾病感知,而合并高血压却对患者疾病感知没有明显影响。分析原因,可能是由于合并高血糖或消化系统疾病会在房颤疾病的基础上让患者产生更多的身体不适,感知到更多的威胁,承受更多疾病的压力,进而产生负性情绪和不良认知,以导致房颤患者产生更消极的疾病感知。既往有研究也提示,2型糖尿病患者[24]、消化性溃疡患者[25]本身也存在中等偏高的负性疾病感知。而高血压患者很多是没有症状的,并不会明显影响患者对疾病的感受和认知,既往研究显示老年高血压患者负性疾病感知处于中等偏下水平,患者对于疾病的理解较好[26]。提示医务人员应加强关注合并慢性病的房颤患者,注意患者疾病负担感受,在治疗房颤疾病的同时,重视其他慢性病的治疗,进而减轻其他慢性病对房颤患者疾病感知的消极影响。
3.2.3 疾病症状严重程度 房颤患者症状的严重程度也是影响患者疾病感知的因素之一。本研究中61.2%房颤患者存在中度及以上严重程度疾病症状,提示房颤患者普遍感受到疾病引起的不适。而房颤患者的症状越严重,会使患者感受到疾病威胁越大,进而产生更消极的疾病感知,这与既往郝雅楠等[22]的研究一致。提示医务人员应该重视患者的症状管理需求,帮助制定个性化的护理方案,以缓解躯体症状给患者带来的不适感,进而通过改善症状来改善患者的疾病感知。
3.2.4 家庭关怀度 本研究结果显示,36.6%的房颤住院患者家庭功能处于中、重度障碍水平,与王广宁等[27]研究的门诊房颤患者相比,本研究的房颤住院患者的家庭功能稍好。分析原因可能是房颤患者住院期间,家属多陪伴在侧,患者更容易体会到来自家庭成员对自己的关爱,家庭关怀度较高。从各维度得分来看,房颤患者家庭关怀度中亲密度得分最高,成长度得分最低。成长度是在患者身心发展中,得到其他家庭成员的支持与引导的程度。可能由于患者家属对疾病相关知识了解不足,无法起到指导患者的作用,从而引起患者感受到来自家庭关怀中的成长度较低,建议医护人员应该采取措施提高患者家属对疾病知识的认知,并协助家庭成员为患者提供指导和支持。
另外,本研究显示房颤患者家庭关怀度指数越高,患者的疾病感知越积极,这与既往研究结果[10,28]类似。各维度相关分析发现,家庭功能的适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度评分均与疾病感知总分呈显著负相关,提示房颤患者家庭功能的各个方面都会影响患者疾病感知,而且主要影响体现在患者对疾病的认知和对疾病的理解力这两方面。家庭关怀是患者社会支持的主要来源,良好的社会支持可以帮助患者建立对疾病的正确认知,更好地认识和了解疾病,从而帮助患者建立积极的疾病感知[29-30]。提示医护人员应重视患者家庭在患者疾病感知中的影响,可以通过对患者家属的健康宣教等,发挥家属在患者疾病认知中的积极作用,进而达到帮助患者正确认知疾病的目的。
房颤患者具有一定程度的负性疾病感知,且主要与家庭人均月收入、是否合并慢性病、房颤症状严重程度及家庭关怀度有关,房颤患者的家庭功能越好,疾病感知越积极。提示医护人员应注意评估房颤患者的疾病感知水平,尤其是家庭收入低、合并其他慢性疾病及房颤疾病症状较重的患者,提高房颤患者家庭关怀度可以帮助其建立积极的疾病认知。本研究仅调查一所三甲医院,且仅限于房颤住院患者,限制了样本的代表性,需进一步扩大研究,开展多中心、大规模的研究。
利益相关声明:不存在相关利益冲突。
作者贡献说明:鲁小庆负责论文设计,数据分析,论文写作;余立平负责论文设计指导、论文校审;张娟娟、安子芬、崔佳欣协助开展调查研究,资料收集,论文撰写修改。