青少年癫痫患者心理体验和感受的质性Meta整合

张笑倩 袁梦 姚琳

(中日友好医院,北京 100029)

癫痫是一组由于脑部神经元异常放电所引起的短暂性脑功能障碍综合征,影响着全世界约5 000万人口[1],其中,>60%患者癫痫首次发作年龄在20岁之前[2]。癫痫病程漫长,绝大部分患者需终身服药,同时由于其存在不可预测性及反复发作等特点,可引起患者出现运动功能受限、心理精神状态异常、躯体感觉障碍等症状,甚至会损伤其大脑功能,影响患者的身心发育[3]。青少年正处于生长发育的重要阶段,一方面,该时期是青少年塑造人生观和价值观的重要时期,身心发展迅速而矛盾;另一方面,癫痫改变了患者的生活方式,影响到其生活、学习、社交等各个方面[4],而青少年的心理状况和应对方式等与成年人存在一定差异[5]。因此,需要全面了解青少年癫痫患者的心理体验和感受,以期能发展适用于青少年癫痫患者的护理模式。目前相关学者已对青少年癫痫患者的心理体验和感受的进行了一定的质性研究,但仍缺乏对该主题的meta整合。因此,本文对青少年癫痫患者的心理体验和感受的质性研究进行meta整合,旨在更好地了解青少年癫痫患者的心理体验和感受,为构建青少年癫痫患者个性化的护理方案提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略检索中国知网(CNKI)、万方、CMB、PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of science和CINAHL等中英文数据库中关于青少年癫痫患者心理体验和感受的质性研究,检索时限从建库至2023年3月31日。中文检索词:青少年、癫痫、痫病、痫证、羊癫疯、痫性发作、惊厥、体验、感受、感觉、心理、质性研究、定性研究、现象学、扎根理论、访谈、经历;英文检索词:Epilepsy、seizure disorder、qualitative research、 qualitative study、qualitative investigation、 phenomenology、 grounded theory、interview、feeling、experience、adolescent、teen*、youth等。检索策略以PubMed为例,见框1。

框1 以PubMed为例的检索策略

1.2 文献纳入和排除标准纳入标准:(1)研究对象P:年龄11～20岁,根据诊断标准确诊为癫痫的青少年患者[6]。(2)研究现象I:青少年癫痫患者的疾病感受和心理体验。(3)情景C:青少年患者被确诊为癫痫后生活的全过程。(4)研究类型S:质性研究或含有质性研究的混合性研究,包括现象学、描述性质性研究、扎根理论和民族志等方法。排除标准:重复发表的文献;非中英文文献;无法获取全文的文献;方法学不明确或未采取正确方法学的文献。

1.3 文献筛选与资料提取由2名经过循证相关课程培训的研究者独立进行文献的筛选和提取资料,如遇分歧,则通过第3方协助判断。研究者利用Endnote X8收集各个数据库检索得到的文献并进行去重,通过阅读文题和摘要排除与研究主题明显不相符的文献后,阅读全文进行复筛,确定最终纳入研究的文献。资料内容的提取包括作者、发表年份、国家、质性研究方法、研究对象、情景因素、感兴趣的现象和研究结果。混合性研究资料提取质性研究部分,内容同质性研究提取内容。

1.4 纳入文献的方法学质量评价2名研究人员采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[7]对纳入文献独立进行质量评价,每项均由“是、否、不清楚、不适用”进行评价,共10项。A级表示完全满足质量标准,发生偏倚的可能性最小;B级为部分满足质量标准,发生偏倚可能性中度;C级为完全不满足质量标准,发生偏倚可能性高。若意见不一致则由第3方仲裁决定是否纳入。最终纳入质量等级为A级或B级的文献。

1.5 meta整合方法本研究采用澳大利亚JBI卫生保健中心meta整合中的汇集性整合法[8]进行文献结果的整合。该方法是指在收集研究结果包括主题、隐含的意义、分类等的基础上,依据其含义进一步整合、辉总,使其具有针对性、说服性和概括性。研究者在理解研究哲学思想和方法论的前提下反复进行文献的阅读、分析和阐释以往的研究结果,归纳整合相似的结果,形成新的类属,再将新类属归纳为整合结果。

2 结果

2.1文献检索结果 初筛选出相关文献2 721篇,最终纳入文献12篇[3,9-19],其中中文文献2篇[3,12],英文文献10篇[9-11,13-19]。文献筛选流程图,见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征及方法学质量评价结果纳入文献的基本特征,见表1。纳入文献的方法学质量评价结果,见表2。

表2 纳入文献的方法学质量评价结果

2.3 meta整合结果本研究共纳入12篇文献,提炼出52个结果,按照结果相似情况归纳成7个新类别,最终整合成3个整合结果。纳入的研究结果、类别及整合结果,见图2。

图2 纳入的研究结果、类别及整合结果

2.3.1整合结果1:癫痫是一种复杂的疾病,负性体验突出

2.3.1.1类别1:疾病复杂性 对于青少年患者来说,癫痫是一种复杂的疾病(“我不知道,也许我的思维有些麻烦,我的父母带我去诊所,我的大脑出了点问题[12]”),不确定癫痫什么时候会发作(“有时候我能感觉到,但是大部分情况下我甚至感觉不到任何异常[13]”),另外,患者也无法解释其疾病(“我无法向任何人解释,我觉得真的很复杂[11]”),患者认为他人也无法理解和感同身受(“他们不会理解,我试图解释更多,但是他们会问更多的问题,然后我会感到非常沮丧[11]”)。

2.3.1.2类别2 :负性体验 疾病的困扰使青少年患者充满负性情绪(“我对我的癫痫发作很生气,因为我不喜欢,有时我想打人,我不是真的要打人的意思,我只是为我的癫痫发作而感到生气[15]”),对癫痫发作充满恐惧(“我觉得很可怕,因为我不知道我会出现什么情况[13]”),患者感受到强烈的病耻感(“有一次去做胃镜,别人都是自己一个人配合大夫检查,到我的时候,大夫叫了4个人,按住我的四肢,就因为我有癫痫,就怕我犯病,那种‘与众不同’的对待,让我生不如死[3]”),甚至因此而被欺凌(“这些人,无缘无故的走到我身后踢我的膝盖骨,让我摔倒,或者把我的书从我手里拿走[13]”),此外,患者的睡眠质量下降(“前两次发作都是在睡觉的时候,现在比较害怕睡觉,经常失眠[3]”),觉得疲惫不堪(“有时候在学校学习时,我必须放下笔,低下头一分钟,因为我抬不起头来,太累了[15]”),生活懒散怠慢(“我想,那是因为我特别懒,不想做事只想坐在沙发上,有时候我回到家,就躺在沙发上直到睡着[15]”)。

2.3.1.3类别3:担忧学业和未来 青少年患者多是学生,癫痫常导致其注意力不集中、记忆力下降(“我很难专注于老师说了什么,或者他们当时在教什么,有时候比如我在写一篇文章的时候会突然失去思路”“我很难记住我刚刚学到的东西……我几乎不记得学习了什么[15]”),从而担心不能完成学业,与其他人拉开差距(“我也担心,我无法赶上同学们的进度,因为我从来没有真正完成我所有的作业[14]”)。他们憧憬未来(“我想攻读学位,找到工作并开始工作”“我想成为一名厨师[9]”),但同时对于自己的未来充满不确定感(“我看不到我的未来,我不知道未来会怎么样9]”),担心癫痫会遗传给下一代(“我得了癫痫,那以后如果我生孩子了,是不是宝宝最终也会得癫痫[16]”),更害怕癫痫跟随自己一辈子(“我们会永远癫痫发作吗[9]”)。

2.3.2整合结果2:积极应对,努力和癫痫共存

2.3.2.1类别1:自我调适 随着时间的推移,部分青少年患者试着摆脱对癫痫的恐惧,克服癫痫的负面情绪(“我只是接受它,不要它让我担心[14]”),专注于自己的长处和能力(“我不与别人比较,我只是想想我能做什么[10]”),认为人和人的差异很普遍(“每个人都有自己的个性和外表,癫痫只是我的一部分,我的朋友有哮喘,这是他们的一部分[16]”),愿意接受癫痫带来的挑战(“也许我有更多的事情要处理,但没关系。每个人都必须应对挑战[10]”),他们变得比同龄人更加独立,也得到了父母的信任(“我的父母会让我自己骑自行车或者其他什么东西在附近转悠,他们知道我可以很好的照顾自己[13]”)。

2.3.2.2类别2:积极应对 患者逐渐学习并习惯癫痫(“我习惯了,癫痫并没有阻止我做任何事情[13]”),寻求预防和应对癫痫发作的方式(“我会经常锻炼,做好饮食管理,充分休息,能预防癫痫发作[18]”“如果我觉得我会癫痫发作,我会坐下或躺下用毛巾躺一会儿,30钟或者1小时后,这种症状会自行缓解[12]”),并从中获得成就感(“我为自己克服了突发性的癫痫发作而感到自豪[19]”)。部分患者意识到疾病信息的重要性,积极深入的了解癫痫的相关信息(“我们积极的寻找癫痫的信息,并尝试撰写相关论文[17]”),从疾病经历中反思自己(“我学会了不要太快太早的评判别人[17]”)。

2.3.3整合结果3:期待理解,渴求支持

2.3.3.1类别1:期待理解 患者因癫痫而受到来自周围人的区别对待(“他们会与我保持距离,因为他们觉得我与众不同,这是一种歧视[9]”), 因此,青少年癫痫患者对于是否向周围人坦诚自己的疾病存在疑虑(“我真的不想告诉他们,因为我怕一旦他们发现我有问题,就不想和我一起出去玩[13]”)。他们承受着巨大的身心压力,从而也非常渴望能得到周围人的理解(“我得了这种病,本身就很不幸了,希望同学们能够理解和支持我,不要轻视我[3]”),希望癫痫发作时不被过度进行关注(“我们只是需要少数人的帮助,但不需要人群或观众…这让我很生气[13]”)。周围人的支持和陪伴可给其带来积极正向的心理调整(“在学校,我所有的同学都会照顾我,我很感激他们[9]”),并使他们内心充满安全感(“他们知道该怎么做以及如何帮助我,让我觉得很安心[9]”)。

2.3.3.2类别2:寻求专业支持 青少年癫痫患者有时需调整药物,使其感到困惑(“这让我非常恼火,因为我已经习惯了,现在我必须换药,当我开始服用新药的时候,我非常不适应[16]”),希望得到医护人员的指导(“我希望这段时间能够时刻和医院保持联系,让我不至于不知所措[16]”)。尽管患者通过各种渠道获取信息的能力很强,但其往往缺乏甄别知识的能力,对于饮食、运动等方面的问题仍存在疑惑,期待能从医护人员那里得到专业知识(“希望医生、护士多给我讲讲预防癫痫的日常生活注意事项,比如哪些食物不能吃,哪些运动不能做等,网上也有这些信息,但是我没办法判断真假[3]”)。同时,患者也希望能提高基层医疗的诊治水平,以便更好的获得帮助(“希望基层医院能够提高癫痫诊治水平,让我们可以更加方便就医[3]”)。

3 讨论

3.1 注重青少年癫痫患者的情绪体验,充分挖掘其积极感受本研究结果发现:癫痫作为一种复杂的慢性疾病,其反复发作给青少年患者带来了许多负性情绪,如紧张和恐惧等,让患者自我感受负担明显,生活质量下降。分析原因:青少年正处于身心发育的特殊时期,往往有较强的自尊心,对外界的评价较为在意,往往不愿意与他人谈论自己的病情,产生强烈的病耻感,即因癫痫而产生的羞耻体验[20]。且因疾病所带来的记忆力下降、注意不集中等状况使得较多患者对于自己的学业和未来充满担忧和不确定。提示医护人员首先需要对癫痫进行有效控制和管理,尽量减少癫痫发作,减轻青少年患者的生理困扰。此外,密切关注青少年癫痫患者的心理变化和负性情绪,鼓励患者说出自己的真实感受,做好心理疏导工作。本研究结果还发现:即使疾病使青少年患者的生活面临困境,但仍有许多患者积极尝试和癫痫共存,寻找自己生命的意义。提示医护人员要深度努力挖掘患者的积极体验,做好正面的引导,帮助青少年患者实现自我价值。

3.2 契合青少年癫痫患者的内心需求,提供有效的专业支持本研究结果显示:相较于其他年龄段的癫痫患者[21],青少年癫痫患者的内心体验具有其年龄段的独特性。分析原因:首先,由于预期生存期较长,其更加关注预后;其次,青少年患者获取信息的途径较多、能力较强,但其年龄偏低,大多数尚未接受过高等教育,对于信息常常缺乏筛查能力,因此对于专业知识和专业支持表现出更高的需求。提示医务人员应重视青少年癫痫患者的疾病需求,及时解答其疑虑和困惑,也可利用网络建群或公众号等互联网技术,帮助患者获取权威而全面的专业知识。此外,医疗管理部门应提升基层医疗服务机构的诊治能力,依托互联网平台,积极开展和三级医院的远程医疗合作,以期为青少年癫痫患者提供更加便利高效的医疗服务。

3.3 普及癫痫的相关知识,增进对青少年癫痫患者的理解本研究结果显示:青少年癫痫患者渴望得到周围人的理解,而支持和陪伴可带来积极正向的心理调整[22]。提示有必要建立包括家属、同伴在内的多维度社会支持系统,以减轻患者的病耻感和心理负担。良好的社会环境对青少年癫痫患者的成长至关重要,但目前社会公众群体对于癫痫知识仍缺乏了解,甚至对癫痫患者存在歧视。因此,一方面应采取有效措施,如健康教育、媒体报道等向公众科普癫痫的相关知识与急救技能,消除固有的社会偏见,营造理解癫痫患者的社会环境,提高对青少年癫痫患者的社会接纳度;另一方面,以政府职能部门为主导,对青少年癫痫患者提供过渡性帮助,让青少年癫痫患者对于进入社会充满信心。

综上所述,本研究通过对青少年癫痫患者的心理体验和患病感受的质性研究进行meta整合,为青少年癫痫患者的护理提供了循证依据。但本研究仍存在一定的局限性:(1)本研究未收集尚未公开的灰色文件。(2)纳入文献中国内文献数量较少,存在较大的文化背景差异。(3)纳入文献的时间跨度较大,观点结果可能受到年份和当时外界因素的影响。(4)文献的质量评价结果只有1篇文献为A级,其余均为B级,对研究结果的质量可能存在影响。(5)质性研究meta整合是综合研究结果的方法,其结果不可避免的会掺杂研究者的主观偏见。因此,本研究的全面性和概括性可能会受到影响,在实践中需根据具体情况进行干预。建议医疗卫生机构、政府部门及社会各界关注青少年癫痫患者的身心健康,及时给与患者支持与帮助,帮助青少年患者实现自我价值,提高生活质量。