安宁疗护志愿者真实服务体验质性研究的Meta整合

刘亚菲，罗蕾，李蕊，刘昌林

1 电子科技大学医学院，四川成都 610054；2 四川省肿瘤医院护理部，四川成都 610041

全球人口老龄化和慢性疾病的增加导致了终末期疾病负担加重，越来越多的个体在经历渐进性慢性疾病后需要长期护理和安宁疗护服务［1-2］，而安宁疗护志愿者的参与可满足患者对安宁疗护的需求并改善患者和家属的生活质量。全球安宁疗护志愿者服务于多样的环境，其中包括临终关怀机构、日间病房、医院和社区家庭等［3］，且志愿者的参与可以减少23%的临终关怀费用［4］。相较于医护人员，志愿者能够投入更多的时间与患者共度，更专注于满足患者和家属的社会心理需求，为临终患者和家庭提供友善、温暖、关爱的支持性服务。然而，一份涵盖了来自35 个国家的304 个组织的调查显示［5］，近些年活跃的志愿者平均人数从每个组织的203 人下降到33 人，这严重影响了安宁疗护服务的提供，可能导致安宁疗护项目中断，服务质量大幅降低，同时各组织成本也随之增加。因此，本研究旨在通过对安宁疗护志愿者相关质性研究进行Meta 整合，总结安宁疗护志愿者在服务过程中的经历、挑战和感受，提高对志愿者服务体验的关注度和重视程度，以期优化安宁疗护志愿者服务环境，为更好地招募、培训、支持和管理志愿者提供有益的建议和方案。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准 文献纳入、排除标准根据澳大利JBI循证卫生保健中心推荐的PICoS 制订。纳入标准：①研究对象，即安宁疗护志愿者；②感兴趣的研究现象，即安宁疗护志愿者的心理状态、经历等感受和服务体验；③研究对象所处的具体情景，即场所为医院、社区等安宁疗护服务机构或患者家中；④研究类型，包括现象学研究、扎根理论、案例研究、民族志、行动研究等质性研究方法的论文。排除标准：①重复发表的研究；②非中英文的文献；③无法获取全文或数据不完整的文献。

1.2 文献检索策略 计算机检索The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、PsycINFO、MEDLINE、中国知网（CNKI）、万方数据库、维普数据库以及中国生物医学文献数据库（CBM），搜索有关安宁疗护志愿者服务体验的质性研究，检索时限为建库至2023年5月。中文检索词：安宁疗护/缓和疗护/舒缓疗护/宁养疗护/姑息关怀/临终关怀；志愿者/义工；心理/体验/感受；质性研究/扎根理论。英文检索词包括：palliative care/ hospice care/end of life/terminal stage/terminal care/hospices；volunteers；interview*/interviews/experience*qualitative。

1.3 文献筛选与资料提取 由2 名经过循证方法学培训的研究人员独立进行文献筛选后，再进行交叉核对。筛选时首先阅读文献标题进行初步筛选，然后阅读摘要再次排除与研究主题不符的文献，进一步阅读全文，以确定最终纳入本研究的文献。评价有分歧时，则由上级研究者裁决是否纳入。资料提取内容包括作者、年份、国家、研究方法、研究对象、研究内容和主要结果。

1.4 文献方法学质量评价 根据澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准［6］进行评价，评价内容共10项，将研究质量分为A、B、C 3 个级别，其中A 级为完全满足10项评价标准，B 级为部分满足评价标准，C 级为完全不满足评价标准。最终纳入质量评价等级为A级和B 级的文献。由2 名研究人员独立评价纳入文献的质量，评价结果冲突时由第3名研究人员裁决。

1.5 资料分析方法 本研究采用汇集性整合方法［6］对研究结果进行整合，研究者通过反复阅读纳入文献，理解研究结果并提取主题，归纳总结形成概括性类别，再根据类别结果间的联系形成整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索得到640 篇文献，借助EndnoteX9 软件及手动去重，通过阅读文题及摘要以及进一步阅读全文及质量评价，最终纳入文献23 篇［7-29］，包括描述性质性研究2 篇［11，21］，现象学研究17篇［7-10，13-20，22-23，26，28-29］，扎根理论研究3篇［12，25，27］，民族志研究1篇［24］。经过质量评价全部纳入，文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价 纳入的23篇文献的基本特征见表1。方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入研究的方法学质量评价结果

2.3 Meta整合结果 共纳入23篇文献，提炼出117个明确的结果，归纳组合成8 个类别，并综合成3 个整合结果，见图2。

图2 纳入文献的整合结果结构图

2.3.1 安宁疗护志愿者积极服务过程中获得美好的体验，实现了自我价值 类别1：积极地履行志愿服务义务。安宁疗护志愿者展现出积极态度和无私奉献的精神。竭尽全力服务患者（“有时间和机会把全部注意力集中在患者身上”［19］），把患者需求放在首位（“首先回应患者及其家人的需求”［24］），细致入微地关心患者，了解患者的喜好和需求，努力让患者感到舒适（“努力适应每个人的需求和偏好，包括调整谈话内容以适应患者的舒适度”［23］）（“她喜欢园艺，所以我们谈论了她的花园和她喜欢的花”［24］）。帮助患者缓解不适症状（“帮助她解决疼痛问题”［7］），在患者难受时共情陪伴（“握着她的手，和她一起哭泣”［12］），为患者提供情感支持（“舒缓了老奶奶的情绪，解开了她的心结”［7］）。注重维护患者自尊，以温和而尊重的态度表达对他们的同情和支持（“说我们会同情他们，但是不要表现得太明显”［8］）。积极分担照护的负担，为家属提供了缓解和喘息的机会（“为家属提供一个短暂的休息时间”［15］），照顾其他家庭成员，缓解家属压力（“每周末轮流去她家陪伴小孩并辅导他们的作业”［7］）。始终保持着热情和无怨无悔的心态（“大家都挺热情地去为这些患者和家属服务”［8］），不忘初心地坚持服务（“肯定是坚持自己加入宁养的初心……这个事情我觉得要继续地坚持下去”［8］）。

类别2：收获美好体验。安宁疗护志愿者收获了友谊和归属感，与患者和家属建立了深厚的情感关系（“我想她把我当成一个朋友”［24］）（“我很享受和濒死者以及他们家人的关系”［17］）；交到了志同道合的朋友（“我收获到了小组的力量，伙伴们的友情”［10］）（“认识到相同理念的朋友”［11］）。在志愿者服务中找到平衡和满足感（“我讨厌我的日常工作……我来到这里，我知道我做了一些有意义的事情……”［14］）（“我觉得这份工作很有意义，也很令人满足”［24］）。感到互惠（“施比受更有福”［11］、“志愿服务让我有一种奉献的喜悦”［10］），从中获得能量（“它让我继续前进，让我振作起来，走出困境”［14］），提升了自信心（“这让我重拾了信心”［20］）。被患者和家属无私的愿望感动（“小男孩希望他死之后能捐献器官……我的眼泪不停地流了下来”［7］、“他忍着泪说等妹妹的病治好了，他也要去做志愿者！”［29］）。在帮助他人时弥补了自己的遗憾（“当我父亲去世的时候他很痛苦，我却不知道该如何照顾他”［12］），填补了内心的情感缺失（“我从没见过我爷爷和外公，他们很早就去世了”［10］）。

类别3：实现自我价值。安宁疗护志愿者在服务过程中找到自我价值（“让退休变得更有意义”［12］）；获得患者信任和认可（“让我陪着她度过死亡的过程”［25］、“你也会听到患者说‘你给了我这么多”［25］）；被医护人员尊重（“当我在下班时间离开时，护士通常会停下来说声谢谢”［25］）；得到家人支持（“家里人挺支持我做这个服务的，有时候还提醒我志愿日快到了”［29］）。收获意义感和成就感（“体验到了助人为乐的真正感觉”［10］、“阿伯说他知道我们这个活动，觉得很好”［8］）。实现了自我角色价值（“由于我们是医学生，患者很愿意跟我们聊天，患者说这种聊天效果比一粒镇痛药更管用”［7］）。

2.3.2 安宁疗护志愿者面临内外源双重压力和挑战 类别1：来自内部的情感挑战和个人能力的考验。安宁疗护志愿者在面对不熟悉的情境或接触陌生的患者时感到紧张和害怕（“有一些紧张，因为是第一次接触这类型的患者”［8］）。目睹临终患者濒死样貌和死亡的痛苦（“瘦得脱了相了都，很可怕……能看到胳肢窝（腋窝）附近的皮肤都烂了”［9］），产生替代性创伤（“感受到阿姨的那种悲伤”［8］、“可能年龄差不多，一下子想象到了自己老的时候”［11］）。在面对患者离世的必然性时，安宁疗护志愿者容易情绪崩溃（“我和他非常亲近，他走得很突然，给了我很大、很大的打击……”［27］），感到悲伤（“有人去世是很悲伤的”［14］），产生明显的消极情绪（“我总是感觉很糟糕”［22］）。难以调节情绪（“他那么年轻，我看到都觉得很绝望”［9］、“所以那段时间我有点低落”［8］），持续受到负性情绪的困扰（“他离开之后，我的这种低沉的情绪一直在持续”［15］、“她的离开让我感到很难受，很长时间都没有办法缓解”［7］）。安宁疗护志愿服务时间长，负担较重（“我从晚上9点一直陪到凌晨2点……”［13］），易感到精疲力竭（“太耗精力了”［9］、“这让人筋疲力尽”［17］），产生压力症状（“经常感到担心、悲伤、易怒和沮丧……我想到的第一件事就是工作、患者，诸如此类的事情”［13］）。面对挑战时，安宁疗护志愿者出现自我效能感下降（“我只是觉得我从来没有说过正确的话……我只是觉得不够格”［14］、“我真的能做好吗？”［15］），感到沮丧（“当她打电话给我时，我却无能为力……”［13］），害怕被取代，感到危机感（“我们都重视自己的工作，我们不希望其他志愿者抢走我们的工作”［28］）。安宁疗护志愿者缺乏专业知识及经验（“一些护理方面的知识，还有心理方面的知识其实是不够的”［8］）；欠缺沟通交流技能（“我不知道该怎么安慰他们，也不知道该如何跟他们沟通”［7］）；无法满足患者灵性需求（“问了我很多基督教方面的问题，我都答不上来”［7］）；哀伤辅导能力不足（“在事后对他的家人说些什么……我不知道什么是合适的”［20］）。在具体的志愿实践中会发生无法预知的情况，容易出现理论与实践难以结合（“感觉学的东西还是太空，跟真正出去做志愿者有很大落差”［9］），感到无力和不知所措（“她又开始喊疼说不想活了，我真的不知道该怎么办”［9］），出现角色适应不良（“我可干不了”［9］）。

类别2：来自外部的服务压力和挑战。没有明确规定安宁疗护志愿者的服务范围，角色定位不清晰（“别说去了解患者的心理和开导家属……倒是可以弥补医院的人力缺失现象”［29］）；任务界限模糊（“那个奶奶就非让我跟她去拿快递”［9］）；被规则限制无法提供更好的服务（“在患者没有给予许可的情况下，甚至不能把床栏拉起来”［21］）；难以保持合理界限（“如何在‘亲近’和‘职业距离’之间找到平衡？”［21］）。安宁疗护理念普及率低（“大众和医护人员对安宁缓和医疗了解的太不够了”［29］），遭到患者拒绝（“他就说他不接受职业安慰，我被果断地拒绝了”［29］），不被欢迎［“上一次我们去看望他们时，他们不想见本吉（宠物治疗犬）或我”［13］］，家属不配合（“他闺女说，那不在那儿躺着呢嘛，你们看呗，看有什么用……”［9］）。因为照顾工作常被认为是女性的职责，男性志愿者可能会受到其他人的偏见（“照顾别人不是男孩的工作，他们会介意”［17］）。安宁疗护志愿者在服务过程中面临沟通挑战（“他们当中大多数只会说方言”［10］），没有得到足够的信息支持（“我们并不总是知道我们需要知道的知识”［27］），感到被边缘化（“没有人会注意到我的想法”［23］）。遇到与个人信仰相冲突的事情时，安宁疗护志愿者可能会感到矛盾和困扰（“这侵犯了我的信仰，也违背了我和他们在一起的理由”［22］、“不，我不能成为安乐死的目击者”［21］）。

2.3.3 安宁疗护志愿者以积极的态度应对压力和挑战，收获个人成长 类别1：积极应对挑战。安宁疗护志愿者积极乐观面对困难和挑战（“没有一个志愿者将这些经历描述为消极的”［19］），主动学习相关知识（“我考了心理咨询师……我觉得懂得多了，也更理解那些患者”［9］），努力提升服务能力（“定期参加志愿者培训师的课”［22］）。安宁疗护志愿者清楚意识到服务对象死亡的必然性，学会在情感上保持一定界限（“我为自己的理智保留了一定的界限，因为我知道她最终会死去”［22］）。尽力掩饰负面情绪（“让自己的情绪流露出来，就不能有效地履行自己的角色”［14］），努力接受患者临终现实（“但我们也应该接受，有些事实是我们无法改变的”［12］），降低期待（“那些医生也没办法治他那个病啊，我就想着来就比不来强”［9］），主动告别（“参加患者的葬礼是一种应对方法”［18］）。自我疏导排解情绪（“就是出了病房的门，不要有互相掺杂或者影响”［11］），与他人交谈分享，缓解压力（“有时候你需要发泄一下，和你亲近的人谈谈”［18］），寻找放松和解压的方式（“我的主要应对方式之一就是回家和我的狗狗们一起玩”［18］）。用时间和经验来自我疗愈和调适（“我不再有那种恐惧了……我大概花了一年的时间［13］、“我不会再像以前那样陷入困境，也不会让自己陷入抑郁”［12］）。

类别2：寻求支持和帮助。安宁疗护志愿者渴望国家加强对临终关怀的支持（“政府应该去建立一些福利院之类的”［8］）；期待社会资源投入（“需要改善卫生基础设施”［16］）；渴望能多学科团队合作（“需要所有团队成员进行开放式沟通”［22］、“如果有什么问题，团队中有人可以帮助解决”［28］）；渴望接受专业培训（“其实我们挺希望有关于临终关怀的专业培训”［10］），期望能得到信息支持（“至少可以提供一些相关信息，让我也能稍微成长一点”［23］、“我们必须知道患者是怎么回事，有什么问题”［14］）。安宁疗护志愿者寻求上帝的帮助和指引（“我知道我的上帝保佑我前进”［28］），渴望灵性支持以正确看待死亡（“我就会自己坐在教堂里想想，祈祷，就想开了”［9］）。

类别3：历练之后取得个人成长和进步。安宁疗护志愿者在志愿服务过程中学到了许多珍贵的知识和经验（“患者是一位老师……我们在患者身上学到很多东西”［25］）；学会了共情和关心他人（“走进患者内心，更真切地感受到患者痛苦、情绪及需求”［7］、“变得更加善解人意、勇敢和富有同情心”［16］），培养了安宁疗护志愿者的人文关怀意识（“关注患者和家属的内心感受”［7］）；变得细心和有耐心（“变得耐心了……学会了一遍遍倾听”［10］）；更加重视心理健康（“以后会兼顾到老人的内心感受吧”［10］）；提升了人际沟通能力（“到后面已经熟悉了之后你就已经知道了到底要聊什么”［8］）；提高了照护能力（“能够更好地应对自己家人和朋友的死亡”［17］、“我可以吸收到一些经验将来运用到我的生活中，比如用于对父母的养老中”［11］）。安宁疗护志愿者对死亡的认识更加理性（“我们都在死去，我也在死去”［26］）；深刻地反思人生价值“（我对人生价值的看法改变了，思考了生与死”［15］）；改变传统的死亡观念（“我觉得舒服比活得久要重要，生命的质量比长度要重要”［10］）；能更加勇敢面对死亡（“如果自己到临终的时候，也是能够坦然面对的”［11］）。认识到生命的有限性，更加懂得珍惜时间（“希望没有浪费时间……我想更有效地利用时间”［15］、“我们要不负青春，感恩每一天”［12］）。安宁疗护志愿者开始反思过去的经历（“我觉得我的日常生活很珍贵，我很感激。志愿活动让我回想起之前抱怨过的生活”［15］），改变生活态度（“以前我对自己要求很严格，但现在我可以对自己宽容一些了”［15］），学会表达爱意（“我学会了说‘我爱你’……”［25］），增进与亲朋好友之间的情感联系（“就是要珍惜当下，珍惜身边的人”［7］、“我更珍惜我的朋友。我认为每个人都很重要，都需要被看到”［12］）。参与志愿服务让安宁疗护志愿者不断地突破自己的局限，获得成长（“让我走出自以为是的封闭，不断成长，超越有限的生命”［12］），发现自己的潜在才能和兴趣（“志愿服务帮助我发现我喜欢的东西，确定我的梦想”［15］）；坚定未来的职业方向（“现在考研选的也是肿瘤专业，我想尽我所能帮助患者减轻痛苦”［7］）。

3 讨论

3.1 关注安宁疗护志愿者负性体验，给予个性化支持并加强心理建设 安宁疗护志愿者在服务过程中的情绪变化不可避免。整合结果显示，安宁疗护志愿者在服务过程中与患者和家属建立了紧密的情感联系，目睹生命的脆弱和无常，安宁疗护志愿者可能会产生强烈的悲伤、焦虑和无助等负性情绪且容易持续受到困扰［7-9，14-15，22，27］。这些负性情绪对志愿者的心理健康和服务质量都会产生影响，因此给予安宁疗护志愿者个性化情感支持并加强心理建设，提升其情绪管理能力尤为重要。建议如下：①提供心理健康培训，包括情绪管理、压力释放等方面的知识和技巧，帮助志愿者保持稳定和积极的心态，从而提供更好的服务质量。②建立志愿者互助支持网络，鼓励志愿者开放坦诚地分享彼此的经历和情感，同作为志愿者更能深刻地理解对方的感受和困扰，找到共鸣，获得启发和帮助。③为安宁疗护志愿者提供个性化的心理支持和辅导，帮助志愿者排解负面情绪，减轻心理压力，增强应对能力。④为新加入的志愿者安排有经验的志愿者导师，帮助其适应安宁疗护服务的流程、工作要求，并且提供情感应对技巧。

3.2 为安宁疗护志愿者提供系统化培训，提升安宁疗护志愿者服务能力 为安宁疗护志愿者提供专业培训，是提升安宁疗护志愿者服务能力的核心措施。整合结果显示，部分安宁疗护志愿者尚未得到专业支持，存在哀伤辅导能力不足、沟通交流技能欠缺、无法满足患者灵性需求以及自我效能感下降等问题［7-9，13-15，20］。为安宁疗护志愿者提供培训和信息支持，可以提高其安宁疗护相关技能水平并增强自信心和责任感，以更好地满足患者的需求，在面对挑战时更加从容和坚定，减少焦虑和不安的情绪。建议如下：①建立系统的培训计划，涵盖基础护理技能、沟通技巧、哀伤辅导、灵性照护等方面的培训内容，并根据志愿者的需求和经验水平进行分类，确保志愿者获得全面的知识和技能。②灵活应用体验式教学，将理论与实践结合起来，缩小培训与实际应用中的差距，帮助安宁疗护志愿者更好地掌握技能和经验，缓解安宁疗护志愿者初次服务时的紧张和不自信。③定期对志愿者的技能进行评估，及时发现问题并进行指导，提供持续推进的阶段性培训和反馈。

3.3 有效宣传安宁疗护志愿服务，促进安宁疗护可持续发展 安宁疗护事业的可持续发展，依赖于对安宁疗护志愿服务的大力宣传。整合结果显示，目前存在安宁疗护理念普及率低、患者和家属误解拒绝志愿者以及志愿者队伍规模有限等问题［9，13，17，29-30］。每年大约750万人需要安宁疗护服务，但只有3%的需求者能够得到相关服务［30］，这主要归因于宣传不足、社会认知缺乏，以及安宁疗护志愿者数量不足等。为了解决这些问题，提出以下建议：①利用各种社交媒体平台广泛普及安宁疗护概念，并发布有关安宁疗护志愿服务的信息和活动。②积极参与社区活动和健康展览，向公众展示安宁疗护志愿服务的成果和影响。③与医院、社区组织、学校等机构建立合作伙伴关系，共同推广安宁疗护志愿服务，寻求更多的支持和资源，也为志愿者提供更多参与的机会。

本研究对安宁疗护志愿者服务体验的质性研究进行了整合分析，系统解释了安宁疗护志愿者参与服务的获益性体验和面临的挑战与困难。当然也存在一定的局限性。由于纳入文献的质量评价22 篇为B级，可能存在偏倚的风险，并且研究方法大部分为现象学研究，可能未能完全涵盖安宁疗护志愿者的全部感受。此外，纳入研究来自多个国家，文化差异可能对研究结果的诠释产生一定影响。尽管如此，我们仍希望通过本研究为安宁疗护志愿者服务提供有益的参考。

利益冲突声明所有作者声明不存在利益冲突

作者贡献声明刘亚菲：提出研究选题、设计论文框架、调研整理文献、撰写论文、修订论文；罗蕾：论文修订、审校；李蕊，刘昌林：文献调研、论文数据统计和核实