膀胱癌尿路造口病人延续护理的研究进展

常小霞,王飞杰,黄丽洁,王 璐,楚银萍

随着人口老龄化和预期寿命的延长,膀胱癌的患病率逐年上涨,全球范围内膀胱癌发病率位居所有恶性肿瘤的第9位[1]。我国膀胱癌病人平均年龄为63.5岁,以肌肉浸润性膀胱癌为主(占74.1%)[2]。根治性膀胱切除术不仅是肌层浸润性膀胱癌的标准治疗,同时也是经尿道膀胱肿瘤切除术、膀胱灌注治疗无效或多次复发的非肌层浸润性膀胱癌的推荐治疗[3],其中根治性膀胱切除同时行腹壁输尿管皮肤造口术或回肠膀胱造口术在临床上应用广泛[4]。随着加速康复外科理念的应用,尿路造口病人大多在病情稳定后出院,但此时出院后病人仍需接受专业、持续的造口护理。延续护理指医疗机构通过一系列的护理行动,确保病人在不同的健康照护场所或同一照护场所的不同部门都可以得到协作性、连续性的护理,包括医院制订出院计划、转诊服务、病人回归家庭及社会后的持续随访与指导[5-6]。现就膀胱癌尿路造口病人延续护理的需求现状和研究进展综述如下。

1 膀胱癌尿路造口病人延续护理需求分析

膀胱癌尿路造口病人术后需终身佩戴集尿袋,腹壁造口的存在造成身体形象改变,病人在长期居家护理管理过程中经常面临尿液渗漏、异味、活动受限等问题,造口所造成的持续不良刺激、心理痛苦、持续的自我管理等将对病人的家庭和社会功能产生严重的不良影响[7-8]。对于尿路造口术的病人进行健康教育至关重要[7]。研究表明,输尿管皮肤造口病人延迟更换J管的发生率高,定期换管相关知识不足是就诊延迟的重要影响因素[9]。国外有研究表明,肌肉浸润性膀胱癌病人存在未满足的信息需求,与老年病人相比,年轻病人对术前接受的治疗信息不太满意,且年轻病人寻求和接受有关性功能专业支持的需求更高[10]。Pazar等[11]报道,尿路造口术影响了病人的穿衣习惯、睡眠方式、家庭生活、参与社交活动和职业,并且造口手术影响了病人心理健康和性生活。研究表明,膀胱癌输尿管皮肤造口病人适应能力处于中等偏低水平,病人的社会支持越好,造口适应能力越好[12]。

据报道,近80%的病人在术后2年内会遇到造口和造口周围的并发症,且体质指数(BMI)>30 kg/m2、渗漏的存在和身体活动与造口周围皮肤事件的发生显著相关[13]。惠艳红等[14]研究表明,尿路造口病人出院后对造口护理技巧、症状管理与识别、日常生活健康指导、情感支持、心理疏导、便捷服务渠道及社会支持等方面均存在不同程度的延续护理需求。国内有调查研究表明,门诊复诊的输尿管皮肤造口延续护理需求处于中等偏下水平,其中希望得到家庭成员的支持照顾、电话咨询、有困难向亲人及朋友求援、告诉其并发症的观察与处理及社区资源利用的需求较高[15]。因此,膀胱癌尿路造口病人对延续性护理服务有巨大需求,医务人员应提供延续护理服务,从而有效地满足病人个体化知识、自我管理等需求,促进病人造口适应,降低造口相关并发症,提高病人生活质量。

2 膀胱癌尿路造口病人延续护理的开展方式

2.1 基于微信或应用程序(APP)的延续护理

近年来,“互联网+”延续护理在造口病人中的应用越来越受国内外学者青睐。屈清荣等[16]对64例出院回肠膀胱病人的研究表明,通过微信定期推送包括造口袋更换、造口相关知识、暖心提醒、手拉手关爱、生活小贴士、经验分享等,加强病人出院后的健康教育,有助于提高回肠膀胱造口病人的自我护理能力和适应水平。袁媛等[17]通过“云随访”手机端APP对尿路造口病人进行的“互联网+”延续护理服务研究表明,包括造口常规护理、并发症预防、日常生活指导、功能锻炼以及造口复查安排与提醒的“互联网+”延续护理服务可降低病人的病耻感和造口相关并发症的发生率,促使病人积极应对疾病,并提高其生存质量。Wang等[18]对203例永久性造口病人进行随机对照试验表明,造口治疗专科护士通过包括预约、造口图像诊断和咨询服务手机移动APP对病人进行延续护理,可以有效提高造口病人的心理社会适应水平、自我效能感量表,并降低造口相关并发症的发生率。可见,基于现代信息技术的互联网+延续护理是医护人员为出院膀胱癌尿路造口病人提供持续护理服务的重要工作模式。但该模式在不会使用智能手机的老年尿路造口病人中的适用性有限,应用该类干预方案进行延续护理时需考虑病人的适用性。

2.2 自我管理干预

延续护理时应注重病人自我管理能力的提高,科学的自我管理有助于改善病人健康相关结局。赵会平等[19]对119例根治性膀胱切除并行输尿管皮肤造口病人进行的随机对照研究表明,成立自我管理干预小组,院内从造口自我管理、造口日常生活管理、自我状态评估与监测3个方面对病人进行指导与示范,共指导病人3～5次,每次指导时间为30～40 min;病人出院后,由干预小组成员每2周通过微信电话随访1次,每次随访时间为30～40 min,监测病人自我管理情况,可改善膀胱癌输尿管皮肤病人的造口适应水平,提高病人健康相关生活质量。奉琴等[20]对膀胱癌行回肠膀胱造口病人住院期间和出院后4周实施基于微信公众号的“互联网+自我管理模式”,该模式涉及健康知识、造口管理技能学习、并发症的观察与预防以及咨询辅导四大核心干预,融健康知识宣教和视频于一体,研究表明该自我管理模式可有效改善膀胱癌行回肠膀胱造口病人出院后延续期的生活质量,并降低造口相关并发症的发生。自我管理能力的提升有助于提高病人的自我效能,降低病人负担感,促使病人积极主动地参与疾病管理。医护人员对尿路造口病人的自我管理干预应贯穿疾病周期的全过程。

2.3 造口门诊随访

随着护理专业化的深入和发展,以造口治疗师为主导护理门诊应运而生。刘健等[21]报道,造口护理门诊可为尿路造口病人提供造口自我护理、并发症处理及个体化健康指导等服务,规律的造口门诊随访可提高膀胱癌造口病人认知能力和自我管理能力,改善病人远期生存质量并降低并发症的发生率。另有研究表明,通过成立标准化造口护理管理小组,制定造口标准化工作制度和流程,定期对造口的护理管理质量进行检查,有助于提高造口门诊诊室的管理质量和病人的满意度[22]。造口门诊可促使医患面对面无障碍的沟通与交流,特别适用于文化程度低的老年病人,有助于早期识别病人造口护理问题及造口并发症。随着互联网技术的发展,建立覆盖诊前、诊中、诊后的线上线下一体化造口护理门诊就诊模式和涵盖咨询、诊断、科普于一体的全方位护理服务模式[23]是近年来研究的热点。

2.4 家庭访视/社区随访

为出院病人、行动不便的病人提供上门护理服务、护理指导和健康咨询是近年来政策导向和研究热点,其中造口护理是重要的服务项目之一[24]。护士上门服务可促使有特殊情况的病人享受到优质的、延续的护理服务。汪青蓉等[25]研究表明,包括心理咨询、饮食指导、日常生活指导、并发症预防及对家属照护培训等,每月1次连续干预24个月的家庭访视有助于提高回肠膀胱术后造口病人的生活质量和肾脏功能。国外研究报道,社区医生在尿路造口病人延续护理方面也扮演着重要角色,社区医生可为病人提供输尿管支架管理与教育、饮食注意事项、自我护理的技巧、社会心理支持、长期管理与教育[26]。另有研究表明,社区护士主导的干预有助于提高尿路造口病人自我管理,进而提高生活质量[27]。社区医护人员可为尿路造口病人提供更便捷的医疗服务,对病人进行社区随访是今后的发展方向。

2.5 其他

研究表明,参加造口讲座或联谊会是造口接受度的影响因素,经常参加造口讲座或联谊会的病人对造口接受度更高[28]。陈丹丹等[29]对42例参加联谊会的尿路造口病人的调查研究表明,随着参加联谊会时间的延长,造口病人社会支持不断提高,且疾病对病人社会功能的影响逐渐减少。袁晓红等[30]研究也表明,造口联谊会可提高回肠膀胱造口病人的造口相关知识及自我护理能力,并改善造口病人社会心理适应水平。张东芳[31]成立延续护理小组,出院时对尿路造口病人建立病人信息卡,制订出院计划,通过电话随访、门诊随访、基于微信平台的网络随访与沟通及造口联谊会对尿路造口病人提供为期3个月的延续护理服务。研究表明,系统有效的延续护理有助于提高病人出院后自护能力和自我效能水平,降低病人出院后造口并发症的发生,并增强其生活自信心,提高病人的生活质量。

3 国内膀胱癌尿路造口病人延续护理存在的问题及建议

3.1 尿路造口病人延续护理服务发展仍不完善

2020年《国家卫生健康委办公厅关于进一步推进“互联网+护理服务”试点工作的通知》[32]倡导将“互联网+护理服务”与家庭医生签约、家庭病床、延续性护理等服务有机结合,为群众提供个性化、差异化的护理服务。然而,现阶段我国社区卫生服务中心的科室设置以全科医学科为主,社区造口护理力量相对薄弱,尚无法满足尿路造口病人的护理服务需求[33]。司龙妹等[34]报道,我国三级医院造口专科护理门诊仍存在一定的问题,如出诊护士资质不统一,且相关制度的建立、服务范畴的确定、护理操作程序等方面的差异性较大,如月门诊量在4～3 000人。可见,我国延续护理服务开展的时间、周期、内容、方法及流程等无统一标准、不够系统规范,且各地实施具体情况差异很大[35]。近年来,越来越多的学者基于文献研究、专家咨询等构建尿路造口病人延续护理方案、质量评价指标体系的研究[36-37]。但缺乏相关的专家共识或指南来指导尿路造口病人延续护理的实践。综合国内外膀胱癌尿路造口病人延续护理相关研究和国家的政策方针可知,互联网在延续护理中扮演重要角色,可利用现代信息技术构建互联网+医院-社区-家庭-病人四位一体的膀胱癌尿路造口病人延续护理新模式,将医院、社区、家庭和病人自身通过互联技术实现有效衔接,发挥其各自作用。

3.2 社区力量薄弱,缺乏多学科团队合作

目前尿路造口病人延续护理的实施,大多由三级甲等医院在职人员实施,且实施人员主要为临床护士,专科医生、营养师、心理咨询师等的参与度较低。此外,尿路造口病人的延续护理尚未充分发挥社区的力量,当前我国优质医疗资源紧张的形势下,仅由三级甲等医院护理人员来承担延续护理工作,延续性的保障和延续护理的质量得到提高。比如,尿路造口病人体重的改变会影响造口的位置或形状以及造口袋的贴合度,对造口病人的营养状况进行筛查和监测应该从术前开始一直持续到出院后[38]。因此,对尿路造口病人实施以社区为主导的包括营养师、造口治疗师、心理咨询师等多学科参与的延续护理尤为重要。然而现阶段我国社区的发展尚不完善,在优质医疗资源有限的条件下,加强对社区医护人员进行尿路造口相关的培训,促进优质医疗资源下沉,拓展和完善社区医院对造口病人的服务内容尤为重要。

3.3 忽略了家庭照护者在延续护理中的重要作用

尿路造口病人延续护理的实施主要集中于病人,忽略了对家庭主要照顾者的关注,缺乏对家庭主要照护者的培训,而家庭主要照护者却已经成为癌症病人康复中最主要的影响因素,其照护水平的高低直接影响到癌症病人居家生活质量。国外有研究表明,接受根治性膀胱切除术膀胱癌病人的情绪反应与照顾者的情绪反应相互关联,照顾者的情绪反应影响病人的情绪反应[39]。因此,医护人员在为尿路造口病人进行日常护理和健康教育时,应引导照护者积极主动地参与到病人疾病的管理中,帮助照护者明确自己的重要性及作用,并对照护者进行健康教育和专科培训,鼓励更多照护者参与到病人的日常管理和延续护理工作中。

4 小结

膀胱癌尿路造口病人术后面临造口适应、并发症识别、日常自我管理、心理社会适应等方面挑战,延续护理需求较高。现阶段尿路造口病人的延续护理主要包括基于微信或APP的延续护理、自我管理干预、造口门诊随访、家庭访视/社区随访等多种形式。随着护理专业化及社区护理的发展,三级医院与社区联动,社区主导医院指导造口病人的上门随访,有助于推动造口病人延续护理持久、高质量的发展。“互联网+护理服务”有助于行动不便、有特殊情况的造口病人居家享受优质的护理服务。膀胱癌尿路造口病人延续护理方案、质量评价指标体系有待进一步研究。