肝硬化食管胃底静脉曲张病人胃镜复查感受和体验的质性研究

庞玲玲,黄玉兰

肝硬化会导致门静脉高压,进一步引起食管胃底静脉曲张(gastroesophageal varices,GOV),约50%的肝硬化病人存在食管胃底静脉曲张[1],其破裂出血年发生率为5%~15%,并且急性出血6周死亡率高达20%[2-3]。胃镜是诊断和治疗肝硬化合并食管胃底静脉曲张破裂出血最重要的工具,指南建议失代偿期肝硬化病人每6个月至1年做1次胃镜[4]。因此,胃镜复查很有必要。胃镜检查是一种侵入性操作,部分病人无法耐受,从而导致部分病人未能按时完成胃镜复查[5-6]。本研究通过了解入院行序贯治疗病人胃镜复查的感受和体验,为相关护理干预措施提供方向。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,抽取2022年9月—12 月武汉市某三级甲等医院消化内科因既往有肝硬化食管胃底静脉曲张行序贯治疗的16例病人为研究对象。纳入标准:根据病史、生化学指标、影像学检查及肝脏病理学检查等诊断为肝硬化;确诊为肝硬化食管胃底静脉曲张;能正确表达心理感受;自愿参与本研究。排除标准:存在内镜检查禁忌证;术前诊断为肝衰竭;合并肝癌或其他消化道恶性肿瘤;对胃镜不耐受;有语言沟通障碍;不愿意配合调查。病人基本资料见表1。

表1 访谈对象一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用半结构式面对面访谈。根据相关文献制定初版访谈提纲,进行预访谈,再进行修改,讨论后确定最终访谈提纲。内容包括:1)您对您的疾病了解吗? 您知道出血的原因吗? 2)您做了几次胃镜复查?感受是怎样的呢? 3)您觉得胃镜复查时间应该根据医生的要求来吗? 您无法按时胃镜复查的原因有哪些呢? 4)您对胃镜复查有什么意见和建议吗? 研究者告知访谈目的、方法和意义,取得访谈对象的同意和信任,在访谈中正确引导病人表达其内心真实感受,每次访谈时间控制在30~60 min,双人对资料进行记录。访谈结束后及时整理访谈笔记。

1.2.2 资料分析方法

采用Colaizzi现象学分析法[7]对资料进行分析,具体步骤:1)阅读所有访谈资料,掌握资料内容;2)对观点进行编码、分类;3)形成主题及亚主题;4)如有歧义返回受访者处求证。研究者进行反复核查,进行归纳总结。

2 结果

对访谈资料进行分析,共归纳为3个主题6个亚主题。主题1,相关知识缺陷,包括对胃镜复查认知不足和监测出血能力不足;主题2,自我管理动机不足,包括胃镜复查相关激励因素缺乏和迫于出血所致的压力;主题3,相关支持缺乏,包括家庭及替代性经验支持不足、医疗支持不足。

2.1 相关知识缺陷

2.1.1 对胃镜复查认知不足

肝硬化食管胃底静脉曲张病人对疾病相关知识掌握越牢固,理解越透彻,那么对自身疾病的管理就会越好。部分受访者在疾病认知方面存在不足。N11:“我这个病反正也看不好,如果不出血就不去医院。”N3:“我不想再做胃镜了,上次急诊胃镜止血,没打麻药,太痛苦了,经常做我的身体也吃不消,就在这边用那个普通方法治治,能活多久活多久。”N4:“上次手术后,控制得还可以,没有出现出血情况,我觉得不需要按照医生所说的复查时间来复查。”N7:“我们当地医院没有那个做胃镜的条件,每次胃镜复查都要跑过来,太麻烦了,能少做就少做吧。”N12:“我觉得做彩超、查血、CT复查就可以,没有必要做胃镜复查。”

2.1.2 监测出血能力不足

肝硬化食管胃底静脉曲张破裂出血临床表现为呕血和黑便,大量出血可出现失血性休克,危及生命。监测出血情况不仅可反映治疗是否有效,也便于及时动态调整治疗方案。本次访谈发现几名受访者对诱发出血的相关因素以及出血时相关的症状不了解。N11:“我本来就是个暴脾气,血压控制得也不好,老是因为血压高出血了,来住院。”N6:“我每次都是规律地进行胃镜复查,复查的结果都还好,上次没有进行治疗,我这次因为大意了,觉得还好,就没有控制饮食,这次吃了几颗坚果,突然就呕血了。”N3:“这次复查是因为我头昏心悸才来的,我以前出血都没什么症状,这次为什么感觉头好昏。”N5:“前两天大便有点黑,我觉得没事,就没在意,今天呕血了。”

2.2 自我管理动机不足

2.2.1 胃镜复查相关激励因素缺乏

本研究中发现3名受访者因胃镜复查相关知识受限和缺少相关激励作用,对其不够重视。N8:“那个普萘洛尔(心得安)医生给我开的我已经吃完了,不吃也没有出血,上次也没有复查,这次出血了,所以才来。”N15:“我听人说麻醉胃镜做多了不好,对身体不好,我觉得尽量不做就不做。”N14:“隔壁床的那个病人几次胃镜复查都没有来,这次他说复查情况也还好,我觉得我也没有必要按医嘱的时间来复查。”

2.2.2 迫于出血所致的压力

肝硬化食管胃底静脉曲张需要采取药物、饮食、运动等方式来控制病情。本研究发现几名受访者是因出血对其造成影响才开始重视。N2:“昨天在家里上厕所大便感觉很黑,我就到社区医院看病,医生说我还是要坚持吃药,饮食要注意,观察大便情况,不要自己随便停药。这真是太吓人了,还是要坚持吃药呀!”N6:“我患肝硬化10多年了,有一次解了很多血便,小医院看病我也不放心,从那以后我就一直过来胃镜复查。”N9:“我呕血住了好几次院,这两天跟我老伴吵架了,我怕我的血压又上来了导致出血,所以这次没到胃镜复查时间就来了。”N15:“你看我这都注意得挺好的,还是出血了,没等医生说的半年就又出血了。”

2.3 相关支持缺乏

2.3.1 家庭及替代性经验支持不足

本研究发现有些受访者没有得到相对应的家庭支持,主要原因是家属对肝硬化食管胃底静脉曲张疾病的管理意识薄弱。在治疗过程中,这类疾病的治疗难度相对较大,治疗周期较长,会对病人造成较强的心理负担。N3:“儿女们都有自己的家,都太忙了,没有时间带我来医院复查。”N7:“我这个病老是易反复、病程长、预后又差,家人们都对我已经不是很上心了,有时我不舒服,他们觉得我矫情,最后我也不想和他们说说我的心里话了。”3名受访者表示经济因素也是影响其规律胃镜复查的重要因素。N1:“我是一名工人,是家里的顶梁柱,月收入也低,我没时间按医生说的去进行胃镜复查。”N5:“每次去你们医院都要花很多钱,我是异地医保,报销比例不高,家里所有的钱都花在我身上了,我心里很不舒服。”N8:“我现在年龄也大了,老伴也不在了,孩子都不在身边,想去做个复查没有条件,能活一天是一天吧。”

2.3.2 医疗支持不足

部分受访者未能得到医疗的相关支持。N5:“护士都很忙,有时候只能在输液的时候问护士相关问题,护士只是告诉我要吃细软的食物,多吃新鲜含粗纤维少的蔬菜和水果,但是具体的没有说。”N14:“我没有什么钱,吃医生给我开的药就行了,病情缓解了就可以,没有必要再花钱复查。”N3:“医生给我开那个药吃完了,我这边离镇上医院也比较远,也不方便买。”有些受访者觉得大医院人多、费用贵。N12:“医院做检查都要预约,等几天,太慢了。”N4:“胃镜治疗手术费用和药费大多数都是自费,报销不了。”

3 讨论

3.1 加强病人对胃镜复查的相关认知

内镜治疗不仅可以对肝硬化食管胃底静脉曲张破裂出血进行紧急止血,还可以及时处理严重曲张的静脉,提前预防出血。此次研究发现,初次诊断病人遵医胃镜复查积极性较高。但是,病人需要长时间配合治疗与管理,才能达到控制疾病的进一步发展。提高内镜复查依从性以及减少不必要的内镜检查次数,仍然是临床的两大难点[8]。最近几年采用非侵入性诊断方法来实现对高出血风险食管胃底静脉曲张的精准防治一直是研究热点[9]。众多无创指标对肝硬化食管胃底静脉曲张均有一定的预测价值,并且各有利弊。但是这些研究仍处于试验阶段,不适用于既往发生肝硬化食管胃底静脉曲张破裂出血病人等特点,胃镜仍然是筛查食管胃底静脉曲张及评估出血风险的“金标准”[10-11]。因此,我们需要选择符合肝硬化食管胃底静脉曲张特点的宣教方式,通过图片、视频等宣传材料介绍疾病发生发展、胃镜检查、自我出血监测等相关内容,让病人形成积极的健康信念,积极主动进行自我护理,实现改善病情、提高生活质量的目的。

3.2 肝硬化食管胃底静脉曲张病人胃镜复查自我管理的动机有待加强

本研究发现,部分受访者不了解胃镜复查的重要性和缺乏相关激励机制,以至于没有达到理想的效果。部分病人只在医务人员提醒时才进行复查。研究显示,肝硬化病人在疾病监测与主观管理方面积极性不高[12],此外缺乏相关监督与指导、费用高等是造成病人不依从的主要原因[13]。对于肝硬化食管胃底静脉曲张病人,若饮酒或食用粗硬食物,可加重损伤。有部分病人无法忌口,也有部分病人因惧怕出血,不敢食用营养物质,导致手术疗效受影响,术后出血复发率高,预后风险高[14]。因此,需要结合病人的实际情况采取个体化教育方式,为病人提供具有实用性的控制措施,对于肝硬化食管胃底静脉曲张病人可以建立专门微信联络群,定期组织病友交流会,分享其经验和心路历程,增强病人战胜疾病的信心,积极面对疾病,激励病人主动进行胃镜复查,配合相关复诊工作。病人可将自身情况进行实时记录,并将其发至微信群,医生根据其反馈情况进行相应的调节,并及时调整胃镜复查的频率,从而有效控制疾病的发展。

3.3 肝硬化食管胃底静脉曲张病人自我管理需要家庭、社会的理解与支持

肝硬化食管胃底静脉曲张病人需要长期治疗,容易反复发作,易使病人产生心理负担,导致依从性差;有的病人甚至放任治疗,对病人的健康造成极大隐患[15-16]。因此,在家庭方面加强病人家属相关健康教育也极其重要,家属在生活中可以为病人建立目标,纠正不良生活习惯,在平时生活中多进行鼓励,肯定病人为实现目标做出的努力,让病人意识到积极配合治疗的重要性,提高病人的主观能动性,增加战胜疾病的信心,提高治疗依从性。我国有些地级医院的卫生资源相对缺乏,肝硬化食管胃底静脉曲张病人无法实现胃镜复查的相关工作,使得病人遵医行为及自我管理能力表现出不同程度的欠缺[17]。我院提供了相关应用程序(APP),需要复查的肝硬化食管胃底静脉曲张病人可以直接通过APP进行视频问诊、图文咨询或者提前预约挂号进行复查。我科也开放了相关胃镜复查的绿色通道,可使病人及时实现胃镜复查,将复查结果直接发给教授,并通过报告结果为病人提供相关的进一步安排,缓解了病人“看病难、治病更难”的后顾之忧。同时在病人微信群中提供了相关健康教育视频可供学习。

4 小结

通过本次访谈发现,目前肝硬化食管胃底静脉曲张病人对胃镜复查认知不足、监测出血技能的掌握不够、胃镜复查的自我管理动机有待加强、家庭和医疗的支持不足。在今后工作中需要创新健康教育方式[18],使病人树立正确的认知;为病人制定可达成的目标,以提高病人自我管理的信心;通过“微信”平台动态关注病人情况,为病人提供良好的外部条件,以提高肝硬化食管胃底静脉曲张病人治疗依从性。本研究中的访谈对象均来自武汉市某三级甲等医院,在今后的研究中还需扩大研究对象,使研究结果更具代表性。