叙事护理在安宁疗护实践中的操作体系与展望

林海洋，郝燕萍，邓存清

广州医科大学护理学院，广东 510180

第七次全国人口普查数据显示，我国60 岁及以上人口已有 2.64 亿人,占总人口的18.7%[1]。人口老龄化的不断加深，对我国安宁疗护事业的发展提出了更高的要求。《2021 年全球死亡质量专家评估的跨国比较》显示，我国安宁疗护质量排名第53 位，评分等级为D 级[2]。虽较2015 年的第71 位有所提升，但是离高质量安宁疗护还有很大的提升空间。叙事护理是护理人员通过对病人的倾听、吸收等叙事技巧，帮助病人对疾病故事意义进行重构，并发现护理要点，进而对病人开展针对性护理干预的护理实践[3]。研究发现，叙事护理干预能引导病人排解负面情绪，体验关怀的温度，推动护患融洽交流与相处，而且还能启发病人对自身故事多角度、多维度反思，挖掘其内心潜在力量，构建病人-家属-安宁疗护团队环状人文关怀传递链，提高安宁疗护的质量[4-5]。然而，叙事护理在推广过程中仍处于倾听、感知、共情的阶段，缺乏操作层面上的技术体系[6]。故事是叙事护理的载体和基础，在叙事实践过程中如何实现让病人敞开心扉，充分表达内心感受，表达出内心真正的需求和痛苦，是困扰护理人员进一步开展叙事和提升叙事质量的重要因素[5,7]。对故事进行分析，从中提取积极元素，需要护理人员具有一定的方法和技巧，甚至需要与专门从事会话分析的语言学研究者进行合作[8]。目前，对于如何科学地引出叙事，并对叙事文本进行有效分析，仍缺少科学、系统的方法。本研究以“palliative care OR hospice care OR terminal care OR supportive care OR end of life care OR palliative approach” AND “narration OR narrative therap* OR narrative exposure OR narrative psycho* OR narrative medicine OR narrative nursing OR reflective writing OR parallel chart OR writing therapy”为英文检索式检索PubMed、Web of Science、Scopus、CINAHL、SCI-hub；以“安宁疗护、姑息治疗、缓和医疗、临终关怀、生命终末期”和“叙事、叙事疗法、叙事暴露、叙事心理学、叙事心理疗法、叙事医学、叙事护理、反思性写作、平行病历、写作治疗”为中文检索词检索中国知网、万方数据库、维普数据库及中国生物医学文献服务系统，检索时限为2018 年1 月1 日至2023 年1 月1 日。优先选择已发表的高质量期刊文章，排除数据信息少、重复发表或无法获得全文的文献。综述国内外叙事评估和评价、叙事干预、叙事引出和叙事分析的实践做法，以期从中找到叙事护理实践的有效操作方法，为叙事护理在安宁疗护中更好地发展提供借鉴。

1 叙事评估和评价

叙事评估和评价主要分为3 个部分，即干预前的专业人员叙事能力评估、叙事需求评估，以及干预后的叙事效果评价，其中效果评价可从接受者和提供者两方面着手。当前，国内外在叙事能力评估和叙事效果评价方面已有一定的发展，但叙事需求评估的发展仍处于起步阶段。

1.1 叙事能力评估

Charon[9]指出，具备叙事能力的医学生更能成长为能胜任岗位的医务工作者。全面评估医护人员的叙事能力对进一步开展叙事实践、有效提升培训效果、提高医护人员的人文关怀水平具有重要意义，为进一步促进叙事医学和叙事护理临床开展提供帮助[10]。韩启德[11]也指出，医学叙事能力有助于医护人员在医疗活动中提升共情能力，增强亲和力，对自我实践进行反思。现将针对叙事能力开发的主要评估工具介绍如下。

1.1.1 叙事护理知识-态度-行为调查问卷

该问卷由黄辉[12]设计开发，问卷包含叙事护理知识、叙事护理信念、叙事护理行为3 个领域。将护理人员叙事护理行为的内涵分为对自身叙事护理实践能力的评价、叙事护理实践经历2 个方面。该问卷采用Likert 5 级 评 分 法，其Cronbach′s α 系 数 为0.846，重 测信度为0.952，具有较好的信效度，对于临床护理人员的叙事护理知识、态度和行为的反映较为真实，也能够较为客观地反映叙事护理在临床的发展现状，但是该工具缺乏对行为意愿的评估。

1.1.2 医护人员医学叙事能力量表

该量表由马婉贞[13]于2019 年设计开发，以叙事理论、故事理论和诺丁斯关怀理论为理论基础，量表包括关注倾听、理解回应、反思再现3 个维度、27 个条目。采用Likert 7 级评分法，总分越高表示医护人员医学叙事能力越强。量表Cronbach′s α 系数为0.950，重测信度为0.717，具有较好的信效度，能够较为全面、有效地对医护人员的医学叙事能力水平进行评估，目前在临床上已得到较为广泛的应用。

1.2 叙事需求评估

评估需求是安宁疗护的一个重要组成部分，叙事评估对于解决病人的需求是重要的，与病人的生命质量相关，可以为病人提供选择治疗信息和为后续的连续性护理提供改善的机会[14]。叙事医学可以作为传统需求评估技术的补充，并可以作为确定干预目标的方法和工具[15-16]。Perry 等[14]对4 种叙事评估模型与8 种心理测量工具的交互进行了总结和整合，整合结果发现，SpNQ-20[17]和Brief RCOPE[18]2 个量表是与4 个叙事评估框架覆盖范围较为一致的研究工具。但是这2个工具均以研究为导向，且较为广泛地涉及宗教，在实际应用过程中不太适用于无宗教信仰者。通过叙事评估寻找可利用的叙事评估工具，能够更好地满足临床叙事需求[14]。但目前尚未检索到针对叙事需求评估工具开发和研究的相关报道。

1.3 叙事效果评价

黄辉等[3]指出开发叙事效果评价工具对叙事护理的可靠化发展是必要的。通过叙事效果评价，可以明确哪种叙事方法对安宁疗护沟通是最有效的[19]。叙事效果评价可以为改善终末期护理提供机会，进而改善病人和家属的整体体验[20]。目前尚未检索到从病人角度出发对叙事干预后的效果进行评价的专门化工具。从提供者角度出发，对于叙事效果评价较为针对性、专门性的评价工具有照护目标沟通评估工具（the Goals of Care Communication Assessment Tool，GCAT），该工具由Wu 等[21]研究设计开发，与3-ACT 模型（3-ACT Model）相配套。该工具可以对3-ACT 叙事干预效果进行评估，共包括16 个项目，每个项目都与一个任务/行为有关，量表分为5 个因子，通过主效应分析法，所有特征根均大于1，累计方差贡献率为55.44%，具有较好的结构效度[22-23]。但是，该工具是针对叙事培训效果的评价工具，未来可开展构建针对病人的叙事效果评价工具。

2 叙事干预

2.1 规划化、流程化的叙事模式

黄辉等[3]强调应构建叙事护理理论和实践体系，这可为叙事护理临床应用和研究提供指导。有学者指出，我国护理人员在叙事干预实践过程中，仍缺乏完整化、规范化和流程化的叙事干预框架，这是我国叙事发展的内在劣势[24-25]。当前，在叙事模式上已经形成具有普适性和具有一定专科性（实践中演变）的两类叙事模式。

2.1.1 具有普适性的叙事模式

1）“双线制”的叙述护理流程：该模式由姜安丽[26]设计开发，包含没有明确时间先后顺序限制的“关注-理解-行动中的反思-即时回应”4 个环节和需按先后顺序进行的“关注-理解-对行动的反思-延时回应”4 个流程，这4 个环节和4 个流程贯穿于从病人叙事需求到满足病人需求的整个叙事护理实践过程，是其他叙事实践模式等构建和行动的基础[24,27]。2）叙事循证医学模式：该模式由闫媛媛等[28]引入、总结介绍，主要包括叙事代表的“关系域”和循证代表的“信息域”，两者借助PACT（problem delineation， actions, choices and targets）路径进行联通,该模式将循证和叙事结合起来，实现了临床客观数据与病人-医护人员观点间的整合，该模式在造口病人以及中药疗效等方面取得了一定的进展[29-30]。3）综合叙事护理模式：是由闫媛媛等[28]引入介绍，该模式由综合叙事护理评估、综合叙事护理诊断、综合叙事护理教育3 个执行过程组成，提倡基于最佳证据为病人制定最佳临床决策，以提高护理计划和措施的准确性及合理性。目前尚未检索到该模式在我国的相关临床应用报道。

2.1.2 具有一定专科性的叙事模式

1）叙事护理实践模式：该模式由杨艳[24]设计开发，分为哲学基础层、方法层、操作层、技术层四大层次，将人员、环境、流程、过程、岗位、工具、获得等八大要素融入叙事实践。该模式主要面向肿瘤病人的，对叙事护理在理论和实践层面上都进行了丰富。2）5 步式叙事护理模式：主要包括关注阶段、理解阶段、反思阶段、回应阶段、恰当使用技术和访谈回馈5 步[27]。该模式广泛应用于冠心病、糖尿病等慢性病领域[31-32]。3）3-ACT 模型：该模式是Wu 等[21]开发创建，是基于安宁疗护领域开发的叙事工具，主要围绕照护目标（goal of care,GOC）讨论病人独特的故事进而开展叙事。主要包括叙事前准备、了解病人故事（ACT-Ⅰ）、讨论医疗照护观点（ACT-Ⅱ）、分享并实施共同决定（ACT-Ⅲ）、叙事后总结反馈，流程全过程基于病人价值观和故事文本，目前主要应用于安宁疗护、重症监护室实习生或护士叙事培训，也适用于线上的形式[21-23,33]。4）生活故事叙事模式：该模式是Torke 等[34]在总结代理决策相关理论的基础上提出。基于尊重他人的代理决策，同时承认严重疾病会导致病人自主权的丧失，主要对象为获得代理决策授权的家属，内容包括尊重病人先前的愿望、病人的尊严以及病人在其家庭和社区中的地位。Hammami 等[35]采用Q 方法探索基于该模式的代理决策判断的准确性，发现可以很好地解决哪一个家庭成员的叙事是最优的问题。Q 方法是一种特殊类型的个人探索性因素分析，是一种受访者通过将意见陈述按照某些指令定义的连续体排序成堆（Q-sort）来建模其观点的过程。使用Q-排序作为变量，它产生受访者分组，他们将陈述形成类似的排列。研究发现，一些被平均分析所掩盖的优先级和非优先级，可以被Q 方法揭示[35-37]。

2.2 叙事干预临床形式

目前叙事开展的主要临床形式可以根据受试对象不同分为：针对医护工作者叙事能力培养的精细阅读、平行病历、反思日记等形式[24]；针对病人或家属的制作纪录片干预、互联网社交平台干预、疼痛日记等形式[38]。目前国内外叙事干预临床形式有叙事电子干预（narrative e-writing intervention）和词云（word clouds），可见叙事开展的临床具体形式正在进一步丰富化。

2.2.1 叙事电子干预

叙事电子干预是一种新型的基于网络的、由治疗师促进、以力量为中心、以意义为导向的干预措施，旨在为患有危及生命疾病的患儿父母提供直接的服务。该工具是通过智能手机应用程序让家长参与每周的结构性叙事写作，然后治疗师通过应用程序进行书面形式的心理教育回应[39]。在叙事电子干预平台中，参与者是相对匿名的，父母可以在平台上参与关于患儿照护的亲密对话，进而可以提高父母的照护能力，以及对患儿疾病轨迹发展的认识，同时还可以减少心理社会的痛苦和照顾者的负担。该工具可以提高儿科安宁疗护质量，并具有较好的文化可接受性和可行性，适合在亚洲范围内推广[39-40]。程青云等[41]指出，构建互联网叙事护理交流平台是必要的，因为这种形式可以为病人提供私密空间，开拓病患间故事分享交流，让病人在虚拟空间中得到共鸣和同伴支持，这与该叙事电子干预的优点相一致。未来可以对该平台进行引入，创建中文版本，或者借鉴叙事电子干预搭建适合我国的互联网叙事护理交流平台。

2.2.2 词云

词云是探讨叙事医学对重症监护室病人临终护理的作用而开发的，是家庭和临床工作者了解安宁疗护病人的一种叙事方式[42]。通过对病人家属进行半结构化访谈，病人家庭成员可以写下关于病人的故事和自己认为的病人所需，然后研究团队利用叙事医学的关注、表征、归属3 个阶段进行框架编码，提炼生成词云。参与制作词云的过程可以促进对医学的叙事导向，建立病人-家属-医护工作者间的联系，减少医护人员同情疲劳，增强心理弹性，通过回忆创造意义，并可以增强病人离世后的家庭联系[42]。时间和空间是影响我国叙事护理发展的重要客观因素及主要外部威胁[25]，词云以其简便、易操作的特性，可以在一定程度上解决时间和空间受限的问题，有助于临床工作人员以一种简便、快捷的方式开展叙事干预。

3 叙事引出

故事是叙事干预方法的实践载体，叙事护理就是通过采用叙事手段，重构新的、积极意义故事的过程[5]。但是病人最挣扎的经历有时很难进行叙事，更不用说获得对其内部的深刻见解。通过确定同情心为关键特征的人文主义，如移情、情感和心理主体间性，对自我封闭的病人的干预效果是极其有限的。如果一位医生用“我理解你的感受”来回应病人的痛苦，病人很可能会对他感到反感[43-44]。叙事引出比获取结构化方式更具动态性和不可预测性，没有一套严格、总是有效的程序可供遵循。 Naldemirci 等[45]指出，叙事引起主要存在以下困难：1）病房的专业性质和紧急情况，使病人在第1 次接触时不习惯使用叙事方法；2）叙事引出和生活世界目标之间的关系难以界定；3）当病人的叙事出现多个目标，会让研究者应接不暇；4）若病人生活世界目标方面缺乏连续性，帮助其确立的过程具有挑战性，且超出专业职责和界限。叙事引出具有重要意义，它可能是解决认知不公正的一种方式，给以前沉默的群体发声的机会[44]。安宁叙事实践过程中，临终病人在面临死亡的时候，往往会出现死亡焦虑，个体在极为强烈的死亡提醒下感知到死亡威胁，由此引发出必死性意识，进而产生一种无法言喻的焦虑和恐惧的情绪，并疏远他人、封闭自己[46]，此时不合理的叙事引出可能无法真正挖掘到病人深层次的心理问题，甚至会获得相反的作用。因此，在叙事过程中，需要借助科学、可靠的方法来开展叙事引出。

批判事件技术（critical incident technique，CIT）是一种基于叙事理论方法的技术，被用于引出参与者难忘的故事[47]，由Flangan[48]于1954 年提出，是直接观察和收集人类行为，提炼潜在内涵，进而解决实际问题的过程。美国研究协会在1998 年将其定义为在特定的情况下系统地确定个体或组织成功或失败行为的一系列过程[49]，主要包括确定研究总体目标、制定研究计划、数据收集、数据分析、解释和报告结果5 个步骤，资料收集过程中可采用行为描述等级评价法、行动观察量表法等对客体行为加以观察和测量，使数据收集更具客观性。同时，该技术要求研究者必须掌握互动-关系方法（interactive-relational，I:R）,这有助于提升研究者资料收集的质量，减少偏倚[49-50]。Canzona 等[47]对52名临床医生开展基于叙事的继续教育研讨会，通过观看叙事（viewing narratives）、写作/分享叙事(writing/sharing narratives)、共同构建叙事(co-constructing narrative)，在资料收集上使用批判事件技术用以引出病人关于临终对话的难忘事件以及与之相关的意义，能较好地引出病人的故事。该研究发现共同构建叙事可以帮助医护工作者更敏感、更直接地与病人沟通。由此可知，批判事件技术可以作为叙事引出的重要技术，对在叙事过程中更好地引出病人故事是有益的。

4 叙事分析

叙事分析为医护工作者了解病人疾病轨迹以及疾病如何塑造病人的多种叙事和社会话语提供了窗口[51]。Song 等[43]研究表明，叙事分析不能仅仅依靠共情和同理心，而应该通过信息积累和因果整合的动态过程，由时变重构和大脑网络交互作用所支持。Brett等[52]对叙事分析所面临的问题总结如下。1）资源问题：即需要回答讲故事的人利用什么资源来塑造他们的经历；2）循环问题：即了解参与者在日常生活中向谁讲述他们的故事，如何揭示这些故事的目标受众，以及如何根据目标受众来构建故事；3）连接问题：即病人的故事会把他们和谁联系在一起、谁会被放置在这个连接之外；4）身份问题：即什么故事能让病人了解自己是谁，病人如何讲故事来探索他们可能会成为谁；5）身体问题：病人的身体对这个故事有什么反应；6）功能问题：一个故事如何影响和塑造病人的行为。叙事干预过程中，不仅需要揭示现象的显性意义，而且还要深入到事件与行为背后，对其潜藏的深意进行挖掘[53]。对叙事内容进行分析-解构是叙事干预的核心技术之一[54]，如何科学、规范地对病人的故事文本进行分析-解构，是叙事干预者不得不面对的问题。但是，回顾我国叙事医学及叙事护理相关文献，并没有学者系统性地提出如何进行叙事分析，叙事分析需要一套科学的方法供叙事干预者使用。

针对叙事分析所面临的问题，Brett 等[52]提出采用对话性叙事分析（dialogical narrative analysis）以及衍射阅读（diffractive reading）两大策略。对话性叙事分析能将分析的益处扩展到故事的作用上，更加深入地探究连续性，而不是以一种观点解读另一种观点。这种方法有利于规避叙事分析者以自己的经验先入为主地代入。衍射阅读需要分析者详尽、仔细地阅读不同的观点，重新思考二元对立之外的差异，回归到元叙事的角度进行思考。除此之外，Kroik 等[55]指出拉波夫叙事分析模式（Labov′s narrative analysis pattern）完整地概括了叙事的全过程，能够很好地运用于叙事分析。该模式主要包括6 个要素：1）点题（abstract），即故事的总结；2）指向（orientation），即提供背景，例如时间、地点、情况和参与者；3）进展（complicating action），即事件的顺序和故事情节；4）评议（evaluation） ，即从叙事者的角度来看故事的意义；5）结果或结局（result or resolution） ，即最终发生的事情；6）回应（coda），即故事的结尾。其中，评议在叙事结构中发挥重要作用，贯穿在整个语篇之中，目前该模式已广泛运用于教育学和语言学中[56-57]。为了使该模式更加科学化和实用化，Hatch[58]对拉波夫叙事语篇结构的6 个要素重新进行解释：1）点题，即故事标题；2）指向，包括区分时间、地点和人物特征；3）进展，则为目标和问题，以及解决问题的步骤；4）结局，即问题的‘解决’；5）评议，是要说明“这个故事为什么值得讲述”；6）回应，包含着故事相关的潜在含义。其中“评议”和“回应”贯穿于故事的字里行间，修改后的叙事语篇结构更符合我国叙事习惯，更容易被接受[57]。因此，未来我国学者可就对话性叙事分析、衍射阅读、拉波夫叙事分析模式及Hatch 的改进引入叙事干预实践过程中，以验证其在叙事分析中的实用价值，逐步探索出适合我国文化习惯的叙事分析方法。

5 叙事护理发展的障碍和对未来研究的展望

叙事护理在我国已经有数十年的发展，叙事护理研究的关注度、研究数量呈线性增长趋势，是学者重视、关注的方向之一[59]。但是，在推广过程中缺少明确、科学、有效的操作层面上的技术体系制约其发展，我国对医学叙事法的教育培训、临床实践的研究仍不足[6]。肖思莹等[8]指出叙事和沟通二者既有平行、又有包含与被包含的双重关系。叙事过程中，有技巧的倾听、回应，是有效沟通的前提，为更好地处理叙事与沟通需要进行专门的会话分析。杨晓霖等[60]指出，当病人陷入叙事闭锁状态，便会失去反思和意义赋予的能力，进而失去成长和发展的动力，生命叙事的失衡状态需要叙事干预来提升主体的叙事复原力，而这个过程需要叙事素养非常高的人对其生命故事进行解构、分析出新价值促进其内化，进而突破闭锁，激发其内源力。Charon 等[9]也明确表示需要对所有干预者叙事的多重意义来源进行深入叙事理解。研究表明，早期启动一种叙事方法可以减少随后的时间支出，促进对病人故事的不断理解，并建立信任，对支持临终对话优先事项和推动决策共享是有益的[47]。还有学者指出，探讨如何将叙事实践更好地融入临床实践是当前研究的主要方向[8]。

本研究深入分析国内外叙事相关文献并进行整合，总结形成“叙事评估-叙事干预-叙事引出-叙事分析-叙事干预-叙事评价”的叙事操作体系。叙事医学评估可以作为传统评估技术的补充[15]，叙事评估回答了哪些人需要开展，重点从哪些方面开展以及哪些病人可以开展叙事的问题，这就需要构建较为完整和具有针对性的叙事需求和叙事能力评估工具[3]；叙事干预回答了怎么开展的问题，第1 次叙事干预是对病人的叙事有一个初步、感性的认识，为叙事引出和叙事分析奠定基础；第2 次叙事干预是在经过科学、有效方法指导下的叙事引出和叙事分析之后，对病人的叙事文本有了更为深入的理解，以此为依据进行有目的、有计划的叙事干预。叙事引出可以更好地促进护理对话，特别是临终对话[44]，它回答了怎么引出病人内心真正故事的问题；叙事分析为了解病人疾病轨迹、疾病如何塑造个体，为深入到事件与行为背后挖掘潜藏的深意提供了窗口[51,53]，它回答了怎么对叙事文本进行科学、有效分析的问题。从认识论的角度来看，“叙事干预-叙事引出-叙事分析-叙事干预”是实践到认识再到实践的过程。叙事评价与病人的健康和福祉有关[10]，是对叙事干预是否真正满足病人需求进行客观化的效果评价，它回答了叙事效果如何的问题，但目前国内外仍然缺少叙事护理效果特有的评价工具[3]。综上所述，可以对叙事护理从更加宏观的层面进行理解，即具有叙事能力的护理人员通过对病人进行叙事需求评估，根据需求确定叙事开展方向和主题，通过客观、有效的方法引出病人内心潜藏故事，并进行合理的分析重构，以确定护理目的和要点，继而开展有目的、有针对性的护理实践的一系列过程。

6 小结

叙事护理是提高安宁疗护质量的有效路径，但目前叙事护理仍缺乏科学、有效的技术操作方法。本研究通过遵循“叙事评估-叙事干预-叙事引出-叙事分析-叙事干预-叙事评价”的叙事操作体系，使叙事护理的每个步骤均有迹可循、有方法指导，理论上有助于叙事护理客观化、科学化发展。因此，未来应该结合临床实际对此叙事操作体系进行临床实证研究，以验证其科学性和实用性。