基于患者视角下直肠癌术后肠功能障碍症状体验的质性研究

侯梦晓,赵天云,张桂菊,汤玉梅,王志霞,越丽霞

(1.河南省人民医院郑州大学人民医院 胃肠外科,河南 郑州 450003;2.河南省人民医院郑州大学人民医院 公共事业发展部)

目前我国结直肠癌发病率居恶性肿瘤的第2位,死亡率居第5位,中低位直肠癌发生率约为70%～80%[1]。多数患者选择保肛手术以保留肛门功能,但术后约33.3%～59.3%的患者肛门直肠功能受到明显损害[2],排便功能较差,出现大便失禁、腹泻、排便次数增多等一系列症状,严重影响患者生活质量[3]。症状体验可多维度了解患者症状的前置因子和产生的结果,了解患者各阶段症状及其对病情预后的需求,对患者实施个体化症状预防、控制与管理。目前,对于直肠癌术后肠功能障碍对生活质量的影响多以评估工具进行调查[4],调查内容较为局限,不能反映患者内心深处真实想法[5-6]。因此,本研究通过对直肠癌术后肠功能障碍患者症状体验进行访谈,探索影响患者生活质量的重要内容,为制订相关干预措施提供可借鉴的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样方法,抽取2022年10月至2023年4月在某三级甲等综合医院结直肠癌保肛术后患者为研究对象进行访谈并应用低位前切除综合征(low anterior resection syndrome,LARS)评分(包含稀便失禁、排便次数、排便紧迫感、里急后重感等5个条目,用以测量患者排便功能)确定患者疾病严重程度。纳入标准:年龄18岁;接受直肠癌手术并保留括约肌的患者;明确自己的疾病和诊断者;知情并同意录音者。排除标准:语言沟通障碍者;有认知障碍或精神疾病者;出现复发或转移者;患者术后有失禁症状。样本量的确定以受访资料达到饱和为止。本研究共访谈结直肠癌术后患者12例,研究对象基本情况见表1。

表1 研究对象一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制订访谈提纲 通过查阅文献确定本次访谈提纲,由2例副主任以上职称的胃肠外科及国际造口治疗师对提纲进行修订,选择2名患者进行预访谈验证提纲的可实施性。访谈提纲主要有以下几点:(1)您认为目前您主要有哪些症状体验?(2)您认为目前最影响您生活的症状是哪些?(3)您认为这些症状对您的生活影响最大的方面是什么?(4)面对这些症状您是如何处理的?效果怎么样?(5)您还想要补充什么吗?

1.2.2 资料收集方法 本研究通过半结构式、面对面方式对符合条件的患者访谈。本次访谈在患者知情同意自愿的原则下进行,访谈前对患者讲解访谈的目的,取得患者配合并签署知情同意书。访谈人员为1名获得国际造口治疗师资格认证的硕士研究生,访谈过程中患者可随时退出和终止访谈。访谈时间控制在30～40 min,访谈内容经受访者同意后采取现场录音或记笔记的方式记录,同时观察被访者面部表情、语调等非语言行为。本次研究获得医院伦理委员会批准(2022-1-233)。

1.2.3 资料整理与分析 采用内容分析法对访谈资料进行分类。将访谈资料逐字逐句转录之后,研究者仔细的阅读访谈稿,对反复出现且有意义的观点进行编码。将编码后的内容进行总结,归纳出患者所描述的症状体验并提炼为主题。

1.2.4 质量控制 为保证研究结果的严谨性,研究者在进行访谈前均接受质性研究相关的指导与培训。在选择访谈对象时根据受访者的年龄、性别、文化程度等选取不同的患者访谈,确保研究对象具有代表性。访谈时在单独的空间内进行,无外人打扰,访谈时间控制合理。资料分析时由2名研究者分别对资料进行分析与归纳,对所转录的文字进行双重核对减少偏倚的发生。

2 结果

2.1 主题1:症状感知

2.1.1 焦虑 部分患者认为术后排便障碍可增加身体负担,感到焦虑,加重心理负担。P2:“我有时候晚上在沙发上看电视,基本上20 min一趟,这让我很焦虑,内心煎熬的很” 。 也有患者认为肠道症状会引起周围人的关注,担心增加家人的照顾负担,内心焦急、无奈。P1:“做了手术后,我感觉我都不是一个正常的人了,大便都控制不住,这以后咋办啊……还给家人添麻烦,我自己还照顾不了我自己,我天天急的都不知道咋弄。”

2.1.2 病耻感 术后由于便急、便频、排便失禁等肠道功能障碍,患者肛门控便能力下降,造成患者自身形象紊乱。P8:“我现在带着护理垫,天天跟老年痴呆的老人一样,大便失禁,丢人啊,这还咋出门跟别人出去玩啊,不方便”。也有患者表示疾病会导致其自尊心降低,要承受心理和身体上双重打击,需要更长的时间来适应疾病带来的改变。P10:“我觉得很尴尬,怕别人说我,在我背后指指点点,一点自尊都没有了,早知道还不如不做手术呢,唉……。”

2.1.3 生活质量的影响 大多数受访者表示术后肠功能障碍症状对生活产生较大的影响,主要包含以下3个方面:(1)饮食改变。部分患者表示会限制饮食摄入减少排便。P5:“自从手术后,啥都不敢吃了,脏得很啊……即使吃饭我也不敢吃之前喜欢吃的,都是喝点粥(叹气)”。访谈中也有患者表示会主动改变饮食习惯以适应症状。P4:“我现在吃饭的话会改变我的饮食习惯,食物减少、吃饭的份量减少,有时候会不吃饭”。(2)运动挑战。受访者表示术后由于大便失禁,不能进行长时间运动,尤其是耐力运动。P8:“手术前,我经常去打羽毛球、篮球,但是手术后我就再也没有去过了,我怕我一运动,大便会出来,浑身都是味道,打球的好心情都被破坏了(愁眉苦脸)”。有受访者表示术后由于肠道功能症状拒绝进行运动,导致运动量不能恢复到之前的状态。P6:“我现在基本上散步也不想去了,楼梯都不敢下,怕去厕所麻烦,万一找不到厕所咋办?”P9:“我最喜欢游泳了,但是我现在不敢去游,我怕在水中大便失禁了,一池子水就脏了,想想就觉得特别恶心啊,咋还会想去啊……(叹气)”。(3)睡眠障碍。部分患者表示由于大便紧迫导致睡眠质量降低,不易入睡或入睡困难。P1:“我有时候半夜起来上厕所,要好长时间才睡着,有时候天亮才可以(睡着),一起来就没有睡意了,一点也睡不着,心里老是想它,我都觉得我快要神经衰弱了。”

2.1.4 经济压力 直肠癌术后肠功能障碍的患者在护理、购买卫生产品等方面费用支出较多,存在一定的经济压力。P12:“因为现在大便不受控制,我就买了好多尿不湿带着,不光不舒服,还贵,要是一直这样的话,要花好多钱啊……”也有部分患者认为该疾病不仅对自己有影响,还会增加子女的负担,产生内疚心理。P11:“可不是吗,买垫子(护理垫)的话,花了好多钱,我自己也没有经济来源,全靠我姑娘和儿子,(挣钱)都不容易,心里难受啊,不想让他们操心……”。

2.2 主题2:症状评价

2.2.1 缺乏疾病正确的认知 由于术后患者仅关注疾病本身的治疗结局,肠道功能尚未完全恢复,肠道症状较为隐匿,患者不能直观的感受到疾病带来的影响,容易忽视症状的发生。P4:“我现在还没有发现这个问题(症状)对我的影响有多大,我的病能治好就行了,其他的问题走一步算一步吧。”也有患者不了解疾病的主要危害,缺乏正确认知。P1:“……这应该每个人都有吧,还能是我自己有这个病?这都不是大问题。”

2.2.2 疾病对未来生活的担忧 访谈中也有部分患者表示担心肠道功能紊乱症状会影响未来的生活质量。P7:“如果一直这样的话,我咋办啊以后,干啥都是问题,怎么生活?”也有部分患者对疾病的治疗结局存在不确定性。P6:“我也不知道最后会成啥样,我打听的(消息)是不一定的能治好,哎……。”

2.3 主题3:症状应对

2.3.1 积极应对

2.3.1.1 积极寻求专业知识 直肠癌术后肠功能障碍患者术后发挥积极性和主动性,拓宽知识来源,从同疾病患者、家属、医务人员处获取康复知识来改善生活质量。P8:“我不知道怎么来处理这个事情(肠功能障碍),所以我加了护士微信,向她咨询(食物)对不对,毕竟她们懂得比我们多。”P9:“我也加了科室的那个指导患者营养的群,里面有治疗和饮食方面的内容,现在我已经开始适应并且有信心不让它影响我的生活。”也有受访者表示会积极主动搜寻相关知识以更好的管理症状,适应疾病的变化。P10:“我自己会在网上搜索,但是就是不知道效果咋样,还要问一下我的大夫看看。”

2.3.1.2 自我调节适应疾病改变 部分患者术后积极应对身体改变,重新建立肠道功能和康复目标的想法、态度和信念。P4:“我现在也摸索出规律了,吃饭的话我制订计划,基本上就是每天多次小餐或在活动前避免大餐以防止出现大便失禁这些肠道的症状。”P2:“现在我有时候会用一些药物,像止泻药、还有让大便成形的、调节肠道的益生菌这些,有时候也会吃一些保健品,控制我的排便,防止它一直不停的流,一会一去厕所……”受访者通过各种措施进行康复锻炼改善症状,提高症状管理能力。P12:“我也接受了我现在的状态,所以也会去一些康复锻炼,像软件上的盆底肌锻炼这些,我照着练习,目前我的症状比之前好太多了。”

2.3.2 消极应对 由于肠功能障碍对患者的社交活动产生了负面影响,患者本身的社交活动也受到限制。P3:“之前我经常和朋友出去吃饭、烧烤,聚餐,现在手术后都没有去找过他们,不好意思啊,怕他们说我,也怕我影响他们本来高高兴兴的心情。”进而还会影响患者的心理状态。P7:“……不敢出门啊,出去干啥,丢死人了啊,还不如个小孩子呢……。”

3 讨论

3.1 积极引导,提高早期症状识别能力 本研究中,大多数患者存在焦虑、自尊心低下等负性情绪,对患者身心健康和生活质量产生较大影响,这与贾国璞等[6]结果一致。肿瘤位置和吻合口距肛缘距离越低,对肛门括约肌的损伤越大,肠功能障碍的发生率越高[7]。部分患者术后重视度不够,出现症状时不能有效应对,出现自我孤立症状[12]。目前医务人员对患者术后肠功能障碍的关注程度较低,不能及时关注到患者负性情绪并提供及时有效干预措施。研究[9]认为,通过出院前对患者肠功能障碍症状的识别与指导,可降低患者心理负担,增加其积极性。医务人员作为患者健康教育的主要实施者,术后应积极评估患者疾病严重程度及症状表现,提高症状早期识别能力,借助叙事护理、同伴教育等方式进行全方位的引导与干预。

3.2 全方位指导,提高患者症状认知水平 本次调查结果显示,患者术后存在不同程度的肠道症状,但患者重视度较低,对疾病知识掌握不足,不能有效了解疾病对自身生活质量带来的危害。推荐建立多学科团队,为患者提供全方位的健康指导,促使其早期识别症状,积极配合治疗。通过建立结直肠外科医师、物理治疗师、专科护士为主体的多学科团队,以专科护士为主体负责方案实施,应用信息手册、患者日记等形式对患者干预并动态调整[10]。有研究者[11]设计直肠癌患者术后低位前切除综合征症状管理平台,应用图文并茂、音频结合的方式对患者提供指导,提高患者疾病认知程度,改善患者症状。因此,需要增强医务人员对患者症状管理措施,成立集康复、胃肠、营养、专科护士组成的多学科团队,根据患者目前症状表现,制定最佳干预策略[12],激发患者应对疾病的信心。同时,术后应联合超声科对患者进行全方位检查,尤其是高危患者的识别与管理,从而改善肠道症状。

3.3 提供多方支持,给予症状应对支持 患者积极应对的能力越高,生活质量越高[13]。本研究中,患者通过自我探索、家人、医务人员等方式获取康复信息。患者社会支持程度越高,功能锻炼依从性越高。此外,也有学者[14]认为同伴支持也可提升患者疾病应对信心。可通过日记记录的形式以及微信群打卡等方式,提高患者居家康复锻炼的依从性,更好地促进术后肛门括约肌功能的恢复[15]。因此,医务人员应当充分评估患者的基本情况,通过建立社会支持网络系统,为患者提供系统、个体、专业化的健康指导,同时提高其家庭支持力度,帮助其更好地度过症状适应期。

4 小结

本研究通过对直肠癌术后肠功能障碍症状体验进行访谈,提炼出患者症状特征,以及患者术后面临的多方面症状困扰,以及患者疾病信息的需求。这也提示医务人员应重点关注该类患者相关护理需求,重点关注患者术后不良情绪,以患者为中心,构建多学科团队干预方案,提高患者对肠功能障碍管理能力,提高患者生活质量,帮助其更好地回归社会。但本研究调查对象仅局限于一所医院,获取信息较为局限,未来可进行多中心的研究,以获取更全面的信息。