家庭赋权方案对肾盂输尿管连接处梗阻患儿主要照顾者的影响

康 杰，汤吉萍，任 瑜，胡文琴，万 淑，吴竞生，吴文波

江西省儿童医院，江西 330006

肾盂输尿管连接处梗阻（UPJO）是由于各种先天性因素导致肾盂内尿液排泄受阻继而引发肾功能损害的一类疾病[1-2]，是小儿肾积水的主要原因之一[3]。手术是UPJO 的重要治疗手段，目的是解除梗阻和改善肾功能[4-5]。腹腔镜肾盂输尿管成形术是一种可行、可靠的治疗方法[6]，其具有术后疼痛轻、创伤小、恢复快、美容效果好[7-8]等优势，但由于该术式手术时间长、操作难度大、学习曲线长[9-10]，病人术后常出现尿漏、尿路感染、血尿等并发症[11-12]。围术期的连续性治疗与护理是提高治疗效果、改善预后的重要保障。家庭照顾者作为患儿疾病管理过程中的主要承担者[13]，往往因无法适应角色转换、缺乏疾病照护知识等，压力较大[14]。家庭赋权在慢性病护理领域中发挥着重要的作用，外国医护工作者将家庭照顾者视为医疗团队的护理伙伴，在儿科护理中，医护通过赋予家庭照顾者参与治疗和决策的权利, 共同制订照顾计划, 激发家庭成员的潜在力量，以帮助其掌握必要的照顾知识和技能，提高患儿生活质量，促进康复[13,15-17]。但我国家庭赋权相关研究尚处于探索阶段，大部分研究集中于脑卒中[18]、回肠造口[19]、胃癌根治术后[14]、慢性阻塞性肺疾病[20]等成年病人，针对儿科病人的研究较少。本研究将家庭赋权应用于UPJO 患儿，以期减少主要照顾者的压力，增加家庭功能，积极控制并改善患儿生活质量。现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2022 年1 月—10 月因UPJO 首次在我院泌尿外科住院并接受腹腔镜下肾盂输尿管成形术的64 名患儿的主要照顾者为研究对象。患儿纳入标准：1）根据症状、体检、影像学检查及检验结果综合判断，确定须行手术治疗；2）年龄≤16 岁。患儿排除标准：1）双侧UPJO 或有其他尿路畸形；2）合并严重基础疾病。主要照顾者纳入标准：1）为患儿的主要照顾者，为患儿提供无偿照顾，且每日照顾时间≥8 h；2）年龄≥18 岁；3）身心健康，意识清楚，具有正常阅读、沟通及动手能力；4）知情同意。主要照顾者排除标准：自身为医护人员或参加过相关培训。将2022 年1 月—5 月住院的患儿主要照顾者32 人作为对照组，2022 年6 月—10 月住院的患儿主要照顾者32 人作为试验组。所有患儿均在手术日术前0.5 h 预防性应用抗生素，术前禁食6 h，禁饮2 h。所有手术均由同一经验丰富的腹腔镜外科医师团队进行，均使用Anderson-Hynes pyeloplasty进行肾盂输尿管成形，经脐部单部位入路，常规于吻合口处顺行置入双J 支架管作为内引流，留置双腔导尿管保持膀胱低压状态。患儿术中无并发症发生。导尿管保留2～3 d 后拔除，双J 支架管于术后4～6 周在全身麻醉状态下经膀胱镜取出。患儿术后每周定期在门诊进行尿常规检测及症状评估，必要时进行泌尿系超声检查、尿培养及敏感性检测。本研究已获得医院伦理委员会批准（伦理号：202311049）。

1.2 对照组干预方法

接受UPJO 围术期常规护理及健康宣教。入院时，责任护士向患儿家属详细介绍病房环境，缓解其焦虑情绪；住院期间，详细告知家属不同阶段的护理要点及相关注意事项；出院时，及时给予出院健康指导，包括出院后进行居家自我管理的方法等。健康宣教方式包括口头宣教、宣传画册、短视频、科室公众号推送等，可同时配合床旁操作演示，以满足不同人群需求。

1.3 试验组干预方法

在围术期常规护理及健康宣教基础上实施基于家庭赋权的健康教育。

1.3.1 组建家庭赋权团队

组建家庭赋权团队，由2 名泌尿外科医师（1 名主治医师、1 名主任医师）、5 名护士（1 名护士长、1 名专科护士、3 名主管护师）组成。团队所有成员均接受以家庭为中心的护理声明培训，医师负责疾病及手术问题解答，护士长负责统筹协调工作，专科护士负责相关问题解答及技术指导，主管护师负责家庭赋权方案的具体实施。

1.3.2 形成家庭赋权方案

团队成员以“家庭赋权”“肾盂输尿管连接处梗阻”“family empowerment program”“ureteropelvic junction obstruction”等为关键词检索中国知网、万方数据、PubMed 等数据库中相关文献，总结并制订UPJO 患儿家庭赋权方案初稿，随后经过家庭赋权团队审核修订，并纳入5 名UPJO 患儿主要照顾者进行预试验，整理、分析审核及预试验结果和反馈意见，通过团队成员讨论，对方案内容进行进一步调整、完善，最终确定家庭赋权方案。

1.3.3 实施家庭赋权方案

团队成员在交流中需注意语言具体、直接、明确，尽可能不使用医学术语，富有同理心、同情心。采用点对点的健康宣教方式，根据宣教内容将健康宣教地点定为病床旁或病区会议室，健康宣教时间定为16:30～17:00，每次健康宣教持续15～30 min。家庭赋权方案实施内容共分为4 个阶段，团队成员可根据每个阶段主要照顾者对宣教知识的需求及接受情况，适当调整健康宣教次数及时间。

1.3.3.1 入院24 h 内

主治医师向主要照顾者详细介绍UPJO 的病因、临床表现、短期及长期后果、手术目的、完善术前相关检查的必要性。主管护师除对主要照顾者进行围术期常规健康宣教外，还需对其进行心理疏导，耐心解答主要照顾者的疑问，分享病情相似的患儿预后良好的案例，强调积极配合治疗与护理能帮助患儿减少术后并发症的发生，并改善预后，鼓励其他家属积极参与照顾过程，帮助主要照顾者获得家庭支持，树立照顾信心，做好长期照顾的准备。

1.3.3.2 确定手术方式当日至手术前

开具手术通知当日，主任医师向主要照顾者介绍UPJO 的手术方式、手术过程、手术相关并发症、治疗目标等。主管护师向主要照顾者详细介绍术前准备（用物准备、饮食准备、皮肤准备、肠道准备等）、术后相关并发症的预防与护理等，减轻主要照顾者对手术及预后的迷茫与担忧。

1.3.3.3 手术当日至出院前1 d

与家庭主要照顾者加强沟通，向其提供患儿在院期间的医疗记录，鼓励其参与病房晨间查房，并结合患儿病情及术后恢复情况，根据家庭赋权理论，采用4 个步骤强化主要照顾者对UPJO 术后护理要点的掌握。1）明确问题：进行开放式提问，如“您在照顾手术后的孩子时遇到了什么问题或困难吗？希望得到哪些方面的帮助？”“您知道手术会有哪些常见并发症吗？”“您知道哪些照护内容能降低孩子术后并发症发生的概率吗？”等。了解主要照顾者在照顾患儿过程中的感受和需求，明确现存的照顾问题。2)表达情感：进行开放式提问，如“您在照顾孩子的过程中会有心情低落或焦虑的时候吗？为什么？”“您会担心手术效果以及疾病对孩子未来生活的影响吗？”等。耐心倾听，关注主要照顾者的心理感受，明确其是否存在负性情绪，并鼓励其通过转移注意力等方式缓解不良情绪；继续与其分享病情相似患儿手术成功、居家护理良好的案例，帮助其树立希望和信心。3）制订照顾方案：根据评估的现存照顾问题，主管护师鼓励、支持、指导家庭成员共同参与患儿的术后管理过程，从术后体位、饮食和活动、引流装置的维护、常见并发症的预防及应对等方面入手，结合患儿临床症状和现存的护理问题，以UPJO 围术期护理常规为大纲，初步拟订具有针对性的照顾方案。4）实施照顾方案：主管护师帮助家庭主要照顾者测试和执行照顾方案，每日下午与其进行面对面沟通，通过询问其疾病特异性知识、让其重复已经传达的护理相关注意事项等，评估主要照顾者对照顾内容的掌握情况、执行力和效果，对主要照顾者出现的错误或未完全掌握的内容给予针对性的强化指导，直至其完全掌握；根据患儿术后恢复情况及时给予主要照顾者肯定和表扬，使其获得照顾信心。

1.3.3.4 出院当天

主管护师与主要照顾者共同总结照顾经验、探讨出院后的照护计划，强调居家护理的注意事项和发现异常时的处理方法或寻求专业人员帮助的途径。同时组建微信群，主要照顾者在需要医疗帮助时可以通过微信电话或视频等方式询问医疗建议，为出院后的延续护理提供保障，进一步提升其照顾水平，强化其照顾信心。

1.4 评价指标

1.4.1 照顾能力

采用家庭照顾者照护能力量表(Family Care-Giver Task Inventory，FCTI)进行评价。该量表由Clarc 等于1983 年编制而成，由Lee 等[21]翻译为中文版，包括适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪、评估家人及社区资源、调整生活以满足照顾需求5 个维度，共25个条目，采用Likert 3 级评分法，选项从“不困难”到“很困难”依次计0～2 分，总分0～50 分，得分越高表明照顾能力越低。

1.4.2 照顾负担

采用Zarit 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)进行评价。该量表于20 世纪在Zarit 提出的护理负担测量理论基础上形成，2006 年由王烈等[22]译制为中文版，包括个人负担和责任负担两个维度，共22 个条目，采用Likert 5 级评分法，选项从“没有”到“总是”依次计0～4 分，总分0～88 分，得分越高说明照顾负担越重，根据总分可以将负担程度分为4个等级，0～19 分为无负担或负担较少，20～39 分为轻度负担，40～59 分为中度负担，≥60 分为重度负担。

1.4.3 并发症发生情况

由研究者指导主要照顾者记录，包括发热性尿路感染（体温≥38.5 ℃，离心尿尿沉渣中白细胞≥3 个/高倍视野）、肉眼血尿（术后7 d 尿液仍呈红色或洗肉水色）、吻合口尿漏（有呕吐、腹胀、腹痛等不适，经B 超证实肾周积液）。发生1 种情况记录1 次，发生相同情况不重复记录。

1.5 资料收集方法

研究开始前，首先由研究者向UPJO 患儿主要照顾者说明本研究的目的、意义、研究过程等，取得其支持与配合并签署知情同意书；在患儿入院24 h 内由研究者向主要照顾者发放调查问卷，并采用统一、规范的指导语指导其填写，问卷完成后当场回收；在患儿出院当天，再次向主要照顾者发放调查问卷，并当场回收。问卷填写完毕后，研究者亲自检查填写质量，如有疑问，向主要照顾者核实。患儿术后8 周进行随访，统计患儿并发症发生情况。

1.6 统计学方法

采用SPSS 23.0 软件进行数据分析。定量资料符合正态分布采用均数±标准差（±s）进行描述，采用两独立样本t检验进行比较；定量资料不符合正态分布采用中位数（四分位数）[M（P25，P75）]进行描述，采用非参数Wilcoxon秩和检验进行比较；定性资料采用频数、百分比（%）进行描述，采用χ2检验进行比较。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组一般资料比较

研究过程中，4 名主要照顾者因过度焦虑（1 名）、工作原因（2 名）、自身身体状态不佳（1 名）中途更换陪护，予以剔除，最终对照组31 名主要照顾者完成研究，试验组29 名主要照顾者完成研究，两组主要照顾者及其所照顾患儿一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。见表1、表2。

表1 两组患儿一般资料比较

表2 两组主要照顾者一般资料比较

2.2 两组主要照顾者照顾能力得分比较（见表3）

表3 两组主要照顾者照顾能力得分比较（±s） 单位：分

表3 两组主要照顾者照顾能力得分比较（±s） 单位：分

组别试验组对照组t 值P例数29 31入院24 h 38.38±7.60 40.19±7.43-0.94 0.354出院当天19.79±7.83 37.32±7.20-9.03＜0.001

2.3 两组主要照顾者照顾负担得分比较（见表4）

表4 两组主要照顾者照顾负担得分比较（±s） 单位：分

表4 两组主要照顾者照顾负担得分比较（±s） 单位：分

组别试验组对照组t 值P例数29 31入院24 h 57.93±8.77 59.35±7.92-0.66 0.511出院当天31.51±8.66 55.81±8.19-11.17＜0.001

2.4 两组患儿术后8 周总体并发症发生情况比较（见表5）

表5 两组患儿术后8周总体并发症发生情况比较 单位：例（%）

3 讨论

3.1 家庭赋权方案可提高UPJO 患儿主要照顾者的照顾能力

本研究结果显示，入院24 h，两组主要照顾者的照顾能力得分比较，差异无统计学意义(P＞0.05)；出院当天，试验组主要照顾者的照顾能力得分低于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)，表明家庭赋权干预方案能提高主要照顾者的照顾能力。与张旭等[18,23]的研究结果相似。原因可能为：家庭主要照顾者对UPJO 相关知识了解甚少，诊断后，大多数主要照顾者因缺乏疾病知识、围术期护理及并发症预防等经验常感到茫然无措，导致照顾信心不足，照顾准备度较低。家庭赋权方案强调以家庭为中心，医护人员赋予家庭权力，鼓励和促进家庭参与照护方案的制定、实施。主要照顾者从以往的被动服从变为全程参与疾病管理决策，并在其中拥有更多的表达权，充分调动了其积极性及自我效能感。同时，赋权方案可以为主要照顾者提供疾病信息、照顾技能、资源，帮助主要照顾者获取疾病知识及护理技能，增强其知识储备及照顾能力。此外，医护人员以主要照顾者在实施过程中所遇到的具体照顾问题、心理状态为出发点，拟定具有个性化的干预方案及针对性的强化指导措施，有利于更好地满足主要照顾者的照顾需求，使其进一步提高照顾技能。

3.2 家庭赋权方案可减轻UPJO 患儿主要照顾者的照顾负担

本研究结果显示，入院24 h，两组主要照顾者照顾负担得分比较，差异无统计学意义(P＞0.05)；出院当天，试验组主要照顾者的照顾负担得分低于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)，表明家庭赋权干预作为一种全面的家庭护理方法，可以增强家庭功能，减轻主要照顾者的照顾压力和照顾负担。与赵书娅等[24]研究结果相似。原因可能为：家庭主要照顾者参与患儿治疗的整个过程，本研究在对UPJO 患儿实施家庭赋权干预时，个性化评估主要照顾者围术期管理的应对能力，为家庭提供专业的治疗和护理咨询、症状管理、技能培训，提高家庭护理技能及医疗保健利用，缓解主要照顾者压力；同时，医护人员为主要照顾者提供家庭护理服务和社会支持，有效协调家庭成员之间的关系，在不影响患儿治疗及护理质量的情况下，把患儿的部分照顾任务分配给其他家庭成员，有利于减轻主要照顾者的压力；此外，医护人员也积极关注主要照顾者的心理状态，鼓励其表达照顾体验和感受，引导其宣泄不良情绪，并肯定主要照顾者在疾病治疗及护理过程中发挥的重要作用，帮助其树立照顾信心，缓解负性情绪，更好地应对压力，为患儿出院后的长期家庭照护奠定坚实基础。

3.3 家庭赋权方案可降低UPJO 患儿术后并发症发生率

赋权方案实施后，医护人员与家庭照顾者之间基于信任的相互协作关系形成，不仅有利于对主要照顾者产生积极影响，也有利于降低患儿并发症发生[25-26]。本研究结果显示，试验组患儿术后8 周总体并发症发生率低于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)，表明家庭赋权的实施可降低患儿吻合口尿漏、发热性尿路感染、肉眼血尿等发生风险。与已有研究结果[27]相似。原因可能为：家庭赋权方案贯穿于UPJO 患儿围术期，为主要照顾者提供了有效的支持，有利于改善患儿预后。术前的家庭赋权方案干预措施包括手术准备、操作方法、护理要点等健康内容宣教，可提高家庭照顾者的疾病知识水平，减少其因不了解术后护理相关注意事项而导致并发症发生风险增高。术后的家庭赋权方案干预措施进一步提高了家庭成员的参与感，采用综合的调控手段，引导其他家庭成员做好药物治疗、引流管护理、饮食与活动等照顾工作，有利于减轻主要照顾者的照顾负担，增加术后护理的准确性和有效性。同时，医护人员还为家庭主要照顾者提供心理教育干预，以帮助他们更好地应对压力，更有效地管理患儿，从而减少术后并发症的发生。此外，家庭赋权方案还注重培养主要照顾者对疾病的管理能力，在出院当天积极引导主要照顾者做好患儿的居家护理、定期复查及随诊，及时发现和处理并发症，促进患儿早日康复。

4 小结

UPJO 是引起小儿肾积水的一种常见的上尿路先天性畸形[1-3]。患儿诊断后，大部分家庭照顾者会经历措手不及、彷徨无助、自我怀疑的情绪体验[28]，住院期间希望参与对患儿的护理，并渴望获得关于患儿健康和潜在风险的全面信息。以UPJO 患儿为基础的赋权干预遵循以家庭为中心的护理理念，为每个独立的家庭量身定制个性化的干预措施，实施过程中，医护人员重视家庭主要照顾者的担忧和焦虑，将其作为患儿护理团队中一个独特的、关键的成员积极对待，赋予其参与患儿照护和决策的机会，为其提供良好的心理、社会支持以及医疗服务保障，使主要照顾者有能力实现患儿患病后的全程照顾，从而产生积极的健康结果。本研究的局限性：首先，研究者收集数据并提供干预时并未采用盲法，调查问卷由主要的家庭照顾者自行填写，无法完全排除个人偏见，未来需要进一步进行更加严谨的研究，并通过使用盲法等控制偏倚；其次，样本量偏小、跟踪随访时间较短，未来有待扩大样本量及延长随访时间进一步研究，以验证家庭赋权对UPJO 患儿主要照顾者影响的远期效果。