章雅婷,熊莉莉
高血压脑出血(HICH)是危害人类健康的常见急危重症,其起病急、进展快且致残率、病死率较高。发病后通常行外科开颅术清除血肿,达到止血的目的。术后患者大脑认知功能、肢体功能均会出现不同程度损伤,导致失去自理能力,降低其生活质量和社会功能[1-2]。自我感受负担(SPB)指个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧,易产生抑郁、内疚、痛苦、负担感等多种不良情绪,高水平的自我负担感受会影响患者术后治疗依从性,影响康复进程[3-4]。而自我感受负担重者多无临床症状,常会被临床医生低估或忽视,也未能引起研究者的重视[5-6]。目前国内外对自我感受负担的研究多集中于癌症晚期等终末期患者,对HICH 术后患者的关注较少。因此,本研究针对HICH 术后患者的自我感受负担进行深入研究,调查其自我感受负担现状,并对其影响因素进行研究,以提高医务工作者和家属的认知度和重视度,为我国HICH 术后自我感受负担管理模式的构建提供依据。
1.1 对象 选取2019 年5 月至2021 年5 月入住江西省某三甲医院神经外科的200 例HICH 术后患者为研究对象。
1.2 选取标准 纳入标准:经CT 或MRI 影像检查确诊为脑出血;既往存在高血压病史;均行手术清除血肿,且术后1 个月内;年龄18~70 岁;意识清楚;对本研究知情同意。排除标准:急危重症患者;合并恶性肿瘤;精神障碍;重要脏器功能衰竭者。
1.3 方法
1.3.1 调查工具 ①一般资料调查表:包括患者文化程度、性别、婚史、年龄、职业状况、付费方式、患病时间、家庭年收入、心理状况、对病情的了解情况、生活自理能力以及主要照顾者职业状况、性别、与患者的关系等内容。②自我感受负担量表(SPBS)[7]:条目共计10 个。包括身体负担(条目3 个)、经济负担(条目2 个)、情感负担(条目5 个),采用Likert5 级评分法,每个条目1~5分,各条目相加得分越高表明自我感受负担越重,分值≥40 分为重度自我感受负担,0~39 分为中度,20~29 分为轻度,19 分为无自我感受负担。③心理痛苦温度计(DT):采用由Roth 等[8]编制的DT 测定患者的心理状况,无痛苦~极度痛苦分别计0~10 分。得分≥4 分时提示需接受进一步的心理评估和治疗。
1.3.2 研究方法 问卷由经过培训的研究人员向被调查者讲解本研究的目的、填写注意事项,采用统一的指导语言讲解。若被调查者因身体、疾病、文化程度、视力等影响答卷时,由研究者逐项阅读及询问,代填写。所有问卷当场回收并复核。本次共发放210 份调查问卷,200 份有效问卷,有效回收率为95.24%。
1.3.3 统计学方法 采用SPSS 21.0 统计软件进行统计分析,计数资料以率[n(%)]表示,用χ2检验,计量资料用均数±标准差(±s)表示,用t检验,自我感受负担的影响因素用Logistic 回归分析,P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 患者一般资料 本研究共调查HICH 术后患者200 例,年龄20~70 岁,平均年龄(50±9)岁,见表1。
表1 患者一般资料(n=200)
2.2 患者自我感受负担状况 200 例患者均存在自我感受负担的情况,其中,无自我感受负担患者11 例(5.50%),轻度患者25 例(12.5%),中度患者63 例(31.50%),重度患者101 例(50.5%)。SPB平均得分为(36.23±6.29)分。其中,患者觉得自己是个负担得分(4.07±0.91)分,担心对我的照顾需要很多钱得分(3.90±0.98)分,担心照顾者的健康状况得分(3.70±1.08)分,见表2。
表2 患者自我感受负担状况[n=200,(±s)]单位:分
表2 患者自我感受负担状况[n=200,(±s)]单位:分
注:SPBS=自我感受负担量表。
条目担心对我的照顾需要很多钱担心照顾者过于劳累担心照顾者做太多的事情担心给照顾者添太多的麻烦担心照顾者的健康状况觉得自己是个负担我把事情变的复杂担心照顾者所提供的照顾已经超出他们的能力范围对我所提出的要求感到内疚担心照顾者不能应付照顾我的需求SPBS 总分评分3.90±0.98 3.60±1.20 3.63±1.16 3.58±1.07 3.70±1.08 4.07±0.91 3.44±1.25 3.42±1.20中位数(M)最小值最大值四分位数间距(Q75~Q25)3.49±1.19 3.42±1.12 36.23±6.29 4444443344 1111111111 5555555555 40.00 17 44 22212211118
2.3 患者自我感受负担和社会人口学资料的关系 卡方检验表明,HICH 术后患者的自我感受负担在家庭年收入、照顾者与患者的关系、DT评分上,差异有统计学意义(P<0.05)。相比之下,家庭年收入<10 万元、主要照顾者为配偶、子女、父母和DT 评分≥4 分的患者自我感受负担较重,见表3。
表3 患者自我感受负担和社会人口学资料的关系
2.4 影响患者自我感受负担的多因素分析 以高血压术后患者自我感受负担情况为因变量,以可能影响自我感受负担状况的各因素为自变量,建立二元Logistic 回归分析模型,结果提示,患者家庭年收入、主要照顾者与患者关系、DT评分对其自我感受负担有明显影响。其中,家庭年收入<10 万元、主要照顾者与患者关系为配偶、子女、父母和DT 评分≥4 分是影响自我感受负担的独立危险因素(P<0.05),见表4。
表4 患者自我感受负担影响因素的Logistic 回归分析(n=200)
3.1 HICH 术后患者自我感受负担较重 本研究结果显示,HICH 术后患者SPBS 得分为(36.23±6.29)分,提示中重度水平。①患者觉得自己是个负担得分(4.07±0.91)分,患者术后自身角色的转换,需要依赖于他人来照顾的顾虑,且担心因疾病原因成为家人负担、累赘,心理负担较大。②担心对我的照顾需要很多钱(3.90±0.98)分,提示患者的自我感受负担水平与经济负担呈正相关。HICH 患者术后会出现程度不一的肢体偏瘫,术后需长期实施不间断的康复锻炼,所需费用较高,虽社会医疗保险政策能缓解部分经济压力,但大部分家庭难以承担[9-10]。③担心照顾者的健康状况均分(3.70±1.08)分,可能是因HICH 患者术后自理能力下降,主要照顾者需耗费大量时间照顾患者,工作势必会受到影响,长期的照护压力及工作压力可能会对其健康状况造成影响,患者易产生自责、内疚情绪,加重心理负担。
3.2 自我感受负担影响因素分析
3.2.1 家庭收入状况 患者家庭年收入<10 万元的自我感受负担更重。虽我国的医疗保险制度已有大幅度改善,HICH 患者术后自理能力下降且需长期康复锻炼,所需费用较高,家庭收入低者会因担心拖累家人而产生巨大的心理压力,加上疾病原因导致生活自理能力下降无法工作,日常生活需家人照顾,影响家庭经济收入,易出现强烈的负罪感、内疚感,而加重自我感受负担[11-12]。另外,自费患者76 例,自我感受负担率为98.68%,医保患者124 例,自我感受负担率为91.94%,自费患者的自我感受负担率要远高于公费医疗和医疗保险的患者,这与自费患者的经济负担较高有关。尽管各种医疗保险也在日趋完善,但依然存在“看病难、看病贵”的问题,许多的自费药品与项目得不到报销。
3.2.2 主要照顾者与患者关系 本研究中200例HICH 术后患者的主要照顾者与患者关系为配偶和子女的患者,自我感受负担发生率显著高于主要照顾者与患者关系为父母和其他的患者。其中照顾者为配偶的例数为129 例,自我感受负担率为95.35%,照顾者为子女的例数为25例,自我感受负担率为96.00%,照顾者为父母的例数为39 例,自我感受负担率为94.87%。大多数家庭的照顾者要面对照顾患者及工作者双重角色的权衡和冲突。因为要照顾患者而引起工作或者生活上的双重压力,引起自我感受负担[13-14]。因此,护理人员应当将患者及照顾者作为一个整体实施护理,为照顾者提供支持与帮助,做好健康宣教与心理辅导,降低患者的自我感受负担。
3.2.3 DT 评分 DT 评分≥4 分是影响自我感受负担的独立危险因素,这与国内研究[15]一致。HICH 患者术后日常生活能力降低者劳动能力不足,限制社会活动,对照顾者需求较大,因担心拖累照顾者而产生内疚感,长期饱受生理与精神折磨,易出现心理痛苦,而加重自我感受负担[15-16]。因此,应加强专科护理人员人文关怀理念的培训,加强心理咨询与沟通,鼓励家属给予患者关怀与鼓励,尊重并满足其各种合理需求,减轻其心理负担。
HICH 术后自我感受负担较重,家庭年收入<10 万元、主要照顾者与患者关系为配偶、子女、父母和DT 评分≥4 分是影响自我感受负担的独立危险因素。应高度重视患者收入状况、照顾者与患者的关系、心理状况,做为护理者要时刻关注患者的病情变化及心理活动,及时给予心理疏导及人文关怀,提高其疾病承受能力、心理适应能力,以降低患者的自我感受负担。