希望水平在脑卒中患者照顾者疾病不确定感与照顾者准备度间的中介效应*

杨嘉欣，何春渝△，刘 蕾，谢 艳，2，陈文博

1.成都医学院 护理学院（成都 610083）；2.成都医学院第一附属医院 感染科（成都 610500）

脑卒中高发病率和高致残率的特点给居民健康带来了极大危害，每年新增脑卒中病例超过1 300 万，而我国超过200万新发脑卒病例中，70%～80%存在不同程度的功能障碍[1-2]。脑卒中患者在住院治疗期和出院康复期，都需要照顾者提供日常生活活动和康复治疗帮助。由于人口基数庞大，加之人口老龄化，我国脑卒中患病人数位居世界首位[3]，相应的照顾者数量庞大，患者对照顾者的依赖程度也远高于其他国家。而研究显示[4]，脑卒中疾病的突发性、诊疗的复杂性和预后的不确定性常常导致照顾者并未做好照顾患者的准备。照顾者准备度是指照顾者为患者提供身体护理、情感支持、家庭支持服务及应对照顾压力等的准备程度[5]。照顾者准备度越高，对脑卒中患者及照顾者双方均有积极影响，能减轻负面情绪，从而提高双方的生活质量[6-7]。因此，关注照顾者准备度对脑卒中患者-照顾者二元体系尤为重要，且照顾者人群相较于患者更易进行评估和实施干预。研究[8-9]表明，疾病不确定感与照顾者准备度呈负相关，希望水平对照顾者准备度具有正向预测作用，表明疾病不确定感和希望水平作为两种截然相反的心理反应，均对照顾者准备度有预测作用，但目前尚未见三者在脑卒中患者照顾者中的研究。鉴于此，本研究假设希望水平作为一种积极心理范畴，可能是脑卒中患者照顾者疾病不确定感与照顾者准备度的中介变量，采用结构方程模型探讨希望水平在疾病不确定感与照顾者准备度间的中介效应，以期为制定脑卒中患者照顾者准备度干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

于2023 年3—6 月，采用便利抽样法选取成都市某3 所三级甲等医院神经内科、神经外科和康复医学科住院的脑卒中患者的照顾者为研究对象。患者纳入标准：1）符合脑卒中诊断症状和体征，并经头颅CT/MRI证实[10]；2）知情同意，自愿参与本研究。患者排除标准：1）合并严重心、肝、肾功能不全或恶性肿瘤者；2）病情突然恶化者。照顾者纳入标准：1）年龄≥18岁；2）若存在多名照顾者，选择照顾时间最长并承担主要照顾任务的家属；3）沟通和理解能力正常，能在指导下完成调查；4）知情同意，自愿参与本研究。照顾者排除标准：1）领取报酬者；2）除患者疾病外，受到其他严重心理刺激者；3）参与其他调查研究者。本研究根据有关影响因素研究的样本量至少为变量数的5～10倍[11]，考虑到10%～20%的丢失率，并结合结构方程模型最小样本量标准[12]，实际纳入有效样本量为305 例。本研究已通过成都医学院生物医学伦理委员会审查（伦理审批号：2022NO.25）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计，包括照顾者基本资料和照顾情况（性别、年龄、居住地、每天照顾时长、有无其他照顾者、有无照顾经验等）。

1.2.2 疾病不确定感家属量表 该量表由Mishel[13]编制，崔洪艳[14]汉化，包括不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4个维度，30个条目。采用Likert 5级评分法，总分30～150分，得分越高，疾病不确定感越强。

1.2.3 Herth希望量表 该量表由Herth[15]编制，赵海平等[16]汉化，包括对现实和未来的积极态度、采取积极的行动、与他人保持亲密的关系3 个维度，12 个条目。采用Likert 4 级评分法，总分12～48 分，得分越高表示希望水平越高。

1.2.4 照顾者准备度量表 该量表由Archbold等[5]编制，刘延锦等[17]汉化，为单维度量表，共8 个条目。采用Likert 5 级评分法，总分0～32 分，得分越高，照顾者准备度越充分。

1.3 调查方法

采用问卷调查法进行资料收集，征得研究场所批准后，对符合标准的研究对象发放纸质问卷进行调查。首先，调查者向脑卒中患者及照顾者说明调查目的、内容及填写要求后取得知情同意，并承诺尊重和保护其隐私。问卷填写过程中存在疑问者，调查者用统一指导语进行讲解。问卷填写完成后，现场检查填写内容的完整性，若存在缺失项，在了解原因后立即补齐并回收。共发放问卷316 份，其中有效问卷305 份，有效回收率为97.8%。

1.4 统计学方法

采用Excel 2010 软件录入数据，采用IBM SPSS Statistics 26.0和Amos 28.0软件对数据进行统计分析。定性资料采用例数（%）表示，定量资料采用（）表示。采用Harman单因子法进行共同方法偏差检验，共有12 个因子的特征根＞1，其中第1 个因子的方差解释百分比为21.93%，＜40%的评价标准[18]。采用Pearson/Spearman相关分析检验疾病不确定感、希望水平和照顾者准备度的关系。采用Amos 28.0 软件构建结构方程模型进行路径分析，采用最大似然法估计参数[19]，并通过Bootstrap法检验希望水平在疾病不确定感与照顾者准备度间的中介效应，抽样次数为5 000次。检验水准α除特别说明外均设定为0.05。

2 结果

2.1 脑卒中患者照顾者一般资料

纳入的305例脑卒中患者照顾者中，女性居多（占比64.92%），年龄（54.01±13.90）岁，大多居住在城镇（占比63.93%），92.79%已婚，70.49%文化程度在初中及以下，家庭人均月收入多为2 001～4 000 元（占比43.28%），照顾者多是患者的子女（占比43.93%）及配偶（占比47.54%），53.77%有共同照顾者，52.13%有照顾经验（表1）。

表1 脑卒中患者照顾者一般情况[n（%）]

2.2 脑卒中患者照顾者疾病不确定感、希望水平及照顾者准备度得分情况

脑卒中患者照顾者疾病不确定感得分为（82.09±10.18）分，希望水平得分为（35.69±3.08）分，照顾者准备度得分为（19.72±3.62）分（表2）。

表2 脑卒中患者照顾者疾病不确定感、希望水平及照顾者准备度得分情况（分，）

2.3 脑卒中患者照顾者疾病不确定感、希望水平及照顾者准备度的相关性分析

Pearson相关分析结果显示，脑卒中患者照顾者的疾病不确定感总分与希望水平总分、照顾者准备度总分呈负相关（r=-0.422、-0.472，P＜0.001），希望水平总分与照顾者准备度总分呈正相关（r=0.524，P＜0.001）（表3）。

表3 脑卒中患者照顾者疾病不确定感、希望水平及照顾者准备度的相关性分析（n=305）

2.4 希望水平在脑卒中患者照顾者疾病不确定感与照顾者准备度间的中介效应分析

采用Amos28.0 构建结构方程模型图，以疾病不确定感为自变量，希望水平为中介变量，照顾者准备度为因变量（图1），模型整体适配度指标达到适配标准（表4）。通过Bootstrap法重复抽样5 000 次检验显示，脑卒中患者照顾者希望水平在疾病不确定感与照顾者准备度间起部分中介效应，中介效应占总效应的39.80%（表5）。

图1 希望水平在脑卒中患者照顾者疾病不确定感与照顾者准备度间的中介效应模型（标准化）

表4 希望水平在脑卒中患者照顾者疾病不确定感与照顾者准备度间中介效应模型适配表

表5 希望水平在脑卒中患者照顾者疾病不确定感与照顾者准备度间的中介效应分析

3 讨论

本研究结果显示，脑卒中患者照顾者疾病不确定感处于中等偏上水平，高于Liu等[9]的研究结果，其中不明确性、不可预测性维度的条目均分较高，表明照顾者尤其对脑卒中患者疾病信息和预后发展具有较高的不确定感，其原因可能与照顾者年龄、文化程度有关。本研究中照顾者以中青年人居多，文化程度大多在初中及以下，他们大部分时间和精力承担着工作和家庭责任，缺乏对脑卒中发生、发展和预后等疾病知识的认识，当面临亲人突发的脑卒中事件时，需要工作并兼顾照顾患者，易产生不确定感[20]。

本研究发现，脑卒中患者照顾者希望水平处于中等偏上水平，高于曾洋洋等[21]的研究结果，其原因可能与疾病不同、家庭人均月收入有关。研究[22]发现，当脑卒中幸存者脱离生命危险、病情相对稳定时，照顾者会表现出解脱、希望和乐观的感受。本研究中脑卒中患者均来自三级甲等医院，存活率较高，在专业治疗和康复技术的支持下，照顾者对其预后持积极态度，同时照顾者家庭人均月收入大多可观，在经济的支持下，压力和负面情绪相应减少，因此表现出较高的希望心理。

本研究还发现，脑卒中患者照顾者准备度处于中等水平，低于Dionne-Odom等[23]的调查结果，这可能受性别、与患者关系、有无共同照顾者的影响。本研究照顾者多为脑卒中患者的女性配偶，受我国传统家庭结构与关系的影响[24]，一旦男性家庭成员发生脑卒中，其女性配偶照顾者将同时承担沉重的经济与照顾负担，导致适应不良、准备度偏低。其次，社会支持是照顾者准备度的重要保护因素[25]，在其他家庭成员或朋友的协助下，能有效缓解经济、心理压力，提高应对能力，而本研究仅有53.77%的照顾者有其他共同照顾者支持，故照顾者准备度还有待提高。

本研究结果显示，脑卒中患者照顾者疾病不确定感与希望水平呈负相关（r=-0.422，P＜0.001），与江笑笑等[26]研究结果一致。疾病不确定感是照顾者因为脑卒中患者疾病相关事件而体验到的负性心理。随着照顾者对脑卒中疾病的逐渐了解，比如脑卒中功能恢复的个体差异性极大，尤其病情严重者预后不确定性更高，这严重影响积极心理，导致希望水平降低。本研究中疾病不确定感与照顾者准备度呈负相关（r=-0.472，P＜0.001）。脑卒中是一种家庭危机，对照顾者而言，照顾脑卒中患者具有一定挑战性。研究[27]表明，照顾者在脑卒中患者预后和康复希望、满足患者的需求、与患者关系的维持、自身健康能否维持照顾角色、履行其他角色和职责等多方面存在不确定感。而较高的疾病不确定感又会引发更多的消极情绪，使照顾者整体心理调节能力降低，继而影响照顾能力，导致照顾者的准备度水平较低。本研究还发现，脑卒中患者照顾者的希望水平与照顾者准备度呈正相关（r=0.524，P＜0.001）。Lou等[28]研究也表明，希望是一种强有力的激励因素和应对策略，能使照顾者更好地参与照顾过程，促进积极适应，进而提高准备度水平。

本研究中介效应检验结果显示，脑卒中患者照顾者希望水平在疾病不确定感与照顾者准备度间发挥部分中介作用，中介效应占总效应的39.80%，高于刘宇苗等[29]的调查结果。脑卒中患者照顾者普遍存在不确定性，并随时间推移而累积，较高水平的疾病不确定感带给照顾者更多的身心健康问题，形成消极应对状态；消极应对又会造成沟通、适应不良等问题，加重疾病不确定感，形成负面心理的恶性循环。而希望是一种潜在有益的应对策略[28]，可以激发积极乐观情绪，激励照顾者参与脑卒中患者疾病过程，了解更多疾病管理知识，应对照顾过程中的困难，降低疾病不确定感，从而更好地满足患者需求，提高照顾者准备度。同时，研究[22]也表明，希望是照顾者在经历脑卒中患者疾病过程中产生的积极情绪。这也符合修订版压力应对理论模型[30]，脑卒中患者照顾者在沉重的照顾压力中，产生的疾病不确定感较高，通过希望这一积极情绪，重新再评价疾病不确定感，从而表现出较好的照顾者准备度来应对照顾过程。因此，医护人员可根据三者的作用关系制定干预方案，充分发挥希望水平作为积极情绪的作用，提高脑卒中患者照顾者准备度。首先，医护人员应明确照顾者在脑卒中疾病过程中的重要性，及时关注患者和照顾者的需求，根据脑卒中疾病进展的阶段性，为照顾者提供易获取且针对性的医疗信息支持（如微信公众号推文、健康宣传手册等），开展健康知识科普、同伴健康教育等活动，提升疾病知识和照护技能，从而降低疾病不确定感；其次，要了解照顾者的心路历程，将希望作为一种应对策略加以引导，加强心理干预，激发积极情绪，提高照顾者的希望水平，减轻疾病不确定感，进而提高照顾者准备度，改善脑卒中患者及照顾者生活质量。

综合上述，脑卒中患者照顾者准备度还有待提高，通过希望水平的中介作用可降低疾病不确定感，间接影响照顾者准备度。因此，医护人员应将脑卒中患者和照顾者视作统一整体，为照顾者提供积极心理干预，提高其希望水平，降低疾病不确定感，从而提高照顾者准备度。但本研究样本仅来源于成都市，代表性和推广性还有限，未来可进一步开展研究，深入了解脑卒中患者照顾者各阶段的心理特征及需求。