以家庭为中心的预立医疗照护计划在肿瘤终末期患者中的应用研究

顾佳欢GU Jia-huan 周尧英ZHOU Yao-ying 诸海燕ZHU Hai-yan 金婷婷JIN Ting-ting

预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是个人表达其未来罹患重病时对医疗照护的意愿与安排，并事先告知医务人员及亲友其治疗护理意愿[1]。研究显示，高达65%～85%的肿瘤终末期患者未与人谈及其临终照护意愿，也未接受过预先指示[2]。当患者病情恶化、陷入昏迷，家属作为医疗决策代理人通常会凭自身生死观及对患者所谓的“了解”为其做出临终照护选择[3-4]。部分患者通常会因此受到过度治疗以延长生存时间，而这种生命的延续对终末期患者的生存质量、尊严而言是徒劳无益的。研究显示，家属因不知晓患者的临终照护意愿而参与医疗决策后容易产生自责、愧疚等负面情绪，或因家属间意见分歧而造成家庭的内部纠纷[5-6]。以家庭为中心的ACP 融入了“以家庭为中心的护理”理念，强调患者、家庭成员、医务人员等共同参与ACP 的重要性。本研究旨在探讨以家庭为中心的ACP 对肿瘤终末期患者维持生命治疗态度、临终照护意愿、生命意义及尊严的影响。

资料与方法

1.一般资料。选取2021 年12 月至2022 年8 月在浙江省某三级甲等医院就诊的肿瘤终末期患者为研究对象。纳入标准：年龄≥18 周岁；临床诊断为恶性肿瘤，且预估生存期不足6 个月；知情同意并自愿参与。排除标准：沟通困难者；精神异常、认知障碍者。82 例肿瘤终末期患者按随机数字表法分为试验组（41 例）和对照组（41 例）。试验组男性22 例，占53.66%；女性19 例，占46.34%。年龄34 ～81（64.17±6.85）岁。婚姻状况：已婚32 例，占78.05%；丧偶9 例，占21.95%。文化程度：小学及以下19例，占46.34%；中学15 例，占36.59%；大专及以上7 例，占17.07%。是否有宗教信仰：有15 例，占36.59%；无26例，占63.41%。疾病诊断：肺癌13 例，占31.70%；食管癌3 例，占7.32%；胃癌5 例，占12.20%；肝癌3 例，占7.32%；肠癌5 例，占12.20%；乳腺癌3 例，占7.32%；宫颈癌2 例，占4.87%；鼻咽癌3 例，占7.32%；其他癌症4 例，占9.76%。住院时间9 ～39（16.45±4.36）天。对照组男性24 例，占58.54%；女性17 例，占41.46%。年龄42 ～82（66.34±9.64）岁。婚姻状况：已婚31 例，占75.60%；丧偶8 例，占19.51%；离异2 例，占4.88%。文化程度：小学及以下18 例，占43.90%；中学13 例，占31.71%；大专及以上10 例，占24.39%。是否有宗教信仰：有12 例，占29.27%；无29 例，占70.73%。疾病诊断：肺癌11 例，占26.82%；食管癌4 例，占9.76%；胃癌4 例，占9.76%；肝癌3 例，占7.32%；肠癌8 例，占19.51%；乳腺癌4 例，占9.76%；宫颈癌3 例，占7.32%；脑癌2 例，占4.88%；其他癌症2 例，占4.88%。住院时间7 ～25（13.59±3.64）天。基线比较两组差异无统计学意义（p＞0.05）。随访结束两组病例均未脱落。研究通过医院伦理审查。

2.干预方法。对照组实施常规护理：入院时对患者进行全面体格检查、留取血液标本、宣教疾病相关知识、营养指导、用药指导及健康活动建议等，观察患者病情变化并予以针对性诊疗和照护措施，观察患者心理并疏导其负面情绪；出院时将出院健康教育册子交由患者或家属，告知患者及家属后续的诊疗安排，出现不适及时就诊，平时注意休息。

试验组在对照组基础上实施以家庭为中心的ACP。（1）组建ACP 干预团队。由1 名安宁疗护专家、2 名肿瘤科医生、3 名肿瘤科护士（其中2 名为安宁疗护专科护士、1 名为护理研究生）、1 名心理治疗师和1 名志愿者组成。安宁疗护专家负责整个研究过程的协调、统筹、指导，包括团队组建、人员培训、考核，主导拟定以家庭为中心的ACP 方案，并对干预过程进行质控；医生主要帮助患者及家属了解疾病进展、提供诊疗建议，并向患者及家属宣教ACP，参与、协助家庭会议的召开；护士主要负责查阅文献，收集资料，准备ACP 宣教手册，并负责基线调查、资料分析等，参与、协调ACP 家庭会议的召开并电话随访出院患者；心理治疗师主要负责开展人生经历访谈，鼓励患者及家属讲述个人的经历、信仰、价值观及意愿，注意观察情绪并给予疏导；志愿者尽可能多方位地为患者及家属提供温暖。（2）制定干预方案。在查阅、参考国内外文献、借鉴以家庭为中心的护理理念的基础上制订肿瘤终末期患者ACP 干预方案，成员间通过情境模拟和预试验进一步完善方案，最终形成四阶段的干预方案。（3）方案实施。①明确主题：患者入科后，由医生详细讲解疾病的进展、预后和临终阶段诊疗方案，并向患者及家属介绍ACP，包括目的、适用人群、实施过程等，耐心指导患者及家属理解ACP，详细回答患者与家属的提问，了解患者及家属的想法。护士在患者入科健康教育中，播放时长5 分30 秒的ACP 宣教视频《杏林晚语》，该视频由邓仁丽教授团队创作，主要介绍ACP 和临终治疗意愿（延长生命照护、基础医疗照护、舒缓照护），加深患者及家属对ACP 的认知。视频播放后，护士对患者进行综合健康评估。整个过程持续时间约40 分钟。②召开家庭会议：在患者入院1 周左右完成。由1 名医生、2 名护士、1名心理治疗师、1 名志愿者与患者及其家属共同参与家庭会议，会议地点为科室示教室，时长约60 分钟，通过沟通了解患者及家属的人生历程、生命价值观等，鼓励患者或家属分享患病经历，知晓其对疾病的顾虑和恐慌，如“您能跟大家聊聊患病和治疗的经过吗？”“经历这个过程您对生命有了哪些思考？”“如果您是电影中的薇薇安，您有什么愿望想实现的？”谨记在交流过程中，始终以患者、家属为中心，赋予其主导权，成员则保持开放态度，多倾听，少评论。然后再次向患者、家属讲解ACP 宣教手册内容，指引他们对临终医疗照护意愿、预先指示等内容进行思考。成员完成会议记录。③签署预先指示：家庭会议在患者出院前的1 ～2天再次召开，会议中解答患者及家属对ACP 的困惑，协助患者完成预先指示。预先指示采用罗点点开发的《我的五个愿望》，内容主要涵盖希望得到的医疗和护理服务、是否希望使用生命支持治疗等[7]。签署前告知患者文件可随时更改。④定期回顾更新：在患者出院后1 周，由护士负责电话随访，再次了解患者及家属对ACP 的理解，根据患者需求改变及时做出调整和更新。

3.评价指标。（1）维持生命治疗态度和临终照护意愿问卷[8]，包括维持生命治疗（心肺复苏、人工辅助呼吸）的态度（接受、不接受和不能决定）和临终照护意愿（尽可能延续生命、减少痛苦和不能决定）。（2）生命意义感量表[9]，包含9 个条目，计分采用Likert 7 级法，从“完全不同意”至“完全同意”分别计1 ～7 分，总分9 ～63 分，得分越高生命意义感越高。量表Cronbach's α 系数为0.71。（3）尊严量表[10]，用于评估肿瘤患者尊严相关情况。量表包括症状困扰、心理状况、依赖性、精神安宁和社会支持5 个因子共25 个条目。每个条目按0 ～4 分5 级进行评分，0、1、2、3、4 分分别为无困扰、轻度困扰、中度困扰、重度困扰、非常严重困扰，量表总分为0 ～100 分，分数越高尊严受损程度越严重。量表Cronbach's α 系数为0.92。

4.统计学方法。使用SPSS23.0 软件进行数据处理、分析。计数资料以频数、百分率描述，采用χ2检验进行分析；计量资料以均数、标准差描述，采用独立样本t检验进行分析。以p＜0.05 为差异有统计学意义。

结果

1.患者转变维持生命治疗的态度及临终照护意愿。干预前两组患者对维持生命治疗的态度及临终照护意愿的差异无统计学意义（p＞0.05），干预后试验组患者在接受心肺复苏、人工辅助呼吸，选择延续生命作为临终照护意愿的比例均低于对照组，差异具有统计学意义（p＜0.05），见表1。

表1 患者对维持生命治疗的态度及临终照护意愿[n（%）]

2.患者生命意义感增加。干预前两组患者生命意义感得分差异无统计学意义（p=0.587），干预后试验组患者生命意义感得分高于对照组，差异具有统计学意义（p=0.043），见表2。

表2 患者生命意义感得分（分，）

表2 患者生命意义感得分（分，）

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3.患者尊严感提升。干预前两组患者尊严得分差异均无统计学意义（均p＞0.05），干预后试验组患者尊严总分、症状困扰、心理状况、独立性、精神安宁及社会支持得分均低于对照组，差异具有统计学（p＜0.001），见表3。

表3 两组患者尊严得分比较（分，）

表3 两组患者尊严得分比较（分，）

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讨论

1.以家庭为中心的ACP 转变了肿瘤终末期患者维持生命治疗的态度及临终照护意愿。本研究显示，试验组在干预后接受心肺复苏、接受人工辅助呼吸、选择延续生命作为临终照护意愿的患者均明显少于对照组（p＜0.05）。分析原因可能与研究中《杏林晚语》视频生动形象地向患者展示了终末期维持生命治疗的场景，促使患者主动思考临终照护意愿有关。其次，本研究通过家庭会议讨论ACP，旨在提高患者及家属对ACP 的认知，使其意识到ACP 主要目的是确保在疾病末期能得到自身偏好的治疗，这在某种程度上缓解了患者对死亡的畏惧。此外，部分患者仍希望在临终前接受心肺复苏、人工辅助呼吸以延续生命。虽然当前医疗技术使终末期患者生命通过先进的生命支持技术得以维持和延续，但这样的延续更多的是低质量亦或是无质量、无尊严的延续，严重影响着患者的死亡质量[11]。受我国传统文化、生死观等影响，大多数肿瘤终末期患者尚未与家属或医护人员谈论过他们的临终照护意愿偏好[12]。建议医务人员为肿瘤患者创建良好的沟通平台，循序渐进地引导患者及其家庭成员共同参与ACP，做出更为科学且符合患者内心的临终照护意愿，真正帮助患者实现优逝。

2.以家庭为中心的ACP 增加了肿瘤终末期患者的生命意义感。研究结果显示，试验组干预后生命意义感得分高于对照组（p=0.043），说明以家庭为中心的ACP 可增加肿瘤终末期患者的生命意义感。生命意义感是指个体生命的知觉和体验以及对生命意义和价值的感受与体验程度[13]，可对患者的生活质量、治疗依从性、精神健康等产生显著影响[14]。本次以家庭为中心的ACP 强调患者、家庭成员参与ACP讨论的重要性，患者能强烈感受到自我存在的重要性和价值感。家庭会议帮助患者及家属思考生命历程，引导患者对临终医疗照护意愿的表述，明确生命意义的同时增加了生命意义感。建议医务工作中可积极调动患者的家庭支持系统，引导患者开展生命历程的回忆，多角度思索人生价值，增进生命意义感。

3.以家庭为中心的ACP 提升了肿瘤终末期患者的尊严感。本研究显示，试验组干预后尊严总分、症状困扰、心理状况、独立性、精神安宁及社会支持得分均低于对照组（p＜0.001）。提示以家庭为中心的ACP 有效维护了肿瘤终末期患者的尊严。肿瘤终末期患者往往承受着严重的疼痛、疲劳、气促各种不适症状，导致患者产生痛苦、悲伤、焦虑、抑郁等负性情绪，患者的尊严同时受到损伤。有研究指出，低尊严水平会严重影响肿瘤患者的终末期生活质量甚至加速死亡[15]。本研究以家庭为中心的ACP 强调以患者和家属为中心，尊重患者及其家属的意愿，有效地促进患者及其家属对临终照护意愿达成共识，使家属日后有信心为患者做出最佳决定，保障患者对生命最后阶段的掌控和自主权，使其真正有尊严地实现优逝。

小结

综上所述，以家庭为中心的ACP 可协助肿瘤终末期患者转变其维持生命治疗的态度及临终照护意愿，提升患者生命意义感与尊严感。本研究由于时间、人力等限制，仅在一家医院开展，结果可能存在一定偏倚。因此，关于以家庭为中心的ACP 在肿瘤终末期患者的相关结论还需在今后的多中心研究中加以验证。