基于共享决策的多元化护理对再生障碍性贫血造血干细胞移植期的影响

马灵甫 蒋巧玲 陈洁云

(广州市第一人民医院血液内科清洁病房 广东广州 510180)

再生障碍性贫血(aplastic anemia ，AA)是一类由各种病因所致的，以骨髓 造血异常和全血细胞降低为特点的血液疾病[1]。目前临床常用造血干细胞移植治 疗 AA ，骨髓干细胞具有强大的分化与更新能力，可以将各血液系统中的原始细 胞进行分化和自我更新，且其造血功能非常强大，是正常造血细胞的 9 倍以上，因此对于 AA 具有良好的治疗效果[2]。对 AA 进行造血干细胞移植治疗时，需将患者单独隔离在经过严格灭菌消毒的无菌病房内，在此房间内接受高强度的放射治疗和化学治疗，为患者带来生理与心理上的痛苦，严重者甚至产生焦虑抑郁的情绪[3]。因此，切实有效的护理干预十分重要。共享决策护理是一种要求患者、家属及医护人员 共同参与到治疗决策中，结合患者的价值观和个人喜好制定的护理方法，实现信 息与决策共享[4]。多元化护理是从患者各方面需求出发，结合护理人员的专业知识和技能，对患者提供的个性化护理[5]。文章基于此探讨基于共享决策的多元化护理对 AA 造血干细胞移植期的影响，现报告如下。

1临床资料与方法

1.1 一般资料

将在 2022.3—2023.3期间广州市第一人民医院院收入院医治的84例AA造血干细胞移植期患者，利用简单随机分组分为观察组(在对照组基础上实施基于共享决策的多元化护理)和对照组(常规护理)，每组患者各42例，均持续干预至出院。

纳入标准：①符合临床关于AA的诊断标准[6]，且在该院进行造血干细胞移植[7]；②符合条件进行造血干细胞移植；③有清晰认知，能正常沟通者。排除标准：①存在其他血液疾病患者；②有心理疾患或语言障碍的患者；③合并其他严重心、脑、肺等重要器官功能障碍者。

观察组患者42例，其中男18例，女24例；年龄18～64(37.25±3.34)岁；对照组患者42例，其中男20例，女22例，年龄19～64(38.27±3.23)岁。两组患者一般资料比较，差异无统计学意义(p>0.05)。该研究通过伦理会严格审查，患者及家属均知晓并予以进行研究。

1.2方法

遵医嘱给予对照组常规护理，主要内容如下：(1)移植前对患者进行全面的身体检查，如体重、血常规等，提前告知患者与造血干细胞移植相关知识与术前注意事项，帮助患者提前做好思想准备。(2)准备无菌层流病房，对病房内一切物品进行消毒灭菌处理。(3)移植期加强病情观察，加强对患者的用药、饮食、运动、探视指导，协助医生进行用药后观察，同时密切关注患者情绪变化，做好心理疏导。遵医嘱对患者进行各项治疗干预操作，并指导患者进行个人防护。

在对照组基础上，观察组患者实施基于共享决策的多元化护理，具体如下：

(1)组建基于共享决策的多元化护理团队：由1名血液科层流病房护士长作为领导者，8名本科室护士为执行者，3名主治医生等具有丰富临床护理经验的成员组成基于共享决策的多元化护理团队。依据共享决策护理和多元化护理理论查阅相关文献，运用头脑风暴、专家函询等方法制定护理对策，并对组内成员进行相关知识培训，同时邀请患者共同参与到护理方案的制定，以保证护理的同质化，确定针对性地护理方案。

(2)环境护理：造血干细胞移植期需保证患者身体不被细菌侵袭，为患者准备无菌层流病房，并与患者沟通，了解患者喜好，在允许的情况下将病房布置成患者熟悉的环境，为患者介绍无菌层流病房内的物品摆放，帮助患者更好的适应环境，对进入病房内的一切物品严格按照无菌原则进行灭菌处理。保持病房内环境干净整洁、光线柔和、安静舒适，为患者营造一个适宜休息的氛围。

(3)认知护理：小组成员通过交谈或制作PPT等方式，用通俗易懂的话语向患者介绍AA的相关疾病知识、治疗方法、发病原因等。告知患者造血干细胞移植的方式，所需时间，移植后注意事项，帮助患者更好地配合医护人员的护理工作。询问患者对自身疾病的疑问之处，并及时解答，同时了解患者对自身疾病的看法，身体不适是否加重，造血干细胞移植后是否产生排斥反应等，邀请患者参与到自身治疗方案的制定中来，发表自己对疾病的看法，更好地了解患者需求。

(4)心理护理：患者在患有严重疾病，且无亲友陪伴情况下，单独入住无菌层流病房，易使患者产生孤独，焦虑、抑郁的负性情绪，影响患者身体恢复。在患者进入无菌层流病房前，小组成员亲切温柔地与患者进行沟通交流，告知患者单独入住无菌层流病房的原因以及入住后的注意事项。小组成员在每日查房时主动与患者交谈，告知患者身边发生的趣事，消除患者陌生感，增进与患者之间的感情，取得其信任。鼓励患者主动告知医护人员自身每日身体状况，日常娱乐爱好，帮助患者充实日常生活，分散其注意力，及时倾诉内心想法，减轻心理压力。询问患者当前内心需求，尽力满足患者愿望。小组成员为患者带入消毒后的手机，帮助患者与家属进行沟通。同时，小组成员告知其家属治疗过程中可能出现的并发症，引导家属共同参与到对患者的心理护理工作中来，在与患者交流时，尽量向患者传递积极的信心，与患者共同回忆曾经的美好，唤起患者对美好未来的憧憬，用自己的乐观坚强感染患者，给患者带来心理上的慰藉，尽可能减轻患者负面情绪，提高患者的治疗配合度。

(5)饮食护理：对患者进行营养评估，询问患者饮食习惯，喜欢吃的食物，结合患者饮食喜好给予饮食指导。预处理期即移植期间患者由于化疗要刺激，消化道摄取能力变差，易食欲不振，可嘱患者进食易于消化吸收、富含多种维生素和微量元素、较清淡的汤汁少渣类食物，少食多餐。如消毒的纯牛奶、煮熟的新鲜青菜、煮沸后的鲜榨果汁等。每餐清淡少油，也可口服肠内营养剂来补充营养。

(6)不良反应护理：入住无菌层流病房期间需进行大量放化疗治疗，患者会出现不同程度的并发症，如恶心、呕吐、口腔溃疡等，小组成员提前告知患者可能出现的并发症，并根据患者所出现症状采取相对应的治疗护理措施。

两组AA造血干细胞移植期患者均持续干预至出院。

1.3观察指标

(1)观察干预前后观察组和对照组焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)评分变化情况。总分均为100分，SAS超50分、SDS超53分表明患者呈焦虑抑郁状态，患者焦虑抑郁的得分越高，说明患者不良情绪越严重；使用睡眠状况自评量表(SSRS)，对患者的睡眠问题展开调查，共包含了10个问题，得分与睡眠问题的严重程度成反比，其中0～22分为没有任何睡眠问题，23～29分为轻度睡眠质量不好，30～39分为中度睡眠质量不好，40分以上为重度睡眠质量不好。

(2)观察干预前后两组患者疾病受益、自身效用感知及生存质量评分，采用中文版疾病受益量表评估[7]，由自我接受、家庭关系、成长历程、社会看法、社会关系、健康管理等6个维度，22个条目组成，疾病受益总分为110分，疾病受益与患者得分有关，患者自我受益感越强烈，则所得分数越高；采用一般效能感量表(GSES)对AA造血干细胞移植期患者的自身效用感知进行评分，总分40分，分数愈高，则表示病人的自我效能愈佳，评分与自身效用感知成正比；采用欧洲癌症研究与治疗组织生存质量问卷简体中文版评估患者生存质量[8]，该量表包括角色、躯体、情感、认知、社会功5种功能，总分112分，得分与生存质量成反比。

(3)观察两组患者造血干细胞移植期内不良反应的发生情况。

1.4统计学处理

采用SPSS22.0统计学软件整理并分析计量资料，采用均数和标准差(x±s)表示，以n例数表达计数资料，采用独立样本t检验，χ2检验，p<0.05提示差异有统计学意义。

2结果

2.1心理状况、睡眠质量比较

干预后，观察组患者SAS、SDS评分、睡眠质量评分均低于对照组，差异均有统计学意义(p<0.05)，见表1。

表1 心理状况、睡眠质量比较

2.2生存质量、疾病受益、自身效用感知评分比较

干预后，两组患者生存质量、疾病受益、自身效用感知评分比较，观察组生存质量评分低于对照组，疾病受益、自身效用感知评分均较对照组高，差异有统计学意义(p<0.05)，见表2。

表2 生存质量、疾病获益感、自我效能感评分比较

2.3不良反应发生情况比较

干预后，两组患者发生恶心呕吐、口腔溃疡、发热、便秘等不良反应情况比较，差异无统计学意义(p>0.05)，见表3。

表3 不良反应发生情况比较[n(%)]

3讨论

AA严重时可导致骨髓造血衰竭，多伴有多器官出血，并有较高的感染率，是造成AA患者死亡的主要原因。造血干细胞除了拥有强大的增生、繁殖能力外，还能够将自己分化成身体内各种类型的血细胞，经由血液的流动一起进入全身各个脏器中，从而帮助患者重新建立造血功能，被临床认为是治疗AA的最佳途径[9]，这种治疗方式的开展，带给了患者生的希望。但移植期患者需接受大剂量的放化疗治疗，必要情况下还要联合其他类型的药物来清除患者体内的癌细胞，毒副作用较大，治疗周期长，耗费金钱多。可能会导致患者在承受疾病痛苦的情况下，增加其心理负担，对自己的病情能否好转表示担忧。针对此时的患者，高效且适宜地护理至关重要。基于共享决策的多元化护理结合了患者的自我感受和护理人员的专业护理知识，通过对患者实施多方位、多角度的护理措施，帮助患者更好地战胜病魔，减轻患者痛苦[10]。

造血干细胞移植期患者因为疾病关系，需单独隔离在无菌层流病房，没有家属的陪伴，且移植期内进行多次的放化疗治疗，会给患者生理和心理带来双重影响。患者在治疗时所耗费的周期较长，治疗效果能否达到预期状态，加上长期接受各种药物治疗所产生的副作用，易使患者产生严重的负面情绪，睡眠质量明显变差。研究表明，观察组患者SAS、SDS评分、睡眠质量评分明显降低(p<0.05)，分析原因为小组成员在了解患者产生焦虑抑郁情绪的原因后，根据其原因提出针对性的解决办法，并抚慰患者情绪，依照患者喜好提供舒适安静的无菌环境，帮患者完成自身感兴趣的事情，分散其注意力。同时针对患者所产生的不良反应进行针对性的治疗，帮助患者积极配合医护人员的治疗，与小组成员进行有效地沟通，减轻了患者焦虑、抑郁的负面情绪，从而提升其睡眠质量。

研究结果表明，观察组生存质量评分低于对照组，疾病受益、自身效用感知评分均较对照组高(p<0.05)。是因为在基于共享决策的多元化护理下，患者对疾病知识有了更多的了解，相关疾病知识技能得到提升，且在积极配合小组成员的治疗与护理后，自我感觉更加良好，有利于疾病的快速恢复。在该护理方法中，侧重于听取患者自身的感受与建议，并根据其身体状况制定以患者为中心的护理对策，帮助患者提高其自身效用感知和生存质量，促进患者的自我管理相关行为，同时采取积极的行动配合治疗的开展，使患者的疾病受益得到满足。

综上所述，基于共享决策的多元化护理，可改善AA造血干细胞移植期患者的心理状态，提升其生存质量、疾病受益及自身效用感知，有利于其疾病的康复。但目前这一理论研究样本量较小，有许多实施环节尚不成熟，还有许多需要改进和完善的地方。