黄 丹 熊月娥 陈玉妹 郭庆玲 范 礼
极早产儿是指出生时胎龄<32周的活产新生儿[1]。极早产儿体重轻,生理功能和器官发育不成熟,生活能力低下,出生后需立即转入新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)接受治疗,且住院时间长。NICU封闭的管理模式和严格的探视制度,使新生儿与父母长时间被迫分离,容易导致极早产儿父母产生负性情绪,影响父母角色的转换。袋鼠式护理(kangaroo mother care,KMC)是指以类似袋鼠等有袋动物照顾婴儿的方式,将婴儿直立式放在父母裸露的胸腹,为其提供温暖及安全感[2-3]。KMC能稳定早产儿生命体征、促进行为和神经发育,降低婴幼儿发育迟缓的风险,减轻疼痛反应,提高母乳喂养率[4-7]。我国KMC研究处于探索阶段,研究对象基本是胎龄>32周的新生儿,对极早产儿(<32周)的研究较少。本研究利用质性研究的方法,深入了解极早产儿父母参与KMC的护理体验,为推动极早产儿父母参与KMC提供参考依据。现报道如下。
采用便利抽样法,选取2021年5月-2022年5月在湖南省某三甲儿童医院NICU参与KMC的极早产儿父母作为研究对象。纳入标准:(1)新生儿出生胎龄<32周;(2)新生儿生命体征平稳;(3)父母具有正常的沟通及理解能力;(4)父母知情同意,并签署知情同意书。排除标准:(1)父母不愿意表达自己的体验;(2)父母无法承担照护责任;(3)新生儿存在严重出生缺陷、神经系统后遗症、遗传性疾病;(4)中途退出。访谈前对受访者说明研究目的、方法、自愿原则,承诺所有资料进行匿名编码并慎重管理。样本量确定标准为受访者的访谈资料重复出现,且资料分析不再呈现新主题[8]。最终共访谈12位父母,编号A-L。极早产儿及父(母)亲基本资料见表1。
采用一对一半结构式深度访谈法收集资料。根据研究目的制定访谈提纲,主要内容如下。(1)您参与KMC前后的感受?(2)当您第1次与孩子皮肤接触时的感觉?(3)您最希望在KMC时得到哪方面的帮助和指导?(4)您对医院开展KMC有哪些建议?
访谈前,先约定好访谈时间和地点,每次访谈时间控制在20~30 min,在征得家属同意后对访谈内容进行全程录音。由2名访谈者共同实施访谈,访谈者倾听并记录访谈内容,鼓励受访者表达自己内心的真实感受和观点。访谈结束后,将录音资料转录为文字,采用Colaizzi七步分析法进行资料整理,具体步骤如下:(1)详细记录并充分阅读所有的访谈资料;(2)摘录出与极早产儿父母参与KMC体验相吻合的且有意义的陈述,进行归纳和提炼;(3)对反复出现的观点进行编码和汇集;(4)将编码后的观点汇集;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)辨别出相似的观点,升华出主题;(7)将所得结果返回给受访者,进一步验证内容的真实性,确保结果的准确性。
由于极早产儿需长时间住院,父母不能及时、全面的了解极早产儿治疗、护理和病情变化等信息,在参与KMC前,极早产儿父母缺乏疾病相关信息,容易产生不确定感和焦虑情绪。B:“当宝宝的检查结果显示有异常时,我会在家胡思乱想,希望第一时间从医务人员那儿了解他的情况。”C:“这是我的第一个孩子,没想到早产这么多。孩子出院后,我担心照顾不好这么小的宝宝。”有部分母亲认为孩子早产与自己身体有关,并表示孩子早产后内心感到自责、内疚和痛苦。F:“我怀孕时羊水有问题引起孩子早产,我心里特别不是滋味,总觉得对不起宝宝。”当极早产儿父母克服一切困难来院进行KMC后,他们的负性情绪得到明显缓解,B:“当我每天来医院陪伴宝宝后,看到宝宝一天天的成长,我好开心呀!”C:“之前总觉得孩子太小,碰都不敢碰。医院的医生和护士都很有耐心,教会我很多照顾宝宝的本领,我有信心出院后照顾好他。”
极早产儿父母通过KMC的方式,将他们的爱、信心和勇气传递给孩子。同时,自己的情感也得到满足。D:“在没有见到宝宝前,我总是在无时无刻想他,(现在)每天来医院和宝宝相处3个小时,感觉一天都变得充实了。”E:“当宝宝趴在我的胸前时,我感到特别的幸福和满足,从怀孕到分娩过程中所有的付出都是值得的。”KMC有利于极早产儿与父母之间建立良好的情感关系, C:“宝宝第一次安静地睡在我怀里时,让我真正感觉到我是个妈妈了,忘却了其他的烦恼和担忧。” A:“我每天和宝宝相处时, 看着她趴在我身上熟睡的样子, 感觉我也能给她像妈妈一样的温暖和爱。”
KMC的主要实施者是父母,通过皮肤接触、更换尿布、抚触等护理,提高了父母的极早产儿护理技能,并增强了育儿信心。 D:“我从来都没有见过那么小的宝宝,抱都不敢抱,好怕会把他给弄疼了,但现在我俩都慢慢相互适应了。”H:“刚来医院时,我连最简单的换尿布都手足无措。但通过参与KMC后,让我提前熟悉了宝宝的情况,还学会了喂奶、搂抱、沐浴,回家照顾宝宝就不那么害怕了。”I:“有一次给宝宝喂奶时,她发生吐奶后我很着急。幸好有护士教我怎么处理,让我照顾宝宝有些信心了。”K:“现在我很了解宝宝的习惯,他比较喜欢睡在我左边的怀里。出院后,我还要继续做KMC。”
受极早产儿提前出生、相关并发症、高昂住院费以及入住NICU不可控性的影响,极早产儿父母往往存在高水平的亲职压力,而长期处于高水平的亲职压力会引起父母焦虑、慢性压力、产后抑郁等一系列心理问题[9]。在医院参与KMC时,有医护人员提供情感支持和专业指导,能帮助父母减轻亲职压力。L:“我在医护人员的帮助和鼓励下,了解了有关极早产儿的疾病知识,不仅学会了照顾宝宝的方法,还大大缓解了我的压力。”J:“我本身是怀了三胞胎,大宝和小宝病情太重先后离开了我,只留下了二宝。我时刻都在担心二宝的情况,现在(参与KMC后)我有问题可以随时询问身边的医生或护士们,放心多了。”KMC对稳定早产儿生理功能有积极的作用,有助于缩短住院时间,还能减轻家庭的经济负担[10]。A:“为了给孩子治疗,家里花了不少钱,医生说我们做KMC可以提前接宝宝出院,能减少费用,我很高兴。”
由于场地受限,笔者所在科室是在床旁使用隔帘开展KMC,时间为每天9∶00-12∶00或13∶00-16∶00,允许1名直系亲属参与KMC。大部分的父母认可这种模式,但有少数父母提出在时间和空间上更优化的需求。D:“如果晚上能开放就更好了,宝宝爸爸在下班后也可以来参与KMC。”J:“我的身体还没有完全恢复,长时间地坐着抱孩子还是有些累。”个案F:“病房里经常有些男医生进入,还是有些不方便,希望能有独立的房间就更好了。”
极早产儿是NICU里最具风险的新生儿,出生时胎龄小、体重轻、病情重、救治难度大。极早产儿父母又因亲子分离、疾病相关信息缺乏和预后情况的未知及错误的认知,导致其容易发生疾病不确定感和负性情绪。在参与KMC后,极早产儿父母通过关注其治疗、护理及病情变化的过程,逐步明确了极早产儿的疾病状态,可增强其心理调节能力及应对能力。刘艳红等[11]的研究表明,良好的信息支持可提高极早产儿父母对极早产儿疾病相关知识的认知,有助于增强父母对极早产儿疾病相关刺激的理解,从而减轻不确定感。另外,极早产儿父母与极早产儿之间通过亲密的皮肤接触,提高了对极早产儿潜在需求的正确感知和反应能力,建立安全型依恋关系,使得双方的情感得到满足,减轻了父母的内疚、焦虑等负性情绪。
大部分极早产儿父母在参与KMC前,缺乏照顾极早产儿的信心。研究[12]证实,参与KMC后,父母们感受到被需要及自身角色的重要性,增强了育儿信心,促进了其角色转化。极早产儿母亲在参与KMC的过程中,不但可以通过体温、气味对极早产儿嗅觉和触觉产生刺激,还熟练掌握了喂养技能,体会到做母亲的成就感。父亲在参与KMC的过程中完成了从旁观者到参与者的转变,增强了其作为父亲的责任感,有助于营造融洽的家庭氛围,促进极早产儿健康发育[13]。由于极早产儿需要住院治疗,与孩子分离必然会对极早产儿父母亲职压力水平有所影响。KMC能使极早产儿父母的亲职压力水平明显降低,有助于缓解父母焦虑和紧张情绪[9]。为此,笔者所在科室打破了NICU传统的封闭式管理模式,在取得上级行政部门及医院院感科同意后,固定1名家属入院进行KMC[14],参照国内外KMC成熟经验和文献证据,从服务理念、人员配置、资源配置等多方面合理设计流程,解决NICU父母在护理极早产儿时遇到的护理问题。本次对12例极早产儿父母的访谈结果显示,对NICU极早产儿父母尽早开展KMC是十分有必要的。但部分家长提出了希望在时间和空间上提供更优化的需求,因此,护士应随时评估家长需求,加强人文关怀和情感支持以及提供必要的帮助。
极早产儿父母通常缺乏照顾极早产儿的经验,以及对疾病知识不了解,给开展KMC带来一定阻碍,特别是父亲既要履行工作职责又要承担家庭主要照顾者的责任,会选择放弃参与KMC[15]。因此,医护人员要做好父母及其家属成员的健康宣教和心理工作,加强专业指导和提高家庭、社会支持来减少父母参与KMC的困扰,并鼓励更多的极早产儿父亲参与KMC。另外,硬件设施的不完善也会对开展KMC造成影响,如医院环境的拥挤、吵闹、暴露隐私及床单位不舒服等。笔者所在科室新增了单人家庭病房,为KMC父母提供相对安静的固定环境,以保证其充足的休息和私密性。当极早产儿病情平稳,不再需要重症监护时,父母可以在家庭病房24 h陪护,为极早产儿父母提供沟通交流的机会,体会来自医护人员、家庭、社会的支持,大大降低了极早产儿父母的压力,满足了其心理需求[16]。目前,KMC在我国还处于起步阶段,如何开展护理人员KMC专业培训和考核、确保实施过程中的安全、提高母乳喂养率以及出院随访都是亟待解决的问题。