叙事医学护理对急性白血病患者癌症复发恐惧、癌因性疲乏及睡眠质量的影响

苏少燕

(福建医科大学附属第二医院血液内科,泉州,362000)

白血病(Leukemia)是一种发生于造血系统的常见恶性疾病,我国发病率约为2.76/10万[1-2]。近年流行病学资料显示,白血病发病率呈逐年上升趋势,尤其以急性白血病居多[1-2]。急性白血病(Acute Leukemia,AL)是指起源于造血干细胞的恶性克隆疾病,发病时骨髓中白血病细胞(形态异常的原始细胞及幼稚细胞)短时间内大量增殖,并蓄积于骨髓中,继而抑制骨髓的正常造血功能,临床表现出感染、贫血、出血和浸润等一系列“白血病征象”[3]。根据白血病细胞的不同,AL分为急性髓系白血病(AML)和急性淋巴细胞白血病(ALL)两大类[3]。近年来,随着AL治疗模式转变及新型抗AL药物的涌现,不少AL患者的治疗效果不断提高,生存时间明显延长[4]。但由于AL特殊病理特点,疾病复发和转移仍然是此类患者所面临的严峻问题。根据现有治疗技术,成年AL患者首次缓解率可达60%～70%,但50%左右患者会在治疗后1～2年复发[3]。因此,AL患者普遍存在对癌症进展或复发的恐惧。癌症复发恐惧感(Fear of Cancer Recurrence,FCR)是指罹患癌症的患者,因担心肿瘤复发进展而产生的一种负性心理情绪,表现为对癌症可能出现进展或复发的强烈害怕、担心和忧虑[5]。尽管目前FCR在胃癌、乳腺癌、肺癌等多种癌症中得到广泛研究[6-8],然而,关于AL患者的FCR研究数据还比较少[9]。国外少量文献报道AL患者出现FCR的概率为35.6%[9]。鉴于目前关于AL患者FCR研究数据极其匮乏,开展AL患者的FCR研究具有重要临床意义。在本研究中,我们重点关注AL患者的FCR水平,并采用叙事医学护理进行干预。叙事医学护理是一种备受关注的后现代心理治疗模式,它以人文关怀与科学的心理行为干预为基础,通过协助患者叙述、解释和重构患者对疾病的认知与态度,帮助患者挖掘其自身战胜疾病的潜能,建立良好心理弹性与自我效能改善患者自身心理状态,继而提高生命质量[10]。既往研究发现,该护理模式可促进癌症患者获得更积极的自我效能,构建健康的心理状态,为患者创建全新的疾病认知,改善其生命质量,帮助其克服对疾病复发的强烈恐惧感[11]。鉴于此,本研究对107例AL患者进行前瞻性研究,探索叙事医学护理在改善AL患者癌症复发恐惧、癌因性疲乏及睡眠质量方面的作用,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2020年1月至2022年12月福建医科大学附属第二医院血液内科收治的AL患者107例作为研究对象。采用随机数字表法分为观察组(n=54)和对照组(n=53)。观察组中男43例,女11例,年龄18～73岁,平均年龄(39.64±8.24)岁,已婚患者41例,占75.93%,有原发性高血压、糖尿病等慢性疾病史21例。对照组中男41例,女12例,年龄18～72岁,平均年龄(38.93±8.35)岁,已婚患者40例,占75.47%,有原发性高血压、糖尿病等慢性疾病史23例。2组患者一般资料经统计学分析,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。本研究经我院医学伦理委员会审批通过。

1.2 纳入标准 1)符合AL诊断标准,同时纳入AML和ALL患者[1-2];2)患者可以按照治疗计划完成全部化疗疗程;3)年龄18～75岁;4)具有一定阅读能力,可以完成问卷调查或可以完成在线问卷调查;5)本研究经我院伦理委员会核准并实施,所有患者入组前均签署知情同意书。

1.3 排除标准 1)存在精神性疾病或认知功能障碍的患者;2)难治性或复发性AL患者;3)合并其他恶性肿瘤,如淋巴瘤、肺癌等;4)其他严重基础性疾病。

1.4 研究方法

1.4.1 对照组 给予常规护理干预,包括白血病健康宣教、化疗常见并发症介绍、化疗注意事项、肿瘤随访计划等。患者化疗期间,给予饮食指导,保证清洁健康饮食和充分的营养供应,避免进食难以消化的食物。对于化疗出现胃肠道反应的患者,及时给予心理辅导和对症处理。少数患者化疗后出现口腔黏膜炎,按护理常规给予漱口、抗感染等处理。嘱咐患者按随访计划进行随访,遵医嘱服用抗肿瘤药物,如有不适,随时向医生求助。

1.4.2 观察组 在对照组干预的基础上,给予叙事医学护理。由研究人员开展谈心交流,与患者建立信任合作关系,对患者进行访谈、聊天,指导患者通过记录日记或录音等方式记录日常抗癌经历和体会。访谈、叙事每周期化疗完成1次,每3周1次,共5～6次,每次访谈和日记记录时间40～50 min。每次访谈结束,由课题组成员收回患者的聊天记录及日记。具体叙事实施技巧:1)建立叙事护理小组,开展团队护士培训,提高护理人员的叙事护理能力;定期开展团队研究实施经验交流会;2)访谈地点选择独立单间,如示教室、谈话室等,保持房间安静,并确保患者隐私得到充分保护;3)访谈时,研究人员与患者面对面交流,访谈人员与被访谈对象要适时进行眼神交流,并给予关心和尊重,充分了解患者内心的诉求以及存在的心理问题,并引导患者将这些内在心理诉求和问题外化,并给予记录,适时给予开导;对于负性心理情绪较严重的患者,及时给予心理干预。4)鼓励患者记录抗癌经历,以日记或录音的形式记录,在研究者指导下完成。日记内容和字数不限,写完之后由研究人员回收并保管。5)研究者回顾分析患者的聊天记录和日记,寻找患者目前存在的心理问题,帮助患者找到重塑内心健康的方法。适时推送一些抗癌成功的案例,鼓励患者培养交流能力,适当进行放松训练,转移注意力,培养乐观心理体验。帮助患者家属积极参与患者的抗癌管理,提高患者的家庭支持和社会支持。

1.5 观察指标及评价标准

1.5.1 癌症复发恐惧 采用疾病进展恐惧简化量表(Fearof Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)调查AL患者的FCR水平[12]。该量表共有12个评价条目,每个条目采用Likert-5级评分法,量表总分为12～60分,分数越高表示恐惧程度越高。通常量表总分>34分表示患者有明显的癌症复发恐惧感。FoP-Q-SF具有较好的信效度,其Cronbach′s α为0.77～0.87,目前被广泛应用于多种癌症患者的FCR测评[13]。本研究受试者分别于干预前和干预后3个月测量FCR,观察AL患者的FCR水平。

1.5.2 癌因性疲乏 采用癌症疲乏量表(Cancer Fatigue Scale,CFS)评估AL患者的癌因性疲乏程度[14]。CFS量表包括15个条目,根据量表测量目的,分为躯体、情感、认知3个维度。CFS量表每个条目采用Linker-5级评分法计分,总分15～75分,评分越高表明癌因性疲乏程度越严重[15]。

1.5.3 睡眠质量 采用匹兹堡睡眠质量指数量表(Pittsburgh Sheep Quality Index,PSQI)评价患者的睡眠质量[16]。该量表共由19个条目构成,包括主观睡眠质量、入睡时间、睡眠时间、睡眠障碍、睡眠效率、催眠药物和日间功能障碍7个维度,采用官方评分计算方法计算后,量表最终评分为0～21分,总分越高表示睡眠质量越差,通常PSQI评分>6分代表患者存在睡眠质量问题[16]。

1.5.4 主要量表之间的相关性分析 采用Pearson相关性分析癌症复发恐惧水平、癌因性疲乏、睡眠质量之间的相关性。

2 结果

2.1 2组患者干预前后FCR、CFS、PSQI评分比较 干预前,2组患者的FCR、CFS、PSQI评分相似,差异无统计学意义(P>0.05);干预后3个月,观察组FCR、CFS、PSQI评分显著低于对照组,差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

表1 2组患者干预前后FCR、CFS、PSQI评分比较分)

2.2 癌症复发恐惧水平、癌因性疲乏、睡眠质量评分之间相关性分析 各个量表评分之间的相关性分析显示,不同量表评分正相关,且相关性具有统计学意义(P<0.001)。见图1。

图1 癌症复发恐惧水平、癌因性疲乏、睡眠质量得分之间相关性分析

3 讨论

儿童急性淋巴细胞白血病完全缓解率可达95%以上,而成人急性淋巴细胞白血病完全缓解率只有70%左右,5年无病生存率为30%左右[2]。急性髓细胞白血病的完全缓解率为60%～70%,5年无病生存率儿童为30%左右,成人为20%左右[1]。从整体上看,多数AL患者经联合化疗可获得完全缓解,缓解后继续多疗程治疗2～3年,有30%～70%的患者于5年时仍健康生存。即便如此,AL2年肿瘤复发率约为20%～30%,导致肿瘤控制失败,最终因肿瘤复发或转移而导致患者死亡[3]。不少癌症患者容易出现对癌症复发、转移的强烈恐惧感,也可能出现不安、焦虑、烦躁等负面心理,这种情绪体验即FCR,目前白血病患者是否存在FCR及FCR水平如何还鲜有报道。国内仅有田汝香[17]研究229例白血病患者的FCR平均得分为(41.60±8.30)分,其中FCR得分≥34分194例,占84.7%,提示多数AL患者达到临床界定水平的FCR,这意味着AL患者需要采取相应的心理干预措施来改善患者的FCR水平。在本研究中,对照组和观察组患者FCR得分分别为(35.25±3.84)分和(34.37±3.88)分,因此,针对AL患者实施护理干预是必要的。

从其他癌症领域的研究经验表明,正念放松训练[11]、压力接种训练[18]、感知社会约束[19]等多种护理模式均能改善患者的FCR水平。既往一些研究表明,叙事护理可以有效降低癌症患者的癌症复发恐惧[12]。叙事医学护理是一种以人文关怀、心理干预和心理访谈为基础的新型护理干预方法,它通过共情交流,以了解患者的心理状态和诉求,从而针对不同患者实施个体化护理干预,近年来叙事医学护理在护理研究中得到了大量应用[16]。研究发现,通过共情交流,叙事医学护理可以帮助患者充分宣泄心中的负性心理情绪,这对改善患者心境往往具有重要作用。在本研究中,笔者探讨了叙事护理对AL患者的FCR和癌因性疲乏等方面的影响。从FCR角度,叙事护理有效降低了AL患者的FCR水平,提示叙事护理在干预FCR方面是有效的。尽管目前尚无学者报道叙事护理对AL患者的干预效果,但既往一些研究探索了叙事护理对淋巴瘤的干预效果,结果表明叙事护理可以有效降低患者的FCR[12]。

癌因性疲乏是一种在癌症发生发展过程中出现主观疲惫感,是癌症患者普遍存在的严重负性心理情感,往往伴随焦虑、抑郁、疼痛、睡眠障碍等症状,持续存在的癌因性疲乏会严重损害患者心身健康及生命质量[14]。从本研究结果来看,叙事护理可以降低AL患者的癌因性疲乏,推测叙事医学护理实施的过程中,由于患者内心的不良情绪得以宣泄,从而降低了患者疲乏感。从睡眠质量角度来看,叙事医学护理不但可以改善患者的癌因性疲乏,也可以改善患者睡眠质量,这与其他癌症研究结果是一致的[11]。

癌症患者的负性心理体验是复杂多样的。不同的负性心理体验往往存在显著相关[20]。在本研究中,笔者发现癌症复发恐惧水平、癌因性疲乏、睡眠质量评分之间表现出正相关性,这意味着癌因性疲乏评分、睡眠质量评分可能会影响患者的FCR水平,这一发现可以为下一步构建不同护理干预模型提供理论基础。

综上所述,叙事医学护理可以有效降低急性白血病患者的癌症复发恐惧和癌因性疲乏,改善睡眠质量,应值得推广应用。

利益冲突声明:无。