全喉切除术后患者社会适应体验的Meta整合

谭晓媚,赵杭燕,周文超

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310052

研究[1]显示,2018年全球喉癌的发病率为1.7/100 000,病死率为0.9/100 000。喉癌是头颈外科常见的恶性肿瘤,目前对中晚期喉癌主要采用喉切除治疗[2]。全喉切除术后患者因失去喉部正常的解剖结构而导致其呼吸、吞咽、语言及防御功能受到影响,加之术后患者通常会在颈部留有气管造瘘口,患者常存在自卑、焦虑、抑郁等负面情绪,难以回归、融入正常生活,易产生社会适应不良,对患者重返家庭、疾病自我管理等造成不利影响[3-4]。了解全喉切除术后患者的社会适应情况,可以更有针对性地进行护理干预,促进患者的心身健康,帮助患者尽快地融入到正常生活。目前,对全喉切除术后患者社会适应体验的研究较少,且单一的质性研究无法完整、准确地反映全喉切除术后患者的社会适应体验。因此,本研究通过对国内外现有全喉切除术后患者社会适应体验的质性研究结果进行整合、分析,为采取针对性的护理干预提供借鉴。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、Scopus、中国生物医学文献数据库、维普资讯中文期刊服务平台、万方数据知识服务平台、中国知网中关于全喉切除术后患者社会适应体验的质性研究文献,检索时限为建库至2022年12月。英文检索词:“laryngectomies/laryngectomy”AND“psychological adaptation/psychological adjustment/social adjustment/social adaptation/social experience”AND“qualitative research/qualitative study/qualitative methodology/phenomenological research/ethnographic research/ethnographic study/descriptive qualitative research/descriptive qualitative study”;中文检索词:“全喉切除/喉癌切除术/喉癌/喉切除术”AND“心理/社会/感受/适应/心理适应/社会适应”AND“定性研究/质性研究/现象学研究/扎根理论/人种学/民族志”。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准:研究对象为全喉切除术后患者;研究现象为全喉切除术后患者的社会适应体验;研究情景为患者出院后回归到社会、家庭、个人社交网络等;研究设计类型为质性研究,包括人种学、民族志、扎根理论、现象学等。排除标准:重复发表的文献;无法获取全文的文献;非中英文文献;会议或评述类文献;质量评价为C级的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

2名接受过循证护理方法学系统培训的研究者按照纳入、排除标准进行独立筛选、核查文献,提取资料后进行交叉核对,如有分歧,则由第3名研究者进行判断。筛选文献时,首先通过EndNote软件剔除检索出的重复文献,2名研究者通过阅读标题和摘要初筛文献,再通过阅读全文复筛文献,最终通过文献质量评价选择纳入文献。资料提取内容包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象以及主要研究结果。

1.4 纳入文献的质量评价

2名研究者根据澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准[5]评价纳入文献。评价内容包含10个条目,每个条目均以“是”“否”“不清楚”进行评价,文献质量分为A、B、C 3级。A级为所有条目均满足评价标准(出现偏倚可能性较小),B级为部分条目满足评价标准(出现偏倚可能性适中),C级为所有条目均不满足评价标准(出现偏倚可能性极高),C级文献予以剔除。

1.5 资料分析方法

采用汇集性整合方法[6]对结果进行整合,2名研究者通过反复阅读文献并充分解读、分析纳入的文献,将相似结果、结论进行归纳组合,形成新的类别,再将类别归纳整合成新的结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索到文献4 565篇,使用EndNote软件筛除重复文献1 422篇,阅读标题和摘要,排除不符合文献3 047篇,剩下96篇文献阅读全文,排除研究内容、研究对象、研究方法、文献类型不相符的文献88篇,最终纳入文献8篇[1,7-13]。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征

纳入8篇[1,7-13]文献的基本特征见表1。

表1 纳入文献的基本特征表

2.3 纳入文献的方法学质量评价

纳入的8篇文献中,5篇[7-9,11-12]为A级、3篇[1,10,13]为B级。纳入文献的方法学质量评价见表2。

表2 纳入文献的方法学质量评价表

2.4 Meta整合结果

本研究共提炼出25个主题(47个子主题),经研究者反复阅读、总结、分析后,将研究结果重新整合成9个新的类别,再通过进一步的整合,总结出3个新的整合结果。

2.4.1整合结果1:社会适应不良

2.4.1.1 类别1:生活体验感下降

患者喉切除术后需佩戴气管套管进行辅助呼吸,然而大多数患者术后对佩戴气管套管难以适应,日常生活受到困扰(“我洗澡的时候要一直用手捂着瘘口,真想发明一个东西来盖住它”[10]),甚至有患者觉得自己的生命受到了威胁(“当你是独自在家的、觉得自己窒息的时候,不能说话是非常可怕的”[9])。手术破坏了患者的正常生理结构,导致患者的正常生理习惯发生改变(“现在嘴巴吃不来了,都要从这根管子里喂进去了”[11]),大多数患者术后睡眠质量会变差(“自从我做了手术,晚上睡眠质量很差,有时整晚都睡不着,我的身体健康已经下降很多了”[8]),感觉自己术后非常虚弱(“我从来没有疼痛,但你根本没有那么多能量,你会更经常地躺下睡觉”[12])。

2.4.1.2 类别2:产生多种负面情绪

喉切除患者术后因对气管套管的排斥、面对终身不能发声的事实及外表的变化等原因而产生多种消极情绪。患者会产生强烈的恐惧感,以及对疾病预后的担忧(“我很担心这个病能不能彻底治好,会不会复发”[11]),也会因外表的改变产生自卑感(“以前我经常出去走走,生病后我就不怎么出去啦,整天关在家里”[8]),怕别人用异样的眼光看待自己(“每个人看我,好像是来自另一个星球的,我不喜欢”[10])。由于术后留下不可逆转的后遗症,患者可能会变得敏感、易怒,情绪不受控制(“出院后的头几个月对我来说仿佛是地狱,当我不舒服的时候我会不耐烦、发脾气,需要好久才能放松下来”[7]),部分患者甚至会产生轻生的念头(“我真的很沮丧,甚至有一段时间我差点把自己扔进河里”[12])。

2.4.1.3 类别3:家庭关系的改变

喉切除患者在家庭中担任着不同角色,而受疾病的影响,患者无法正常履行自己在家庭中承担的责任,导致患者的家庭关系发生改变。患者生病后不仅无法照顾子女,反而需要子女照顾自己(“我现在和女儿住在一起,气管切开必须每天进行消毒,都是我女儿在照顾我”[8]),女性患者则表示无法再继续照顾家庭日常生活(“照顾家庭对我来说非常困难,我现在需要用一周的时间来完成之前花一天就能完成的事情”[9]),甚至夫妻间生活也受到了影响,部分患者表示喉切除术后夫妻间性生活明显减少(“发生性关系时,我不能发声并且一直在咳,让我感觉很不舒服”[9])。

2.4.1.4 类别4:工作及社交活动中断

喉切除术后患者由于自身身体状况的改变以及需要接受后续的持续性治疗等原因,很难迅速适应以往的工作(“手术结束了就稀里糊涂来上班,人很懵,都不知道做些什么了”[1])。部分患者则表示感觉自己在工作中受到了歧视(“他们会区别地来对待你”[13]),甚至有的患者不得不提前离开现在的工作岗位(“我打算工作到65岁的,但是现在看来很难了”[10])。同时,患者的身体情况导致社交活动减少(“当朋友拜访我时,我有时会开口说话,但也说不清楚。如果我说不清楚我就用手机微信交流,但交流仍比以前少”[8]),甚至拒绝进行社交活动(“手术后我就一直在房间里,不敢出去走了”[11])。

2.4.1.5 类别5:经济负担加重

男性患者患病前常是家庭的主要经济来源,患病后因无法迅速返回工作岗位,导致家庭无法满足日常开销(“我疾病确诊时候才40岁,光手术费就花了好几万,我儿子又要上大学,家里需要好多钱,我必须立刻去工作来维持家庭收入”[1])。虽然部分患者靠着存款勉强维持现阶段支出,但对后续治疗的费用却有些力不从心[“化(学治)疗和手术都快花光了家里的钱,这接下来还要放(射治)疗,还要一大笔钱”[11]],而面对失业情况,患者表示也只能依靠家人来维持日常生活(“我是名泥瓦匠,是家庭的主要支柱,但是手术后我不能继续工作了,家庭收入主要取决于孩子们”[8])。

2.4.2整合结果2:获得积极体验

2.4.2.1 类别6:积极应对

虽然现实让人难以接受,但患者逐渐地适应后,决定接受现实,活在当下(“既然生病事实无法改变,那就面对现实好啦!”[8])。部分患者会培养兴趣爱好,乐观面对(“我经常在小区里和别人下围棋,在动脑筋的过程中,觉得自己还是有存在的价值的”[7]);部分患者开始主动锻炼,促进身体康复(“下周我就65岁了,我每天都走步进行锻炼,我要每天坚持锻炼,继续走下去”[12])。患者会主动了解疾病健康相关知识(“我经常利用工作闲暇之余学习疾病健康相关知识,健康生活才是第一位”[1]),或在患病期间学习新的技能(“我的老朋友告诉我应该学习电脑,虽然我很害怕,但是我还是学会了使用电脑”[10])。部分患者表示更加热爱生活、珍惜家人(“我每天都可以在家里帮着照顾孩子们,接他们上下学,可以有更多时间陪伴家人”[8]),觉得这次患病经历让自身对生活有了不一样的体会(“这是一次宝贵的经历,使我的生活变得更加丰富了”[13])。

2.4.2.2 类别7:对未来的期待

患者经过一段时间的治疗后,开始了对新生活的期待(“现在我康复了,我只想努力工作,实现我们一家三口的幸福生活”[1];“我期待美好的天气和美丽漫长的日子”[12])。部分患者计划为其他患者的康复贡献自己的力量(“我要经常参加无喉复声公益组织培训班,指导他们食管发声的方法,为社会贡献力量”[1])。

2.4.3整合结果3:渴望得到关注和支持

2.4.3.1 类别8:渴望得到理解和重视

喉切除术后患者表示通常得不到社会、同事的理解和重视,甚至还会被人嘲笑(“我有个朋友经常叫我唐老鸭”[13]),一方面是由于身体健康的人群对疾病的认知不够(“我真希望单位能告诉其他健康人,我们虽然患癌了,但我们不传染,复查也只是各种检查而已”[1]),另一方面,手术给患者造成不可逆的损伤,虽然患者在恢复期与正常人没有太大区别,但同样也会给患者的工作带来困扰(“有时领班看到我会露出怀疑我在偷懒的眼神,其实我是努力工作的,只是累了,需要休息一会”[1])。

2.4.3.2 类别9:寻求专业人员及社会支持

部分患者表示出院后获得的社会资源有限(“我想说很多话,医生说电子喉可以帮助我重新发声,但是我没有关于它的信息,我不知道在哪里买,也不知道该如何接受培训”[13]),一些女性患者则表示社会对女性患者的关注度不够(“我参加了几次会议,但都是男性,对女性患者关注并不是很多”[13])。也有患者表达了对医护人员的依赖(“出院后,离开医生、护士的照顾,碰到一些问题经常不知所措”[8])和对新技术的期待(“这个管子我已经用了5年了,希望能有新技术的东西来替代它”[12])。在日常生活中,朋友和病友的帮助和支持让患者感到欣慰(“和病友在一起感觉找到了组织,大家一起聊天,互相监督,这让我很开心”[7])。

3 讨论

3.1 对全喉切除术后重返社会的患者进行正向的心理指导

患者经历手术创伤后,心理和情感体验较为复杂,存在着生活体验感变差、家庭负担增加等消极体验,不利于患者的机体恢复。这提示医护人员需在心理指导方面为患者提供关键支持,让患者以正确的方式和心态面对未来生活;患者出院后可以介绍其与有相同经历的病友相识,通过互相交流满足其心理需求;家人陪伴是患者术后面对疾病、获得积极体验和归属感的主要精神来源,可指导家属陪伴患者。医护人员及家属在注重患者疾病康复的同时,对其心理体验也应进行正确引导,促进患者疾病康复。

3.2 挖掘患者的积极社会体验并满足患者身体状况转变的支持需求

全喉切除术会对患者产生不可逆的损伤并留下终身失声的后遗症,改变患者正常的工作、生活和社交状态,积极的社会体验可以让患者更快地回归正常生活,利于机体恢复。医护人员可通过集体宣教或进行针对性的术后随访等方式开展全喉切除术后患者的教育,组织病友座谈会,使其互相鼓励,共同学习,帮助患者逐步接受失去声音的状态;在安装电子喉发声器方面提供相关指导并教会其正确使用喉部发声器,使其继续保持积极状态,尽快融入正常生活;重点关注患者对自我的管理,加强全喉切除患者对气管套管的护理,降低术后肺部感染的发生率,改善生活质量。

3.3 健全医疗服务支持体系

喉癌患者在进行手术治疗前大多已接受了保守治疗,对患者的家庭经济已经产生了很大影响,虽然医疗保障制度已经在不断完善,但喉癌的治疗费用仍超出部分家庭的承受能力。部分患者术后可能会失去工作,加重家庭的经济负担,导致患者不得不放弃后期的康复锻炼。因此,管理者需要更进一步完善医疗服务支持体系,增加社区医院气管套管护理内容,尽可能为患者提供便利,必要时为患者寻求社会经济支持,减轻患者家庭负担,促进疾病康复。