贾泽欢,宁艳,韩世范,2
(1山西医科大学护理学院,2山西医科大学第一医院,山西太原,030001)
头颈癌(head and neck cancer,HNC)是目前世界范围内常见的恶性肿瘤,在各类肿瘤中发病率位居世界第6 位[1]。头颈癌疾病本身及其治疗会带来组织缺损、畸形、疤痕、淋巴水肿、纤维化等身体外观改变以及吞咽、发音等功能障碍,从而影响患者对自己身体形象的认知、态度和行为调控,出现身体意象失调(body image disturbance,BID)[2]。研究发现,我国头颈癌患者BID 的发生率约为48.26%[3],且BID又会伴随自我否定、抑郁、自卑、饮食失调、社会孤立等,严重影响患者的身心健康和生存质量[4]。因此,需要系统有效的干预措施来改善HNC 患者的身体意象问题。目前,国外虽有学者开展针对癌症患者身体意象的干预研究,但以乳腺癌患者为主,针对HNC 患者身体意象的干预研究较少,且缺乏对相关理论依据的总结,而国内仍以横断面研究为主,鲜少有干预类文献报道。因此,本文通过对HNC 患者身体意象的概念、测量工具、影响因素以及身体意象干预的理论基础、国内外研究现状等方面进行综述,以期为我国HNC 患者身体意象的干预研究提供理论依据和实践参考。
BI又称为身体形象、体像。心理学家SCHILDER[5]首次将其定义为人脑中对自己身体形成的图像;SLADE[6]认为,BI 是个人对身体特征和身体组成部分的感知和态度。后来,BI 的概念不断丰富,可概括为:BI 包括个体对自己整个身体外观和功能的感知、态度、认知、情感、行为,其中感知强调个体对其身体主观评价的准确性;态度是指个体对自己身体外观和功能的满意程度;认知即个体对自己身体的信念;情感即感觉和情绪;行为是指个体为应对身体意象改变而采取的行为措施[7]。这是目前对BI 概括较为全面的定义。BI 也受他人评价、社会支持等外界环境影响而不断变化。当个体对自己的身体持负面评价、消极的态度、认知、情感和负性行为调控时,便发展成为了BID。癌症患者的BID 具体包括3 个特征:①对外观变化的自我感知和不满;②某些身体功能的下降;③身体外观和功能变化带来相应的心理困扰[8]。因此,对于HNC 患者,在关注身体外观变化的同时,也不能忽视身体功能障碍对其BI产生的影响。
头颈癌患者BI 的测量工具包括非特异性和特异性量表。目前,临床使用较多的非特异性量表包括身体意象量表(body image scale,BIS)[9]、德里福德外观评估量表24(the derriford appearance scale 24,DAS24)[10]、多维自我身体意象关系问卷(multidimensional body-self relations questionnaire,MBSRQ)[11]等,其中以BIS 的使用频率最高。但上述非特异性量表都只包含了与外观相关的条目,维度相对比较单一,且缺乏对头颈癌群体的针对性。特异性量表在国外发展已较为成熟,如适用于头颈部皮肤癌患者的身体意象问卷(body image questionnaire,BIQ),包括外貌、认知、行为和社会4个维度,共15 个条目,总得分越高,身体意象水平越低,该量表的Cronbachα 系数为0.74~0.86[12]。GRABOYES 等[13]于2020 年研制出头颈部身体意象障碍清单 (inventory to measure and assess image disturbance-head & neck,IMAGE-HN),包括4个方面:他人对外貌的反应、个人对外貌的不满、功能障碍的困扰、社会回避和孤立,共24 个条目,总得分越高,BID 越严重,该量表经过信度与效度检验,可靠性为0.8。BIQ 和IMAGE-HN 都涉及了BI 的多个维度,对HNC 患者BI 的测量较为全面,但都缺乏国内汉化版本,这可作为未来BI 测量工具的研究方向之一,也可结合国内文化背景和医疗环境,开发适合我国HNC 患者的特异性BI 测量工具。
HNC 患者的BI 水平受人口社会学因素、疾病与治疗相关因素、心理社会因素等的共同影响。CHEN 等[14]的研究发现,接受过手术治疗、肿瘤分期较高、放射剂量较大以及肿瘤部位为口腔的HNC 患者更容易出现BID。我国学者曹家燕等[15]采用BIS对HNC 术后患者的BI 现状进行调查,结果显示,焦虑情绪、肿瘤分期、积极应对方式、文化程度和性别是HNC 患者BI 水平的影响因素,其中女性患者的BI 水平较男性患者差,文化程度越高的患者其BI水平越差。这与MACIAS 等[16]的研究存在不同,该研究发现教育程度低的患者BID 更严重,造成上述矛盾的原因可能为教育程度的分类不同或研究人群的异质性等,教育程度对HNC 患者BI 水平的影响仍需进一步研究。另外,MACIAS 等[16]的研究还发现,失业以及接受过游离皮瓣重建术的患者BI 水平更低。未来可针对上述影响因素和重点人群制定相应的干预措施,缓解焦虑情绪、促进积极应对、对皮瓣重建术的患者进行相关健康教育,从而改善HNC患者的身体意象。
客体化理论[17]提出,女性在观察和评价自己的身体时,主要是基于身体外表,而不是身体功能。女性将自己内化为一个观察者来对外表进行评估,并将自己的身体视为一个基于外表被观看和评价的客体,即自我客体化。这种倾向会导致较低的身体满意度和抑郁、饮食失调等负面结果。基于该理论,可从身体外观和功能两方面对HNC 患者进行BI 干预。一方面,可对比较注重外貌的HNC 患者进行美容护理,隐藏外貌变化,增加其对外表的满意程度[18];另一方面,有研究发现[19],对身体的功能定位,即关注身体的感觉和它能做什么,是积极身体形象的关键组成部分,由此衍生出“身体功能书写”干预方法,引导患者将注意力转移到自己身体尚能执行的有价值的功能上,从而减少身体外观的潜在有害倾向,形成更健康的身体形象。
社会比较理论是指个体会将自己的身体与他人的身体进行比较,以形成自我评价[20]。社会比较包括3 种不同机制的比较方式:①上行比较(即有外貌变化或功能障碍的HNC 患者将自己与正常个体进行比较);②平行比较(即与自己境况相仿的对象进行比较);③下行比较(即与病情更严重、外貌或功能缺陷程度更大的患者进行比较)。社会比较理论强调社会比较在身体意象形成过程中的作用,研究发现,向上的社会比较会导致自卑的产生,平行比较的结果由于比较对象的具体情况不同而具有不确定性,而下行比较则有助于提高自尊[21]。即使上行比较会带来负面后果,但人们不会因此就停止比较行为。在BI 的形成过程中,若要提高HNC 患者的BI水平则应尽可能削弱上行比较所带来的有害影响,可从BI 的认知和行为维度入手,增强患者对自己身体的信念,减少上行比较行为或使患者在进行上行比较时不至于太过自卑。
社会认同理论[22]认为,人们在社会生活中拥有多重社会身份、扮演多重社会角色,通常会根据一定的标准来选择特定的群体并建立群体归属感,以得到认同、自尊等积极情感的满足。简单来说,就是患者会自动融入对自己做出正面描述和评价的那个特定群体,比如家人、病友等。社会比较理论和社会认同理论的区别在于,前者强调自身因素,后者强调外部环境、社会因素等对患者的影响。对于BID 的HNC 患者来说,当得到病友、家人以及社会的认可和支持时,会有助于增加他们的社会归属感,提高自尊。因此,可由具有相似症状的志愿者患者对其进行同伴支持教育,缓解焦虑、抑郁情绪,改善生活质量。
BTC 是指为有外观缺陷的癌症患者提供美容化妆技术或皮肤护理相关知识,中和缺陷,从而增加自信,给自身及他人带来愉悦的情感体验,有利于社会交往和心理健康[18]。CHEN 等[23]招募了66 例完成治疗3 个月以上、有明显面部缺陷的女性HNC 患者,试验组由接受过美容培训的护士、美容师为其进行面对面皮肤护理教育,包括解剖学、生理学、美容产品及禁忌症等相关知识,并提供美容化妆演示和3h的练习,对照组进行常规护理;干预完成3 个月后,试验组患者的抑郁、焦虑、社交恐惧等心理问题明显改善,两组患者的BIS 得分都有所下降,提示BI 水平有所提高,但组间比较无差异。RICHARD 等[24]对44 例乳腺癌患者进行美容化妆培训结果也显示,BTC 干预虽可降低抑郁水平、提高自尊,却对BI 水平无显著作用。以上研究显示,BTC 对癌症患者身体意象的干预效果并不显著,这与1 项系统评价[25]的结果一致。分析原因可能为:①BTC 相关知识的教育开始时间较晚;②化妆品的副作用或放化疗降低了患者对美容产品的耐受性,导致患者缩短甚至放弃干预;③BTC 只能解决外貌相关问题,对伴有功能障碍的BID 患者效果不佳。虽然BTC 对BI 水平的干预效果有待商榷,但相关定性研究[26]表明,BTC可提高患者的自我认同、增加情感支持,并促进体力活动。因此,BTC 仍有必要进行,未来可对单纯由外貌改变而引起BID 的患者进行BTC 干预,干预应在治疗初期即开始进行,选择较温和的美容化妆产品,也可改善美容化妆方案,与其他干预措施相结合,进一步验证BTC 在HNC 患者中的干预效果。
认知行为治疗已成为BI 护理的常用干预措施,针对社会文化和心理风险因素,采用认知重组、自我监控、暴露练习和技能训练等方法,旨在改变导致消极自我认知和BI 的思想、感觉和行为[27-28]。2020 年GRABOYES 等[29]对10 例BIS 得分≥5 分的HNC 术后患者进行了1 项小样本的远程认知行为干预,包括5 个主题:①关于形象和外表信念的心理教育;②认知模式介绍与认知重构;③回避行为与社会支持;④应对角色转变和寻找自我支持;⑤识别个人价值观。干预共进行5 次,每次60min,干预结束后1 个月时,BIS 得分平均下降4.56 分,干预后3 个月时BIS 得分平均下降3.56 分,患者的BI 水平得到改善,且对该项干预的满意度很高。除此之外,国外还有研究验证小组形式的认知行为治疗在癌症患者BI 护理中的应用效果。癌症后恢复身体意象(restoring body image after cancer,ReBIC)是ESPLEN等[28]于2018 年研发的面对面小组干预工具,干预内容包括三个模块:①引导意象练习,如镜子暴露疗法、运用颜色探索自我意识等,以促进个人身份和自我形象表达;②心理治疗部分,遵循团体治疗原则,为参与者提供相互支持的环境,通过小组成员之间的经验分享替代学习,鼓励情感表达;③信息教育材料,提供身体意象和功能管理策略以及社会文化因素对身体形象影响的相关知识。该团队招募了194例完成治疗的乳腺癌患者,随机分为两组,试验组的131 例患者接受ReBIC 团体干预,每周8 次,每次90min,持续8w;对照组不接受任何心理治疗。干预结束时,两组患者BI 得分无显著性差异,但随访至1 年后,干预组患者对BI 的担忧水平明显降低,生活质量也优于对照组。ReBIC 于2020 年被转化为线上形式,在女性乳腺癌患者中也取得了满意的效果[30]。上述研究充分证明了认知行为干预在癌症患者BI 中的作用,未来国内学者可借助国外已有干预经验,验证网络化团体认知行为治疗在我国HNC 患者BI 中的应用效果。
BTC 试图通过隐藏外观改变来管理BI,而认知行为疗法重点关注与BI 有关的行为和认知改变,因此后者对外貌改变较小、功能障碍较严重的患者意义更大。
运动干预的形式多种多样,包括有氧运动、抗阻力训练以及舞蹈、瑜伽等,PA 干预可增强机体免疫力、保持身体健康、缓解疼痛和负性情绪,从而明显改善癌症患者的各种功能、生理和心理指标[31-32],但目前缺乏针对HNC 患者BI 的PA 干预。PAULO等[33]对36 例女性乳腺癌患者进行了1 项为期9 个月的运动干预试验,随机分配到试验组的18 例患者接受每周3 次的综合训练计划,包括40min 的阻力训练和30min 的有氧训练,训练分阶段循序渐进;此外,试验组患者还需参加每月1 次的健康教育讲座。对照组只参加伸展和放松练习,每周2 次,每次45min。在基线、干预3 个月、6 个月、9 个月时分别测量两组患者的BI 得分,结果显示,随着干预的进行,两组患者BI 水平都有所提高,且3 个月和6 个月时组间比较有差异。另外,舞蹈作为一种积极的体力活动方式也用于癌症患者中,THIESER 等[34]对66 例癌症患者及其伴侣进行45w 的交际舞干预,每周1 次,结果表明舞蹈训练可提高患者的自我效能感,促进积极的生活方式,但对BI 和疲劳并无明显影响,这可能是因为参与者的年龄普遍偏大,对外表的重视程度没有年轻女性高。因此,未来的研究设计应考虑年龄对干预效果的影响,控制这一混杂因素。积极的体力活动可提高癌症患者的BI 水平,从而改善不良心理状态(抑郁、焦虑、痛苦等)[35]。但目前实施PA 干预的最主要难题为患者的依从性问题,癌症复发和长期治疗所导致的体力下降、对 PA相关知识的缺乏、参与PA 的动力或兴趣降低等,都会影响患者的运动依从性[36],因此可借助互联网、可穿戴设备、远程监测工具等,实施基于游戏化元素(积分、社交互动和排行榜等)的干预措施[37],提高患者参与PA 的积极性。另外,由于不同的患者对运动的耐受力不同,不同的运动类型、强度等都会对结果产生影响,因此需要更严格的PA 设计(如基于循证的运动干预策略),针对不同阶段的HNC 患者,也需制定个体化的运动干预措施。
3.4.1 基于自我同情的写作干预 自我同情可有助于患者减少心理压力、提高处理和接受负面经历的能力,改善生活质量[38]。以自我同情为基础的写作干预鼓励患者描述自己内心最真实的想法和情感,帮助他们以关怀和支持的方式应对负面经历[39]。“我改变的身体”(my changed body,MyCB)是一项基于网络的自我同情结构化写作干预工具,最初旨在帮助乳腺癌患者解决因癌症治疗而导致的BI[40]。SHERMAN等[39]对304例BID(BIS评分≥10分)的乳腺癌患者进行了30min的在线写作活动,干预组进行MyCB+常规护理,患者首先思考并自由书写下患病后与身体相关的痛苦事件,然后在五个自我同情提示(善待自己的身体、对自己善意的建议、与其他有BI问题的患者建立联系、意识到自己的情况和反应、总结最适用于自己情况的自我同情要点)的指导下写下癌症治疗后的身体形象,整个书写过程从关注负面自我逐渐转向宽广的自我同情视角,最后以关注个人情况结束;对照组进行治疗性表达写作+常规护理,患者没有任何与自我同情相关的写作提示,只需进一步描述事件,直至完成全部写作内容。3个月随访结果显示,干预组患者的BID和焦虑、抑郁症状得到缓解,身体欣赏和自我同情水平提高。该研究支持了MyCB在减少BID和提高身体欣赏能力方面的有效性,随访时间也较长,但只进行了1次30min的在线干预,其效果有待验证。未来可比较不同时长的干预方案对BI的作用效果。MELISSANT等[41]对87例HNC患者也进行了MyCB干预,随访1个月后患者的自我同情能力明显提高,但BI、身体欣赏、抑郁症状等无明显改善。由于该研究为自身前后对照试验,未设置对照组,结果说服力不如随机对照试验强;且招募患者时未设定严格的纳排标准,任何有BI护理需求的患者均可参与此项研究,这导致BI障碍程度较轻的患者居于多数,干预效果并没有乳腺癌患者好。国内目前尚未报道此类写作训练对HNC患者BI的干预效果。因此,未来可借鉴国外相关经验,设计本土化随机对照试验方案,验证其长期效果。
3.4.2 身体功能书写 身体功能书写以客体化理论为指导,是一种以身体为中心的感恩日记干预,旨在帮助个体改变对自己身体的消极看法,培养对身体功能的欣赏。ALLEVA等[42]首次设计了身体功能书写干预项目—拓宽视野(expand your horizon)。在干预开始前,参与者会得到身体功能的简要介绍,包括身体功能的举例清单以及身体功能的重要性。正式干预课程包括三次写作任务,第一次关注身体的感官(视觉、味觉等)和身体活动(跑步、 游泳等),第二次关注身体健康(感冒痊愈、消化食物等)和创造性工作(跳舞、绘画等),第三次关注生活自理(进食、淋浴等)和人际交流(肢体语言、眼神接触等)。对于每一次书写任务,参与者都被要求详细地描述自己身体所发挥的功能,并思考这些功能对自己的重要性和意义(如:我现在每天骑自行车,这使我精力充沛,感到很满足)。另外,书写规则包括:①每一次至少书写15min;②一旦开始写作,则需坚持书写直至完成,中途不能暂停;③完成写作后,需将书写内容再通读一遍,以强化干预。身体功能书写最初应用于大学生[43-44]和女性[45-46]群体,研究结果显示,该干预方案可降低参与者的负面身体自我水平,提高身体满意度、身体欣赏程度、身体功能感激以及自我同情。有学者[47]将其应用于存在功能障碍的女性类风湿性关节炎患者中,干预组患者进行“拓宽视野”书写训练,对照组为空白对照,随访1个月后,与对照组相比,干预组身体形象的各个方面都有所改善,抑郁程度下降。虽然患者的关节功能未得到改善,但身体功能书写可促进患者将注意力转移到身体其他尚能执行的有价值的功能上,从而对身体有更全面的认识,增加信心,减轻BI焦虑。身体功能书写简单易行、经济成本较低、不需要专业的心理治疗师即可完成。但目前,身体功能书写尚无在HNC患者中应用的报告,未来国内学者可将其引入国内,验证其改善BI的效果。
BI 是一个涉及感知、态度和行为等的多维概念,单一干预方式的效果有限,有必要结合多种干预措施来共同改善结果。国外学者[48]对46 例女性乳腺癌术后患者进行了一项多模式的移动健康教育干预,干预组的教育内容包括疲劳相关信息、体力活动干预、营养指导、基于认知行为的短信教育以及冥想干预,研究者每天发送短信跟进,以确保参与者的干预依从性,持续49d;对照组进行空白对照。结果显示,干预组患者BI 水平、疲劳程度都有所改善。KANG 等[49]结合了心理教育、自我同情训练、美容护理等干预方法,形成1 项为期4w 的结构化干预方案,应用于109 例年轻乳腺癌患者中,6 个月的随访发现,干预组患者的BI 水平、性功能明显优于对照组,且与外貌改变相关的心理痛苦明显降低。上述研究证明了综合干预对改善BI 水平的有效性,但尚未在HNC 领域进行实践。近年来,HNC 患者的BI 问题逐渐得到重视,解决此问题需要医生、护士、心理治疗师、美容专家等的共同努力,也需要患者及其家庭、社会的支持,多模式的联合干预可结合多方力量,从态度、认知、行为等多个维度同时进行干预。另外,随着互联网技术的快速发展,信息化技术在患者管理中的应用越来越广泛,面对持续时间较长的BI 问题,可充分借助“互联网+”,优化干预组合,为HNC 患者提供便捷、高效的心理护理服务。
BI 干预是HNC 患者心理护理、延续护理的重要内容之一,虽然取得了一定进展,但仍存在许多不足。首先,国内关于HNC 患者的特异性BI 评估量表的研究较为滞后,建议引进或开发适合我国社会文化背景的测评工具,以提高HNC 患者身体意象测量的科学性和有效性。其次,缺乏针对HNC 患者的BI 干预研究,理论可为干预方案的制定提供方向和指导,未来国内学者可在现阶段横断面研究基础之上,结合国外相关经验,探讨符合国内实际情况的BI干预理论或模型,制定切实有效的干预策略。另外,BI 干预的效果评价不应只局限于量表,其更是患者的主观体验,因此还应增加质性评价,探讨患者的真实体验,目前国内也缺少HNC 患者BI 质性研究的文献报告。在未来的临床工作中,还应提高医护人员对HNC 患者BI 的关注程度,设计高质量、大样本的临床试验,不断探讨和完善HNC 患者的BI 干预策略,促进其心理健康,提高远期生存质量。