白血病患儿父母疾病进展恐惧对创伤后应激障碍症状的影响:自悯的中介作用

张静,杨祎玲,张雨微,何小凤,黄佳颖,王为杰,史蕾

(1.南方医科大学 护理学院,广东 广州 510515;2.深圳市人民医院 肿瘤内科,广东 深圳 518020)

白血病是儿童最常见的恶性肿瘤[1],目前5年生存率已达88%,但因病程漫长、且存在复发和转移,易导致父母出现疾病进展恐惧(fear of progression,FoP)、创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder,PTSD)、抑郁和焦虑等症状[2],严重损害患儿父母的身心健康及影响家庭功能,降低其应对能力和对患儿照护能力[3]。FoP是个体对疾病相关现实恐惧心理,恐惧疾病带来生理、心理、社会不良后果或疾病复发[4],对患儿疾病进展的恐惧可能是父母心理痛苦的主要原因。持久躯体威胁模型[5]指出,由威胁生命疾病带来的刺激会持续加重个体对未来恐惧,导致机体产生或加重PTSD症状,该模型为癌症患儿父母PTSD症状的特质性研究提供了理论基础。自悯指个体以一种不回避、宽容和非批评的态度面对经历的痛苦和苦难[6]。既往研究[7]发现,自悯与FoP呈负相关,自悯可以缓解抑郁和焦虑,降低PTSD。自悯双因素理论将其自悯分为自我同情(compassionate self-responding,CS)和自我批评(reverse-scored uncompassionate self-responding,RUS)[8]。本研究旨在探讨自悯在白血病患儿父母FoP、PTSD症状间的作用路径,运用自悯双因素理论能更全面地评估和了解父母自悯的中介作用,以期为临床采取有效干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年2-6月,便利抽样法选取广州市3所三级甲等医院儿科住院和门诊复查白血病患儿的父母为研究对象。患儿纳入标准:(1)患儿年龄为0～18岁[9];(2)经临床和病理诊断为白血病。排除标准:(1)合并其他严重或慢性疾病;(2)有家族遗传病史。父母纳入标准:(1)是患儿的主要照顾者(≥40 h/周);(2)知情同意,自愿参加。排除标准:(1)曾遭受过其他严重创伤事件;(2)正在接受心理治疗;(3)存在严重的视听障碍、精神心理或躯体疾病。本研究调查前已将研究目的、内容和保密原则告知父母,所有父母均为知情同意。本研究已通过某医科大学生物医学伦理委员会批准(2021-001)。根据样本量的计算方法,样本量为变量数的5～10倍[10],本研究共纳入16个变量,同时考虑20%的无效问卷,样本量为5×16/(1-20%)=100,因此样本量至少为100。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计,包括父母年龄、与患儿关系、受教育程度、居住地、婚姻状况、工作状况、家庭人均月收入、医疗保险、患儿年龄、性别、确诊时间、是否进行骨髓/干细胞移植、复发等。

1.2.1.2 中文版父母疾病进展恐惧量表(fear of progression questionnaire-parent version,FoP-Q-PR) 由杨祎玲等[11]汉化、修订,该量表包括3个维度即情感反应、家庭生活、学校,共12个条目。采用Likert 5级评分法,从“从不”到“总是”依次计1～5分,总分12～60分,得分越高表明疾病进展恐惧水平越高。本研究中的Cronbach’s α系数为0.89。

1.2.1.3 创伤后应激障碍平民版量表(the PTSD checklist-civilian version,PCL-C) 由杨晓云等[12]汉化,该量表包括3个维度即再体验、回避和警觉性增高,共17个条目。采用Likert 5级计分法,从“没有”到“极重度”依次计1～5分。PTSD症状:38～49分为轻、中度,≥50分为重度,总分17～85分,得分越高表明PTSD症状越严重。本研究中Cronbach’s α系数为0.93。

1.2.1.4 中文版自悯量表 采用由Neff等[13]编制,陈健等[14]汉化的中文版自悯量表。依据自悯双因素理论模型,该量表包括CS(自我友善、普遍人性和正念)和RUS(自我评判、孤立感和过度沉溺)双因素,共26个条目。采用Likert 5级计分法,从“非常不符合”到“非常符合”依次计1～5分。CS正向计分,RUS反向计分。CS和RUS得分范围均在13～65分,自悯总分26～130分,得分越高表明自悯越高。本研究测得Cronbach’s α系数为0.84。

1.2.2 资料的收集 向研究对象介绍本研究的目的和意义,取得患儿父母的知情同意。研究者采用统一的指导语告知问卷的填写方法和注意事项,问卷当场发放并及时收回。本研究共发放问卷230份,回收有效问卷219份,有效回收率为95.22%。

2 结果

2.1 白血病患儿及父母一般资料 本研究共纳入219名患儿父母。患儿父母的一般资料:年龄28～40岁,平均(34.92±5.49)岁;父亲43名(19.60%)、母亲176名(80.40%);受教育程度:初中及以下94名(42.90%)、中专或高中47名(21.50%)、大专及以上78名(35.60%);居住地:农村111名(50.70%)、城镇108名(49.30%);婚姻状况:已婚206名(94.10%)、离婚或丧偶13名(5.90%);工作状况:无业156名(71.20%)、在职63名(28.80%);家庭人均月收入:≤3000元87名(39.70%)、3001～5000元74名(32.90%)、>5000元58名(27.40%);医疗保险:无9名(4.11%)、城镇医疗保险94名(42.92%)、新农村合作医疗保险105名(47.95%)和商业保险11名(5.02%)。患儿一般资料:年龄1～16岁,中位年龄5(3,8)岁;性别:男129例(58.90%)、女90例(41.10%);确诊时间:≤6个月110例(50.20%)、7～12个月65例(29.70%)、13～24个月39例(17.80%)、≥25个月5例(2.30%);是否进行骨髓/干细胞移植:是12例(5.50%)、否207例(94.50%);复发:是9例(4.10%)、否210例(95.90%)。

2.2 白血病患儿父母FoP、PTSD症状和自悯得分情况 白血病患儿父母FoP、自悯及PTSD症状得分情况见表1;其中,PTSD得分为38～49分有81名,轻、中度PTSD症状检出率为36.99%;得分≥50分有32名,重度PTSD症状的检出率为14.61%。

表1 白血病患儿父母FoP、PTSD症状和自悯量表得分情况(分,

2.3 白血病患儿父母FoP、PTSD症状和自悯双因素的相关分析 Spearman相关分析显示,FoP与PTSD症状呈正相关(rs=0.598,P<0.01);FoP与自悯呈负相关(rs=-0.350,P<0.01),自悯与PTSD症状呈负相关(rs=-0.460,P<0.01);FoP和RUS呈正相关(rs=0.426,P<0.01),RUS和PTSD症状呈正相关(rs=0.522,P<0.01),见表2。

表2 白血病患儿父母FoP与PTSD症状、自悯双因素的相关性分析(n=219,r)

2.4 白血病患儿父母自悯及双因素的中介效应 Harman单因素共7个因子检验显示特征根⟩1,第1个因子的变异解释量为17.19%(<40%),本研究不存在严重的共同方法偏差。以FoP为自变量,PTSD症状为因变量,自悯及双因素为中介变量(见图1)。在控制一般变量情况下,FoP和RUS均正向预测PTSD症状(β=0.570,β=0.565,均P<0.001);CS在FoP和PTSD症状间的中介效应无统计学意义(β=0.005,P>0.05);自悯在FoP和PTSD症状间的中介效应有统计学意义(β=0.142,P<0.05)。自悯的中介效应值为0.142(P<0.05),其中RUS的中介效应值为0.212(P<0.001),但CS中介效应无统计学意义(P>0.05)。见表3。

图1 自悯及双因素的中介效应图

表3 Bootstrap中介效应检验(n=219)

3 讨论

3.1 白血病患儿父母的FoP、PTSD症状及自悯的现状分析 白血病患儿父母FoP得分为(39.56±8.99)分,与Yang等[7]研究一致,父母的疾病进展恐惧处于较高水平。本研究发现白血病父母PTSD症状总分为(34.56±12.03)分,有36.99%父母存在轻、中度PTSD症状,高于癌症儿童父母(28.57%)[15]。分析原因是本研究中更多的患儿处于化疗期,这个时期存在多次住院治疗,频繁穿刺性检查和频发化疗并发症等特点,父母更容易再体验患儿疾病确诊经历,多次闪回不好的记忆并处于高警觉的状态,使得更多的白血病患儿父母出现PTSD症状。而重度PTSD症状检出率为14.61%,低于癌症患儿父母(21.98%)[15]。可能与白血病患儿的5年生存率较其他儿童恶性肿瘤要高,且本研究中白血病患儿的复发率低于癌症儿童(4.10%<11.00%)。复发预示患儿疾病预后状况不佳,需要重复住院治疗,甚至是改变治疗方案,选择移植等,使父母感知到更多的经济压力,这会进一步加重其心理痛苦、疾病不确定感、PTSD症状等。本研究中白血病父母自悯总分为(84.42±10.20)分、自我同情因素得分为(44.27±6.68)分、自我批评因素得分为(37.87±7.53)分。白血病病因复杂,化疗不良反应强烈,父母照顾负担重,容易陷入自我责备的状态,产生较多的负性情绪,不能很好地及时疏导内心复杂情绪,导致自悯水平不高。提示护理人员应关注白血病患儿父母自悯,为其提供针对性的预防和干预措施,以提高其自悯。

3.2 白血病患儿父母FoP、PTSD症状和自悯及双因素的相关性 结果显示,白血病患儿父母FoP各维度与PTSD症状各维度均呈正相关,与杜小梅等[16]研究结果一致。对癌症的恐惧心理使个体面对疾病时更倾向使用回避等消极态度,而消极的应对策略会加重父母PTSD症状。自悯与FoP和PTSD症状均呈负相关,与谭香艺等[17]研究结果一致。自悯可以促进接纳和认知重评等适应性情绪调节策略的产生[18],父母在为白血病患儿提供治疗决策和护理时,通过了解疾病治疗、护理及预后,逐渐接纳和适应患儿疾病这一事实,减轻FoP,以自悯的心态接纳并促进自我成长,缓解PTSD症状。进一步对自悯的双因素分析发现,白血病患儿父母RUS越严重其FoP和PTSD症状越严重,而CS与两者无相关性。分析原因,本研究中有50.20%白血病患儿处于疾病确诊6个月内,此阶段患儿的治疗密集,化疗免疫抑制剂的使用、骨髓穿刺、腰椎穿刺等引起的症状频发(如恶心、呕吐、脱发、便秘、疼痛、感染和营养不良等),父母面临更多的治疗抉择、不确定感和照顾负担,加重其恐惧心理,长期处于高自我批评状态,使得其PTSD症状更严重。因此,提示护理人员应关注确诊早期的白血病患儿父母,努力促进其增加自我同情,减少自我批评,缓解疾病进展恐惧和PTSD症状。

3.3 白血病患儿父母自悯和自我批评因素在FoP和PTSD症状间的部分中介效应 自悯中介模型显示,白血病患儿父母FoP不仅可以直接影响PTSD症状,又可通过自悯间接影响PTSD症状。研究[19]表明,当个体经历痛苦感受和恐惧心理时,自悯作为一种有效的适应性策略可鼓励个体应对逆境和建构资源,而良好的应对又促进未来积极情绪的产生,促进个体对不确定性事件和情景进行感知,使个体可以采取更积极的应对方式,提升个体的幸福感,实现个体的自我成长;即较高的自悯个体会利用个人、家庭、医院和社会支持去主动获取新的资源以减少损失,同时也会积极拓展能力和建构资源以应对未来可能发生的消极事件,减轻PTSD症状。本研究结果显示,RUS在FoP和PTSD症状间的中介作用明显,而CS在FoP和PTSD症状之间中介效应不明显。无助理论指出,个体长期对自己进行批评、指责时,会逐渐内化所接触的负面信息,觉得自己是不可接纳和不被爱的,认为是自身问题导致负性事件的发生[20]。患儿确诊白血病后父母会产生持续的心理恐惧和心理痛苦,产生挫败感,同时因频繁住院、密集侵入性检查和严重的并发症,易使父母长期进行苛刻地自我批评,进而加重PTSD症状。这提示护理人员理解父母的态度和行为,鼓励患儿父母表达内心的痛苦和需求,积极采取措施激发自我同情,降低自我批评,促进父母以自悯的心态去面对。