社区老年COPD患者疲劳与家庭弹性的相关性

张源慧 唐龙 王凤艳 李秀丽 张莉莉

桂林医学院附属医院急诊科 541001

家庭弹性指一个家庭对不利情况或不良事件做出积极反应的能力，相比以前状态更强大、更足智多谋、更自信〔1〕。换而言之，当风险严重影响家庭时，家庭具有积极适应潜力，其基础是通过多层次的适应系统提高家庭的保护，代表一个家庭应对压力的资源，能否实现适应〔2〕。慢性阻塞性肺疾病(COPD)是最常见的呼吸系统疾病之一，其特点是气流受限，可预防、可治疗，预计到2030年，COPD将成为全球第三大致死性疾病，给患者、家庭、医疗系统带来极大负担〔3〕。疲劳是个人的主观感受症状，有强烈而持久的倦怠感和无力感，COPD患者疲劳表现在生理、情感、认知和社会功能方面受到限制，病情严重者表现出更严重的疲劳和更差的生活质量，对健康生活质量、身体健康、心理健康有极大的负面影响，被认为是继呼吸困难之后的第二重要症状〔4-5〕。COPD相关性疲劳是一个重要且易被忽视的症状，目前国内外较多关注癌症相关疲劳的现状和干预，对慢性病的疲劳研究较少。本研究调查了社区老年COPD患者疲劳强度与家庭弹性水平，为社区慢性病家庭干预提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样法，于2019年7～9月，选择桂林市秀峰区487例老年COPD患者为研究对象。纳入标准：①年龄≥60岁；②符合2018年慢性阻塞性肺疾病全球倡议(GOLD)中COPD的诊断标准；③处于稳定期；④近1年居住地为本社区；⑤意识清楚，有一定的文字阅读和沟通能力；⑥自愿参与本次研究。排除标准：①养老院居住者；②调查期间住院者；③严重的认知、精神障碍；④伴发严重的心脏、肾脏功能损害或其他严重躯体疾病；⑤近1年经历重大创伤者(如近亲离世、大手术、遭遇灾害等)；⑥经评估后不能完成研究的患者。本次调查问卷共75个条目，考虑20%无效率，本研究样本量至少在450例 ，最后纳入研究对象共487例。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料 调查表由研究组自行设计，内容包括性别、年龄、受教育程度、婚姻情况、既往从事职业、平均月收入、医疗支付方式等一般人口学资料，还包括烟龄、COPD住院次数、肺功能等级、病程、CAT评分(慢性阻塞性肺疾病评估测试)等疾病基线资料。

1.2.2疲劳 采用曼彻斯特COPD疲劳量表(MCFS)评价COPD患者的疲劳水平。MCFS是评价稳定期COPD患者疲劳的特异性感觉，量表的内部一致性Cronbach α系数为0.97，重测信度为0.94，包括躯体(11个条目)、认知(7个条目)、心理(9个条目)3个维度共27个条目，总分54分，分数越高说明COPD患者的疲劳越严重〔6〕。本研究中，该量表的Cronbach α系数为0.901。

1.2.3家庭弹性 采用李玉丽〔7〕翻译修订的中文版家庭弹性评定量表(FRAS-C)测量。FRAS-C包括家庭沟通与问题解决(27个条目)、利用社会资源(8个条目)、持有积极看法(6个条目)、家庭连结(4个条目)、赋予逆境意义的能力(3个条目)共5个维度48条目，采用Likert 4点评分(1=“非常不同意”，2=“不同意”，3=“同意”，4=“非常同意”)，得分越高说明家庭抗逆力水平越高。本研究中量表内部一致性信度α系数为0.887。

1.3 资料收集方法

由经过培训的3名研究者进行资料收集。问卷调查过程中，对于有疑问者，由研究者详细解释条目，阅读无障碍者自行填写，当场回收。本次调查共发放问卷500份，回收有效问卷数为487份，有效回收率为97.40%。

1.4 统计学方法

采用统计软件SPSS 18.0对数据进行分析。包括了描述性分析、方差分析、t检验、Pearson相关分析。

2 结果

2.1 社区老年COPD患者一般资料

487例老年COPD患者年龄60～83岁，平均(70.94±3.65)岁；病程1～18年；平均烟龄(40.75±10.24)年。见表1。

表1 社区老年COPD患者一般资料(n=487)

2.2 社区老年COPD患者疲劳、家庭弹性得分情况

487例老年COPD患者疲劳得分为(38.71±5.41)、家庭弹性得分为(132.21±18.81)分,得分率分别为71.69%、68.86%,处于中等水平。见表2。

表2 487例社区老年COPD患者疲劳、家庭弹性得分(n=487)，(分，

2.3 社区老年COPD患者疲劳与家庭弹性相关性

经Pearson分析，社区老年COPD患者的疲劳与家庭弹性呈负相关，差异有统计学意义(r=-0.867，P<0.01)。见表3。

表3 老年COPD患者疲劳与家庭弹性的相关性(n=487)，(r值)

3 讨论

3.1 社区老年COPD患者疲劳状况

COPD伴随不同程度的全身多系统损害，疲劳是COPD最突出和致残的症状之一，严重损害患者的正常功能，并影响个人和家庭的生活质量。高度疲劳的个体在生理、情感、认知、社会功能方面都受到限制，Yang等〔4〕研究结果表明几乎一半的COPD患者呈中重度疲劳，造成了较高的心理负担。本研究结果显示，487例社区老年COPD患者疲劳得分为(38.71±5.41)分，转化为5分制，其均分为(3.60±0.50)分，与陈丽珍等〔8〕研究结果相近。国外研究发现老年COPD患者重度和轻度疲劳分别占48.56%和26.0%，远高于无慢性阻塞性肺疾病的老年人，除了年龄引发生理和心理功能弱化，与肺功能差、吸烟者较多、用药次数较多、自报合并疾病多、教育水平低等有关，其中服药次数和呼吸困难程度与疲劳关系最强，而且身体质量指数值过小或过大，都易导致疲劳〔5〕。另一方面，疲劳体验和疲劳导致的功能受限与心理、生理因素有关，某种程度上失去了生活的乐趣，甚至会失去了生活的意愿，其中抑郁症状、失眠问题、呼吸困难是最突出的影响因素〔9〕，也可能与疾病应对、伴侣关系、应对信息欠缺有关，因此，心理疲劳和躯体疲劳得分率较高。老年社区COPD患者的疲劳是普遍存在的，有可能成为难以接受的症状，建议通过渐进性放松训练，以减少COPD患者的呼吸困难、疲劳和睡眠问题〔10〕。也可以采用多学科方法和混合式护理，如在线疲劳管理、与医疗专业人员面对面接触相结合来增加社会支持，进而积极主动的实现量身定制治疗〔11〕。

3.2 社区老年COPD患者家庭弹性状况

家庭弹性是家庭与其他系统之间的多层次互动过程，慢性病既是一个单一的事件，也是一种持久的紧张状态，随着时间的推移，事件影响不仅仅限于个人，还影响他们的家庭和社会网络〔1〕。本研究结果说明社区老年COPD患者的家庭弹性并不理想。一方面，家庭每天以一致的方式互动，兼顾需求和能力，一个家庭成员发生的变化或扰动会影响其他成员，导致内环境平衡顺利适应或重新调整，如果超过家庭能力，就会导致危机，降低家庭应对不良事件的能力。研究发现家庭弹性常见的风险包括身体或精神疾病、残疾、药物滥用、规则变化、灾难，其保护性因素包括积极的家庭功能、宗教信仰、家庭外部资源〔12〕，如果子女或夫妻认为照顾老年人是一个重要职责，那么他们会认可自己在没有怨恨的情况下履行家庭职能，促使成功的应对或适应不良事件、条件、风险。另一方面，社会支持是挑战家庭弹性的因素之一，除了家庭之外的社会支持，高家庭弹性与更多的外部资源利用有关〔13〕。老年社区患者因为呼吸困难、慢性咳嗽等减少外出活动，活动范围缩小，可能自我感觉“老而无用”，一旦与社会脱节，社会支持也就越来越糟糕。有学者认为家庭信仰、组织、支持、沟通/问题分享、个体身心健康5个因素影响家庭弹性〔14〕，包括了协议、沟通、财务管理、休闲活动、支持网络、时间等方面的支持都可以改善个体的家庭弹性。关注家庭决策困难的关键点，能改变和战胜困境，他的前提是家庭有能力有效应对这些挑战〔1〕。

3.3 社区老年COPD患者疲劳与家庭弹性相关性

经Pearson分析，社区老年COPD患者的疲劳与家庭弹性呈负相关，说明社区老年COPD患者的家庭弹性水平越高，其疲劳程度越低。家庭并非不受不良事件的影响，照顾有健康和行为问题的老年人，通常会面对经济压力和情感孤立。高弹性的家庭成员对照顾者角色有积极态度，保持可预测的平静感，提高了家庭凝聚力〔15〕，促使积极反应，并应对危机，有助于家庭应对逆境的能力，在面对变化时变得抗干扰，在面对危机时能够适应，常常持有“我们很坚强”“及时面对挑战”“我们也能快乐”“我们在一起”这样的信息，包括子女的就业、经济收入等会对家庭系统产生积极地反馈，致力于实现重要的生活目标。悲剧事件是一种高压力，也是培养家庭能力的机会，因此高弹性的家庭中，患者对家庭应对、社会支持感知明显更高，疲劳感知会越低。当然，老年人的慢性病是一种家庭风险，随着家庭系统角色和责任的改变，如果没有适当的缓解，随着时间的推移，可能会给患者及其护理人员带来不必要的痛苦，一旦逆境超越了家庭弹性界限，个体会发现自我倦怠、无力、应对适应不良，表现为缺乏自我调节甚至暴力，强化了疲劳感。

3.4 提高社区老年COPD患者家庭弹性的策略

慢性阻塞性肺疾病是一种高度症状化、无法治愈的疾病，其特征是慢性症状，逐渐形成危机压力源和意外压力源，适应策略可能会有所不同的，需要不同的应对策略。日常实践中，评估和分析家庭弹性能力，对于支持和促进家庭积极生活方式的选择至关重要。首先，家庭动力影响COPD患者生活质量和幸福感〔16〕，应当强调家庭系统中的合作主题，重点放在长期目标而不是短期调整上，可以通过分析应对策略重新定向和分配资源，确定新的优先事项、建立新的常规、改变对生活的态度和家庭内部沟通模式、改善与社区互动的治疗等〔14〕，随着社会支持网络、积极适应的资源可用性改变，家庭弹性也随之改变。其次，社会、经济、政治体系变化会给家庭带来抗逆力，并产生持久的影响，信仰系统、组织模式、沟通过程三者是相互作用和协同的，社区老年COPD患者经常与家庭、诊所、邻居、社区打交道，需要越来越多反复的、多样化支持，家庭弹性干预时应强调改变风险来预防低水平风险和减少风险暴露及连锁反应，注重资源的调动〔2〕，例如对老年人进行教育，组建家庭自助小组、恢复家庭内部沟通、激活与专家沟通渠道等〔17〕，构建医院社区一体化延续护理，整体评估患者，对他们有问题的行为采取应对干预，快速解决COPD患者需求〔18〕。当然，患者和照顾者的心理痛苦是相互依存的，一个家庭成员的情绪幸福感会影响其他家庭成员的情绪幸福感，家庭成员参与照顾，会表现出较低的照护负担。Suzuki等〔19〕建议增加家庭联系、家庭沟通、社会经济资源三个家庭弹性计划，进行同情心和正念的干预和治疗来提高家庭弹性。

4 小结

慢性病的发病使得更多的家庭将他们的一生交给了慢性病家庭成员。由于资源缺乏和患者耻辱感或隐私等各种原因，在这个慢性疾病轨迹中，患者及其家属需要获得可靠的、及时的、广泛的与健康有关的健康信息和咨询，以便做出决策。家庭弹性与多种应对方式相关，有些需要长期适应“新常态”，有些需要反复的经历“过山车”路线，而另一些需要适应渐进性的下降，每个时期都有一定的基本任务，每一个疾病都有特定的辅助任务。本研究结果发现可以从家庭弹性角度入手，改善社区老年COPD患者疲劳，有助于提高其家庭应对。当然，研究仅纳入社区老年患者，有一定的局限性，如何针对农村患者或青年患者的疲劳提出有意义的干预还任重而道远。

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