德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案对中轴型脊柱关节炎患者的影响

邢雪珂 樊琳琳 王玉珊 韩丹莹

河南科技大学第一附属医院风湿免疫科，洛阳 471000

中轴型脊柱关节炎（axial spondyloarthritis，axSpA）是累及骶髂关节、脊柱等为主要特征的一种自身免疫性和慢性炎症性疾病，其在影像学中主要表现为放射学阴性axSpA以及强直性脊柱炎［1］。axSpA 在临床上主要表现为臀区疼痛、腰背部疼痛，以及由此所造成的脊柱功能损伤和脊柱结构损坏现象，还可发生外周关节及躯体内多脏器受累现象。国际脊柱关节炎评估协会指出，axSpA疾病治疗的重要目标为缓解疼痛［2］。而对axSpA 患者实施疼痛自我管理是指患者经过自身行为来维持自身健康，并管理和监控自身疾病的临床症状，降低疼痛对自身情感、社会功能和人际关系的影响，有助于疾病改善［3-5］。鉴于此，本文旨在观察基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案对axSpA 患者的效果。

资料与方法

1.一般资料

选取河南科技大学第一附属医院风湿免疫科2021 年1月至2022年10月的113例axSpA患者进行前瞻性研究，根据抽签法分为两组。在研究过程中对照组失访2 例，因转院治疗退出；观察组中失访1 例，因实施脊柱矫形术退出，最终对照组54 例，观察组56 例完成研究。对照组男45 例，女9 例，年龄（30.54±2.77）岁；观察组男48 例，女8 例，年龄（30.22±3.16）岁。⑴纳入标准：所有患者经影像学检查和临床检查确诊为axSpA［6］；腰背部疼痛时间大于3 个月；患者签订知情同意书。⑵排除标准：伴有心肝肾功能障碍、中枢系统疾病；存在其他风湿免疫性疾病。两组一般资料对比差异均无统计学意义（均P＞0.05）。

本研究通过河南科技大学第一附属医院医学伦理委员会审批（20210116）。

2.方法

2.1.对照组 实施常规治疗护理。对患者患侧肢体支撑和固定，多次更换体位，并进行一些简单的功能锻炼和患肢按摩，遵循医嘱镇痛药物以及出院健康教育。

2.2.观察组 给予基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案。⑴设计疼痛自我管理方案。①专家基础资料，函询专家选取标准：学历为本科及以上、职称为中级以上，超过十年关于axSpA 疾病的护理和治疗经验；并邀请北京、上海、湖北等省市的14 所三级甲等医院风湿免疫科专业的15 名中级以上专家，其中包含4 名护理专家、11 名医疗专家。职称：3 名中级，11 名副高，1 名正高。②专家编制函询问卷：对于axSpA 患者的需求以及疼痛自我管理现状调查由课题组人员加以实施，并制定出疼痛自我管理方案以及措施。在实施专家函询过程中需要用电子邮件对函询问卷进行发放和回收，且必要性、合理性评分需要同时满足≥3.5，变异系统＜0.25的要求。③专家函询结果：对制定的管理方案进行两轮函询，第一轮发放19份问卷，回收16份，专家积极度为84.21%；第二轮问卷发放16 份，回收16 份，专家积极程度为100%；两轮分别有14名和5名专家对该方案提出修改意见，专家权威系数为0.937。两轮函询中各条目变异系数均P＜0.05。具体axSpA患者疼痛自我管理方案，见表1。⑵疼痛自我管理方案的实施。①住院期间患者自我管理培训：对患者进行自我管理方案的知识技能和自我管理笔记培训，30 min∕次，1 次∕d，共进行5 d。②出院后自我管理措施：由1 名护理工作人员每月进行一次电话随访，充分掌握患者在出院后日常生活中所存在的具体问题并给予解答，共同制定适宜自身的自我管理目标。两组均随访3个月。

表1 中轴型脊柱关节炎患者疼痛自我管理方案

3.观察指标

⑴疼痛控制效果：简明疼痛量表（Brief Pain Inventory，BPI）总分为110 分，分数越高疼痛程度越剧烈，其具有良好的信效度，评价系数α 为0.915；疼痛自我效能问卷（Pain Self-Efficacy Questionnaire，PSEQ）总分为60分，分数越高疼痛自我效能水平越高，中文版内部一致性Cronbach's α系数为0.875。⑵疼痛自我管理行为：使用疼痛阶段变化问卷（Pain Stages of Change Questionnaire，PSOCQ）进行评估，其中包含思考前期、思考期、行动期、维持期，每个条目评分范围为1～5 分，某个部分问卷平均分最高表示患者处于该阶段，该问卷具有较好的表面效度，4个子问卷的Cronbach's α系数为0.890～0.950。⑶脊柱功能：巴斯强直性脊柱炎疾病活动指数评分（Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index，BASDAI）量表包含6 个项目，每个项目评分为0～10 分，0 分表示无症状，10 分为症状非常严重；巴斯强直性脊柱炎功能指数评分（The Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index，BASFI）量表总分为10 分，分数≥5 分表示患者脊柱功能状态较差，分数＜5分为状态较好。

4.统计学方法

采用SPSS 23.0 统计软件数据分析，符合正态分布的计量资料以均数±标准差（）表示，组间比较采用独立样本t检验，组内采用配对t检验，计数资料用率（%）表示，等级资料采用秩和检验，P＜0.05表示差异有统计学意义。

结果

1.两组疼痛控制效果对比

相较于干预前，干预后两组PSEQ 评分均降低（均P＜0.05），但干预后组间差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后观察组BPI 评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组中轴型脊柱关节炎患者干预前后疼痛控制效果对比（分，）

表2 两组中轴型脊柱关节炎患者干预前后疼痛控制效果对比（分，）

注：观察组给予基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案，对照组实施常规治疗护理；BPI 为简明疼痛量表，PSEQ 为疼痛自我效能问卷；与同组干预前比较，aP＜0.05

2.两组疼痛自我管理行为对比

干预后观察组PSOCQ 中的行动期和维持期例数高于对照组（P＜0.05）。见表3。

表3 两组中轴型脊柱关节炎患者干预前后疼痛自我管理行为对比[例（%）]

3.两组脊柱功能对比

相较于干预前，干预后两组患者BASDAI、BASFI 评分均明显下降（均P＜0.05），但干预后两组组间比较均无统计学意义（均P＞0.05）。见表4。

表4 两组中轴型脊柱关节炎患者干预前后脊柱功能对比（分，）

表4 两组中轴型脊柱关节炎患者干预前后脊柱功能对比（分，）

注：观察组给予基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案，对照组实施常规治疗护理；BASDAI 为巴斯强直性脊柱炎疾病活动指数评分，BASFI为巴斯强直性脊柱炎功能指数评分；与同组干预前比较，aP＜0.05

讨论

axSpA 疾病主要以中轴受累，好发于中青年男性，具有病程长、迁延难愈、致残率高、误诊率高等特征，其主要表现为腰痛、腰背僵硬、髋关节疼痛、疲惫、膝关节和骶髂关节疼痛等症状。随着病情的不断进展会逐渐发生骶髂关节、脊柱各个关节骨性强直以及纤维化现象，直至晚期脊柱关节生成竹节样变，一旦发生竹节样变后关节活动度会被严重受限，且具有不可逆转性。当前临床上对于该疾病的治疗主要是以缓解疼痛、疲劳和僵硬，维持良好的姿势作为目标，但仍缺乏明显延缓骨化进程和阻滞疾病进展的药物，生物制剂的出现是治疗该疾病的里程碑，但昂贵的药物费用、控制病情效果以及长时间的安全性仍需要临床大量证明。因此，对于axSpA 患者，在临床上积极寻求合理有效的干预方案对缓解其疼痛、改善自我管理能力具有重要意义。

慢性腰背痛是axSpA 患者最为经典的症状，其是由中轴骨骼炎症、新骨生成所造成的结构发生变化、体感神经系统受损或者脊椎骨折等原因引发的疼痛；根据相关研究报道，38%的axSpA 患者会经历炎症腰背痛，16%～54%的患者会经历神经病理性疼痛症状［7］。本研究结果显示，干预后观察组BPI 评分优于对照组，提示经基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案可有效降低axSpA 患者疼痛程度。基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案经在多个省市选取医疗专家和护理专家充分表明上述函询专家有学科和地区的代表性；专家提意见的积极程度和问卷回收率充分表明了各个学科专家具有很高的积极性，且临床经验和科研能力极为丰富，经过函询问卷显示专家权威系数是0.937，表明有较高的专家权威度；且两轮函询中各条目变异系数均小于0.05，说明各学科的专家意见具有一致性，所制定方案的各项意见和指标均得到了全部专家的认可［8］。医护人员根据患者具体病情和专家函询的建议制定疼痛自我管理方案，通过对患者进行用药自我管理培训，指导其正确用药，可使患者充分了解药物的镇痛原理和出现不良反应时的处理方法，促使患者降低对镇痛药物的使用担忧［9-10］；邀请已经获得良好效果的患者来进行现身说法，分享其心得体会，继而增大了患者使用镇痛药物的依从性。同时，医护人员依据患者自身喜好和病情程度选择适宜的运动锻炼方式，并与患者共同探讨制定行动具体计划和运动目标，有助于患者运动锻炼模式趋于科学化；病友之间通过分享自身运动经验，且家属与医护人员联合督促其长时间坚持运动，可有效降低患者躯体疼痛强度［11-13］。

本研究结果显示，干预后观察组自我管理阶段分布明显优于对照组，提示经基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案可有效提高患者疼痛自我管理能力。基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案通过医护协同的模式对患者实施自我管理干预，使患者在实施疼痛自我管理工作的同时增进了医患间的紧密合作；该管理方案对患者培训形式较为多样，其中面对面多媒体授课、微信平台等形式与操作示范、视频等形式相结合，均可为患者提供自我管理的全方位支持，充分调动了患者的社会支持系统，利于其更直观的学习、掌握疼痛自我管理知识［14-16］。症状自我管理是该管理方案的核心内容，通过对患者指导如何进行自我评估疼痛临床症状，根据疼痛结果来实施运用药物或者非药物的方式管理疼痛症状，可有效增强患者管理信心，利于提高axSpA患者疼痛自我管理能力［17-19］。结果显示，经随访3个月，相较于干预前，干预后两组患者PSEQ、BASDAI、BASFI均显著改善，但干预后两组间比较无明显差异，提示经常规治疗护理与基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案改善疼痛自我效能、脊柱功能效果相当。基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案通过微信平台对患者规范化服药和镇痛进行记录，使患者更加清晰了解疼痛管理过程［20-23］；同时，患者可系统性的从培训方案内获取镇痛药物治疗相关知识、注意事项以及疼痛护理措施，可充分满足患者对想了解信息的需求，继而有效提高患者疼痛自我效能［24-25］；但未发现两组患者改善程度有差异，可能是因受到患者躯体疼痛程度和躯体功能等众多因素的影响，疼痛自我效能是疼痛自我管理方案的主要评估内容，后续在实施过程中应对于疼痛自我效能的因素制定个性化干预措施。常规治疗护理是利用日常碎片化时间指导患者进行锻炼和患肢按摩，可使相对应的腰背部关节和关节周围组织得到锻炼，能有效维持良好的运动功能，促进脊柱功能改善。而德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案通过对患者进行现场康复指导、同伴支持，并依据患者病情共同制定个性化运动方案，督促其坚持规律化功能锻炼，可有效改善患者脊柱功能［26］；但两组改善程度未见显著差异，可能原因是随访时间为3 个月，脊柱活动度的改善是一个长期复杂的过程，后续应延长随访时间。

综上所述，基于德尔菲专家咨询法的疼痛自我管理方案通过函询专家建议和调动患者的社会支持系统对axSpA患者干预，可有效改善患者疼痛程度和疼痛自我管理行为。

作者贡献声明邢雪珂：研究设计与实施、撰写文章、统计分析；樊琳琳：对文章的知识性内容作批评性审阅、指导；王玉珊、韩丹莹：研究实施、采集数据、统计分析