基于FCC模式的精细化护理联合音乐疗法对癫痫患儿的影响

刘五藏,高亚辉,郑婷婷,靳利敏,张海峰

(郑州大学第一附属医院 神经内五科,河南 郑州 450000)

癫痫是儿童时期最常见的神经系统疾病,会突然间毫无缘由发作,具有反复性和短暂性特点。相关数据显示,世界范围内15岁以下患儿占全球癫痫患者的25%,其中80%出现在发展中国家[1]。儿童处于生长发育关键时期,若他们的身心健康得不到很好发展,会严重影响儿童及成年时期健康状况。癫痫发作不可预知性、药物副作用降低了患儿学习能力,容易导致患儿产生心理行为障碍,降低社会适应能力。多数患儿家长不能正确对待患儿病态行为,缺乏疾病相关认知,给家庭带来了很大困扰和压力[2]。研究显示,我国癫痫患儿家长对癫痫认知较差[3]。音乐疗法主要利用治疗关系中的音乐体验满足患者心理、认知、社会需求。音乐疗法已被应用于帕金森病、卒中、阿尔茨海默病等神经系统疾病中,可在一定程度上改善患者症状。以家庭为中心(family centered care,FCC)是儿科护理理念,鼓励患儿家长参与,共同促进儿童健康[4]。本研究旨在探讨基于FCC模式的精细化护理联合音乐疗法对癫痫患儿的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取医院2021年3月至2022年3月收治的80例癫痫患儿,患儿家属均签署知情同意书。纳入标准:符合《小儿癫痫与癫痫综合征》[5]中诊断标准;体格检查显示患儿身体状况良好;病程在1个月以上;过去4个月内服用固定抗癫痫药物;年龄4～12岁;临床病理资料齐全。排除标准:有脑外科手术史;合并其他神经系统疾病;视力或听力障碍;严重心、肾等器官功能不全。随机分为对照组和观察组,各40例。对照组:男22例,女18例;年龄4～12(8.22±1.12)岁;体重指数12～22(18.35±1.25)kg·m-2;病程1个月～10 a,平均(4.01±1.43)a;全身发作18例,部分发作14例,未分类发作8例。观察组:男20例,女20例;年龄4～12(8.15±1.10)岁;体重指数14～22(18.27±1.22)kg·m-2;病程1个月～10 a,平均(4.12±1.40)a;全身发作17例,部分发作16例,未分类发作7例。两组患儿上述资料对比差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 治疗方法

所有患儿均接受常规抗癫痫药物治疗,在癫痫发作期给予对症处理。对照组接受音乐疗法干预,使用CD机或磁带机在早晨及中午播放音乐,早晨播放莫扎特K448,中午播放轻柔音乐,音量控制在49 dB,患儿在聆听音乐过程中取舒适的卧位,指导其联想情景,分散注意力,调整心态。观察组接受基于FCC模式的精细化护理联合音乐疗法,音乐疗法与对照组相同,基于FCC模式的精细化护理内容如下。(1)组建护理小组,成员由主治医师、护士及患儿家属组成,对其进行精细化护理模式知识理念培训,主治医师负责治疗和复诊,护士负责解决护理难题,家长负责记录病情。(2)制定精细化护理方案,结合患儿自身病情和临床实践经验,通过查阅相关文献资料制定护理方案。(3)方案实施。①与患儿家庭建立信任关系,积极与患儿交流。采用易于接受的形式为患儿父母讲解FCC模式在康复中的作用,并讲解相关成功案例。与家长交流信息,及时解答家长的疑问。根据家庭经济情况选用合理的药物,避免增加其经济负担,调动家庭积极性,彼此履行角色义务。②住院期间通过发放宣传手册、示范互动、视频图片、自我监督等多种干预方式为患儿及家属讲解癫痫发作原因、症状、分类等一般知识,药物管理、药物副作用等用药知识。定期组织交流会讨论照顾患儿过程中的困难、经验、应对技巧等。发放监督记录表,指导患儿家长每日记录癫痫发作次数、持续时间、服用情况等。患儿癫痫发作时要保持平卧位,头偏向一侧,保持呼吸道通畅,于上下臼齿间放置牙垫,避免咬伤自己;平时饮食要注意补充钙、锌等身体所需微量元素,保障充足睡眠,避免剧烈运动或疲劳。联合家长对患儿实施心理护理,引导患儿倾诉内心情绪,给予针对性疏导,通过讲故事、角色扮演等形式进行心理干预,促使患儿形成积极心态。③出院后督导,采用电话随访、家访等形式在出院第1个月每周1次,第2个月每2周1次进行随访,了解患儿的病情恢复情况、遵医情况等,督促定时复查。建立癫痫患儿交流群和健康在线咨询,通过平台学习相关知识,交流治疗和护理心得。指导家长制作家庭护理记录单,内容包括服药时间、药物名称、不良反应、癫痫发作时间、持续时间等内容,在复诊时将其带到医院让主治医生查看,检查家长处理方法是否准确,给予正确指导。

1.3 观察指标和评价标准

(1)癫痫发作频率及持续时。(2)遵医行为评分,采用自制遵医行为评定表评估,量表包括健康饮食、规范服药、定期复诊3个维度,每个维度0～50分,总分数越高表明遵医行为越好。(3)心理状态评分,参照焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]和抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)[7]评估两组心理状态,总分均为0～100分,分数越高表明心理状态越严重。(4)生活质量评分,参照癫痫儿童生活质量量表(quality of life in childhood epilepsy questionnaire,QOLCE)[8]评估,量表包括身体状况、情绪状况、认知能力等6个维度,总分为100分,总分数越高表明生活质量越高。(5)家长满意度,采用自制护理满意度量表评估,量表从非常满意～不满意按>90、70～90、50～<70、<50分计分。将非常满意和满意计入患儿家长满意度。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 癫痫发作频率及持续时间

与干预前相比,干预后观察组发作频率低于对照组,持续时间短于对照组(P<0.05),见表1。

表1 两组癫痫发作频率及持续时间比较

2.2 遵医行为评分

与干预前相比,干预后观察组遵医行为评分高于对照组(P<0.05),见表2。

表2 两组遵医行为评分比较分)

2.3 心理状态评分

与干预前相比,干预后观察组SAS评分、SDS评分低于对照组(P<0.05),见表3。

表3 两组患者心理状态评分比较分)

2.4 生活质量评分

与干预前相比,干预后观察组生活质量评分均高于对照组(P<0.05),见表4。

表4 两组患者生活质量水平比较分)

2.5 家长满意度

观察组家长非常满意16例,满意18例,一般满意4例,不满意2例;对照组家长非常满意12例,满意14例,一般满意5例,不满意9例。观察组家长满意度(85.00%)高于对照组(65.00%)(χ2=4.267,P=0.039)。

3 讨论

癫痫发作指的是脑神经元过度同步放电导致机体出现脑神经功能障碍,引起抽搐、痉挛、昏厥等症状,短时间内的癫痫不会损伤患儿机体,若未及时治疗则会导致患儿智力衰退,甚至出现意外死亡[9]。癫痫病程较长,本病治疗时间平均5 a,因此需要系统规范治疗。癫痫的发病机制较为复杂,临床治疗该病的方法有药物治疗、手术治疗、心理治疗等。癫痫患儿的健康受疾病、发病年龄、病程等多种因素的影响,在治疗方面,药物的不良反应影响着患儿健康状况,家庭方面,改善家长的疾病认知水平,提高疾病管理能力对患儿的服药依从性和躯体健康状况具有重要作用[10]。

音乐疗法包括被动疗法和主动疗法,被动疗法注重音乐欣赏和体会,引导患儿自由联想,丰富精神世界;主动疗法重视患者参与,让患者在音乐演奏中消除紧张和焦虑的不良情绪[11]。音乐可通过神经元传导激活特定的皮质功能,本研究中运用的莫扎特K448音乐可增强副交感神经张力,向大脑中注入多巴胺,上调和激活纹状体D2受体,另外莫扎特的音乐旋律更有重复性和音乐性,其会与大脑皮质结构产生共鸣进而起到抗癫痫作用[12-13]。常规护理虽可在一定程度上缓解患儿临床症状,但其未根据患儿病情、年龄、喜好等进行个体化干预,缺乏针对性,导致整体治疗效果不明显。癫痫需要长时间治疗,父母是癫痫患儿主要照顾者,家庭环境和父母的情绪对患儿心理影响非常明显,甚至大于疾病本身[14]。基于FCC模式的精细化护理强调家庭在护理过程中的作用,该理念具备多种特征:发挥家庭的力量、尊重多样性、提倡个体化发展方案、共同促进健康[15]。FCC理念在改善慢性病患儿、残疾儿童以及需要特殊照顾儿童的健康状况方面有一定作用[16-17]。医护人员有责任帮助家长接受孩子患病的事实,调整心态,让家长不再歧视害怕患儿,创造良好家庭环境,提高家庭支持力度,进而帮助患儿更好恢复[18]。

本研究结果显示,干预后观察组癫痫发作频率、遵医行为、心理状态、生活质量改善均优于对照组,表明基于FCC模式的精细化护理联合音乐疗法可有效减少癫痫患儿癫痫发作频率,强化遵医行为,改善心理状态,提高生活质量和家长满意度。分析其原因,根据每个患儿病情、年龄、症状等情况制定针对性个体干预方法,重视家庭、患儿、医院三方面的互动和监督,使患儿得到个性化服务,对减少癫痫发作频率具有积极促进作用;采用发放宣传手册、示范互动、视频图片等多种方式讲解疾病相关知识,可提高患儿家长疾病认知程度,指导其对患儿的服药和生活进行监管,利于提高遵医行为;受疾病本身的影响,患儿的自尊心多会受到伤害,仅对患儿的健康教育是不够的,还应加大心理干预,给予针对性疏导,促使患儿形成积极心态;同时该护理模式还可促使患儿家庭相互依赖,帮助患儿养成良好的生活习惯和饮食习惯,促使早日康复,还可在一定程度上提高患儿家长对护理服务的认可度。

4 结论

基于FCC模式的精细化护理联合音乐疗法可有效减少癫痫患儿癫痫发作频率,强化遵医行为,改善心理状态,提高生活质量和家长满意度。但本研究所选择样本量较小,纳入研究时间间隔较短,故需要后续学者进行多中心、大样本及较长时间跨度研究。