我国居家安宁疗护发展困境及对策

谭寅虎,梁 妍,邢慧敏,王鼎凯,王 洋

长春中医药大学,吉林130117

随着我国社会的老龄化,以心脑血管和呼吸系统为代表的各种慢性病导致的疾病终末期病人逐年增加[1]。同时,我国老年恶性肿瘤发病率和死亡率呈快速增长的趋势[2]。预计到2035年,将有超过60%的癌症病例发生在老年群体中[3]。安宁疗护因其契合健康临终的理念,近年来逐渐受到广泛关注。居家安宁疗护不仅可以稳定家庭结构、节约医疗资源,还可提高病人及照顾者满意度,增加城乡居民生活幸福感,具有巨大发展潜力。我国居家安宁疗护事业尚处于起步发展阶段,如何全面落实终末期病人的居家安宁疗护服务值得深入思考。基于此,本研究对国内外居家安宁疗护发展现状进行全面总结,以期为完善我国居家安宁疗护服务体系提出对策建议。

1 居家安宁疗护概念

安宁疗护的概念在不同时期和国家各有不同。桑德斯首先提出“hospice care”的概念,不仅仅是“临终”与“关怀”,更是针对病人进行身心灵全方位照护和家属的丧亲服务。随着对安宁疗护内涵研究的不断扩充和发展,世界卫生组织(World Health Organization)将其定义为:“通过早期识别和严格评估,对疼痛和身体、心理与灵性问题治疗与解决,从而提高罹患威胁生命疾病的病人及其家庭生活质量的照护方法”[4]。2017年,我国卫生和计划生育委员会发布的《关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》[5]指出,安宁疗护是以临终病人和家属为中心,以多学科协作模式开展,其主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。我国根据病人接受安宁疗护的地点分为住院照护和居家照护,本研究将安宁疗护服务体系中病人在疾病终末期接受的居家照护服务统称为居家安宁疗护服务,旨在在家中提供临终关怀,以支持临终病人在他们熟悉的地方度过“美好的死亡”。

2 居家安宁疗护发展现状

2.1 英、美、日居家安宁疗护服务体系建设完善

英国是安宁疗护的起源地,在全球纳入统计的80个国家与地区中,其死亡质量指数排名第1位[6]。目前,英国居家安宁疗护被纳入了国家医疗卫生服务体系(national health service,NHS)中,并且以家庭、社区为基础开展临终关怀服务,建立了完备的准入标准和服务流程。安宁疗护服务机构会提供上门或者转介服务,居民也可以通过电话预约服务,国家为其配备专业团队并承担费用。美国虽然比英国起步晚,但其发展迅速,到目前为止,对安宁疗护资金的投入、政策支持、民众参与度等都较为完善[7]。据统计,93%居住在美国社区的老年人知悉安宁疗护,并且有82%的社区老人认为临终关怀可以让终末期病人感觉更好[8]。在社区通过访问护士服务和社区医院来联合制定家庭姑息治疗方案,其费用由公共医保部门使用联邦医保计划(medicare)和医疗救助计划(medicaid)来管理并支付,并在病人生命的最后7 d向护理人员额外支付护理费用。截至2017年,美国注册并开展安宁疗护的机构达4 488家[9],利用率明显提高。日本是亚洲最早开展安宁疗护的国家,日本的居家安宁疗护主要由诊所、保险药局、医院、访问看护站、介护服务事业所、降害福祉服务事业所组成。组成部分紧密结合,为病人和家属提供24 h不间断的服务,并通过医疗保障制度和长期护理保险制度共同覆盖居家安宁疗护所需要的费用[10]。2022年2月,日本召开“第24届居家安宁疗护协会全国大会”并且将主题定为“居家安宁疗护、缓和照护拯救日本”,国家对居家安宁疗护重视程度显而易见。

2.2 我国居家安宁疗护服务体系发展有待加强

临终关怀在1988年就引入中国,但是发展相对缓慢。相关数据显示,我国每年死亡人数近1 000万人,因癌症死亡高达200万人,其中能够享受到安宁疗护服务的病人不足5%[11]。2015年,中华护理协会最早成立了安宁疗护学组,开展有关安宁疗护的相关工作。2017年我国卫生和计划生育委员会发布《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[12],并在北京、上海等地开展安宁疗护试点。目前,国内的居家照护模式主要是由医院、社区和志愿者等人员为病人提供疼痛护理和心理支持等。在上海形成了症状控制、安宁护理、人文关怀、宣传教育、质量控制为一体的疗护模式,但并没有完备的安宁疗护服务体系,且我国实际开展的居家安宁疗护试点不足,仅在发展较好的城市开展试验点。在对杭州市社区居民的调查中,社区居民对临终关怀的知晓率只有50.30%[8]。目前,我国居家安宁疗护在宣传教育、资金支持、政策制度、人才培养等方面仍有不足,面临巨大挑战,仍需进一步发展完善。

3 我国居家安宁疗护发展困境

3.1 法律制度不健全

安宁疗护在我国的发展已有30余年,但目前仍未见有关法律出台。早在1990年,英国就颁布了《国家卫生服务及社区关怀法》,对姑息治疗相关内容进行了规定[13]。日本用《国家健康保险法》和《癌症控制法案》等相关法律来规范临终服务[10]。韩国在2016年制定的《安宁疗护法》[14]明确规定了安宁疗护的概念、适用对象与政府责任等。我国在居家安宁疗护方面只有如国家卫生和计划生育委员会在2017年制定的《安宁疗护实践指南(试行)》和2022年发布的《居家、社区老年医疗护理员服务标准》一类的规范性文件,缺乏针对性,没有对居家安宁疗护直接做出规定,也没有统一的准入标准,这将导致法律效力低下[15]。法治体系不健全且内容不全面使居家安宁疗护缺乏保障,阻碍其发展进程,我国居家安宁疗护在法律制度层面亟待填补完善[16]。

3.2 缺乏医疗与财政保障

医疗保险制度覆盖不全面是影响居家安宁疗护开展的又一重要因素。目前,部分项目如生存期、疼痛、心理社会需求评估和部分替代疗法还未纳入医保诊疗项目范围,对于大多经济困难的老年人在享受安宁疗护服务时则会带来较大的经济负担[17-18]。其次,在居家安宁疗护机构的建立中,部分服务项目缺乏合理的收费标准,没有准确的绩效评估体系,国家资金投入和社会捐助较少,这使居家安宁疗护机构经常处于财力支撑不足、运转困难的窘境中,乃至需要承担倒闭、负债的风险[15]。因此,全面的医保政策与财力支持是居家安宁疗护发展的关键保障。

3.3 人才匮乏,专业性低

2022年,“十四五”卫生健康人才发展规划指出,我国卫生人才结构不够合理,地区分布不均,专业学科之间、城乡地区之间人才配置存在较大差距[19],其中安宁疗护人才更为短缺。安宁疗护所涵盖的疾病终末期控制、人文关怀、死亡教育、安宁护理等专业性较强。而中国城市临终关怀服务现状与政策研究中显示,大多数安宁疗护服务人员没有接受过规范化教育和培训[20]。专业护理人才短缺,社区护士不到护士总量的5%,且普遍存在年龄较大、知识水平低、专业技能不足等问题。究其原因,首先与我国安宁疗护发展大环境落后相关,安宁疗护服务需求不足导致专业从业人员较少,并且绝大部分医学院校尚未开展相关课程,影响人才择业;其次,由于居家安宁疗护相关机构如社区卫生服务中心等工作人员收入低、缺乏学科支撑和从业鼓励、自我效能感不足等原因,致使安宁疗护服务者积极性低下且人才流失率高,最终导致我国安宁疗护的人才匮乏,影响了居家安宁疗护的服务效果。

3.4 推广阻力大

近年来,我国城镇居民对安宁疗护的接受度呈上升趋势。然而,由于传统观念、宗教信仰、经济不均衡发展等原因[21],仍有绝大部分城乡居民的生死教育程度较低[15],导致对安宁疗护了解尚浅,其中乡村老年人尤甚,最终造成安宁疗护推广阻力重重。在我国传统观念中,“重孝忌死”的说法深刻影响着人们的思想与行为,多数老年人对谈论死亡持消极态度,视安宁疗护为放弃治疗,实为不孝之举,这使许多人不能够接受安宁疗护的理念。然而宗教信仰对安宁疗护恰恰相反。陈家欣等[22]研究表明,相比较于无神论者,宗教信仰者更易接受安宁疗护的理念。除此以外,随着我国经济总水平不断提高,不平衡、不充分的发展问题日益暴露,也反映在安宁疗护试点的覆盖率上。居家安宁疗护试点在经济水平较高和发展程度较好的城镇地区率先开始,而其他经济落后的乡村地区宣传尚少,甚至极大部分老年人及家属并不知晓安宁疗护的存在,经济的发展与安宁疗护的广泛普及有着紧密的一致性。总之,以上方面的共同作用,使得安宁疗护仍是老年病人的未知领域,如何推广与普及安宁疗护,需要我们加以策略精准应对。

4 健全我国居家安宁疗护服务体系应对策略

4.1 完善准入标准和法律制度、政策

我国可以借鉴发达国家在居家安宁疗护领域的发展经验,构建一套符合我国国情的居家安宁疗护规范和法律体系。首先,充分发挥我国社区卫生服务优势,将居家安宁疗护病人的准入标准和收费合理化,明确服务流程与服务内容,使医疗服务人员能够精准识别病人需求并且提供相应的服务。陈达辉等[23]研究表明,完善居家安宁疗护收费标准,将有助于提升城市居民对安宁疗护的接纳意愿。其次,完善运行机制与法律监督体系,出台相应的法律法规,推动居家安宁疗护法制化,为安宁疗护服务过程中出现的问题提供法律依据,以规避医疗纠纷、切实保护终末期病人与安宁疗护工作人员的利益。只有不断完善和规范准入标准和法律制度,才能保证居家安宁疗护有序发展。

4.2 完善医保支持和资金投入

有效的财政支持与合理的医保政策是居家安宁疗护发展的重要保障。为实现我国居家安宁疗护稳步发展,应根据国情建立合适的医保政策[24]或纳入商业保险,明确保障范围与付费方式,通过政府资助提供资金,保障其有序发展。另外,加大对于安宁疗护人才培养的投入,增加服务人员薪酬,提升其自我认可度,以保护社区服务机构的正常运营。还应大力倡导、鼓励慈善组织参与其中,积极策划筹款活动,完善慈善基金的管理,充分发挥我国慈善机构的作用[25],为居家安宁疗护提供强有力的支撑,实现可持续发展。

4.3 增加志愿者与专业人才

我国安宁疗护专业人才稀少。有研究表明,经培训及获得认证的居家安宁疗护工作者能更有效地提供服务,且更易受病人信任[26]。因此,我国可以组织各级医疗机构开展安宁疗护岗位职业资格培训,培养安宁疗护专业人才,为终末期病人提供个体化、专业化的护理服务其次,中国高等医学院校要加强安宁疗护教育[17],开展临终关怀相关课程,定期开展讲座,对医学生及在职医护人员进行定向教育,使相关工作者,尤其是专科护士熟悉、掌握临终关怀理论知识,加强实践操作能力,提高安宁疗护素养,使安宁疗护服务质量呈现质的飞跃[27]。最后,安宁疗护服务志愿者在提供高质量的护理中也起到了不可或缺的作用[28]。志愿者的服务可以遍及安宁疗护各个领域,如向居民积极宣传推广安宁疗护的相关知识,为安宁疗护积极策划筹款,对病患家庭进行走访并提供支持等。他们不仅可以对居家病人提供身体照护和精神抚慰,由于他们的无偿付出,还大大降低了安宁疗护支出,志愿者本身亦可在服务过程中产生共情,找到属于个人的意义,实现自身价值[29]。我国人口众多,志愿者可为安宁疗护在我国的发展提供不竭动力,最终实现安宁疗护与人才培养的共赢。

4.4 树立积极死亡观念,加强宣传教育

我国应从学生时期开展死亡教育,树立正确的死亡观念。无论是终末期病人及家属、医护人员,还是城乡普通居民,都要坚持唯物主义,面对现实,承认死亡。社区服务卫生机构可以借助媒体、网络、宣传单、线下讲座等居民易接受的方式加强人民群众对安宁疗护的认知,告知安宁疗护对护理终末期病人的重要性和积极意义,采用实际案例和别国经验深入老年人的理解,并积极引导社会转变封建的传统观念,改善安宁疗护接纳现状[30]。

4.5 提高居家安宁疗护服务质量

终末期病人对安宁疗护的需求不仅体现在身体上,还有精神方面的需求,即加强医患交流,增强人文关怀与心理护理,社区可提供安全舒适的家庭开放性病房,保证病房宽敞明亮整洁舒适,以病人和家属为中心,使病人感受家的温暖。社区卫生服务中心的服务模式可用于建立临终病人居家安宁疗护电子档案和专案薄,进一步细化服务内容,改进服务流程,提高工作效率、降低医疗成本,提升居家疗护服务质量与水平。社区服务团队还应建立合适的转诊制度,提供24 h咨询服务,每周进行家庭访视,家庭-社区-医院-养老机构,四元联动,满足病人和家庭需求,在服务中与家属和病人保持积极有效的沟通,使病人能够舒适、安详地走完最后一程,在老人离开后,开导家属,及时给予心理安慰,帮助其渡过悲伤期。

5 小结

居家安宁疗护是我国提高老年人和病人生命晚期质量的重要措施,也是我国发展安宁疗护的重要方向,不断发现并解决问题,借鉴安宁疗护服务健全国家的经验,结合我国国情构建中国居家安宁疗护体系具有重要意义。目前,“十四五”规划也大力发展并支持安宁疗护的发展,站在时代发展的风口浪尖,更要抓住机会完善我国居家安宁疗护服务。今后应建立健全居家安宁疗护服务模式和法律体系,增加财政投入和人才培养,加强其宣传推广,使居家安宁疗护服务尽早发挥作用,减轻临终病人痛苦,提升生命质量,节约医疗资源,实现安宁疗护与国家经济发展双赢。