于晨虹,李英英,王 昕,刘俊杰,胡丹丹,娄小平
(1.郑州大学第一附属医院 皮肤科,河南 郑州,450052;2.郑州大学护理与健康学院社区护理教研室,河南 郑州,450052;3.郑州大学第一附属医院护理部,河南 郑州,450052)
特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)以皮肤干燥、慢性湿疹样皮损和明显瘙痒[1-3]为基本特征,是非致命性疾病中疾病负担排行第一的皮肤病,发病率呈上升趋势[4]。AD目前尚无根治办法,长期有效控制疾病、减少复发、改善患者生活质量是主要任务。AD患者自我管理现状存在诸多问题,患者对疾病的认知缺乏、依从性差[5-6]。剧烈反复的瘙痒导致精神痛苦和睡眠障碍使得AD患者生活质量较低[7-9]。5A护理模式是一种新型护理模式,包括评估、建议、共识、协助、随访5大环节[10],近年来在国内外戒烟管理、肥胖、疾病术后、癌症、心肌梗死[11-15]、COPD[16]等领域逐步推广,提高了患者自我管理能力和生活质量,取得良好的护理效果。但有关成人AD研究较少,少见该模式在AD患者中应用,因此本研究将5A护理模式应用于成人AD患者,评价其对患者自我管理和生活质量的影响。
选取2021年9月-2022年9月在郑州某三甲医院皮肤科病区住院治疗的88例成人AD患者为研究对象。纳入标准为:①年龄≥18岁;②进行系统治疗的中重度成人AD患者;③智力正常,能正确理解和回答问卷;④心、肝、肾等功能基本正常,既往无其他严重皮肤病、恶性患病史及特殊用药;⑤自愿参加本研究。排除标准:①生活不能自理及不能在指导下自我管理疾病;②正参与其他临床试验。抽签确定将收住皮肤科A病区的患者分为干预组、收住皮肤科B病区的患者分为对照组,两病区诊疗护理方案一致。
对照组实施常规护理,包括入院宣教、疾病护理常规、基础护理、专科护理、健康教育及出院指导,嘱患者定期来院复查。
干预组在对照组基础上实施5A护理模式干预。
成立AD患者管理小组。小组包括1名临床医生、1名护理学硕士(国家三级心理咨询师)、研究者本人、2名主管护师。医生负责把控疾病评估、授课及健康教育等内容的科学性;护理学硕士主要负责情绪管理干预的质量控制、指导、答疑;研究者全程参与方案设计、实施、资料收集及数据分析;主管护师主要负责协助团体活动,必要时协助授课及资料收集。实施5A护理模式。
(1)评估。根据个体情况与需求对患者进行全面评估,了解患者管理疾病的信心、动机,目前存在的不健康行为及改变的信念,入院24h内床旁完成,收集基线资料,发放自制的《成人AD自我管理手册》。
(2)建议。根据评估情况,提供有益可行的建议,实施团体授课+个体干预的方法。自入院第二天每天进行一次授课,共3次,每次时间30~40分钟,团体干预小组人数3~6人,开始时间下午三点半,地点在皮肤科会议室,人数少时床旁一对一个体干预。第一次授课主要由医生指导研究者进行,讲解AD基础知识(病因、发病机制、临床表现、诱因、病程、相关检查等);第二次授课主要由研究者进行,护理学硕士指导、答疑,讲解AD疾病管理,包括皮肤管理、瘙痒管理、环境管理、饮食管理、药物管理、情绪管理(认识不良情绪、情绪对疾病的影响、不良情绪处理方法、良好情绪培养)等,演示湿敷护理、FTU等专科护理技术;第三次授课主要由研究者进行,讲解AD日常生活管理(日常生活衣食住行注意事项、疾病监管与预防、社交重建等)。让患者树立对AD正确认识,掌握疾病管理方法,学会自我调节情绪,提高自我管理信心。
(3)共识。每次授课后根据患者的兴趣意愿、改变自己行为的能力和信心与患者共同制定目标。授课完成后制定疾病管理2周内近期目标(通过努力短期可实现,如学会自我护理皮肤、能正确遵医嘱用药等)和3月至半年的远期目标(如长期有效控制疾病、坚持自我管理等)。随访过程中根据目标达成情况不断调整,拆分细化,层层递进。
(4)协助。根据授课内容的掌握、实施情况,评估未正确实施的原因,提出个体化解决方案。医护帮助预测近、远期目标实施中的难点,强化应对方法,给予协助。
(5)随访。出院后指导患者门诊随访,每两周按照5A护理模式实施一次随访,主要围绕三个主题问题,“讲解的自我管理知识/方法您掌握了么?”“您有没有按照医护讲解的知识/方法来管理疾病?”“您来讲一下/做一下您具体是怎么做的?”。研究者一对一交谈/电话沟通,根据患者实施情况开展个性化管理,实施一对一指导。掌握患者自我管理实施动态,解决存在的问题,完善干预方案,鼓励患者长期自我管理,保持动态评估与监管。
(1)患者一般资料调查表
用于调查患者的人口学特征和疾病特征资料,包括社会人口学资料(患者姓名、年龄、性别、文化程度等)和疾病特征资料(疾病病程、其他特应性疾病病史、患病时间、疾病复发情况等)。
(2)慢性病自我管理研究测量表(CDSMS)
CDSMS由Lorig等[17]创建,包括自我管理行为和自我效能2个分量表,共21个条目。自我管理行为量表包括运动锻炼、认知性症状管理实践、与医生的沟通3个维度(15个条目),采用0-5级评分法,分值范围为0~75分;自我效能6个条目,采用0-10级评分法,分值范围为0~60分。分值越高表明自我管理行为与自我效能越好,该量表的Cronbach’sα系数为0.72~0.75,重测相关系数为0.56~0.89,被全世界广泛应用。
(3)皮肤病生活质量指数(dermatology life quality index,DLQI)
DLQI由10个选择题组成,涉及症状感受、日常活动、休闲娱乐、工作学习、人际关系、治疗6个方面,采用Likert4级评分法:0~3分分别代表没有、轻微、严重、极其严重,满分30分。得分越高,生活受到皮肤问题的影响越大,得分越低,受到的影响越小,生活质量就越高。该问卷对皮肤病生活质量具有良好的信度、效度[18]。
干预前即入院24h内(T0)、出院第2周(T1)和第12周(T2)收集资料,包括患者的一般资料调查问卷(T0),CDSMS,DLQI。院内床旁评估收集资料,出院后患者门诊随访时收集资料,无法按时随访者电话沟通收集资料。
使用SPSS26.0统计软件进行统计分析,计量资料采用均数±标准差形式表示,并采用t检验进行比较;计数资料采用χ2(校正χ2)检验,采用重复测量方差分析探讨各指标变化趋势。以P<0.05为差异有统计学意义。
样本流失6例,共完成82名患者的资料收集,干预组41例,对照组41例。
两组一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05),详见表1。
表1 两组一般资料比较
出院后第2周及第12周,两组分别比较差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 两组自我管理行为及自我效能得分比较(±s)
表2 两组自我管理行为及自我效能得分比较(±s)
注:*为P<0.05,**为P<0.001
出院后第2周及第12周,两组生活质量得分比较差异均有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 两组生活质量得分比较(±s)
表3 两组生活质量得分比较(±s)
注:*为P<0.05,**为P<0.001
两组分别在入院24h内、出院第2周、第12周比较自我管理行为和自我效能,发现干预组上升趋势明显优于对照组,表明5A护理模式能更大程度改善患者自我管理行为,提高其自我效能,与相关研究结果一致[13,16]。分析原因可能是5A护理模式干预过程中,对患者全面评估后提出可行建议并与患者共同制定个性化目标,体现了患者参与的重要性和医护指导的必要性,提高了患者主动参与疾病管理的积极性,也保障了管理方案的科学性;方案实施过程针对患者实际情况动态调整,不断循环,持续改进了患者的行为,提高了信心;疾病知识的增加及管理行为的提升进一步提高了患者自我效能。研究中发现,5A护理模式在随访过程中能发挥独特的优势,既实现了对患者的监管与指导,患者也找到了与医护沟通疾病知识的途径,免去了往返奔波就医的疲乏,又化整为零帮助患者逐步实现自我管理目标。
AD目前虽然无法根治,但长期有效的管理及正规良好的治疗可使AD症状完全消退或显著改善,减少或避免急性发作,进而改善患者生活质量。研究中干预组通过开展疾病相关知识专题讲座教授患者皮肤管理、瘙痒管理、环境管理、饮食管理、药物管理、情绪管理的方法,应用5A护理模式开展工作,确保落实患者完全掌握并正确运用于自我护理中。在出院后2周及12周时,干预组DLQI评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。依据两组重复测量方差分析结果,干预组生活质量改善优于对照组,说明5A护理模式干预方案能提高成人AD患者生活质量,与相关研究[20-21]结果一致。原因可能是应用5A护理模式的干预方案,根据个体差异指导患者避免各种诱发瘙痒内外源性因素,包括精神心理因素、汗液刺激、接触过敏原等,尤其是阻断瘙痒-搔抓恶性循环,监管、督促患者遵医嘱规范用药及治疗、坚持使用保湿剂[19]等措施改善疾病严重程度、减轻瘙痒程度,由瘙痒引发的情绪压力随之降低,精神压力反过来作用于瘙痒时程度减轻,“瘙痒-搔抓-瘙痒”恶性循环逐渐打破,由不断搔抓引起的皮损随之逐渐减轻,皮肤屏障日渐恢复(见图1),最终逐渐提高了生活质量。
图1 干预前及干预12 周皮损变化对比
本研究结果表明,将5A护理模式应用于成人AD患者,可以有效改善成人AD患者自我管理行为,提高其自我效能及生活质量。可以为成人AD患者自我管理提供参考。但本研究样本量少,干预时间短。今后需扩大样本量,延长干预时间,选取便捷有效的随访途径,综合运用观察法、访谈法、问卷法等多种方法深入了解AD管理小组在疾病管理中的作用,为采取更为有效的措施提供依据,并进一步探讨5A护理模式对成人AD患者自我管理的远期影响。