我国视力残疾人社会参与状况及其影响因素

范韫仪，郑晓瑛

1 北京大学人口研究所，北京，100871；2北京大学亚太经合组织健康科学研究院 (HeSAY)，北京，100871

2019年世界卫生组织(World Health Organization, WHO)发布的《世界视觉报告》显示,全球范围内至少有22亿人近视力或远视力受损[1]。视力损害在严重影响个体行动能力、生活质量与心理健康的同时,为全球带来巨大的生产力损失与财政负担。盲和低视力已经成为我国严重的公共卫生问题。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,我国单纯视力残疾现患率为0.94%,在各残疾类别中位居第3,且其中70%以上为老年人口[2]。伴随我国人口老龄化程度进一步加深,预计面临视力损伤风险的人数仍将不断增加[1,3]。相关疾病负担研究显示,1990-2015年我国视力损伤的伤残损失寿命年呈逐年增长态势[4]。

2001年WHO正式提出《国际功能、残疾和健康分类》(international classification of functioning, disability and health, ICF),为健康与残疾的定义和测量提供了标准术语和概念基础[5]。在此基础上视力残疾被定义为:眼疾患者在与其所处的环境互动时面临的障碍和限制。在该生物-心理-社会模式下,残疾人并非临床诊断中孤立的个体,而是个体与其生活环境动态互动的结果。这种向公民模式的转变强调了残疾人的公民参与,主张残疾人在经济、社会和文化方面最大程度参与社会生活。作为高层次的健康需求,积极的社会参与是提高生活质量、实现有效康复的重要手段[6],同时与较好的自评健康状态及认知功能水平密切相关[7-8]。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,我国各类残疾人社会参与均存在不同程度的障碍[9]。此后多项研究表明,残疾人社会参与的劣势状态尚未改变,社会保障需求的缺口尚存[10-11],且城乡间社会保障状况差异较大[12]。2021年国务院发布的《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出,我国仍面临残疾人就业质量不高、平等权利未充分实现等突出问题,欠发达地区、农村和基层残疾人保障尤其薄弱。我国残疾人社会参与及社会保障问题积弊已久,亟待进一步研究与改善。此外,当前我国基于ICF框架的研究多聚焦身体残损及活动受限,以使用(工具性)日常生活活动能力评定量表、生活质量量表为主,针对残疾人尤其是视力残疾人社会参与的研究较少[11]。2006年第二次全国残疾人抽样调查数据目前仍是我国规模最大、范围最广、时效最新的全国代表性残疾数据,且残疾评定均由专业医生临床诊断获取,本研究将进一步使用该数据对相关信息进行深度挖掘,对我国视力残疾人社会参与状况及其影响因素进行分析,为我国残疾人社会参与事业发展提供数据支撑,以期为残疾人发展相关政策的制定提供参考。

1 资料来源与方法

1.1 资料来源

数据来源于2006年第二次全国残疾人抽样调查。该调查由国务院批准,全国残疾人抽样调查领导小组负责组织实施,是一项具有全国代表性的人口调查,也是当前我国规模最大、范围最广、时效最新的全国性残疾人调查项目[13]。该调查采用分层、多阶段、整群概率比例抽样方法,在31个省、自治区、直辖市抽取734个县(市、区),2980个乡(镇、街道),共5964个调查小区,总样本量为2526145人。调查标准时间为2006年4月1日0时。数据结果经过国内外专家反复论证,认定质量可靠[13]。该调查已通过国务院批准(No.20051104),所有受访者均同意参与调查。

1.2 研究对象

本研究选取18岁及以上视力残疾人(包含多重残疾)为研究对象。数据清洗后有效样本为31866例。视力残疾的筛查与评定采用残疾人筛查问卷进行入户调查[14],对初筛疑似视力障碍者,由具有5年以上临床经验的眼科医生进行检查,使用标准对数视力表、直接眼底镜等工具,依照2006年第二次全国残疾人抽样调查领导小组制定的《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》[15],以视力较好眼的最佳矫正视力或视野半径为依据进行评定。视力残疾分级标准见表1。

表1 第二次全国残疾人抽样调查视力残疾分级标准

1.3 研究方法

1.3.1 因变量。本研究因变量为视力残疾个体是否存在社会参与障碍。社会参与障碍的评定以在WHO标准化《残疾评定量表Ⅱ》(WHODAS 2.0)基础上修订得到的《残疾人活动和参与评定手册》为依据[15]。社会参与作为量表的主要评定领域之一,共包括周围环境阻碍和限制对被调查者产生了多大困难、他人的态度和行为对被调查者有尊严地生活造成多大困难、被调查者同其他人一样参加社区活动存在多大困难、被调查者的健康或残疾问题给其家庭带来的影响4项。对各项依照《残疾人活动和参与评定手册》细则进行打分,“无障碍/不适用”记1分,“轻度障碍”记2分,“中度障碍”记3分,“重度障碍”记4分,“极重度障碍/不能完成”记5分。对各项得分求均值,四舍五入取整后作为社会参与功能评定分。功能评定分反映残疾人社会参与的整体情况,1分代表“无障碍/不适用”,2分代表“轻度障碍”,3分代表“中度障碍”,4分代表“重度障碍”,5分代表“极重度障碍/不能完成”。本研究采用WHODAS 2.0推荐方式,根据评定分将社会参与状况处理为二分变量,即有/无障碍。评定分为1分则认为该个体社会参与无障碍,为2-5分则认为社会参与存在障碍。

1.3.2 自变量。以往研究表明,社会参与受到性别、残疾程度、有无职业及社会经济地位等多重因素的影响[10,16],是个人、家庭或机构、社会环境三者互动中的动态结构[17]。据此,本研究选取个人、家庭、地区3个层面自变量。个人层面自变量包括性别、年龄、受教育程度、婚姻状态、是否多重残疾、视力残疾时长、是否为少数民族、有无职业。家庭层面自变量包括居住地、户人均年收入,并对户人均年收入取对数。地区层面自变量包括所在地区、地区综合发展指数(comprehensive development index, CDI)。个人及家庭层面变量信息通过调查员及医生填写《住户调查表》《残疾人调查表》收集得到。《住户调查表》以户为单位填写,由调查员入户根据申报人的回答如实填写,主要收集个人基本信息、家庭关系及户口情况。《残疾人调查表》由医生严格填写,主要收集残疾情况、社会保障情况及扶助利用情况。为保证全国按照统一标准高质量完成调查工作,各类调查、统计表格及工作细则均由第二次全国残疾人抽样调查领导小组统一制定。如仅有视力残疾则不属于多重残疾,如除视力残疾外还患有听力、言语、肢体、智力或精神残疾中若干则属于多重残疾。视力残疾时长通过调查标准时点年份2006年减去视力残疾发现年份得到。此外本研究引入地区综合发展指数CDI对所在地区综合发展水平进行测量。CDI包括经济发展、民生改善、社会发展、生态建设、科技创新、公众评价6个维度,45项指标,是由中国统计学会借鉴联合国人类发展指数(human development index, HDI) 测算方法,结合我国国情构建的更为综合且具有针对性的测量指标[18]。所在地区依照国家统计局3大地带划分为东、中、西部。

1.4 统计学方法

采用Stata 16.0进行分析。对样本进行描述,针对分类变量汇报频数及百分比,针对连续变量若服从正态分布,汇报均值及标准差,若服从偏态分布,汇报中位数及四分位数。本研究中年龄、视力残疾时长、户人均年收入和综合发展指数4项连续变量经检验均属偏态分布,因此汇报中位数及四分位数。采用卡方检验进行单因素组间比较。采用多因素logistic回归模型探究我国视力残疾人社会参与状况的影响因素。检验水平为双侧检验α=0.05。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

在31866例调查对象中,女性比例(60.41%)高于男性( 39.59%)。受教育程度以小学及以下为主(86.08%)。无配偶者占比44.24%,有配偶者占比55.76%。单纯视力残疾者为主,占比73.27%,多重残疾者占比26.73%。汉族占比(87.78%)远高于少数民族(12.22%)。无职业者比例(77.26%)远高于有职业者(22.74%)。乡村居民(75.27%)多于城镇居民(24.73%)。东部地区视力残疾人占比33.75%,中部地区占比29.98%,西部地区占比36.27%。视力残疾人集中在老年群体,年龄中位数为71岁。残疾时长中位数为6年。户人均年收入中位数为1898元。所在地区CDI中位数为44.56%。见表2。

表2 我国视力残疾人基本情况 (n=31866)

2.2 不同社会人口学特征的视力残疾人社会参与状况比较

我国视力残疾人社会参与障碍率为91.33% (29102/31866)。采用卡方检验对不同社会人口学特征视力残疾人的社会参与状况进行比较得到,不同受教育程度、婚姻状态、是否为多重残疾、有无职业、居住地、所在地区、年龄、视力残疾时长、户人均年收入、所在地区CDI的视力残疾人之间社会参与障碍率差异均有统计学意义 (P<0.05) 。见表3。为满足卡方检验的条件,对连续型自变量采用了一定标准进行分类:年龄依10岁年龄组划分,80岁及以上为开口组;视力残疾时长、户人均年收入、所在地区CDI均依照等比例原则,分为高中低水平3组。

表3 不同社会人口学特征的视力残疾人社会参与状况比较

2.3 视力残疾人社会参与状况的影响因素分析

使用多因素logistic回归模型探究我国视力残疾人社会参与状况的影响因素。因变量为是否存在社会参与障碍(0=否,1=是),将个人、家庭、地区自变量依次放入,得到模型1、2、3。针对模型整体的检验结果显示,模型1 (χ2=363.96,P<0.001) , 模型2 (χ2=528.73,P<0.001) 和模型3 (χ2=680.26,P<0.001)均有统计学显著意义。其中模型3的AIC、BIC指标最小,为最佳模型。模型结果显示,多重残疾(OR=1.72)、视力残疾时间增加(OR=1.02)、所在地区为中部(OR=1.28)或西部(OR=1.41)是我国视力残疾人社会参与出现障碍的危险因素;有配偶 (OR=0.88)、少数民族(OR=0.82)、有职业(OR=0.58)、居住在城镇(OR=0.69)、户人均年收入提高(OR=0.91)、所在地区CDI提高(OR=0.98)是我国视力残疾人社会参与出现障碍的保护因素。见表4。

表4 视力残疾人社会参与影响因素的多因素logistic回归分析

3 讨论

3.1 我国视力残疾人社会参与状况不容乐观

当前我国各类残疾负担持续加重[19],残疾人社会参与作为提高生活质量、实现有效康复的重要手段已成为不容忽视的公共卫生议题。本研究结果显示,我国视力残疾人社会参与状况不容乐观。超九成视力残疾人社会参与存在障碍。一方面,研究证明视力残疾将带来不良的生理及心理后果,如日常生活活动困难,跌倒风险增加[7,20],生活满意度低等[21]。生理与心理的不良结局降低了视力残疾人的行动参与能力,减少其社会参与意愿,进而对社会参与造成阻碍。另一方面,视力残疾将引发其他病症或功能衰退,进而阻碍社会参与。流行病学研究表明,视力残疾与较差的记忆力和认知水平相关,导致抑郁风险升高,增加痴呆的共病风险[22],加剧视力残疾人在日常自理、言语交流等方面遇到的障碍,同时给残疾人家庭带来更多照料负担[23]。已有研究表明,抑郁情绪与认知缺陷将通过影响日常活动参与和社会角色认知制约残疾人的社会参与[24],同时家庭支持等环境因素也在其中发挥调节作用[25]。此外,广泛存在于教育、就业等领域的残疾污名与歧视,以及社会层面的结构化障碍都将对视力残疾人的社会参与产生消极影响[26]。

一直以来,残疾人事业发展受到党和国家高度关心重视。自2006年调查以来,我国残疾人社会参与水平有所提高,为经济社会发展做出了重要贡献[10]。《2021年残疾人事业发展统计公报》显示,我国城乡持证残疾人就业人数达到881.6万人,残疾人社区文体活动参与率上升至23.9%。但残疾人平等权利尚未得到充分实现,包括视力残疾人在内的残疾人社会参与状况仍需不断改善[26]。残疾人保障和发展相关政策应致力于创造良好的外部条件,鼓励残疾人社会参与,促进其全面发展。

3.2 残疾程度严重、所在地区为中西部的视力残疾人社会参与状况较差

多因素logistic回归结果显示,多重残疾、视力残疾时长增加、所在地区为中部或西部是我国视力残疾人社会参与出现障碍的危险因素。既往研究结果显示,残疾程度越重,伴随活动能力及认知水平下降,残疾人社会参与状况越差[10]。一项追踪研究表明,以未进行白内障手术的人群为对照组,接受白内障手术的人群在1年后随访中社会参与状况有所提升[27]。此外,多重残疾以及残疾时长的增加将在一定程度上降低残疾个体的自我效能感,导致其残疾态度消极[21],生活幸福感下降,社会参与意愿下降。有研究表明,可通过加强对患者抑郁状态的干预来促进其社会参与水平的提升[28]。作为幅员辽阔的人口大国,区域间发展不平衡是我国长期面临的重要问题。东部沿海地区发展速度快、水平高,而中西部地区则相对滞后,在资源配置等方面与东部地区差距尚存[29]。欠发达地区为视力残疾人提供的社会环境支持相对较弱,将增加其残疾负担与出行难度,阻碍残疾人的社会参与。

为积极推动残疾人保障与发展事业,2009年《中共中央 国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》首次将“预防、治疗、康复”三者结合提升为医药卫生体制改革的基本原则,强调了残疾人康复工作的重要性。此后陆续出台《国务院关于加快发展康复辅助器具产业的若干意见》《“十四五”残疾人康复服务实施方案》等,积极开展白内障复明、低视力康复和盲人定向行走等工作,有效推动了防盲治盲和视力残疾康复。为解决欠发达地区、农村和基层残疾人服务能力薄弱的问题,我国在推进残疾人社会保障体系和服务体系建设方面,强调因地制宜、统筹兼顾,促进区域协调发展。2021年,《“十四五”残疾人保障和发展规划》将推动城乡、区域残疾人事业均衡发展纳入基本原则。以上举措为我国视力残疾人的社会参与创造了良好条件,能够针对性地提升其社会参与能力,加速残疾人社会保障事业发展。

3.3 部分社会人口学因素可促进视力残疾人的社会参与

本研究显示,有配偶、少数民族、有职业、居住在城镇、户人均年收入提高、所在地区CDI提高是我国视力残疾人社会参与的保护因素。配偶作为家庭支持的主要提供者,可为残疾人提供基本照料,同时给予其安全感与归属感,满足其情感性、物质性、工具性等需求[30],在为残疾个体赋能的同时促进其自尊建设。一项针对视力障碍老年人的调查中,受访者表示积极的家庭支持为其提供了应对视力残疾和生活的所需资源,并鼓励自身进行社会参与[20]。该研究还发现,职业对于残疾人社会参与有显著的促进作用[20]。参与工作通过提高行动能力、提升生活满意度、激发独立动机,大大增强了残疾人解决问题及适应环境的能力,同时也为其建立起更多社会联结与支持,为社会参与提供了动力及意义。长期存在的城乡二元结构使得我国乡村与城镇的医疗保健可及性及服务保障水平仍存在显著的差异[29]。有研究表明,由于可及性问题,农村家庭由残疾导致的额外成本可能高于城市家庭,进一步加剧城乡残疾人的贫困差距[31]。户人均年收入增加一定程度上反映残疾人家庭的生活水平及支付能力提高,社会经济地位提升。因此居住在城镇、户人均年收入提高相对更有利于降低残疾个体对家庭带来的额外负担,也使得残疾人能够获得更多来自家庭的支持。所在地区CDI提高反映了地区综合发展水平提升,拥有更完善的残疾人保障服务,对于残疾群体的包容度更高,更有利于残疾人走出家门、融入社会。除上述结果外,本研究发现,在控制混杂因素后少数民族视力残疾人的社会参与状况较汉族而言更好。这可能是由于少数民族内部特有的社会文化背景、生产分工体系与汉文化有所差异,其内部机理有待后续研究进一步验证与阐释。

为促进我国视力残疾人社会参与,应积极缩小残疾人医疗卫生服务资源配置的区域差异,并对贫困残疾人加强扶助。我国始终将帮扶城乡残疾人就业创业作为一项重点任务,帮助残疾群体通过生产劳动过上更有尊严的生活。我国残疾人事业坚持与经济社会协调发展,城乡、区域均衡发展的原则,并制定了《贫困残疾人脱贫攻坚行动计划(2016-2020年)》等,坚持开展农村贫困残疾人就业帮扶、贫困残疾人家庭无障碍改造、国家建档立卡贫困残疾人康复等工作,帮助困难残疾人提升生活水平,投入社会参与。本研究从社会参与角度切入,进一步对数据进行挖掘,发挥调查的宝贵价值,探索了我国视力残疾人社会参与的影响因素,有利于后续相关政策找准发力点,高效精准推动残疾人社会参与水平大幅提升,加快改善残疾群体弱势状况,协同促进中国特色社会主义事业发展。